Die Sonne wird auch morgen scheinen... (MRT-Ergebnis schlecht)

Hallo Ihr alle,
Lange ist es her, dass ich einen eigenen Beitrag geschrieben habe...
Und viel ist passiert.
Wer mich/uns kennt und meine Antworten in den letzten Tagen und Wochen gelesen hat, der ahnt oder weiß schon, dass es nicht so gut aussieht.

Kurze Vorstellung..
mein Mann lebt seit dem ersten epileptischen Anfall im Dezember 2012 mit einem Glioblastom.
Erste OP im Dezember (alles sichtbare entfernt) Standard Therapie mit Temosal und Bestrahlung) , im Mai 2013 bereits Rezidiv ( ungefähr Hühnerei) und die Zweite OP (wieder alles sichtbare entfernt). Umstellung Chemo (Dentritische Zelltherapie in Leuven passte nicht)
Bereits im August 2013 kam die Nachricht, dass es zwei Rezidive gibt, diesmal beide inoperabel (Hirnstammnähe, Schlaganfallrisiko unter OP)
Wechsel zu Bevazicumab, dann in Kombination mit Irinotecan.
Es gab dann erst eine diffuse nicht kompakte Kontrastmittelanreicherung und nach weiteren 3 Monaten einen neuen Tumor in einer komplett anderen Hirnregion, während die alten Bekannten unter der Therapie relativ stabil erschienen.
Erneut Bestrahlung, Chemo in der Zeit etwas verzögert.
Am 28.5. wäre der nächste MRT-Termin gewesen.

Da es meinem Mann aber erheblich schlechter geht, haben wir darum gebeten, die Chemo mit den immer heftigeren Nebenwirkungen auszusetzen und zu klären, ob es noch eine Wirkung gibt.

Gestern war nun wieder "Stunde der Wahrheit"...
Wie befürchtet, sind die Tumore alle gewachsen und haben sich alle in ungünstige Regionen entwickelt.

Es bestehen deutliche Einschränkungen (Sehvermögen, kognitive Fähigkeiten, Konzentrationsfähigkeit, eingeschränkte Motorik und drohende halbseitenlähmung), auch im Verhalten ist einiges anders als früher.

Am Traurigsten macht mich immer, das mein Mann nicht mehr lachen kann - aber wer sollte ihm das verübeln?

Wir haben immer versucht das Beste aus der Situation zu machen, haben versucht mit unseren 3 Kindern das gute Leben weiter zu leben und zu genießen. Haben noch tolle Dinge gemeinsam erlebt.

Immer gelingt das nicht, denn die Leichtigkeit, mit der man im "normalen" Leben mit Anfang Vierzig unterwegs ist, die ist lange vorbei.
Gleichzeitig plagen uns ( ehrlicherweise mich) inzwischen deutlich finanzielle Sorgen. Viel zu spät haben wir erkannt, welche Auswirkungen schon die erste OP auf die besonderen Fähigkeiten meines Mannes in beruflicher Hinsicht hatte. Viel zu lange haben wir versucht die Fassade und den Schein aufrecht zu erhalten. Und viel zu lange wollten wir daran glauben, dass alles gut wird oder schon wieder ist.

Ohne diesen Glauben hätten wir es aber möglicherweise nicht so lange ausgehalten. Wir haben immer noch kurze Momente, in denen die Wesenszüge und Eigenschaften hervorblicken, die meinen Mann zu dem gemacht haben, was er - ja- früher einmal war.
Es ist wie ein Abschied auf Raten. Ein Teil von ihm ist schon gegangen.

Jetzt stehen wir also vor der Frage, ob wir den nächsten wenig erfolgsversprechenden Therapieversuch (Gliavec Litaril? - hier im Forum habe ich dazu Beiträge aus 2007 gefunden) oder ob wir (natürlich hauptsächlich mein Mann) zu dem Entschluss kommt, dass auch ein Verzicht auf Therapie ein Maß an Lebensqualität hat, dass es wert ist. Lebensqualität ist eben nicht in Zeit zu messen und zuwenig kann abgeschätzt werden, welchen Preis man Wofür bezahlen soll.

Wenn das Leben zu schwer wird, kommt ein Engel und holt Dich ab ...
Leider weiß ich nicht von wem dieses Zitat stammt.

Wir schauen uns im Moment Hospize an und die Vorstellung irgendwann dort unterstützt zu werden, tröstet uns und gibt ein Gefühl von Sicherheit.
Dass wir dies gemeinsam machen könne, in Harmonie und als Paar, empfinden wir als ein Geschenk unserer andauernden Liebe.
Manchmal brauche ich meinen Fluchten, muss raus aus der Situation, kann die Veränderungen nicht immer gut ertragen.

Mit der lieben Familie ist es so eine Sache, es gibt eine zaghafte Annäherung, aber mit unserer Situation auseinander setzen, dass fällt der Familie meines Mannes weiter sehr schwer. immerhin reden wir wieder miteinander. Solange sie aber nicht wissen und verstehen (den Film am Montag "Halt aus halber Strecke" wollten sie sich nicht zumuten) was bei uns los ist, ist es schwierig für sie adäquate Hilfe zu geben und die recht hilflosen manchmal nicht wirklich durchdachten Hilfsangebote sind sicher gut gemeint.
Dahinter steht ein dickes Aber...

Wir wussten, dass irgendwann diese veränderte Situation in der Erkrankung kommen wird. Aber wie ein Segler, der schlechtes Wetter erwartet, weiß man nicht welches Ausmaß das Unwetter dann annimmt.
Und so kann man sich nicht darauf einstellen, was es mit einem macht, wenn es soweit ist.

Etwas positives zum Schluss? Wenn alles klappt, leihe ich morgen einen Rollstuhl und wir fahren am Samstag mit den Kids an die geliebten Ostsee, lassen uns die Sonne auf die Füße scheinen und die Weite auf uns wirken, werden ein dickes dänisches Softeis essen und die Kinder werden platsch nasse Hosen haben, obwohl sie gerade nur bis zu den Fußspitzen im Wasser waren... Fast so wie immer...

Dirlis

liebe Dirlis und ihr Mann und eure Kinder,

wenn ich so zurückdenke.... an Frankfurt... du alleine und dann im November ihr beide, händchenhaltend und eine große, gegenseitige Zärtlichkeit und Liebe ausstrahlend, dann kann ich nur sagen....

ihr geht bewunderungswürdig und du vor allen Dingen, ungemein tapfer und unbeirrt euren Lebensweg....

