Hallo zusammen!
Lange Zeit habe ich mit dem Gedanken gespielt, mich hier anzumelden und irgendwie scheint es mir gerade der richtige Moment zu sein, mich mitzuteilen und unsere Geschichte zu teilen...
Meinen Mann wurde im März 2013 ein Astrozytom Grad II diagnostiziert, nachdem er über eine Schwäche im rechten Bein klagte. Fünf Tage nach der Diagnose OP. Ein viertel Jahr später nach dem ersten Kontroll-MRT das Ergebnis, dass der Tumor nachgewachsen sei und man auf jeden Fall zu einer weiteren OP rate. Die zweite OP fand dann Ende August 2013 statt. Aufgrund einer Einblutung wurde mein Mann einen Tag später notopertiert. Folge der Einblutung waren die völlige Bewegungsunfähigkeit des rechten Armes und Beines. Das entnommene Gewebe ergab die Diagnose anaplast. Oligoastrozytom Grad III. Bestrahlung folgte im Oktober 2013, seit Dezember 2013 läuft die Chemotherapie mit Temodal.
Mein Mann kämpfte sich zurück, das Gangbild wurde besser und selbst die Feinmotorik der rechten Hand war wieder soweit, dass er kaum Einschränkungen hatte. Die vierteljährlichen Kontroll-MRTs waren unaufällig. Im November 2014 konnten wir seinen 35. Geburtstag per Flieger im Ausland feiern.
Dann... Ende Januar diesen Jahres erneut Kontroll-MRT > Rezidiv. Der Tumor ist von der linken Gehirnhälfte in die rechte gewachsen. Seitdem ging es meinem Mann zusehends schlechter. Das Gangbild, die Bewegung des rechten Armes und die Feinmotorik der rechten Hand verschlechterten sich wieder deutlich. Mein Mann sieht sehr schlecht, redet sehr verwaschen und obwohl er sich sehr bemüht, ist er nur schwer zu verstehen. Selbst Inkontinenz ist bereits Thema... Seit 2 Wochen bekommt er Cortision, damit haben wir zumindest erstmal die Inkontinenz in den Griff bekommen und er ist nicht mehr "so weit weg" von allem. Oft hatte man den Eindruck, dass er Unterhaltungen nicht mehr folgen kann. Beantwortete Fragen mit "ja", obwohl er den Inhalt nicht verstanden hat...
Seit dieser Woche haben wir auch einen Rollstuhl im Haus, Pflegestufe ist beantragt.
Das Klinikum hat eine Avastin-Therapie bei der KK beantragt, welche in der beantragten Form, aber inkl. mit Alternativ-Therapievorschlag abgelehnt wurde. Das Klinikum legt nun Widerspruch gegen die Entscheidung der KK ein.
Nun sind es bereits knapp zwei Monate, seitdem wir von dem Rezidiv wissen. Und irgendwie haben wir das Gefühl die Zeit zieht einfach so ins Land, ohne dass irgendwas vorwärts geht. Was soll jetzt noch nach dem Widerspruch kommen? Wieviel Zeit soll noch verstreichen?
Es ist irgendwie das erste mal in den 2 Jahren, dass wir irgendwie vor einem Nichts stehen. Keiner kann uns sagen, wie es nun so recht weiter geht. OP sei nicht mehr möglich, Bestrahlung ebenso. Alles was nun bleibt ist ein individueller Heilversuch, experimentelle Therapie... nach dem Motto "mal schauen, was noch geht"
Mein Mann hätte Anfang März zur Reha fahren sollen (wurde im Januar noch vor dem besagten Kontroll-MRT beantragt). Die Reha wurde nun erstmal verschoben aufgrund seines verschlechterten Allgemeinzustandes. Und heute äußerte er nun, dass er es sich eigentlich gar nicht so recht zutraut die Reha überhaupt anzutreten. Zumal mit Rollstuhl und eben aufgrund dieser ganzen Ungewissheit, die über uns schwebt. Obwohl die Reha ihm sicherlich grundsätzlich gut tun würde. Allerdings ist die Klinik über 3 Stunden Fahrtzeit von zu Hause entfernt, was bedeutet, dass man im Fall des Falles auch nicht mal eben schnell hingefahren ist...
Im Moment bin ich dran, eine Zweitmeinung zu bekommen... Aber so langsam blockiert alles in mir. Man hat irgendwie das Gefühl, immer wieder aufs neue Mauern einreißen zu müssen, um auch nur ein paar Schritte weiterzukommen. Und irgendwie fühlt sich die Situation gerade auch so an, als ob die Mauer gerade mal bröckelt und noch lange nicht einreißen will...
Mit dennoch ganz viel Hoffnung und Zuversicht im Gepäck...
Danica