Thema: Dies ist ein Dankeschön

Hallo zusammen

Ich habe diese Forum erst kürzlich entdeckt, obwohl mich das Thema bereits seit fast 3 Jahren begleitet. Hatte eigentlich auch nicht vor meine Geschichte hier gross auszubreiten aber nachdem ich nun endlos viele Beiträge gelesen habe, finde ich es nur fair mich hier auch zu beteiligen.

Als erstes möchte ich an der Stelle mal ein grosses Danke an alle richten, die sich hier engagieren. Das Forum ist dank euch allen eine grosse Hilfe für alle Betroffenen / Angehörigen und Suchenden. So viel Wissen über alle Möglichkeiten, die man von der Schulmedizin nicht erhält. Ihr macht Mut und spendet Licht in dunklen Stunden.

Mein Vater hat die Diagnose vor fast 3 Jahren, eine Woche vor meinem Geburtstag erhalten. Er hatte einen epileptischen Anfall, Gedächnis- und Sprachprobleme. An meinem Geburtstag wurde er operiert. Die Diagnose damals war positiv: Astrozytom, gut erreichbar und konnte komplett entfernt werden. Danach Chemo und Strahlentherapie. Fast ein Jahr lang war alles gut - danach kam er wieder. Kurz: es folgten weitere 2 OP's, weitere Chemos und mein Vater versucht seitdem alles nur erdenkliche, um den Tumor in Schach zu halten (vor allem alternativmedizinische Ansätze neben den diversen Chemos).
Er erfuhr vor 6 Monaten von einer neuen Therapiemöglichkeit, musste dafür aber die Chemo absetzen. Vorgestern hatte er einen Termin beim Arzt um das weitere Vorgehen und den Beginn der Therapie zu besprechen und bekam aber leider einen niederschmetternden Befund: Der Tumor ist mutiert zu einem Glioblastom und massiv gewachsen - die Therapie kann nun angeblich nicht durchgeführt werden.
...und so bin ich hier gelandet. Auf der Suche nach Munition für die letzte grosse Schlacht - Sieg oder Niederlage. Aber wenn schon untergehen, dann nur mit wehenden Fahnen und der Gewissheit, ALLES versucht zu haben. Selbst wenn die Statistik sagt, die Chance sei 0.000000001% (sorry, aber Statistiken sind ja so was für auf den Müll - wir sprechen über Menschen, nicht über Zahlen. Und wer weiss schon im Voraus, ob nicht er oder sie dieses 0.000000001%-nte Prozentchen ist).
Mein Vater lebt bereits fast 2 Jahre länger als jede statistische Prognose.

Also hier nun mein Tipp an alle Angehörigen oder Freunde, die jemandem in diesem Kampf unterstützen (muss nicht universell gültig sein - es ist mein Fazit nach 3 Jahren):

stellt euch an seine Seite, zückt eure Waffen und kämpft mit. Versucht nicht, euch in die betroffene Person hineinzuversetzen. Ihr werdet nie nachfühlen können, wie es ihm/ihr genau geht. Mitleid hilft keinem und macht euch selbst nur kaput.

Sprecht darüber. Mit Freunden, Familie, mit den Betroffenen... Die Last wird kleiner, wenn man darüber spricht. Es schafft Platz für neue Ideen. Es öffnet neue Blinkwinkel... und der Spruch "es sich von der Seele reden" kommt nicht von ungefähr.

So schlimm diese Situation auch ist, sie ist nicht nur schlecht. Mir bot sie die Gelegenheit, mich meiner Familie wieder anzunähern. Seht nicht nur das Schlechte, sucht das Gute. Versucht, jeden negativen Moment in einen positiven umzuwandelt. Je positiver ihr seit, desto mehr positive Energie könnt ihr weitergeben. Fürchte nicht den Tod, feiere das Leben!

Nehmt euch Auszeiten wenn ihr merkt, dass die Batterien leer sind. Ihr helft niemandem, wenn ihr selbst am Boden und kaput seit. Es ist legitim auch mal nur an sich selbst zu denken und macht euch dabei kein schlechtes Gewissen. Keiner kann ewig kämpfen - jeder braucht mal eine Pause. Sammelt eure Kräfte, steht wieder auf und rennt mit Gebrüll wieder in den Kampf.

...es war für unsere ganze Familie ein langer Weg bis hierher, aber trotz all dem Horror, den diese Krankheit mit sich bringt, bin ich auch dankbar... für die Liebe, die sie wieder ans Tageslicht gebracht hat, für die Nähe, für die Gewissheit, dass wir stark genug sind, dies durchzustehen. Dafür, dass meine Sicht auf mein Leben revidiert wurde - das ich die wichtigen Dinge wieder schätzen gelernt habe. Das ich wieder weiss, dass Liebe mehr wert ist als jedes Geld auf der Welt. Das jeder Tag, jede Stunde, Minute und Sekunde wertvoll ist und man sie nicht vergeuden darf. Das mein Auge wieder die kleinen Dinge sieht.

In dem Sinne wünsche ich allen viel Kraft und Mut... und eine richtig grosse Kanone (die kräftig "wumms" macht und den Tumor wegfegt) :)

Danke!!!

Auch ich möchte mich bedanken bei dir senshi.

Auch ich/ wir haben die gleichen Erfahrungen gemacht, haben das Leben wie auch den Tod angenommen.

Die Liebe, die Gesundheit , der Zusammenhalt ist das wichtigste im Leben, Geld beruhigt, aber in unserem Fall, egal welcher hier aus dem Forum - bringt das viele Geld Garnichts - der Hirntumor verschwindet nicht.