Ja, es ist auf gar keinen Fall ein leichter Weg, er bringt Schmerzen, Wut und eben halt die Trauer mit sich, dass dieses Leben auf der Erde nur noch begrenzt sein wird.

Aber ....wiedermal, mein aber...diese Krankheit birgt und bringt , wie ihr ja auch gemerkt habt und immer noch erfahrt, so ein ungemein intensives Lebensgefühl, kostbare Augenblicke, die einem viel länger erscheinen.....

Noch einmal möchte ich hier betonen, dass ein Platz im Hospiz vielleicht sogar die beste Möglichkeit ist, liebevoll und in Ruhe Abschied voneinander zu nehmen.

Nur, wenn du ein wirklich gutes Palliativteam und unterstützende Freunde hast, ist das "Gehen ins Licht" zu Hause , vielleicht die bessere Möglichkeit.

Ich bin mir bei euch sehr sicher, dass ihr euren weiteren, vielleicht jetzt wirklich den Weg des voneinander langsam Verabschiedens, finden werdet und auch mit deiner/euer so immer noch durchscheinenden intensiven Liebe , finden werdet.

Ja.... dieser Hirntumor zeigt und verändert immer wieder den Menschen, den man glaubt zu lieben. Manchmal fragt man sich, wie du ja auch schreibst, wo ist dieser Mensch mit den Reaktionen, mit dem man durch dieses Leben sehr gerne ging???.... du wirst ihn immer wieder finden, da bin ich mir sehr sicher. Dieses "Anderssein" ist der Tumor, nicht dein Mann, den du kennen- und lieben gelernt hast.....

Leiht euch einen Rollstuhl, fahrt ans Meer.... genießt diese Weite.....und versucht immer noch das Glück in den kleinen Dingen des Lebens zu finden......


Ich schicke, ganz besonders dir, meine liebe Dirlis,gedanklich eine sanfte , liebevolle Umarmung, ruhige Kraft und dass ihr immer noch kostbare Zeiten miteinander verbringen dürft.

Liebe, aus vollem Herzen geschriebene Grüße sendet euch eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben ...für immer ....

Hallo Dirlis,
obwohl wir nun selber den Weg in´s Hospitz gewählt haben, lese ich hin u. wieder einige Berichte. Dein Bericht macht mich ganz traurig, u. wir dachten immer wir sind noch zu jung für diesen fürchterlichen Kampf, aber Ihr seid ja noch viel jünger.
Wenn Ihr Euch für ein Hospitz entscheidet, zögert nicht zu lange. Siehe mein Beitrag "Hospitz". Die Fürsorge ist dort so großartig, dass ich es wirklich bedaure, diesen Schritt nicht getan zu haben, als meine Liebe, das ganze hätte noch "genießen" können. Wir hätten das ganze wirklich wie einen letzten Urlaub erleben können. Nun kann sie nicht mehr aufstehen, nicht mehr alleine sitzen u. sich nur sehr schwer verständlich machen.
LG. Gernot

Hallo Dirlis,
Es stimmt mich sehr nachdenklich, was Du geschrieben hast. Bei meinem Mann wurde erst kurz vor Weihnachten der Tumor entdeckt, seitdem OP, Bestrahlung und Chemotherapie. Momentan geht es ihm halbwegs gut, aber man weiß natürlich nicht wie lange und was noch so kommt. Leichte Änderungen im Verhalten beobachte ich auch schon und ich empfinde das mit als schlimmstes, der geliebte Mensch ist einfach nicht mehr da....
Ich wünsche euch auf jeden Fall eine schöne Zeit an der Ostsee ohne unvorhergesehene Zwischenfälle. Ich drück die Daumen, dass ihr alle es genießen könnt! Astrid

Liebe Dirlis,

gerade habe ich deine Zeilen gelesen. Es kommt nicht unerwartet und trotzdem bin ich sehr traurig über das, was ihr fünf noch durchstehen müsst.
Du bist eine starke und clevere Frau und bin überzeugt, dass du aus der Situation, so schlimm und ausweglos sie auch sein mag, das Bestmögliche herausholen kannst.
Wenn auf die Familie nicht, aber auf eure Freunde kannst du zählen und ich hoffe, dass sie euch weiterhin unterstützen können.

Ich umarme dich ganz fest
Deine Joli

Liebe Dirlis,

es ist sehr traurig. Aber ihr geht euren Weg mit einer Klarheit, die ich bewundere.
Ich wünsche euch schöne Tage an der Ostsee.

Alma.

Liebe Dirlis,

Deine Geschichte macht mich sehr traurig, erzählt sie doch von einer weiteren glücklichen Familie, die den Kampf gegen das Glioblastom verliert. Ich lese Deine Beiträge immer gerne und glaube, dass Du sehr viel Kraft und ein großes Talent hast, das jeweils Beste aus jeder Situation herauszuholen.

Besonders betroffen macht mich der Absatz über die Familie Deines Mannes, denn ich erlebe in diesem Moment - wo mein geliebter Mann zum Sterben nach Hause gekommen ist - mit seinen Eltern genau das gleiche. Sie stecken den Kopf in den Sand, wollen nichts wissen, nichts hören, nichts glauben, und selbst die 500 km Fahrt zu uns sind ihnen zuviel. Ich bekomme von ihnen null Unterstützung, dabei sind beide in Rente und recht rüstig. Ich schaffe das auch allein (hätte ich daran Zweifel, hätte ich diese Entscheidung gar nicht getroffen) - aber für meinen Mann, der das zum Glück nicht wirklich mitbekommt, finde ich es unendlich traurig und bin schwer enttäuscht.

Im Fall meiner Schwiegereltern bin ich allerdings ziemlich sicher, dass sie einfach völlig überfordert sind. Ein Kind zu verlieren ist wohl das Schrecklichste, was einem passieren kann. Ich verstehe das alles ja, trotzdem beschäftigt es mich Tag und Nacht.

Wie schön, dass Ihr an die Ostsee fahrt - das Wichtigste für Euch ist, Euch schöne gemeinsame Erlebnisse und Erinnerungen zu schaffen, von denen Ihr zehren könnt. Auch mein Mann und ich haben eine wunderschöne Zeit in Stralsund und auf Rügen verbracht - vor einem Jahr, als er noch gesund war. Mein neuestes "Projekt" ist, für meinen Liebsten einen Spezialrollstuhl zu organisieren (denn er kann nicht mehr aufrecht sitzen), damit ich mit ihm hinaus in die Sonne kann.

Genießt den Tag und hoffentlich noch ganz viele weitere Tage!

