Die Zeit nach der Bestrahlung (Chemotherapie)

Hallo zusammen,

erst einmal wünsche ich allen Betroffenen noch viel Kraft für die weitere Therapie und allen Angehörigen ebenfalls.

Ich bin 25 Jahre alt. Bei mir wurde in der 32. SSW (am 10.11.2018) ein anaplastisches Astrozytom Grad III diagnostiziert. Am 30.11.2018 hatte ich meinen Kaiserschnitt, mein erster Sohn kam zur Welt. Am 13.12.2018: vollständige Resektion der Raumforderung mit postoperativer Hemiparese links(zum Zeitpunkt fast vollständig regredient).

Seit dem 22. Januar 2019 befinde ich mich im sogenannten „Stupp-Schema“
-perkutane Bestrahlung der Resektionsregion mit einer Einzeldosis von 1,8 Gy bis zu einer kumulativen Gesamtdosis von 59,4 Gy (33 Fraktionen)
-konkomitante Chemotherapie mit Temozolomid 75 mg/m^2 KOF/Tag, antibiotische Therapie mit Cotrimoxazol 960mg(3x die Woche) Prophylaxe opportunistischer Infektion
-1x Pro Tag Fortecortin 2mg

Bis jetzt geht es mir sehr gut. Ich denke mal, dass das Fortcortin mich „pusht“. Ich kümmere mich um meinen Sohn alleine. Also wirklich keine Probleme. Müdigkeit ist auch nicht da(wahrscheinlich vom Fortecortin).

Zu meiner eigentlichen Frage: ich habe noch 5 Bestrahlungen. Danach 3 Wochen „Pause/Urlaub“ von allem. Im nachhinein 1 Woche Chemo mit einer höheren Dosis. Und davor habe ich Angst... weil es mir jetzt so gut geht.
Hat jemand Erfahrung damit und möchte die gerne mit mir teilen?
Ging es dir genauso gut, ging es dir schlecht? Was kann ich erwarten? Was kommt auf mich zu? Kann ich mich dann noch um meinen Sohn kümmern?

Vielen lieben Dank im Voraus!
Ich freue mich auf jeden einzelnen Beitrag!
Liebe Grüße

Hallo Nellami
Hatte 30 mal Bestrahlung mit 54 Gy. Hatte während der Bestrahlung auch Temozolomid in der Dosis von 150 mg. Danach wurde meine Dosis in 2 Schritten auf 450 mg erhöht. Ich habe eigentlich alles relativ gut vertragen. Wichtig ist nachher der Erfolg. Drücke dir ganz fest die Daumen das du es genauso gut verträgst.
Lg.Manfred

Hallo mannimagret,

vielen Dank für deine Antwort.

Am ersten Tag meines Stupp Schemas hatte ich nichts gegen die Übelkeit bekommen. Das heißt: ich habe den Tag über der Kloschüssel verbracht. Dank Ondansetron (8mg, halbe Std. vor Temodal) habe ich keine Übelkeit/Erbrechen mehr.

Wie war es bei dir? Ich habe Angst, dass wenn die Dosis erhöht wird, die Übelkeit/das Erbrechen zurückkehrt.

Und, hast du auch Fortecortin erhalten? Die Nebenwirkungen sind der Horror. Aber das gibt mir Kraft, um für meinen Sohn da zu sein.
Wie wollen die Fortecortin wieder absetzen? Oder werden die das gar nicht in der „Pause“ (3 Wochen nach der letzten Bestrahlung)?

Lieben Dank im Voraus. Und liebe Grüße.
Und, es freut mich, dass du das alles so gut vertragen hast.


Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Bertolt Brecht

Liebe Nellami,
erstmal herzliche Glückwünsche zur Geburt Deines Söhnchens!
Es ist beeindruckend, wie rasch und (bis jetzt) erfolgreich die Ärzte reagiert haben, um Dir und Deiner kleinen Familie zu helfen.