Aber mit einer positiven Einstellung können wir sehr viel erreichen, dieses hat uns unser Sonnenschein tausendfach bewiesen, ich bin wahnsinnig STOLZ auf meine Tochter, Stolz auf meinen Mann - der uns beide immer wieder auf fängt.

Es war ein langer steiniger Weg, bis das Gefühl da war, ich habe Bruno den Hirntumor akzeptiert - werde ihn aber weiterhin jeden MORGEN die Räumungsklage zu senden, für Bruno ist kein Platz im Leben meiner Tochter.

Meine Erfahrung ist, geht man diesen steinigen Weg bewusst, sieht man irgendwann die kleinen Dinge des Lebens, nimmt ein Lächeln wahr von seinen Mitmenschen, lebt bewusst jeden Tag, freut sich über die Blumen die so nach und nach blühen.

Die Gespräche mit meinem Mann, der Psychoonkologin, unseren Vorgesetzten die uns unterstützen - geben mir/uns neue Kraft.

Ich wünsche allen Betroffenen, Angehörigen alles Liebe, Kraft, Mut und Zuversicht, lebt im Hier und Heute, genießt die schönen Momente, lasst aber auch den Tränen ihren Lauf,

herzliche Grüße
Schwan01

ich möchte mich auch bedanken. nach vielen anfeindungen und wiederholter entnervter kritik des sympathischen moderatoren thomas werde ich hier nicht mehr schreiben, bis aufmein mri feedback im juni. das bin ich den leuten schuldig, die sich ebenfalls für cannabis entschieden haben.

ich werde angemeldet bleiben, falls man mich nicht kickt, dann man kann mich per pn kontaktieren.
alles liebe und viel erfolg allen.
alba gu brath.

Hallo Schwan
Ich habe die Geschichte deiner Tochter nachgelesenen und sie hat mich sehr berührt. Zumal deine Tochter etwa im selben Alter ist wie ich und bereits mit dem ganzen Horror konfrontiert wird. Aber ich fand eure Geschichte auch schön: der Zusammenhalt in eurer Familie ist extreme gross und Ihr Kampfgeist so beeindruckend. Ich hoffe so sehr, dass Sie ein langes, erfülltes Leben geniessen kann und all Ihre Träume in Erfüllung gehen. Ich drücke Ihr all meine Daumen!
..und ich musste so über die "Räumungsklage" lachen. Gefällt mir extrem gut :)

@moriturus
Ignoriere bitte diesen Mist. Du weisst, dass für mich gerade DEINE Beiträge wichtig waren und sind. Ohne dich wär ich verzweifelt. Dank dir habe ich wieder ein Ziel vor Augen, eine Aufgabe.

@ Hirntumorhilfe: Ich bedanke mich auch für vieles unter anderem das Einstellen und Veröffentlichen des Films "survivingterminalcancer". Gerade dieser Film
zeigt auf, wie unkonventionell man/frau die Behandlung vielleicht angehen muss, da die konventionelle Behandlung oft rasch Lebensgrenzen aufzeigt.

Vier Wünsche habe ich:
1. Das Übersetzen bzw. das Anbieten von Untertitel für den Fo.a. Film
2. Die HT Hilfe solle sich bitte dafür einsetzen, dass mehr Studien in Richtung Erforschung von Cannabisöl/Metahdon als Optionen bei der Bekämpfung von Hirntumoren gemacht werden.
3. Mehr Mut Diskussionen und Informationsverweise zuzulassen. Die Forenregeln werden ich weiss nicht wie oft gebrochen wenn ich an die Nennung von Avastin(R) denke. Unabhängigkeit ist gerade da sichtbar, wenn diese Diskussionen auch zugelassen werden.
4. Bitte nicht Ausgrenzen , löschen von Beiträgen und Sperren von Nutzern ohne nachvollziehbare Begründung.

@ moriturus... nicht aufhören !! Das Schreiben hier ist auch Öffentlichkeits- und Überzeugungsarbeit. Viele Moderatoren geben ihr Bestes, haben aber halt auch keinen "Troll" im Kopf zu bekämpfen.In einigen Jahren, vielleicht Monaten ist die komplementäre Behandlung mit THC Öl Standard für viele Erkrankungen und die Moderatoren werden sich vielleicht hinterfragend in den Spiegel schauen. Die Diskussion über die Anwendung von medizinischem Hanf ist, kann und soll nicht verboten sein.

respektvolle Grüsse

styrianpanther

Hallo moriturus,

ich möchte dich bitten nicht auf zuhören mit dem Schreiben, egal ob Betroffener der den "Troll" im Kopf hat und kämpft oder wir Angehörigen
die den "Horror" mit erleben und jeden Tag hoffen, das es eine ganz lange Zeit gibt, mit vielen schönen Momenten.

Wir alle brauchen die neuen Erfahrungen, Therapien, jeder von uns klammert sich an jeden Strohhalm, daher möchte ich auch die Moderatoren bitten, die Diskussionen zu zulassen.

Grüße

Schwan01

Ich habe mir nun mal die Forumsregeln angesehen und ehrlich, ich bin bischen geschockt. Streng genommen ist es somit ja nur erlaubt, über annerkannte Behandlungen zu sprechen. Aber über die weiss man als Betroffener doch eh schon Bescheid. Ein solches Forum ist doch gerade die beste Plattform, um sich über die Grauzonen der Medizin zu informieren. Für mich war vor allendingen auch ein Schock, als ich bemerkt habe, dass das ganze Thema Hirntumor selbst für Ärzte ein Buch mit sieben Siegeln ist. Die Medizin kann heute so viel und plötzlich steht man doch an der Grenze der bekannten Welt. Und genau da sollte man alle Regeln vergessen...
Meinem Dad ist es derzeit absolut egal, ob eine Behandlung annerkannt oder experimentell, wissenschaftlich bewiesen oder legal / illegal ist.