Das wünscht Euch von Herzen
krissi

Liebe Dirlis,

Es macht mich sehr traurig Eure Geschichte zu hören. Ich war mir so sicher, dass Deine intensive Suche nach der richtigen Therapie den entsprechenden Erfolg bringt und ihr noch viel Zeit als glückliche Familie erleben dürft.
Alles was du in deinen Beiträge geschrieben hast, klang nach einer " gesunden" Auseinandersetzung mit dieser Krankheit.
Ich wünsche Euch einfach nur Gutes...
Bleib weiterhin stark und genieße die gemeinsame Zeit.
Liebe Grüße,
Hoffnung 72

Wie sagt man: Krönchen gerichtet und weiter....

Liebe Dirlis, Du weisst, was kommt. Du weisst nicht, wie es sein wird, wenn es da ist. ABER: Du gehst für Deine Familie so aufrecht, so liebevoll und so zärtlich ... Dein Krönchen ist nicht verrutscht, es wackelt auch nicht!

Und glaube mir: Dein Mann hat sein Lächeln nicht verloren, er kann es Dir nur nicht mehr in bekannter Form zeigen. Er würde Dich anlächeln, so er könnte. Denn er weiss, daß Du bei ihm bist und dass Du Euren Weg weitergehen wirst. In Gedanken bei Dir.

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Liebe Dirlis,
auch meinem Mann ist das "lächeln" abhanden gekommen, d.h. nur noch selten zu sehen. Aber, wir wissen ja wovon es kommt. Auch bei ihm war gestern das MRT nicht i.O., weiteres Wachstum, so daß jetzt die Chemo geändert wird.
Liebe Dirlis, wir wissen ja alle wie der Weg weiter geht. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles erdenklich Gute, diesen Weg mit viel Kraft zu beschreiten.
In Gedanken sind wir bei Euch, fühle Dich umarmt von
Irmhelm und Mann

Liebe Dirlis,
Ja die Sonne wird auch Morgen scheinen. Das ist so schwer zu begreifen, alles läuft weiter alles nur man selbst hat das Gefühl stehen zu bleiben . Warum ? Da uns diese Frage niemand beantwortet. Bleibt nur das annehmen der Situation oder totale Verzweiflung.
Da du eine Kämpferin bist , wie Welle so schön sagt, Krönchen gerade gerückt und weiter.
Deine wunderbare Begabung schöne Dinge zu sehen und zu fühlen wird dir helfen. Du wirst die Kraft haben den unvermeidbaren Weg gemeinsam deiner großen Liebe zu gehen.
Ich bewundere deine Stärke, die wird dir und euren Kindern helfen.
Ich hoffe du hast Freunde die euch jetzt unterstützen.
Es ist schade, dass deine Schwiegereltern eure Situation nicht verstehen. Vielleicht können Sie dir wenigstens bei den finanziellen Problemen helfen.
Mit 3 Kinder kann ich deine Sorgen nachvollziehen.
Ich wünsche euch einen wunderschönen Ausflug an die Ostsee.
Liebe Grüße
Lara

Liebe Dirlis,
erst heute komme ich dazu, Deinen Beitrag zu lesen. Bereits anderer Stelle habe ich über den Krankheitsverlauf unseres Schwiegersohns in Irland berichtet:
OP 15.6.2012, Glio IV, anschließend Standardtherapie mit Temodal und Bestrahlungen. Der Tumor lag li. am Sprachzentrum, nahe an der Bewegungsbahnen. Nach der OP hatte er massive Sprachstörungen und
kognitive Einschränkungen, so daß er seinen Beruf als Anwalt nicht mehr
ausüben konnte. Es folgte eine Zeit der "relativen" Ruhe, abgesehen von
mehr oder weniger häufigen fokalen Anfällen. Im September 2013 kam es
zu einer deutlichen Verschlechterung und im vorgezogenem MRT im Oktober zeigte sich ein Rezidiv. Dann erneute Chemo mit Temodal. Wegen Unverträglickeit wurde die Therapie im Januar 2014 beendet. Als
ich Ende Februar 2014 wieder in Irland war konnte ich den plötzlich ein-
setzenden Verfall beobachten. Innerhalb einer Woche war eine komplette
Halbseitenlähmung re. eingetreten. Auf seinen Wunsch hin wurde keine
neue Chemo z.B. mit Avastin -in Irland übrigens ohne besonderen Antrag-
durchgeführt sondern eine Bestrahlung mit Cyberknife (?) in zehn Sitzungen. Leider hatte auch diese Therapie keinen Erfolg. Der Tumor ist
auf die rechte Gehirnhälfte gewachsen. Das MRT am 21.5. zeigte ein
massives Wachstum in der li. und re. Region mit einer Ausdehnung zum
Hirnstamm. Der Zustand unseres Schwiegersohnes ist sehr kritisch.
Unsere Tochter ist z.Zt. beruflich beurlaubt und pflegt ihn zu Hause mit
Hilfe des Plegedienstes. Seit heute ist er offiziell dem Palliativteam des
Counties überstellt, der nun zusammen mit dem staatlichen und privaten
Pflegedienst unsere Tochter unterstützt. Auch unsere Tochter hat mit seiner Familie seit Beginn der Erkrankung Schwierigkeiten gehabt. Es
wollte niemand etwas davon hören -"es wird schon nicht so schlimm sein"-
Erst jetzt haben sie wohl den Ernst der Lage und die Endgültigkeit be-
griffen. Auch sie hat jetzt erhebliche finanzielle Einbußen, da sie kein
Gehalt als Apothekerin in der Klinik mehr bezieht, sondern nur noch die
Sozialhilfe. Wir helfen nicht nur finanziell sondern auch durch meinen
häufigen Aufenthalt in Irland. Ich versuche dann so viel Normalität wie in
dieser Situation möglich, vor allem in Hinblick auf unser 4 1/2 -jährigen
Enkelsohn.
Unsere Tochter ist verbittert, weil die behandelnden Ärzte nie die Wahrheit
über den wahren Krankheitszustand unserem Schwiegersohn mitgeteilt
haben. Sie sagt, der Familie wäre dadurch die Chance genommen worden,
noch viel gemeinsam zu unternehmen, solange das noch möglich war.
Wenn sie versucht hat, mit ihm darüber zu reden, hat er ihr nicht geglaubt.
Jetzt ist er sehr schwach und schläft viel. Seine Sprache ist nur noch sehr
undeutlich und er verliert mehr und mehr die Kontrolle über die noch "in-
takte" li.Seite.

Darum liebe Dirlis, unternehmt alles was noch möglich ist. Ich wünsche
Euch allen noch viele glückliche Momente in der Sonne an der Ostsee
und natürlich auch noch später.

