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Thema: Die Prognose ist das Schlimmste

Die Prognose ist das Schlimmste
magicmerle88
12.09.2018 15:54:18
Seit mein Bruder im Juli die Diagnose Gliosarkom bekommen hat, habe ich viel im Intenet gelesen und die angegebenen Prognosen waren immer das Schlimmste. Mein Bruder hat keine Prognose erhalten, sondern nur den Hinweis, dass der Tumur behandelbar ist. Aber oft lese ich, dass von den Ärzten, auf mehr oder weniger sensible Weise, Prognosen gestellt werden.

Mir ist bewusst, dass anhand der einzelnen Faktoren die mediane Überlebenzeit angegeben werden kann, aber was mich jetzt irritiert ist, dass einige Betroffene in anderen Foren u.a. folgendes gesagt bekommen: Der Arzt sagt: "wenn alles gut anspricht, könnte er einer von den Langzeitüberlebenden sein" oder "ein Langzeitüberlebend ist möglich". Ich freue mich natürlich für die Glioblastom oder -sarkompatienten über diese positiven Aussagen, bin aber trotzdem irritiert, dass Ärzte, bei dieser Krankheit, diese Prognose stellen.
magicmerle88
suace
12.09.2018 17:21:15
Unser NCH hat erst meine direkte Nachfrage ob ich damit rechnen sollte, in einem Jahr alleine zu sein bejaht. Von sich aus, hätte er das nicht gemacht. Jetzt freut er sich mit uns über den langen Verlauf.
suace
Tulip
12.09.2018 19:34:17
Das ist, was die Statistik sagt, ja, wobei neuere Daten inzwischen schon ein Jahr mehr verzeichnen, undifferenziert ausgedrückt. Ich halte es aber lieber mit dem Forum: hier sind so tolle Verläufe zu finden. Zumindest kriege ich hier den Eindruck, dass es gar nicht so selten mehr Zeit gibt. Im Titel „wie alt seid Ihr“ z B haben etliche zeitliche Verläufe geschildert, die wirklich Mut machen, v a in der Menge. Bei aller Angst habe ich beschlossen, mir das vor Augen zu halten und Statistik Statistik sein zu lassen. Es kann ja ohnehin keiner vorhersehen, warum dann nicht auch das Schöne hoffen.
Manchmal klappt’s....
Tulip
tomtom0674
12.09.2018 20:54:02
Ich sehe in der Klinik die unterschiedlichsten Verläufe. Daher sind Prognosen für den Einzelfall sehr schwierig und aus meiner Sicht auch eine heikle Angelegenheit. Aber ich kann auch verstehen, dass Patienten danach fragen und wissen wollen, wie viel Zeit sie noch haben.

Dann bleibt oft nur der Verweis auf die Statistik, dass Patienten mit vergleichbaren Erkrankungen und Erkrankungsstadien im Mittel eine entsprechende Zeit x überlebt haben. Diese Informationen werden von Patienten aber häufig auch schon durch eine Internetsuche gefunden und man wird dann mit den Zahlen konfrontiert.