Es solle sich nur mal jeder Paragraphenreiter vorstellen, was er machen würde, wenn ein Arzt ihm sagt: entschuldigung, aber wir können nichts mehr tun... Da werden Gesetzte und Regeln plötzlich höchst unwichtig.

Also bitte moriturus: sei mal weiter ein Rebell.

Hallo Moriturus,

schön des es dich im Forum gibt. Ich finde deine Beiträge sehr interessant.
LG Mondschein

Hier zu survivingterminalcancer eine Film-"Übersetzung":

Filmschnitt zu
http://www.survivingterminalcancer.com/ oder
https://vimeo.com/119006145#
Abspann:
„Insanity is doing the same thing over and over again and expecting a different result“ oder „Dummheit versucht immer wieder das gleiche und erwartet ein anderes Ergebnis“ Einstein
In loving memory of Andreas Papadopoulos 1977-2010
Dominic Hill – Autor/RegisseurProduzent&Sprecher
David Minchin – Produzent und Kameramann
Filmschnitt heisst: die nachfolgenden Zahlen sind die (Stunden:)Minuten:sec in der Laufzeit, die auch auf den screen shots zu erkennen ist. Man kann dann dort hin springen!
Im Film gezeigt sind, in der Reihenfolge ihres Auftritts, die Überlebenden/survivors:
1. BAW - Ben A. Williams (GBM-Patient seit 30.3.1995, also zwanzig Jahre!) er ist
Psychologie-Prof. an der UCSD San Diego, auch Autor des gleichnamigen Buches „survivingterminalcancer“) Abkürzg.:GBM-Glioblastoma multiforme
2. Richard Gerber – GBM seit 2006
3. Anders Ferry/Schweden seit 15J. mit mehreren Rezidiven (damals 43)
Mehr survivors (nicht im Film aber unter: http://virtualtrials.com/survive.cfm
7:30 erster Auftritt BAW mit Frau und Arzneimittelzusammenstellung
11:30 BAW zur Anwendung von Pilzextrakt, Routine in allen japan. Krebs-Behandlungen, völlig unbekannt in den USA; keinerlei Giftigkeit, warum also nicht einsetzen?
12:50 Anwendung von high dosis tamoxifen
13:40 zu Problemen m. seinem Neuroonkologen:
ich habe ihm nie erzählt, was ich alles nehme „never telling him everything I was doing“, so verzweifelt, dass ich alles nahm, was ich bekommen konnte, falls die Toxizität akzepatel war; „using everything I could get my hands on, in case toxicity was acceptable“
14:30 Aknemittel aus Mexico geholt (was der Neuroonkologe dann doch kannte)
15 – nach 6Mon werden die Rückstände kleiner residue gets smaller
18:30 Dr.Raymond Chang… (Autor von „Beyond the Magic Bullet, Anti Cancer Cocktail); Alternativmedizin in seinem Institute of East-West Medicine, New York
(und die weiter Folgenden) zu alternativen Herangehensweisen
21:30 Gespräch mit Prof. Dr. Henry Friedman/Duke-Uni Durham/NC (gegen Monotherapie)
22:30 Gespräch mit Chicago-Prof./Neurochir. Andrew Parsa über Synergien
24:30 BAW zu GBM-Mutierungen und –Resistenzentwickl.
25:30 Prof. Halatsch/Ulm auch zu den Risiken von Cocktails, die der Mediziner kennen muss
(Nebenbemerkg.: Halatsch ist Initiator der IIAIGC (Internat. Initiative zur Beschleunigten Verbesserung der GBM-Behandlung) und Leiter zweier CUSP9-Studien (Koordinierter Kampf gegen Überlebensstrategien (des GBM) mit 9 wiederverwendeten Medikamenten), dies sind klinischen Studien an rezidierenden Patienten)
26 – Resistance Widerstand (von zaghaften Ärzten und Industrie, trotz auswegloser Lage des Patienten)
26:30 Dr. Chang - trotz lethaler Diagnose/Prognose – keine Experimente, er spricht sich dagegen und gegen Monotherapie aus, obwohl diese es einfach macht, Ursache und Neben/Wirkung zu erkunden, weshalb üblicherweise so Studien gemacht werden. Potentiert-kompliziert wird eine Mehrfachtherapie, wissensch. Analyse ist fast unmöglich. Aber: für wen ist die Medikation – für die Wissenschaft oder für den Patienten?
28:30 Naturmedizin – Tee, Pilze, Kukurma – keine Industrie kann daraus ihr Monopol machen! Sie sind ungiftig, mit langer Erfolgsgeschichte, und Kurkuma ist trotzdem kaum genutzt in westlicher Medizin
29 die Univ of Texas, Huston, (weltgrößtest) M.D.Anderson Cancer Center Dort beschäftigen sich verschiedenste Laboratorien (mehr als 150 klin. Studien), u.a. Prof. B.B.Aggarwal (Dr. f.Krebsmed. und Ltr. des Cytokyne-Forschung) intensiv mit Naturmedizin: Allein Kurkuma hat 90 verschieden Wirkrichtungen. Alles was mehr als ein Ziel hat, nennt die Pharmaind. „Schmutzige Medikamente“, sie wollen es nicht! Seine persönl. Erfahrung mit der Pharmaind., die wollen allein Sicherheit/Nebenwirkungsfreiheit und Wirksamkeit.
30:05 betont er, dass magic bullets (Monotherapie mit großem Kaliber gegen einzelne Gene) jedoch gegen den Krebs als multigenic desease (mehrere Gene betreffende Krankheit) unwirksam ist. Leider hat er auch in MDAndersen viele Zweifler un dignoranten, die nicht einmal seine Ergenisse lesen wollen!
32 BAW zur medizinischen Behandlung-Einschränkung;
danach werden historische Beispiele gesellschaftlicher und wissenschaftlicher Engstirnigkeit aufgeführt: Galileo; Semmelweiss; leider gilt das noch heute: Barry Marshal (u. JR Warren) entdeckten 1983 das bacterium Helicobacter pylori, als Ursache von Magengeschwüren. Niemand veröffentlichte ihre Ergebnisse, weil man meinte, die Bakterien könnten im sauren Milieu des Magens nicht überleben! Erst ein Selbstversuch durch eingenommene Kulturen mit nachfolgender Gastritis und deren erfolgreicher Medikamentbehandlung setzte dem 1984 ein Ende! Für ihre Entdeckung erhielten sie nachfolgend viele Auszeichnungen, 2005 den Nobelpreis für Medizin)
ca. 36 Parsa zu fehlender Kooperationsbereitschaft von Pharmaunternehmen, die nur ihre eigenen Interessen sehen.
Kommentator: viele Medikamente werden sogar trotz positiver Testung nicht auf den Markt gebracht, weil es nicht profitabel (return on investment) erscheint, dadurch werden auch weiterführende Forschungen verhindert, zum Schaden für die Patienten
37:30 – Chang über ein Beispiel dafür: das billigste Malariamittel Chloroquin - positiv auch bei GBM-Chemo und fast ohne Nebeneffekt, aber die FDA (US-föderale-drug-authority hat die Nutzung nicht zertifiziert! Die Information (über den Nutzen) wird nicht publiziert, denn davon würde die Pharmaind. Kaum profitieren. (Bemerkung: u.a. BAW hat es benutzt; in der zweiten CUSP9*-Studie ist das Malariamittel Artesunate enthalten)
38:30 Dr. J.A. Boockvar, Dir. Hirntumorzentrum Lenox Hill, NYC (Co-Autor der ersten CUSP9-Studie (2013) von Halatsch/Ulm) spricht über die notwendigen, oft nicht vorhandenen Ressourcen zu solchen Studien, ohne CUSP9 zu erwähnen!
ca. 40 Parsa/dann Chang zum Recht des Patienten auf Nutzung aller Möglichkeiten und der Vorsicht bzw. sogar Zurückhaltung von Medizinern und Pharmaind. - u.a. auch wegen der Haftpflicht/liability und den
40:30 daraus gerade in den USA erwachsenden Schadenersatzforderungen (2 Beispiele), die mutige Ärzte entmutigen
41 Chang – führt die Kalamität weiter: die Tumorkonferenz (Cancer board) sei die (notwendige gemeinschaftliche) Abstimmung verschiedenster Spezialisten – zwangsläufig auf niedrigem Niveau (lowest common denominator). Das ist der sicherste Weg für sie und das Krankenhaus zur Vermeidung von Risiko und Schadenersatzforderung (no risc no prosecution!), der Schutz aus Haftpflichtgründen (protection for liability reason) – Bemerkg.: dies ist sicher in USA viel schlimmer als in BRD