Liebe Grüße
Hanne

Danke
An Euch alle für Eure Unterstützung, die Bestätigung die Ihr mir gebt und Eure Anteilnahme.
Das hilft mir unendlich und ist Balsam für mein Herz und meine Seele.
Ich bin sicher, Ihr versteht, was ich meine.
Morgen früh geht es los und ich denke, dass ich am Sonntag abends einen hoffentlich positiven Bericht abgeben darf...
Herzliche Grüße von Dirlis

Liebe Dirlis,
ich denke die letzten Tage sehr oft an euch.
Wir hatten heute einen wunderschönen sonnigen Maitag - sicher konntet ihr das Wochenende bei eben solchen Wetter gemeinsam an der Ostsee geniessen:)
Solche gemeinsamen Erlebnisse mit der ganzen Familie geben wieder etwas Kraft für den Alltag...

Seid alle 5 herzlich gegrüßt
tinchen

Liebe Dirlis,
ich hoffe, dass euer Ausflug für euch alle, ein unvergesslich schönes Erlebnis ist/war!!! Von Herzen gutes Gelingen und, dass ihr viel Kraft daraus schöpfen könnt.
Herzliche Grüße von Andrea :-)))

Liebe Dirlis,
ich bewundere Dich. In meinen Augen machst Du genau das Richtige. Gerne möchte ich Antoine de Saint-Exupéry zitieren: "Die Liebe denkt man nicht, die Liebe ist." Aus Deinem Beitrag lese ich soviel Liebe.
Herzliche Grüße
september

Liebe Dirlis,

deine Zeilen haben mich sehr berührt. Aus ihnen spricht viel Kraft und Liebe. Du teilst mit deinem Mann wohl eine große Liebe.

Ich bin selbst betroffen, aber im Moment geht es mir super. Als ich noch behandelt wurde, habe ich mich mit dem Tod intensiv beschäftigt und fand ein wunderschönes Goethe-Gedicht.

Eines Morgens wachst du nicht mehr auf.
Die Vögel aber singen, wie sie gestern sangen.
Nicht ändert diesen neuen Tagesablauf -
Nur du bist fortgegangen -
Du bist nun frei und unsere Tränen wünschen dir Glück.

Liebe Grüße,
Renate

Wir hatten einen wirklich schönen Tag an der Ostsee,
Natürlich ganz anders als in gesunden Tagen, aber dennoch schön.
Wetter hat mitgespielt und viel liebgewonnene Rituale (Essen hier, softeis dort, dicke Jacken wie immer vergessen und durch neue ersetzt...) konnten wir ganz normal erleben.

Aber seitdem wir zurück sind geht es nun täglich schlechter.
Obwohl wir nun schon so lange mit dieser Erkrankung zu tun haben, bin ich immer wieder erschüttert, was das Glioblastom und die Medikamente aus einem Geliebten Menschen in so kurzer Zeit machen kann.

Ich gestehe, dass ich Momente habe, in denen ich meinen Liebsten kaum erkenne und andererseits alte Fotos fremd sind und ich mich kaum an die alte Zeit erinnern kann. Vielleicht verdrängt man aber auch nur hier wie dort um alles überhaupt ertragen zu können und nicht zu zerbrechen.

Wir haben die Einstufung für die Pflegestufe beantragt und morgen werde ich in dem Hospiz der Wahl darum bitten, uns auf die Dringlichkeitsliste zu setzen. Die Gehen ist mit ständigem Drehschwindel und immer stärker werdenden Halbseitenlähmung sehr sehr mühsam, allein Aufstehen geht nicht mehr und unsere steilen Treppen sind so gefährlich geworden. Im EG haben wir kein Bad und oben sind die Wege und Türen so schmal, dass es mit einem Rolli zu eng wird.

Aber auch in dieser Phase stimmen wir in den weniger gewordenen Momenten, in denen wir uns austauschen können, überein, dass wir als Ehepaar weiterleben möchten und eine Veränderung in Pflegebedürftigem und Pflegenden nicht das wäre, was wir beide möchten. Daneben möchte er selber das Haus auf eigenen Beinen und Selbstbestimmung verlassen und keinesfalls, dass die Kinder das Haus mit seinem Sterben verbinden. Ich bin sehr stolz auf ihn, wie er das alles trägt und erträgt. Die Veränderungen sind ihm trotz Konzentrationsschwäche und allen Nebenwirkungen immer wieder sehr bewusst.

Ich selber rotiere ständig, neben den Alltagsproblemen, die ein Haushalt mit 3 Kindern und Garten mit sich bringen, alles zusätzlichen Belangen, die ein kranker, pflegebedürftiger Mann zu Recht in Anspruch nimmt, versuche ich meinen eignen Job auszuüben und gleichzeitig die Firma meines Mannes vor der Insolvenz zu bewahren.

Unsere Freunde und Nachbarn sind großartig und in vielerlei Hinsicht Gold wert. Meine Ma unterstützt fast rund um die Uhr und mein Papi (selber krank und nicht gut zu Fuß) meistert den eigenen Alltag in 350 km Entfernung ohne sie.

Die Familie meines Mannes, sie kann wohl nicht anders. bekommt in vielerlei Hinsicht nichts mit. Die Eltern kommen vorbei, geben etwas ab, aber betreten nicht unser Haus. Die Schwester hat vor einiger Zeit versucht meinen Liebsten zu erreichen, aber er reagiert nicht darauf. Ich überlege, ob ich mich melden soll, aber zum Einen bin ich wirklich ständig am wirbeln und zum Anderen, denke ich, wenn sie bereit wäre mit mir zu sprechen, dann würde sie sich wohl auch bei mir melden. Im Moment ist ihr Bruder sicher, dass er sie nicht sehen oder hören möchte. Ob sich das noch einmal ändern könnte, hat er mir nicht beantwortet. Mir graut davor, welche Konflikte und Probleme daraus wieder für mich und die Kinder entstehen werden.

Unsere Liebe zeigt sich jetzt mehr in kleinen Gesten, kurzen Bemerkungen oder einfach durch Blickkontakt mit dem noch funktionierenden Auge, längere Gespräche sind selten geworden und dabei gäbe es von meiner Seite noch immer so viel, was ich fragen und sagen würde.

Ich vermisse seinen Humor und sein Lachen so sehr. Seine unbeirrbare Zuversicht und sein fester Glaube an sich, an uns und an unsere Kinder...