Zum Fortecortin:
Das ist Cortison und Du erhältst es (vermutlich) deshalb, weil bei Dir Ödeme um den entfernten Tumor festgestellt wurden, die während der Bestrahlung eher zu-
als abnehmen würden. Diese Flüssigkeitsansammlung kann zu einem gesteigerten Hirndruck führen und dieser kann verschiedenartige neurologische Störungen hervorrufen, die keiner haben möchte.

Cortison ist auch ein körpereigenes Hormon und es treibt den gesamten Körper an, so als seist Du auf der Flucht vor wilden Tieren. So hat das die Evolution einmal eingerichtet. Da man aber nicht ständig, wochenlang ununterbrochen auf Hochtouren laufen kann, bringt das Cortison starke Nebenwirkungen mit sich.

Deshalb sollte es abgesetzt werden sobald das möglich ist - und zwar sehr langsam. Ansonsten würden Entzugserscheinungen auftreten.

Ich nehme an, dass Dir die Ärzte direkt nach dem Ende der Bestrahlung zum "Ausschleichen" des Fortecortin raten werden. Während der Chemotherapie besteht die Ödem-/Hirndruckgefahr nicht mehr, denn die Chemotherapeutika wirken nicht so unmittelbar und direkt auf eine Stelle des Gehirns wie es der Tumor, die OP und die Bestrahlung getan haben.

Es ist möglich, dass Du mehr Hilfe benötigen wirst, um Dich nicht nur um Dich, sondern auch um Dein Baby zu kümmern. Darüber solltest Du mit Deiner Familie und mit den Ärzten sprechen und schon mal vorab schauen, welche Möglichkeiten es gibt. Und wenn es "nur" eine Unterstützung im Haushalt und beim Einkaufen und Kochen ist.

Alles Gute weiterhin!
KaSy

Hallo liebe KaSy,

vielen lieben Dank für deine Antwort und deine Glückwünsche.

Alles klar. Ich werde dann mal den Arzt nächste Woche darauf ansprechen.

Ja, leider bin ich alleinerziehend und die Einzige, die mir helfen kann, ist meine Mama, die ist aber auch berufstätig. Ich hoffe, dass ich es soweit alleine schaffe, wie bis jetzt.


Liebe Grüße
Nellami

Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Bertolt Brecht

Sprich bei den Ärzten an, ob der Sozialdienst der Klinik Dir Unterstützung durch einen Pflegedienst vermitteln kann.

Der Sozialdienst spricht dann mit Dir darüber, was Du benötigst und erfragt diese Möglichkeiten sofort telefonisch bei den Pflegediensten in Deiner Wohnortnähe. (So war es bei mir.) Diese haben auch Haushaltshilfen, die zu Hause Reinigen, Waschen, Kochen und auch Einkaufen.

Da Du keinen Pflegegrad hast, musst Du das aber mit der Krankenkasse besprechen, ob sie das finanzieren.

Wenn ja, dann ist es super.

Es kann aber sein, dass es nur für kurze Zeit (2-4 Wochen) funktioniert. Aber da Du ein "Kind unter 12 Jahre" hast, läuft das vielleicht auch länger.

Wenn Du erstmal den Kontakt zum Pflegedienst hast, kannst Du dort fragen, welche weiteten Möglichkeiten es in Deiner Nähe gibt, falls die Finanzierung durch die Krankenkasse ausläuft.

Nutze diese Möglichkeiten, es ist ja hoffentlich nur für kurze Zeit. Und die Mutti brauchst Du fürs Baby, falls es Dir mal nicht so gut geht.

Denn, so wie Du geschrieben hast, geht es nicht nur um eine Chemowoche, sondern vermutlich um mehrere Chemowochen in Abständen von etwa drei Wochen.

Vor der Übelkeit dutch die höhere Dosis solltest Du keine Angst haben, Du hast ja jetzt das Mittel, das dagegen wirkt.