Wenn ein Spezialist sich allein vorwagt (individually stick your neck out (wie die Schildkröte)) z.B. mit Chloroquin, so hat er selber Schuld und steht allein vor Gericht! Das Befolgen vorhandener Prozeduren ist viel sicherer (safer to follow a protocol – one thing at a time), das Schaffen neuer Prozeduren bedarf der Finanzierung (funding) – finanzieren wird nur, wer davon profitiert. Das sind die größeren Hindernisse für die Entwicklung kombinierter Prozeduren (much larger isssues to hamper the development of true cocktails), solange es keine radikale Wende im Gesundheitswesen gibt (unless there is radical change in health care system), es könnte nicht passieren (it may not come)
43:30 Chapter Lightning does not strike twice
(man wird nur einmal vom Blitz getroffen)
BAWs Buch ist für andere nur ein Entwurf (blueprint), jeder muss seinen Weg gehen, wie z.B. Richard Gerber (im Bild mit Stoneman, der während der Dreharbeiten verstarb) – Gerber ist hat seit 2006 GBM, er ist US-Computerspezialist, lebt in Italien. Er wurde ebenfalls auf wenige Monate Überleben eingeschätzt, hatte also nichts zu verlieren. Schon während Bestrahlung/Chemo hat er beim Studieren von Fachliteratur festgestellt, dass diese Therapie (allein) sein Leben nicht wirklich verlängern würde, und hat sich daher um Alternativen gekümmert (started searching for alternatives). Im Internet kam er dabei auf BAW, dessen Buch sagt im wesentlichen den Patienten, sie sollten ihre Medikation in ihre eigenen Hände nehmen. Seine (BAWs) Cocktail-Herangehensweise kann Gerer bisher nur befürworten (so far his cocktail approach that he writes about in his book has proved advocatous for me) Er wäre Ben nicht gefolgt, wenn BAWs Argumentation nicht im großen und ganzen überzeugend gewesen wäre.
45 Beide haben eine akademische Ausbildung, Gerber ist Spezialist für die Lösung komplexer Probleme. Daher wendet er ein sogenanntes blackbox concept, d.h. GBM ist ein sehr sehr kompliziertes Phänomen: niemand weiss, wie es funktioniert, wächst, beginnt, ja nicht einmal, wie die Therapie wirkt. Abhandlungen werde über sehr spezifische Einzelaspekte, spezifische genetische Eintrittsbahnen (?- pathways) geschrieben, ohne Gesamtzusammenhang (no integration of this information). So war es Gerbers Herangehen, so viele Wirkstoffe (agents) wie möglich zu finden, die diese Eintrittsbahnen blockieren könnten, die GBM aktivieren. Und alles auf einmal, so dass GBM weniger Möglichkeit zum Mutieren und zum Entkommen hätte, denn er hätte das ja schon blockiert.
45:50 Natürlich ist das Zusammenstellen und Nehmen eines solchen unbegleiteten Cocktails (assembling and consuming of an unsupervised cocktail) ist furchterregend, sogar für jemanden, der ein tiefes Verständnis für GBM hat. Dazu wird die Einnahme von Metoclopramide gezeigt (Metoclopramid (MCP) ist lt. wiki-de ein Antiemetikum wie auch aprepitant (ein weiterer Wirkstoff bei der CUSP9*-Studie). Ein anderer Patient bezeichnet es als russisch Roulett in der Todeszelle (acquainted it to playing russian roulette …on death row).
Gerber diskutierte mit seiner sehr mitfühlenden Onkologin, die über das Buch sehr beunruhigt war, die Verwendung von Melatonin. Das war mehr so ein Test, weil er zu der Zeit 10 oder 15 Präparate nahm. Sie war gegen Melatonin, weil es das ganze durcheinander bringen würde (confuse the matter). Das hat ihm klargemacht, wie alleine er war. wenn sie sein Melatonin-Geständnis schon nicht annahm, wie kann er ihr dann noch erzählen von Chloroquin, Celabrex –
47: er nahm alles, aber schrittweise, Ergänzungsmittel und Medikamente (pharmaceuticals), die aktiv gegen Krebs wirken cancer und sich nicht gegenseitig stören (interphere). Die Medikamente mussten korrekt dosiert werden, d.h. er hat sie entsprechen der Tumorliteratur dosiert, die er sehr sorgfältig las.
47:40 ((im Bild mit Stoneman) In der Spitze nahm er 25 verschiedene Bestandteile (At his peak his cocktail numbered 25 components) Für ihren Erhalt brach er jede Regel. Er täuschte Krankheiten vor, um Nicht-Krebs-Medikamente zu erhalten, von denen er Hilfe erhoffte, Er fälschte sogar Rezepte.
48: es gab während seiner Cocktail-Therapie Augenblicke, da er meinte, zu viel zu tun, sich auf unsicheres Gebiet zu begeben (leaving the comfort zone). Aber es gab kaum eine Alternative, entweder er unternahm etwas radikaleres als die Standardverfahren, oder er würde sterben. Bei so einer lage – why not?
48:30 Statiskbilder – es gibt extrem wenige Langzeitüberlebende. Was BAW und Rich Gerber noch ungewöhnlicher macht in dieser kleinen Datengruppe: sie hatten nie ein Rezidiv (never had a recurrence), ihr Krebs kam nie wieder.
48:50 Gerber: GBM wird nie geheilt, denke nicht daran und spreche nicht davon. Jedes Jahr ohne Rezidiv ist großartig, BAW hat nun 18 Jahre hinter sich, Gerber 6,5 (zum Zeitpunk der Aufnahme, also 2013) Man kann also sagen, wir sind unter Kontrolle, aber man kann nicht sagen, wir sind geheilt (you´re under control but never cured!), denn es gibt immer die Möglichkeit, dass es wieder kommt.
49:35 Chapter Ethics in Question – Die Ethik in Frage gestellt
Bereits in den Nürnberger Prozessen wird wegen der Massenmorde und medizinischen Versuchen an Menschen eine Konsequenz gezogen (s. Nürnberger Kodex – in wiki), weitergehend mit der Helsinki-Deklaration 1964, gipfelnd in dem Satz der Deklaration der World Medical Association von 1975 (50:20):
Die Sorge um die Belange des Einzelnen muß immer höher stehen, als das Interesse von Wissenschaft und Gesellschaft (concern for the interest of the subject must always prevail over the interest of science and society).
50:30 Folgen Doppelblindstudien diesem Prinzip?? (Do double blind tests adhere to this principle?) Im weiteren protestieren Richard Gerber, Friedman und Halatsch dezidiert und detailliert:
Gerber – wie kann ein Neuroonkologe sich im Spiegel ansehen, mehr wissend als er für den Patienten tut? Wissend, dass diese trotz Bestrahlung und Chemo sterben werden. Das ist unethisch.
Friedman: Die Standardmeinung der Medizin ist, GBM ist tödlich, die müssen also sterben. Diese Philosophie ist kontraproduktiv für alle vernünftigen Unternehmungen. Das Ziel muss sein, Fortschritte zu erzwingen durch klinische Tests. Man muß mehr tun als den gegenwärtigen Standard und danach palliativ.
51:25 Halatsch: wir kämpfen gegen die Fahrlässigkeit von Medizinern, die nicht streben, sich zu informieren, sich keine Meinung bilden,
Friedman: Wenn man dieser Krankheit gegenüber steht, und von Anfang an sagt, die Krankheit sei tödlich, und die Patienten würden sterben, so ist das zu erst nicht der Dienst am Patienten.
Halatsch: Es ist die schlimmste Situation im Klinikalltag, und da muss man beginnen: wirklich die Wünsche der Patienten zu erkunden, festzustellen, ob er zusätzliches Risiko eingehen will, für eine Chance, für die Möglichkeit einer Besserung. Das Problem ist … die Antwort wird fast immer Ja sein. (we must accept the patients wish to take an additional risk for another chance to survive)