Ich habe es schon mal geschrieben, es ist ein Abschied auf Raten, aber niemals ist klar, wieviel Zeit noch bleibt. Ein kleiner Trost ist, dass er im Moment außer beständigen Problemen mit dem Magen, kaum Schmerzen hat. Aber vieles, was ihm so wichtig war, ist heute überhaupt nicht mehr von Bedeutung...

Ich habe bisher immer versucht, meine Beiträge mit etwas positivem zu beenden. Habe versucht Zuversicht und Hoffnung auch gerade für die, die noch nicht soweit gehen brauchten, zu übermitteln, damit sie nicht verzagen und das bestmögliche für sich aus einer eigentlich besch... Lage zu holen versuchen.

Sehr es mir nach, im Moment kann ich es nicht.
Dirlis

Liebe Dirlis,
fühl Dich getröstet, ich fühle mit Euch.
Es gibt immer Zeiten, wo man nach dem Positiven suchen muss, weil man es momentan irgendwie nicht sehen kann und man einfach nur traurig ist.
Nicht immer hat man die Kraft dazu auch noch anderen Kraft zu geben, wenn sie einem selbst fehlt.
Mach dir keine Gedanken über andere, nur weil du gerade nichts aufmunterndes, hoffnungsvolles zu berichten vermagst.
Ich verfolge euren Verlauf, obwohl es bei mir auch nicht gerade positiv aussieht und ihr mir nur etwas voraus seid. es kommt wie es kommt und man muss daraus immer das Beste machen.Ich schau dem entgegen und bin vorbereitet.
Ich habe mir vorgenommen bis zuletzt meine Lebensfreude und meinen Humor zu behalten. Ein hohes Ziel, aber man muss immer Ziele haben.
Alles Liebe
Harry

danke für diesen so einfühlsamen beitrag
liebe tapfere dirlis
mit einem mann,der sehr geliebt wird,mit kindern und familie ,die einach da ist, mit freunden ,die sich nicht verstecken.......
dein beitrag ist schön,keine klage kommt von dir,du er erlelbst all die veränderungen,die das fortschreiten der erkrankung mit sich bringt.
du trägst es,
du siehst ihn,wie er war ,wie er jetzt ist wie bangst,wie er sein wird.
bleibe in deiner liebe,bleibe dir treu
er sieht dich ,er weiß mehr,als er nun ausdrücken kann,mit worten, gesten,
aber es ist in ihm.
liebe dirlis
es steht so viel positives in deinen worten
es macht mut
sehr berührt
Devdas

Liebe Dirlis,

auch ich finde, dass dein Beitrag sehr einfühlsam, aber auch sehr realistisch den Weg aufzeigt, den alle in abgewandelter Form gehen werden.
In dieser jetzt doch sich abzeichnenden letzten Lebensphase finde ich eure Einstellung und auch Vorgehensweise ausgesprochen liebevoll.

Dass dein Mann möchte, dass seine Kinder nicht das Haus mit seinem Gehen von dieser Welt in Verbindung zueinander bringen, zeugt von einer sehr großen Stärke.

Leider kenne ich fast keine unproblematische Beziehung von den Eltern und Geschwistern des Betroffenen. Mittlerweile denke ich aber.....
sie können emotional sich nicht anders verhalten....sehr traurig... aber häufig leider Fakt.

Du bist nicht die einzige, die einen Dringlichkeitsantrag für einen Hospizplatz jetzt beantragt. Mehr möchte ich aber nicht dazu schreiben.

Es ist immer mehr für mich, der beste Weg sich in Liebe, Würde, Ruhe und Fröhlichkeit (wenn möglich), zu verabschieden.

Ich hatte die große , gute Möglichkeit, dass wirklich alles perfekt war, damit Burkard seine unendliche Reise ins Licht aus seiner "Scheune" gehen konnte.

Ihr werdet euren eigenen, unnachahmlichen Weg finden und er wird trotz aller Trauer mit einer großen Liebe von euch gegangen werden.

Da bin ich mir absolut sicher.

Fühlt euch gedanklich liebevoll umarmt
von eurer Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer...

Liebe Dirlis,
Dein Bericht ist so positiv! Mehr geht nicht!

Eines nur möchte ich sagen: Der Tod ist nichts schlimmes, schreckliches oder "aus den Herzen oder dem 'zu Hause' zu nehmendes".

Mein Mann ist zu Hause gestorben: Von dort, wo er hingehörte, ist er gegangen. In dem Zimmer, in dem er einschlief, schlafen wir jetzt auch -wieder-. Und es ist für die Kinder normal und gut.

Ich hatte auch Sorge damit, dass sich die Wohnung dadurch verändert. Und das hat sie auch. Aber nicht "negativ", sondern ihr Papa gehörte zu unserem Leben und jetzt, daß er gestorben ist: Das gehört jetzt zu unserem Leben in unserer Wohnung. Es fühlt sich nicht komisch an oder "düster", sondern eher schön.

Das meint jetzt nicht, daß ich gegen ein Hopiz bin, ganz im Gegenteil. Ich bin dafür, weil ein Abschied dort mit all seiner Kraft möglich ist, da man nicht mit pflegerischen Sachen "abgelenkt" ist.
Dort sind Fachkräfte, die das sehr gut können, während man selbst -viel unsicherer- versucht, die Situation zu meistern. Damit "vergeudet" man Zeit und Energie, die in einem Hospiz für die Familie und die verbleibende gemeinsame Zeit genutzt werden kann.

Das war für uns schlichtweg nicht mehr möglich, ... aber einen Platz hatte ich für meinen Sonnenschein dort auch. Aber er hatte so viele Kliniken gesehen und wollte 10 Monate lang nur "Nach Hause". Das war für ihn sehr wichtig und für uns auch ... Wir waren noch einmal alle zusammen, vollständig und ganz für uns.

LG, die Welle

Liebe Dirlis,

Dein Bericht ist sehr positiv.
Man kann ja auch nicht sagen die Sonne scheint, wenn es gerade regnet. Aber selbst wenn du hier über den " Regen schreibst" fühlt sich das alles sehr positiv an.
Du hast das unausweichliche akzeptiert und das du traurig bist finde ich ganz normal.
Ich wünschte Wort können helfen. Ich würde dir ganz ganz viele Worte schicken. Aber leider fehlen mir die Worte.

