Die Prognose ist das Schlimmste

Seit mein Bruder im Juli die Diagnose Gliosarkom bekommen hat, habe ich viel im Intenet gelesen und die angegebenen Prognosen waren immer das Schlimmste. Mein Bruder hat keine Prognose erhalten, sondern nur den Hinweis, dass der Tumur behandelbar ist. Aber oft lese ich, dass von den Ärzten, auf mehr oder weniger sensible Weise, Prognosen gestellt werden.

Mir ist bewusst, dass anhand der einzelnen Faktoren die mediane Überlebenzeit angegeben werden kann, aber was mich jetzt irritiert ist, dass einige Betroffene in anderen Foren u.a. folgendes gesagt bekommen: Der Arzt sagt: "wenn alles gut anspricht, könnte er einer von den Langzeitüberlebenden sein" oder "ein Langzeitüberlebend ist möglich". Ich freue mich natürlich für die Glioblastom oder -sarkompatienten über diese positiven Aussagen, bin aber trotzdem irritiert, dass Ärzte, bei dieser Krankheit, diese Prognose stellen.

Unser NCH hat erst meine direkte Nachfrage ob ich damit rechnen sollte, in einem Jahr alleine zu sein bejaht. Von sich aus, hätte er das nicht gemacht. Jetzt freut er sich mit uns über den langen Verlauf.

Das ist, was die Statistik sagt, ja, wobei neuere Daten inzwischen schon ein Jahr mehr verzeichnen, undifferenziert ausgedrückt. Ich halte es aber lieber mit dem Forum: hier sind so tolle Verläufe zu finden. Zumindest kriege ich hier den Eindruck, dass es gar nicht so selten mehr Zeit gibt. Im Titel „wie alt seid Ihr“ z B haben etliche zeitliche Verläufe geschildert, die wirklich Mut machen, v a in der Menge. Bei aller Angst habe ich beschlossen, mir das vor Augen zu halten und Statistik Statistik sein zu lassen. Es kann ja ohnehin keiner vorhersehen, warum dann nicht auch das Schöne hoffen.
Manchmal klappt’s....

Ich sehe in der Klinik die unterschiedlichsten Verläufe. Daher sind Prognosen für den Einzelfall sehr schwierig und aus meiner Sicht auch eine heikle Angelegenheit. Aber ich kann auch verstehen, dass Patienten danach fragen und wissen wollen, wie viel Zeit sie noch haben.

Dann bleibt oft nur der Verweis auf die Statistik, dass Patienten mit vergleichbaren Erkrankungen und Erkrankungsstadien im Mittel eine entsprechende Zeit x überlebt haben. Diese Informationen werden von Patienten aber häufig auch schon durch eine Internetsuche gefunden und man wird dann mit den Zahlen konfrontiert.

Das Dilemma ist auch - aus meiner Sicht - dass Prognosen eher dann verlässlicher werden, wenn die Erkrankung voranschreitet aber selbst dann habe ich Fälle erlebt, bei denen noch einmal eine Stabilisierung eingetreten ist. Wie man es dreht und wendet, es bleibt sehr viel Ungewissheit und damit verbunden eine schier unerträgliche Hängepartie für alle - die Betroffenen, ihre Angehörige aber auch für die Behandler...

Wenn Prognosen ausgesprochen werden, dann werden sie bei Glioblastomen oder- sarkomen immer sehr lebensbegrenzend forumliert. Aber in den o. g. geschilderten Beispielen gehen die Prognosen der behandelnen Ärzte in eine positive Richtung und das empfinde ich als einen Schritt in der Therapie der Glioblastome, der hoffentlich irgendwann einmal zukunftsweisend wird. Und Du hast recht, Tulip, es gab und gibt immer positive Verläufe, die Mut machen und Hoffnung geben. Ich habe das hier im Forum natürlich auch verfolgt. Und wir alle, Betroffene, Angehörige und auch die Behandler, wie Du treffend formuliert hast, tomtom0674, müssen leider Fähigkeiten entwickeln, die Ungewissheit auszuhalten und manchmal geht es und manchmal erstickt man daran.. Mit meinem Beitrag wollte ich eigentlich nur mein Erstaunen und meine Freude darüber audrücken, dass es diese "positiven" Prognosen von Ärzten gibt. Und das die personalisierte Medizin schon viel leisten kann. Trotzdem bin ich mir des Schreckens und Ohnmacht, die diese Krankheit mit sich bringt, bewusst.