52:30 So ist die zentrale Frage, die Patientenrechte von beiden Enden her zu schützen (the central issue is to protect the patient´s right from both ends) Sie müssen einerseits geschützt werden vor unbegründeten Risiken und Versuchen, andererseits – soll Palliativpatienten das Recht verwehrt werden, um ihr Leben zu kämpfen? Wenn ihre Ärzte ihnen das verweigern, befinden sie sich unvermeidlich außerhalb des Medizinbetriebes.
53: Wir haben uns gefragt, wie viele Patienten es wohl gibt, von deren Kampf außerhalb nichts ans Licht kommt. In Californien trafen wir Margot und Neil Hutchison, für deren Sohn Sam es kein happy end gab. Er erkrankte an Neuroblastoma, einem seltenen Krebs des Nervensystems, starb mit acht. Mit 4 ½ bekam er Probleme, Schmerzen in einem Bein, , etwas war gar nicht in Ordnung. Dann die Diagnose Neuroblastoma, er machte eine extreme Chemo-Behandlung durch, einschl. Stammzelltransplantation, Er verlor sein Gehör, würde für den Rest seines Lebens geschädigt sein.
54: Bei einer so hohen Böswilligkeit des Tumors, wurden die Eltern informiert, ist die Überlebenschance gering, sie sind geschockt. Nachdem der Schock nach Monaten nachlässt, müssen sie die Diskrepanz (dislocation) zwischen den Perspektiven für den Patienten und die Mediziner erkennen. Wie auch wir in allen Fällen dieses Films. Natürlich haben die Hutchisons großen Respekt und würdigen die Ärzte, die ihren Sohn behandelten. Und doch empfinden auch sie, wie BAW und Richard Gerber, das Mitleid mit der Fatalität als widerwärtig. Hutchison diskutiert mit den Ärzten Alternativen, und erhält zur Antwort, wir wissen ja nicht, falls Sam überlebt,warum. - Ja, was hilft mir diese medizinwissenschftliche Ansicht, unsere Sicht als Eltern ist, es ist uns egal, warum (we don´t care why). Die Testreihen-Theorie würde Jahre dauern, die Zeit haben diese kids aber nicht. Das Dilemma von Hyppokrates und Unverletzlichkeit, aber die Aussicht ist der Tod (this outcome)
56:10 Gerber: die Todesrate ist astronomisch, nahezu 100%, welche Gefahr (harm) besteht dann im Hinzufügen anderer Medikamente zur Therapie?
BAW: Warum soll man dagegen sein? Die Antwort ist - es ist nicht unser Behandlungsstandard. Und bei Verschlechterung wüssten wir nicht mal warum. „That´s not an acceptable position in my view!“ - Diese Ansicht kann ich nicht akzeptieren!
Für die übergroße Mehrheit der Patienten ist das auch nicht zu akzeptieren! Mit dem Aufkommen des Internets ist eine ständig wachsende Gemeinschaft von sich gegenseitig unterstützenden Foren entstanden. Dieser Film und sein Autor sind auch Ergebnis davon. Auch die Hutchinsons haben sich darin bemüht,
57:30 wieder Richard Gerber &Stoneman im Macmillan Cancer Center (University College Hospital London) Sie sind hocherfahrene Überlebende, ihre eigene Erfahrung mit und außerhalb der Standardmedizin läßt sie die Verzweiflung andere Patienten ohne Ausweg verstehen.
Stoneman: hat als an Kosten-Nutzen-Analysen geübter Ingenieur ausführlich recherchiert, und kam zu der Meinung, dass gewisse von ihm gefundene cocktails wegen möglicher potentieller Erfolgsmöglichkeiten trotz Nebeneffekten ausprobiert werden sollten. Viele Ärzte sind nicht bereit, sich in solchen nicht zugelassene Medikamenteanwendungen zu engagieren. Sie sind häufig der Ansicht, der Eid des Hyppokrates verbiete ihnen, Schaden zu riskieren. Er jedoch glaubt, dass es ebenso viel Grund zur Unterlassung wie zur Ausübung gibt (equal for omission as for commission) Im Nachhinein bin ich, was meine Prognose und meinen Stand heute anbelangt, überzeugt, dass dieses Herangehen eher hätte stattfinden müssen.
58:50 Stoneman starb am 30 Nov 2014, er hatte nie einen Arzt gefunden, der bereit war, ihm nicht zugelassene Medikamenteanwendungen gegen seinen Krebs zu verschreiben (willing to prescribe off label drugs for his cancer)
59: Parsa: Zweifelsohne sind multiple Therapien die Zukunft. Die Frage ist jedoch, haben die Patienten das Recht, Kombinationen zu wählen, von denen sie oder ihre Ärzte meinen, sie könnten ihre Behandlung erleichtern. Wieder stellt er die Frage nach Toxizität, Verschlechterung (harm), solange man nicht sorgfältig forscht, kann mehr Schaden entstehen als Gutes (more harm than good).
59:30 Ranitidine, Tegretol u.a. werden gezeigt wegen, Erforschung der Chemical Cocktails fehlt jedoch in großem Maße, sagt der Filmautor! Statt dessen werden hohe Erwartung in Testreihen gesetzt, die zukünftig anderen helfen könnten.
60: Chang: dazu, dass klinische Untersuchung häufig nicht den Patienten zum Ziel haben, höchstens dem zukünftigen Patienten, der Wissenschaft, aber auch dem Profit dienen. Man will mehr über die Wirkstoffe erfahren, die Absicht ist weniger, den Patienten zu heilen. Er stellt dann die Verwirrung dar, die sich aus der Variantenvielfalt ergibt: Gibt man fünf Medikamente, hat Erfolg, was ist geschehen? Welches von den fünf A B C D E war es? Wisssenschaft ist ok, aber wir müssen dem Patienten helfen. Der Filmautor vertieft das Problem aus der Geschichte heraus:
1:01:30 Prof. Emil J Freireich/MD Andersen Cancer Center der Uni Houston/TX (Nachbemerkugn: er und Emil Frei erhielten 1983 den Kettering Award, sozusagen der US-Nobelpreis für Medizin. Sie hatten in den 1960ern die Hypothese aufgestellt, die für Tuberkulose übliche (Antibiotika-)Kombitherapie auch als die Kombi-Chemotherapie für Leukämie (ALL) einzusetzen, seit deren Einsatz ist ALL bei Kindern heilbar! Seitdem ist polychemotherapy in der Tumorbekämpfung üblich! (keine andere site als: en.wikipedia.org/wiki/History_of_cancer_chemotherapy).
Freireich zitiert eine damaligen Gegner: Polychemotherapie (F. zählt die damals von ihm angewendeten Präparateauf) wird nicht das Leben dieser Kinder retten, sie wird ihr Leiden verlängern! Der drug cocktail sollte verboten werden, die Kinder dürften nicht „vergiftet“ werden – lass sie sterben (let them die)!! Der Filmautor: Freireich widersetzte sich, mit Unterstützung verzweifelter Eltern – der Rest ist Geschichte (s.o.). Dazu werden seine Urkunden gezeigt, Freireich besinnt sich dann seiner Tumorerfolgsgeschichte und des Eids des Hyppokrates, auf den jeder Mediziner schwört:
1:02:45 Freireich zum Wesen des Eides: der Arzt soll immer alles tun, um einem kranken Menschen zu helfen, der sich an mich wendet. Der Filmautor dazu – erst bei erschwertem Krebsleiden werden experimentelle Optionen erwogen. Er fragt Freireich, ob das ein Bruch des Eides ist: „It certainly does“ – Sicher ist es ein Bruch! Freireich fragt, ob es jemals einen Umstand geben könne, einem Patienten eine Behandlung zu verweigern,. Die nach irgen jemandes Vorstellung helfen könnte, das er überlebt?
1:04:00 „The answer is NO“ - die Antwort ist NEIN
1:04:10–Chapter system failure - Systemversagen
Freireich fragt – Wäre, was wir 1960 taten, heute möglich? Niemals!
Der Filmautor stellt fest, dass die Verpflichtung der Ärzte zu starrem Verfahren nicht nur den Patienten schadet, sondern auch den Forschern bei Innovationen. Die verdeckte Konsequenz der verzögerten Gabe neuer Mittel ist die Verzögerung von deren Entwicklung. Denn sie werden an Rezidiven getestet, der Krebs hat bereits mutiert. Der Erfolg in einem Vorstadium wird damit nicht erprobt. Der Erfolg ist damit verloren.