LG
Lara

Liebe Dirlis,

viel kann ich zu den vorher Geschriebenen nicht hinzufügen. Ja, es ist normal, dass Du Dich zzt. nicht an die guten alten Zeiten erinnern kannst; Du hast jetzt zu funktionieren, u. zw. auf Hochtouren. Da bleibt für Erinnerungen nicht viel Raum, aber es kommt noch. In meinem Falle jetzt kurz nach der Beisetzung wurde ich nostalgisch mit voller Wucht.
Und es ist auch in Ordnung, wenn Du es für Alle mal wie ich wünschen solltest, dass alles endlich vorbei ist, und zwar so wie in den meisten Berichten hier, friedlich und schmerzlos.
Und falls der Abschied zu Hause passieren sollte: im Film "Halt auf freier Strecke", ich weiß nicht, ob auch im Fernseher - es wurden einige Szenen rausgeschnitten - sagt die Palliativärztin (die auch mit Frau A.R. arbeitet), der Frau des Erkrankten, sie sei den Kindern schuldig zu zeigen, dass man friedlich stirbt, damit sie nicht ihr ganzes Leben Angst vor dem Tod haben müssen.
Trotzdem wäre für Dich das Hospiz eine enorme Entlastung. Könntest Du Deinen Mann auch an ein anderes Hospiz anmelden und dann sehen, wo Ihr schneller einen Platz bekommt, oder wäre die Entfernung viel zu groß?

Ganz, ganz liebe Grüße

Aniko

Liebe Dirlis,

erst heute komme ich dazu, Deinen Beitrag zu lesen. Alles was Du schreibst kommt mir nur zu bekannt vor. Gerade habe ich unser tägliches
Telefongespräch mit unserer Tochter in Irland geführt. Die Situation dort ist mit der Eurigen fast identisch. Unser Schwiegersohn ist seit einer Woche auf einer Palliativstation - Hospize gibt es fast garnicht in Irland- und sein
Zustand verschlechtert sich von Tag zu Tag. Aber er kann noch nicht los-
lassen und kämpft. Wir versuchen unserer Tochter in Gesprächen beizu-
stehen und ihr Kraft zu geben. Sobald es möglich ist, werde ich wieder zu ihnen fliegen.

Liebe Dirlis, auch ich möchte Dir ganz viel Kraft wünschen, die kommende schwere Zeit zu meistern.

Ganz liebe Grüße

Hanne

Ich danke euch allen für Eure Unterstützung,
jeder einzelne von Euch hat auf seine unverwechselbare Weise
mit Worten und Gedanken Balsam für meine Seele zu mir geschickt..
Danke!

Die Pflege-Einstufung ist gerade erfolgt.
Wir bekommen die Pflegestufe 2 ab Mai.

Mein lieber Mann ist erschöpft, die Kräfte und die Koordination nehmen ab, gleichzeitig starke Bauchschmerzen, die heute Mittag durch eine Ärztin betrachtet werden.

Ich drücke mich die ganze Zeit vor der fälligen Mail an die Charité, dass er keine Chemo mehr möchte... und auch den SAPV-Arzt müsste ich wegen Hospiz-Gutachten anrufen...

Es zu wissen, gemeinsam zu entscheiden ist eins, die Dinge dann in die Tat umzusetzen ist doch noch mal etwas ganz anderes.

Schon lustig, gerade habe ich Hannah in ihrem Beitrag Mut geschickt und nun sitze ich hier selber verzagt...

Dabei bin ich im Moment umgeben von Freunden und Nachbarn (und Nachbarn, die in dieser Zeit Freunde geworden sind), die helfen wollen und fast enttäuscht sind, dass sie uns noch nicht helfen können...
Ich bin so dankbar, für diese vielen Angebote, aber durch Dauerrotation um alle möglichen Themen (das normale Leben geht ja zum Glück mit 3 Kindern auch weiter) kaum in der Lage zusätzlich Dinge zu koordinieren.
Werde nachher mal eine halbe Stunde nachdenken, wie ich das Unterstützer-Wollen-gemanagt-werden-Thema in den Griff bekomme.

Seid herzlich gegrüsst von Dirlis

Liebe Dirlis,
ganz lieb gemeint darf ich Dich zitieren:

"Und Dir etwas Mut für den heutigen Tag machen,
Hab keine Angst, egal was oder wann es passiert,
Angst lähmt Dich nur... und passieren tut es doch."

Und bei dem Management versuche, daß DU Zeit bekommst, etwas zur Ruhe zu kommen. Und wenn es der ätzende Lebensmitteleinkauf ist. Und daß Du etwas Zeit für die Kids bekommst, damit Dein Gewissen Dich hier nicht plagt. Und dass Du Zeit für Deinen Liebsten bekommst, ohne Pflege, nur sitzen, Musik hören, anschauen und vllt. weinen: Genießen!

Das gibt viel KRAFT zu rotieren....

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Liebe Dirlis und ihr Mann und eure "individualistischen Drei",

habe die Gedanken und für mich Weisheiten, die uns allen helfen könnten schon auf der Seite "Gedenken geschrieben". Sie sind von einer indianischen Heilerin,"Oriah Mountain Dreamer", von der ich leider nichts über ihr Leben im Internet rausgefunden habe.
Aber diese Gedanken, fand ich, frag mich nicht warum....
sehr passend gerade für Betroffene und noch mehr,für ihre Angehörigen.

*****************************************************************************************
Es interessiert mich nicht,
womit du deinen Lebensunterhalt verdienst.
Ich möchte wissen,
wonach du innerlich schreist... und ob du zu träumen wagst, der Sehnsucht deines Herzens zu begegnen.

Es interessiert mich nicht, wie alt du bist.
Ich will wissen,
ob du es riskierst,wie ein Narr auszusehen,
um deiner Liebe willen und für das Abenteuer des Lebendigseins.

Es interessiert mich nicht,
welche Planeten im Quadrat zu deinem Mond stehen.
Ich will wissen,
ob du mit dem Schmerz - meinem und deinem -
dasitzen kannst,ohne zu versuchen...
ihn zu verbergen....oder zu mindern ... oder zu beseitigen....
Ich will wissen,
ob du mit der Freude - meiner und deiner- da sein kannst,
ob du mit Wildheit tanzen und dich von der Ekstase erfüllen lassen kannst....von den Fingerspitzen ... bis in die Zehen...
ohne uns zur Vorsicht zu ermahnen,... zur Vernunft...
ohne die Grenzen des Menschseins zu bedenken....

Es interessiert mich nicht,
ob die Geschichte, die du erzählst, wahr ist....
Ich will wissen,
ob du jemanden enttäuschen kannst,
um dir selber treu zu sein.

Ob du den Vorwurf des Verrates ertragen kannst....
und nicht deine eigene Seele verrätst....

Ich will wissen,
ob du vertrauensvoll sein kannst... und von daher vertrauenswürdig...