Uns hilft es sehr, die geschenkte Zeit als solche zu begreifen und dankbar dafür zu sein.
Niemand weiß, wann er gehen muß....und wir haben die Chance, nichts Ungesagtes zwischen uns stehen zu lassen.
Wahrscheinlich werde ich in naher oder ferner Zukunft alleine sein....aber mir könnte auch noch heute ein Blumentopf auf den Kopf fallen.

Bei meinem Mann Diagnose 2017. Gliablstom ,Gliasarkom WH4.
26.05.Diagnose und 27.06 Operation in Bonn .(Dr. Vatter) Er sagte uns ,er werde ihn als Mensch wieder aufwachen lassen und das war auch so.Es war die rechte Seite. Was folgte waren Bestrahlung und Chemo , mit CCNU und Temolacid : 6 Zyklen. 2017 , Juli : geschafft.
Zwischenzeitlich zwei Mal epileptische Anfälle ,focal ,aber heftigst mit Klinikaufenthalt und Einstellung des Valproatspiegels.
Ich musste unsere gesamte Existenz ,Haus ,Praxis ,Angestellte und Mieter aufkündigen und mein Mann litt Höllenqualen ,weil er der immer der Hans -Dampf in allen Gassen gewesen war, plötzlich zumr Untätigkeit verdammt war.Zwischenzeitlich sind wir in die Nähe der Kinder gezogen, in eine sehr schöne Wohnung.Es geht uns gut. Aber da ist diese Alles beherrschende Angst bei meinem Mann.
Sie lähmt Ihn , im wahrsten Sinne des Wortes.
Er kann aufgrund einer Frontalgangschwäche kaum noch gehen und hat aufgrund einer Gesichtsfeldeinschränkung echte Schwierigkeiten.
Was aber das Hauptproblem ist, sind seine Ängste. (Fast schon Depressionen der übelsten Art)
Wir sind hier zwar gut aufgehoben, dank Hospitzdienst ecetera......, aber ich würde so gern helfen und weiß nicht wie.?.....
Es kostet alles sehr viel Kraft und ich wünsche mir, dass ich das noch ganz lange ...........schaffe.
Das ist jetzt ja schon eine lange Zeit, immerhin.
Gott sei Dank .
Psychoonkoloschische Unterstützung und Physio-Gangschulung sind auf dem Weg.
Was kann ich noch tun ,um meinem Schatz und mir zu helfen?....

Ich sehe die Prognose wie ein Verbot. Sie ist da um gebrochen zu werden ^^

Lg Fabi

Denkt positiv Leute

Machen wir. Haben jetzt endlich die Erklärung für die Gangverschlechterung(sieht aus wie bei Parkinson) Spätfolge der Chemotherapie und,oder der Bestrahrahlung ,im Frontallappen.
Haben jetzt angefangen mit intensiver Gangschulung und Muskelaufbautraining, begleitet von einem Medikament ,welches noch nicht zugelassen ist aber nicht mit Dopamin sondern mit Cholinesterasehemmer arbeiten. Da mein Mann ,außer dem Ergenyl ,keine anderen Medikamente einnehmen muss, steigert es der Neurologe langsam.( je nach Befindlichkeit) Die Automatismen vom Gehirn zu den Muskeln sollen so wieder angeregt werden.
Und tatsächlich bessert sich das Gangbild stetig.
Wir sind sehr dankbar. Es heißt:Rivastigmin.
Wird von anfänglich 1,5 mg ,langsam immer weiter gesteigert. Wir werden sehen. Aber nach MRT HWS,BWS und LWS mit Ausschluss neuer Befunde ,ist das ein neuer Hoffnungsschimmer am Himmel.
Wenn jetzt dieStimmungsschwankungen noch etwas abflauen, wäre ich sehr dankbar

Ich kann nicht mehr. Wie kann ich meinen Mann motivieren?
Jeden Tag ist er am Sterben ,obwohl es eigentlich ganz gut geht. Motivationshilfe läuft langsam aus...... Ich weiß nicht mehr weiter, wie ich ihm neuen Lebensmut geben soll.
Fühle mich so hilflos..... Tut einfach gut ,es einfach mal zu schreiben .
Ist so schwer ohne HILFE

Ach, Rebellken, ist einfach Schiete, so eine Krankheit! Män hat immer wieder so dunkle Stunden.... Lina

Danke,es geht schon wieder besser. Ich bin froh über deine Antwort

Hallo magicmerle88,
auch wenn ich aus der Meningeom Ecke komme,
sind doch viele parallelen zusehen, eine solche Diagnose zieht einem den Boden unter den Füssen weg.
Auch mir fällt das Tägliche sehr schwer und ich kann Euch gut verstehen.
Hier hilft nur der Austausch an Erfahrungen mit anderen Betroffenen und
vor allem viel Kraft zum weitermachen.
Weiterhin alles Gute ...