KaSy

Hallo Nellami
Ich musste auch eine halbe Stunde vor Einnahme von Temodal Ondansetron 8 mg und Cotrin forte 960 mg einnehmen. Dann das Temozolomid 450 mg. Jeder Zyklus war bei mir anders , aber es war auszuhalten. Drücke Dir die Daumen das du auch einigermaßen bei Zyklen durchkommst. Alles wird gut werden, man muss immer nach vorne schauen und positiv denken sonst hat man verloren und der Krebs hat gewonnen.
Liebe Grüße Manfred

Hallo KaSy!!

Danke für deine ausführliche Antwort!! Ich werde sehen,wasnich machen kann!

Liebe Grüße!
Nellami

Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Bertolt Brecht

Hallo Manfred,

Danke für deine Antwort!

Du hast vollkommen recht! Ich bin so positiv und ich weiß auch ganz genau, dass ich noch eine sehr lange Zeit mit meinem Sohn verbringen werde!! Ich weiß es einfach! Meine positive Einstellung sagt es mir! Und freue mich, dass du genauso denkst!!

Liebe Grüße!

Nellami


Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Bertolt Brecht

Hallo meine liebe, ich habe ein Glioblastom , das erstmalig 2015 aufgetreten ist und operiert wurde. Danach erfolgte die typische Strahlentherapie nach Stupp komme also 60 Gray Bestrahlung und 6 Monate Chemo mit Temozolomid .

Seit November habe ich ein Rezidiv und bin derzeit nach der erneuten op und Bestrahlung von 60 grey nun wieder in Chemotherapie. Gerade im zweiten Zyklus. Ich habe das Gefühl, dass ich diesmal mehr mehr Nebenwirkung spüre . In dieser Form hattr ich sie das letzte Mal erst in den letzten Monaten bemerkt.
An manchen Tagen geht es auch ohne Ondansetron. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich eigentlich keine gesteigerte Übelkeit habe. Ich habe mich bei beiden Chemos jeweils einmal übergeben. Das Gefühl, was ich habe beschreibe ich immer mit einem Gefühl der Vergiftung . Ich bin extrem schlapp und dizzy, habe letztes Wochenende an Tag 5 und 6 etwa 22 von 25 Stunden geschlafen. Dazu kommt ein Gefühl des Unwohlseins sowie Kopf und Bauchschmerzen .
Auch am Tag sieben und acht war ich noch sehr sehr sehr schlapp. Ich habe das Glück, dass meine Mutter gekommen ist, aber besonders muss ich dir eine Sache ans Herz legen.

Hier in Hamburg z.b. gibt es den notmütterdienst. Es ist nämlich so, dass die Krankenkasse in besonderen Fällen eine Haushaltshilfe übernimmt, die bis zu 8 Stunden am Tag zu dir kommt. Sie ist keine wirkliche Haushälterin , sondern eigentlich eher für das Kind da und macht Dinge wie Spülmaschine ausräumen Wäsche wegräumen einmal durchfegen , aber eher nicht Grundreinigung des Hauses.
man muss bis zu 5 % oder 10 % zu zahlen, kann sich aber wenn man wenig verdient auch schnell davon befreien lassen. Ich bin gerade noch dabei. Aber ich habe derzeit eine Haushaltshilfe, die mir acht Stunden am Tag zur Seite steht und das ist wirklich schon viel. Abends geht ein Kind ja auch irgendwann ins Bett. Mein Baby ist jetzt 8 Monate alt.

Ich sagte vorhin der notmütterdienst. Das gibt es in Hamburg. Die sind aber einfach nur dafür da, dir Haushaltshilfen zu suchen und rechnen dann direkt mit der Krankenkasse ab. In jeder Stadt aber gibt es einfach Haushaltshilfen, und du kannst ja auch selbst welche suchen und deine Krankenkasse übernimmt die dann finanziell. Ruf doch einfach mal deine Krankenkasse an und informiere Dich, dann brauchst du dir nicht solche Sorgen zu machen mit deinem Kind. Man muss sich Ruhe nehmen und sich pflegen . wir wollen ja noch lange für unsere Kinder da sein. Liebe Grüße, Kathi