Das Dilemma ist auch - aus meiner Sicht - dass Prognosen eher dann verlässlicher werden, wenn die Erkrankung voranschreitet aber selbst dann habe ich Fälle erlebt, bei denen noch einmal eine Stabilisierung eingetreten ist. Wie man es dreht und wendet, es bleibt sehr viel Ungewissheit und damit verbunden eine schier unerträgliche Hängepartie für alle - die Betroffenen, ihre Angehörige aber auch für die Behandler...
tomtom0674
magicmerle88
12.09.2018 21:25:55
Wenn Prognosen ausgesprochen werden, dann werden sie bei Glioblastomen oder- sarkomen immer sehr lebensbegrenzend forumliert. Aber in den o. g. geschilderten Beispielen gehen die Prognosen der behandelnen Ärzte in eine positive Richtung und das empfinde ich als einen Schritt in der Therapie der Glioblastome, der hoffentlich irgendwann einmal zukunftsweisend wird. Und Du hast recht, Tulip, es gab und gibt immer positive Verläufe, die Mut machen und Hoffnung geben. Ich habe das hier im Forum natürlich auch verfolgt. Und wir alle, Betroffene, Angehörige und auch die Behandler, wie Du treffend formuliert hast, tomtom0674, müssen leider Fähigkeiten entwickeln, die Ungewissheit auszuhalten und manchmal geht es und manchmal erstickt man daran.. Mit meinem Beitrag wollte ich eigentlich nur mein Erstaunen und meine Freude darüber audrücken, dass es diese "positiven" Prognosen von Ärzten gibt. Und das die personalisierte Medizin schon viel leisten kann. Trotzdem bin ich mir des Schreckens und Ohnmacht, die diese Krankheit mit sich bringt, bewusst.
magicmerle88
suace
13.09.2018 12:33:47
Uns hilft es sehr, die geschenkte Zeit als solche zu begreifen und dankbar dafür zu sein.
Niemand weiß, wann er gehen muß....und wir haben die Chance, nichts Ungesagtes zwischen uns stehen zu lassen.
Wahrscheinlich werde ich in naher oder ferner Zukunft alleine sein....aber mir könnte auch noch heute ein Blumentopf auf den Kopf fallen.
suace
Rebellken
16.03.2019 02:12:44
Bei meinem Mann Diagnose 2017. Gliablstom ,Gliasarkom WH4.
26.05.Diagnose und 27.06 Operation in Bonn .(Dr. Vatter) Er sagte uns ,er werde ihn als Mensch wieder aufwachen lassen und das war auch so.Es war die rechte Seite. Was folgte waren Bestrahlung und Chemo , mit CCNU und Temolacid : 6 Zyklen. 2017 , Juli : geschafft.
Zwischenzeitlich zwei Mal epileptische Anfälle ,focal ,aber heftigst mit Klinikaufenthalt und Einstellung des Valproatspiegels.
Ich musste unsere gesamte Existenz ,Haus ,Praxis ,Angestellte und Mieter aufkündigen und mein Mann litt Höllenqualen ,weil er der immer der Hans -Dampf in allen Gassen gewesen war, plötzlich zumr Untätigkeit verdammt war.Zwischenzeitlich sind wir in die Nähe der Kinder gezogen, in eine sehr schöne Wohnung.Es geht uns gut. Aber da ist diese Alles beherrschende Angst bei meinem Mann.
Sie lähmt Ihn , im wahrsten Sinne des Wortes.
Er kann aufgrund einer Frontalgangschwäche kaum noch gehen und hat aufgrund einer Gesichtsfeldeinschränkung echte Schwierigkeiten.
Was aber das Hauptproblem ist, sind seine Ängste. (Fast schon Depressionen der übelsten Art)
Wir sind hier zwar gut aufgehoben, dank Hospitzdienst ecetera......, aber ich würde so gern helfen und weiß nicht wie.?.....
Es kostet alles sehr viel Kraft und ich wünsche mir, dass ich das noch ganz lange ...........schaffe.
Das ist jetzt ja schon eine lange Zeit, immerhin.
Gott sei Dank .
Psychoonkoloschische Unterstützung und Physio-Gangschulung sind auf dem Weg.
Was kann ich noch tun ,um meinem Schatz und mir zu helfen?....
Rebellken
Fabi
16.03.2019 09:42:28
Ich sehe die Prognose wie ein Verbot. Sie ist da um gebrochen zu werden ^^

Lg Fabi

Denkt positiv Leute
Fabi
Rebellken
29.03.2019 23:33:15
Machen wir. Haben jetzt endlich die Erklärung für die Gangverschlechterung(sieht aus wie bei Parkinson) Spätfolge der Chemotherapie und,oder der Bestrahrahlung ,im Frontallappen.
Haben jetzt angefangen mit intensiver Gangschulung und Muskelaufbautraining, begleitet von einem Medikament ,welches noch nicht zugelassen ist aber nicht mit Dopamin sondern mit Cholinesterasehemmer arbeiten. Da mein Mann ,außer dem Ergenyl ,keine anderen Medikamente einnehmen muss, steigert es der Neurologe langsam.( je nach Befindlichkeit) Die Automatismen vom Gehirn zu den Muskeln sollen so wieder angeregt werden.
Und tatsächlich bessert sich das Gangbild stetig.
Wir sind sehr dankbar. Es heißt:Rivastigmin.
Wird von anfänglich 1,5 mg ,langsam immer weiter gesteigert. Wir werden sehen. Aber nach MRT HWS,BWS und LWS mit Ausschluss neuer Befunde ,ist das ein neuer Hoffnungsschimmer am Himmel.
Wenn jetzt dieStimmungsschwankungen noch etwas abflauen, wäre ich sehr dankbar
Rebellken
Rebellken
30.03.2019 23:19:47
Ich kann nicht mehr. Wie kann ich meinen Mann motivieren?
Jeden Tag ist er am Sterben ,obwohl es eigentlich ganz gut geht. Motivationshilfe läuft langsam aus...... Ich weiß nicht mehr weiter, wie ich ihm neuen Lebensmut geben soll.
Fühle mich so hilflos..... Tut einfach gut ,es einfach mal zu schreiben .
Ist so schwer ohne HILFE
Rebellken
LinaK
31.03.2019 00:29:46
Ach, Rebellken, ist einfach Schiete, so eine Krankheit! Män hat immer wieder so dunkle Stunden.... Lina
LinaK
Rebellken
31.03.2019 01:39:30
Danke,es geht schon wieder besser. Ich bin froh über deine Antwort
Rebellken
der Meister
03.04.2019 10:02:38
Hallo magicmerle88,
auch wenn ich aus der Meningeom Ecke komme,
sind doch viele parallelen zusehen, eine solche Diagnose zieht einem den Boden unter den Füssen weg.
Auch mir fällt das Tägliche sehr schwer und ich kann Euch gut verstehen.
Hier hilft nur der Austausch an Erfahrungen mit anderen Betroffenen und
vor allem viel Kraft zum weitermachen.
Weiterhin alles Gute ...


Gruß Klaus
der Meister
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