1:05 Freireich: als wichtigstes brauchen wir eine Reform der Regelungen für den Fortschritt der Gesundheit in der Welt. Die AIDS-Patioenten haben uns gezeigt, wie es geht. Sie waren oft homosexuell, aber auch politisch organisiert, gewohnt zu kämpfen. Gegen die Forderungen der FDA (US-Arzneimittelbehörde) nach langwierigen klinischen Tests wehrte sich diese stark organisierte Gemeinschaft potentiell Kranker. (1:05:30 Freireich „Hell, NO“) Dise Antwort an die FDA bewirkt innerhalb von nur 10 Jahren eine Therapieentwicklung ohne Placebotests für Todkranke! Freireich dazu: man muss die Risiken gegen den Nutzen abwägen (balance benefits against risks) Seine Meinung ist, dass dies der Weg ist, wie Gesundheitsprobleme gelöst werden sollten. Zunächst benötigen wir Erkenntnis, dann die gesellschaftliche Lösung.
1:06:00 Act Up war die Kampforganisation, Larry Kramer (s. wiki) ihr Gründer, sie veränderten auch die US-Gesundheitspolitik: Placebotests waren nicht gedacht für Todkranke, war ihr Argument, wie auch: Die akademische Herangehensweise ist nicht lebensrettend sondern lebensbedrohlich, Genozid durch Gleichgültigkeit. Urnen wurden im Garten des Weissen Hauses entleert - Wieviel Krebspatienten müssen noch sterben, bevor die damaligen Veränderungen auf die Tumorforschung übertragen werden?
1:07:05 Freireich noch einmal: Alles, was getan werden muss, ist die Risiken gegen den Nutzen abzuwägen (balance benefits against risks). Wenn man neun Wirkstoffe gegen GBM hat, sollte man sie todgeweihten Patienten geben! Wer kann dagegen sein? (Who is against that?) Nichts kann risikolos getan werden. So etwas gibt es nicht. Man kann ohne Glück die Straße nicht überqueren… Die gegenwärtigen Regulierungsprozesse sind irrsinnig. (the regulatory process is insane) Man will Menschen schützen, aber unausweichlich kommt es dazu, dass sie Menschen töten. Das ist nicht beabsichtigt, aber; wir sind alle nur Menschen, unglücklicher Weise.
Für Menschen in Behandlung ist es schwer, die Regelungen zu befolgen.
1:08 – Hutchinsons über alle ihre Bemühungen, grey&black markets, die unterstützung in der Gemeinschaft, wir haben unsere eigenen onkologischen Testreihen entwickelt.