Ich will wissen,
ob du Schönheit sehen kannst,
auch wenn es nicht jeden Tag schön ist...
und ob du dein Leben aus Gottes Gegenwart speisen kannst...

Ich will wissen,
ob du mit dem Scheitern - meinem und deinem -
leben kannst...
und trotzdem am Rande des See´s stehen bleibst...
und zu dem Silber des Vollmondes rufst : " JA ! "

Es interessiert mich nicht,
zu erfahren, wo du lebst und wie viel Geld du hast....
Ich will wissen,
ob du aufstehen kannst,
nach einer Nacht der Trauer und Verzweiflung,
erschöpft,.... und bis auf die Knochen zerschlagen....
und tust,
was für deine Kinder getan werden muss....

Es interessiert mich nicht,
wer du bist... und wie du hergekommen bist....
Ich will wissen,
ob du mit mir... in der Mitte des Feuers stehen wirst....
und nicht zurückschreckst....

Es interessiert mich nicht,
wo, oder was oder mit wem du gelernt hast....
Ich will wissen,
was dich von innen hält....
wenn sonst alles weg fällt.

Ich will wissen,
ob du allein sein kannst....
und...
in den leeren Momenten...
wirklich ganz....
mit dir....
zusammen bist.... (Oriah Mountain Dreamer)

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Gedanken sind eine Sache... es TUN erfordert Stärke..... Du wirst sie auf deine Art und Weise zum richtigen Zeitpunkt für euch alle haben.

Das glaube ich nach wie vor.
Eine gedankliche, herzliche Umarmung an euch "Fünf".
von eurer
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben... Hier und Jetzt...

Liebe Dirlis,

Ich kann dich gut verstehen. Die Endgültigkeit all dieser Entscheidungen umzusetzen... Ich hoffe du schaffst es.
Bei all den schlechten Nachrichten ist es doch schön zu hören, dass deine Freunde und Nachbarn so viel Herz haben.
Irgendwie ein Lichtblick, dass unsere Gesellschaft doch nicht ganz so egoistisch und selbstsüchtig ist.
Ich habe bisher auch ähnliche Erfahrungen gemacht, ich wusste vorher gar nicht das es so viele hilfsbereite Menschen gibt. Es ist aber eine von den Kleinigkeiten die hilft unseren Weg zu gehen.
Den Spruch den meine Oma im Flur hängen hatte: "Wenn du glaubst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her." Hat sich für mich bisher wirklich so erfüllt.
Er ist mein letztes Stück Hoffnung, wenn ich zwischendurch nichts mehr sehe.
LG
Lara

Hallo Ihr Lieben,

Nach dem wir ein wenig Aufregung hatten, möchte ich Euch ein kurzes Update geben...
Während wir aufgrund der fortschreitenden Verschlechterung der Motorik darüber nachgedacht haben, wann der richtige Zeitpunkt gekommen sein wird, um den Umzug ins Hospiz vorzunehmen (Ergebnis: lieber einen Tick zu früh und geregelt, als die häuslichen Möglichkeiten bis an die Schmerzgrenze der Belastbarkeit körperlich wie emotional auszureizen)
hat sich ein Nebenkriegsschauplatz aufgetan.
Permanente starke Bauchschmerzen (Gastritis?) die nach einigen Tagen von einer beunruhigenden "Abwehrspannung" im Bauchraum begleitet wurde. Entscheidung von meiner lieben ärztlichen Nachbarin: ab ins Krankenhaus..

11.6.
Da ich zwischenzeitlich den ausgestellten Schwerbehindertenausweis genutzt hatte, um einen Wechsel von der (teuren) PKV in die gesetzliche vorzubereiten, musste ich morgens ganz schnell diesen Antrag widerrufen, da wir sonst mit einem sehr verwirrend unklarem Versicherungsstatus im Krankenhaus aufgelaufen wären.

Wir sind nach einem mühsamen Abstieg aus dem ersten Stock ist er selbst zum Auto gelaufen und wir sind losgefahren.

Im Krankenhaus hat man zum Glück rasch meine Nachbarin als medizinisch kompetent erkannt und gut zusammengearbeitet... ( ca, 10.30)
Verdacht auf (verdeckte) Perforation, Aussicht auf Not-OP... Die Chirurgen haben dann ( gegen 21.00) nach Rücksprache mit den Internisten und mir entschieden, dass der durch "die Grunderkrankung recht komplexe Fall" in der morgendlichen Frühbesprechung zunächst interdisziplinär zu besprechen sei (Vollnarkose mit der Tumorlage-Potentielles Schlaganfallrisiko unter OP, Wundheilungstörung durch Bevazizumab, kaschierte Entzündungswerte durch Kortison, uneindeutige Aussagen des Patienten w/ eingeschränkter Alltagskompetenz...)

Wir sind nicht vergnügungssüchtig, wenn es eine Chance gibt, ihm eine weitere OP zu ersparen, warten wir doch eine Nacht in der die Antibiotika-Therapie bereits beginnt und die Schmerzen mit Medis gut in den Griff zu bekommen schienen. Der zwischenzeitlich zum Schichtwechsel erschienen Leitende Oberarzt wollte mir meinen Liebsten einfach mitgeben.. Könnte ihn dann aber davon überzeugen, dass das nicht der richtige Weg ist.

12.6.
Die Endoskopie am nächsten morgen (durch Speiseröhre) hat kein Loch gefunden, eventuell doch eine von der Bauchspeicheldrüse verursacht Flüssigkeitsansammlung außerhalb des Magens durch Infekt?

Eigentlich wissen sie nicht so genau was es ist, aber sie glauben, dass sie es ohne OP gut hinkriegen (was soll auch geschnitten oder genäht werden, wenn sie keine passende Stelle finden).

Er läuft so schlecht, dass er auf dem Weg zur Toilette von 2Personen gestützt werden muss. Verbesserung der Bauchschmerzen, beginnende Rückenschmerzen (schlechte Matratze?).

Es wird ein Therapieplan erstellt und Kontakt zum (funkelniegelnagelneuen) SAPV-Arzt hergestellt. Für die Versorgung im ausgewählten Hospiz soll nun ein Port gesetzt werden, auf der Warteliste sind wir auf Platz 2. Dazwischen soll er auf die Palliativ-Station, da nun allen Beteiligten klar ist, dass es so zuHause nicht geht.

