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Thema: Die Prognose ist das Schlimmste

Die Prognose ist das Schlimmste
magicmerle88
12.09.2018 15:54:18Neu
Seit mein Bruder im Juli die Diagnose Gliosarkom bekommen hat, habe ich viel im Intenet gelesen und die angegebenen Prognosen waren immer das Schlimmste. Mein Bruder hat keine Prognose erhalten, sondern nur den Hinweis, dass der Tumur behandelbar ist. Aber oft lese ich, dass von den Ärzten, auf mehr oder weniger sensible Weise, Prognosen gestellt werden.

Mir ist bewusst, dass anhand der einzelnen Faktoren die mediane Überlebenzeit angegeben werden kann, aber was mich jetzt irritiert ist, dass einige Betroffene in anderen Foren u.a. folgendes gesagt bekommen: Der Arzt sagt: "wenn alles gut anspricht, könnte er einer von den Langzeitüberlebenden sein" oder "ein Langzeitüberlebend ist möglich". Ich freue mich natürlich für die Glioblastom oder -sarkompatienten über diese positiven Aussagen, bin aber trotzdem irritiert, dass Ärzte, bei dieser Krankheit, diese Prognose stellen.
magicmerle88
suace
12.09.2018 17:21:15Neu
Unser NCH hat erst meine direkte Nachfrage ob ich damit rechnen sollte, in einem Jahr alleine zu sein bejaht. Von sich aus, hätte er das nicht gemacht. Jetzt freut er sich mit uns über den langen Verlauf.
suace
Tulip
12.09.2018 19:34:17Neu
Das ist, was die Statistik sagt, ja, wobei neuere Daten inzwischen schon ein Jahr mehr verzeichnen, undifferenziert ausgedrückt. Ich halte es aber lieber mit dem Forum: hier sind so tolle Verläufe zu finden. Zumindest kriege ich hier den Eindruck, dass es gar nicht so selten mehr Zeit gibt. Im Titel „wie alt seid Ihr“ z B haben etliche zeitliche Verläufe geschildert, die wirklich Mut machen, v a in der Menge. Bei aller Angst habe ich beschlossen, mir das vor Augen zu halten und Statistik Statistik sein zu lassen. Es kann ja ohnehin keiner vorhersehen, warum dann nicht auch das Schöne hoffen.
Manchmal klappt’s....
Tulip
tomtom0674
12.09.2018 20:54:02Neu
Ich sehe in der Klinik die unterschiedlichsten Verläufe. Daher sind Prognosen für den Einzelfall sehr schwierig und aus meiner Sicht auch eine heikle Angelegenheit. Aber ich kann auch verstehen, dass Patienten danach fragen und wissen wollen, wie viel Zeit sie noch haben.

Dann bleibt oft nur der Verweis auf die Statistik, dass Patienten mit vergleichbaren Erkrankungen und Erkrankungsstadien im Mittel eine entsprechende Zeit x überlebt haben. Diese Informationen werden von Patienten aber häufig auch schon durch eine Internetsuche gefunden und man wird dann mit den Zahlen konfrontiert.

Das Dilemma ist auch - aus meiner Sicht - dass Prognosen eher dann verlässlicher werden, wenn die Erkrankung voranschreitet aber selbst dann habe ich Fälle erlebt, bei denen noch einmal eine Stabilisierung eingetreten ist. Wie man es dreht und wendet, es bleibt sehr viel Ungewissheit und damit verbunden eine schier unerträgliche Hängepartie für alle - die Betroffenen, ihre Angehörige aber auch für die Behandler...
tomtom0674
magicmerle88
12.09.2018 21:25:55Neu
Wenn Prognosen ausgesprochen werden, dann werden sie bei Glioblastomen oder- sarkomen immer sehr lebensbegrenzend forumliert. Aber in den o. g. geschilderten Beispielen gehen die Prognosen der behandelnen Ärzte in eine positive Richtung und das empfinde ich als einen Schritt in der Therapie der Glioblastome, der hoffentlich irgendwann einmal zukunftsweisend wird. Und Du hast recht, Tulip, es gab und gibt immer positive Verläufe, die Mut machen und Hoffnung geben. Ich habe das hier im Forum natürlich auch verfolgt. Und wir alle, Betroffene, Angehörige und auch die Behandler, wie Du treffend formuliert hast, tomtom0674, müssen leider Fähigkeiten entwickeln, die Ungewissheit auszuhalten und manchmal geht es und manchmal erstickt man daran.. Mit meinem Beitrag wollte ich eigentlich nur mein Erstaunen und meine Freude darüber audrücken, dass es diese "positiven" Prognosen von Ärzten gibt. Und das die personalisierte Medizin schon viel leisten kann. Trotzdem bin ich mir des Schreckens und Ohnmacht, die diese Krankheit mit sich bringt, bewusst.
magicmerle88
suace
13.09.2018 12:33:47Neu
Uns hilft es sehr, die geschenkte Zeit als solche zu begreifen und dankbar dafür zu sein.
Niemand weiß, wann er gehen muß....und wir haben die Chance, nichts Ungesagtes zwischen uns stehen zu lassen.
Wahrscheinlich werde ich in naher oder ferner Zukunft alleine sein....aber mir könnte auch noch heute ein Blumentopf auf den Kopf fallen.
suace
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