Phase3 Tests gehen mit 50% Placebo einher; die riesigen Teilnehmerlisten von Krebspatienten weiltweit sind alarmierend, man sieht sie mit den Füssen abstimmen
1:09: Freireich wieder gegen Placebotests (cebocap) – wenn die FDA uns ein rationales Herangehen bei Krebspatienten erlauben würde, es würde hundermal schneller gehen, wie wir es bei AIDS taten. Was geschah: wenn das Präparat gut war, und die Patienten nicht sterben mussten (um das Gegenteil zu beweisen),wenn sich objektive Ergebnisse, Erfolge einstellen, Patienten überleben, dann haben wir diese Wahrheit aus sich selbst. Man benötigt keinen Vergleich, man braucht die Wahrheit, Reproduzierbarkeit. Das ist die Antwort! (That´s the answer, man!). Die AIDS-Leute taten es, nun müssen es die Krebspatienten tun. Wir müssen den Kongress zur Gesetzesänderung zwingen: Wenn ein Patient und sein Arzt sich einig sind, dass der Nutzen das potentielle Risiko überwiegt, sollte es losgehen. (that should go) Welchen Weg wir auch gehen, es muss weitergehen.
1:10–Chapter new horizons
1:10:30 Gerber bestätigt dies: alle klinische Studien haben bisher keinen wirklichen Fortschritt gebracht, Menschen sterben weiter. Ja manche lebten etwas länger, aber das ist nicht viel. Es ist Zeit, etwas anderes zu probieren.
1:10:45 v.Eschenbach (bis 2009 FDA) bestätigt, das simple statistische Methoden gerade bei Krebs verbessert, ersetzt werden müssen. Dadurch können die Ergebnisse schneller, sicherer werden auch für die Krebspatienten..
1:13:10 mit BWA ins Rebecca&John Moores Cancer Center der UCSD SanDiego CA, um sich mit dem Direktor, dem engagierten modernen Onkologen Prof. Kesari zu treffen. Kesari talks to BAW – GBM ist sehr unterschiedlich, bei 100 Patienten hat man sicher fünfzig verschiedene Krankheiten, deshalb sind auch Behandlungen differenziert zu betrachten. Ein PC-Programm analysiert die Patienten, heraus kommt eine individualisierte Behandlung (personalized medicine approach), in Bezug auf genetische Unterschiede.
1:14:05 Der Filmautor zweifelt an schnellen Erfolgen. BAW: personalisierte Medikation ist das Mantra, aber die Ironie ist, dass die heutige Praxis genau das Gegenteil ist. Statistische Untersuchungen ergeben keine personalisierte Behandlung.
1:15:13 spricht sich auch v.Eschenbach für Gesetztesänderunge und Flexibilisierung aus, weil das System sonst kollabieren könnte, u.a. weil die Finanzierungen sich besseren Verwertungsmöglichkeiten zuwenden würden. Ein Wandel muß her (change has to occur)
Prof. Kesari untersucht statistisch GBM-Patienten mit 5 Jahren Überleben (kesarilab.ucsd.edu/research/Pages/Multicenter.aspx)