Abends meint der beste aller Ehemänner, dass er mal rasch alleine aufs Klo muss (Klingel nicht gefunden, selbst ist der Mann). Im Ergebnis wurden die Knie beide geröntgt, aber nix gebrochen nur heftig Blau. die Bettgitter sind beide hoch, damit er nicht wieder wandern geht (wohl 3 Versuche, alle schmerzhaft)

Achja, Telefon bedient er nicht mehr. Ich erfahre erst heute von den Vorgängen. Schade, hätte ihn gerne getröstet, wenn ich etwas gewusst hätte. (Bittere Erkenntnis, kann keine Telepathie- hatte es aber schon befürchtet).

13.6.
Halbseitenlähmung ist vorangeschritten. Da das rechte Auge schon lange nicht mehr "mitspielt", der linke Arm nicht zu gebrauchen ist und das linke Auge nur eingeschränkt arbeitet, die Orientierung im Raum und zu sich selbst nicht mehr gut funktioniert, das Gleichgewichtsorgan ohnehin zickt und dazu noch eine Tumorbedingte Antriebsschwäche besteht, ist er ... recht hilflos. die Klingel ist unter die Bettdecke gerutscht aus dem Auge und aus dem Sinn, oder die Klingel hängt vor der Nase, der linke Arm kann nicht und die Vernetzung mit dem Gedanken an den weiteren gebrauchstüchtigen Arm klappt in dem Moment nicht... Den Rest könnt Ihr Euch denken, wenn Man muss, aber nicht kann.
Dabei ist er immer noch so lieb und so unglaublich ...duldsam.. (Trifft es wohl am Besten).

Auf der Palliativ ist er gut aufgehoben, alle sehr nett. Morgen muss ich die Einschränkungen noch mal detaillierter erklären, damit wir so ein Klingel-Desaster nicht noch mal bekommen...

Ich bin erleichtert, dass mir die Verantwortung für die Pflege nun abgenommen ist und gleichzeitig unsicher, ob auch alles bestens läuft ( Glucken-Reflex antrainiert).

Aber ich muss sagen, trotz aller Vorbereitung und vielfach durchdachten Ablaufplänen, immer wieder durchdeklinierten Möglichkeiten und Abwägen, dem Rationalem Verständnis der Angemessenheit der dann durchgeführten Schritte.... Den eigenen geliebten Mann auf eine Palliativ-Station zu schieben, war ein emotional eine Herausforderung. Habe daran noch zu knabber, Es geht jetzt alles so schnell.

Die Pfleger sind ausnahmslos großartig, auch mit den Kindern.

Meine Kleine hat statt Fußball mit Papa (Hurra! Damit war er einverstanden!) die Fische im Aufenthaltsraum bestaunt und einen toten Fisch entdeckt.
Wir haben diese Entdeckung natürlich mitgeteilt und die Dame war großartig! sie hat der Kleinen durch offene Frage die Entscheidung überlassen, was zu tun ist und so
Haben wir heute im anschließenden Garten mit allen 3 Kindern eine würdevolle und sehr feierliche Beerdigung für den Fisch gefeiert. mit Grabaushub, Sargträgern, Fanfare und Trommelwirbel, mit Grabrede und Grabbeigaben, mit Grabstein (beschriftet mit goldenem Edding) und extra von der Station bereitgestellten Blumenschmuck...
Alles von den Kids mit großem Ernst und würdigem Eifer umgesetzt. Selbst mein fussballfanatisches Mittelkind hat das WM-Spiel vergessen und war mit dabei.
Die Pfleger waren spontan so toll, haben alles stehen und liegen gelassen (nur verwaltungszeug, aber immerhin!) und uns mit benötigtem versorgt, haben die Kids ernstgenommen und begleitet.
Ich fand es großartig.

Mit diesem schönen Erlebnis möchte ich mein Update beenden,
Seid herzlich gegrüßt von Dirlis
(Die jetzt rasch ins Bett geht um morgen gegen 8 wieder beim Liebsten sein zu können)

Etwas, dass ich noch mit Euch teilen möchte...

Auf den Tag genau 18 Monate nach dem ersten Epileptischen Anfall (11.12.2012) mussten wir wieder in die Notaufnahme....

Dirlis

Es sind diese Zufälle,
die das Ganze immer wieder so unglaublich machen
Und ich stehe da:
fassungslos

Meine liebe Dirlis,

sehr aufmerksam habe ich deine Beschreibung durchgelesen und bin traurig und erleichtert gleichermassen.

In der letzten Lebensphase kann es immer wieder zu Komplikationen kommen. Wir hatten auch einmal, zwischen den Lungenentzündungen einen Kurzaufenthalt im Krankenhaus . Ebenfalls wegen Verdacht auf eine Perforation des Magens. Glücklicherweise war es auch nicht der Fall.

Die Beschreibung mit dem Klingel- Desaster hat mir beim Lesen in der Seele weh getan und ich kann deine Traurigkeit so gut verstehen.

Aber dennoch sehe ich euch immer noch als ein wunderbares , sich liebendes Paar an. Auch wenn bestimmte körperliche Funktionen ausfallen... dass ist ja der Tumor... und nicht der Mann, den du so liebst.

Ich hoffe sehr, dass ihr bald den Hospizplatz bekommt. Eine Palliativstation ist eine gute Lösung, aber ein Hospizplatz ist einfach der bessere Ort um sich voneinander zu verabschieden.

Das so lieb auf die Bedürfnisse eurer Kinder eingegangen wurde, spricht sehr für diese Menschen, die jetzt deinen lieben Mann betreuen. Ich glaube, deine Kinder versuchen durch solche Bestattungsrituale ihre Gefühle auszuleben. Das ist sehr gut.

Was kann man noch schreiben? Letzendlich bleibt die Liebe...denke glaube ich.

Fühl dich ganz, ganz lieb umarmt und ich denke an euch mit den Bildern von Frankfurt und Würzburg im Herzen im Momentmit Tränen in den Augen...
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Liebe Dirlis,

Es ist so traurig. Es gut, dass du die Aufgabe der Pflege weitergeben kannst.
Toll dass die Pfleger und Schwestern sich so viel Zeit genommen haben.
Ich hoffe ihr bekommt bald einen Hospizplatz.
Ich denke ganz oft an euch, eure Lebenssituation ist ähnlich wie unsere. Leider hat sich der Tumor bei euch nicht so lange aufhalten lassen wie bei uns.
Es fehlen mir einfach die Worte.

LG
Lara

Bei uns war es der 10.12.2012, als er das MRT machte, um die nächtlichen Kopfschmerzen abzuklären 13.12.2012 Biopsie.... 13 Krankenhaus-Stationen waren es am Ende, als wir unsere Sonne untergehen sahen im Jahr 2013... und stehen erschrocken im Dunkeln, seit das Licht ihn mitgenommen hat!

ICH DENKE AN EUCH ... Die Welle