Gruß Klaus

Hallo allerseits,
mein (w,54) Glioblastom multiforme wurde 12/2019 diagnostiziert und teilweise operativ entfernt. Nun Telozolomid und CCNU und Strahlentherapie.
Die Prognose hat mich umgehauen, aber da ich "mein Haus bestellen" möchte, bin ich nun dabei, meine Beerdigung zu planen und alles zu organisieren. Das lenkt mich etwas ab und gibt mir das Gefühl, noch selbst Entscheidungen treffen und natürlich auch meine Kinder etwas entlasten zu können, wenn es dann demnächst(?) ans Sterben geht.
Eigentlich habe ich noch Pläne für mindestens 25 Lebensjahre.
Die Obstbäume z.B., die ich in meinem Garten pflanzen wollte, setze ich dann halt ins Paradies, und wenn meine Lieben irgendwann nachkommen, tragen sie sicher schon gut Früchte... :-)
Alle Betroffenen und Mitleidenden umarme ich virtuell ganz fest!!!

Hallo Vesalia,
hat Dich die Diagnose oder die Prognose, vorausgesetzt Du hast eine bekommen, umgehauen?
Es ist verständlich, dass die Diagnose ein großer Schock ist und man lernen muss, damit umzugehen. Aber Deine Therapie läßt doch eigentlich auf eine "gute" Prognose hoffen.

Die Obstbäume kannst Du im Frühjahr pflanzen und Pläne kannst Du immer machen. Nimm' Dir nicht gleich die ganze Hoffnung.
Die Medizin schreitet voran und viele können davon profitieren.

Glück auf.

@Vesalia

Man kann es auch nennen. " Ich packe meinen Koffer" und dann kann er in der Ecke stehen - für den Fall des Falles - und man ist "Pflichten" los.

Die Hoffnung stirbt nie und trotzdem ist es toll, dass Du als Betroffene so realistisch an die Sache rangehst - vielleicht hilft es Dir gar, besser mit der Erkrankung & Therapie umzugehen.

Bewunderungsvolle Grüße an Dich!

Hallo alle,

also das bewundere ich. Normalerweise erledige auch immer gleich alles - aber soweit voraus DENKE ich noch nicht. Das kann ich nicht!! Die Familie würde es auch runterziehen. Meine Kids (21 und 23) haben mir sogar den "Stein der Weisen" - 1. Teil Harry Potter - weil sie an mein langes Leben und meinen Kampf darum HOFFEN. Mit DEM Stein ist man eigentlich sogar unsterblich ;) .
Während der Bestrahlung war ich immer einen halben Tag unterwegs (Heidelberg) und hatte eine Aufgabe... jetzt warte ich auf bessere Blutwerte für den nächsten Chemozyklus. Und bis mal wieder ein Befund kommt dauert es auch Wochen. In dieser Phase, trotz vieler Freunde - natürlich auch unter Corona!!!, ist es psychisch optimistisch zu bleiben echt schwer... aber man verlässt sich natürlich auf die Fachkompetenz. Unter Bestrahlung sind mir nur geringfügig Haare ausgefallen - doch jetzt stehe ich vor der Entscheidung mit der Behandlung mit den Therapiefeldern. Aber ich will schon alles versuchen und alles was sich als lebensverlängernd günstig herausstellt mitnehmen. Ich habe keine andere Wahl. Und ich will auch nicht so weit vorausschauen - geht für mich NOCH gar nicht. Schön wenigstens, dass man hier liest, dass man nicht alleine ist... 3 Monate bin ich schon zuhause....die Arbeitswelt ist so weit weg! Aber es muss weitergehen...irgendwie... erstmal irgendwie die Chemozyklen rum bekommen (CCNU und Temodal). Und weiter hoffnungsvoll sein. Ich habe auch noch viele Pläne... Gruß an alle

Lydia