1:16:20 Chapter accelaration - Beschleunigung
Variantenvielfalt und Herangehen erfordern jahrzehntelange normale Testreihen. Das will Prof.Halatsch/Uni Ulm mit seiner International Initiative for Accelerated Improvement of Glioblastoma Care IIAIGC ändern. Ursprünlich 17 Präparate in der Testreihe, Beschleunigung bedeutet, keinen neuen Präparate, sondern eingeführte, anders gedachte und bestens getestete, mit rationaler Grundlage, dass diese wirken könnten, daher auch keine Industrieunterstützung. Die Risiken sind überschau- und abschätzbar, in Kombinationen müssen sie jedoch noch geprüft werden.
1:18:30 Filmautor: während der Arbeit am Film kontaktierte uns von GSK-Uk in Cambridge ein höherer Medikamenteforscher, der selbst an einem schweren inoperablen Hirntumor erkrankt ist und nicht vor die Kamera möchte. Er interessiert sich für Marc (Halatschs) Arbeit. Als er jedoch in seinem Krebszentrum in London darüber sprach, wurde ihm gesagt, das sei unwissenschaftlich. Er starb 2014, drei Kinder sind hinterblieben…
1:19:10 Halatsch: wenn Leute dies als unwissenschaftlich bezeichnen, so ist dies nicht akzeptabel. Die Studie ist nicht unwissenschaftlich, wenn sie auch auf Hypothesen basiert. Festzustellen ist, dass die gegenwärtige Architektur der GBM-Medikamenteforschung versagt hat, wir wissen allerdings noch nicht, ob wir es besser können, aber wir versuchen es.
Nicht zufällig wird zuerst im Bereich Neuroonkologie von Cocktails gesprochen. Die Komplexität des Gehirns macht es zwingend, da chirurgische Eingriffe sehr begrenzt möglich sind.
1:20:05 Boockvar: Ein Wechsel vollzieht sich in vielen Tumorbehandlungen, man behandelt nach Biopsie eine bestimmte Zeit und prüft wieder, wenn die Genetik verändert ist wiederholt man mit geänderter Medikation und prüft wieder. Wenn der Tumor mutiert, ändert man seine Behandlung entsprechend. Und Halatsch setzt fort: wenn man das nicht macht, ist die Prozedur vielleicht überholt, weil der Tumor so dynamisch ist, die biologische Situation kann sich bereits geändert haben. Und wieder Boockvar: Biopsie ist schwer möglich im Gehirn, in der Lunge, Brust, Knochenmark - ja; Bei Hirntumor also müssen wir anders testen.
Halatsch: wegen des Fehlens von Biomarkern müssen wir pragmatisch herangehen, und viele Mitteln geben eine größere Chance vielseitig zu treffen, dem Heterogenen des Tumors zu entsprechen..
1:21:40 Als Beispiel wird das Titelblatt der ersten CUSP9-Studie gezeigt,(Nachbemerkg.: inzwischen gibt es CUSP9*), - mit Lektionen, die GBM uns gelehrt hat. Was Marc als Pioniertat bezeichnet, kann tatsächlich revolutionär werden.
1:21:40 Die Pharmaindustrie verweigert die Unterstützung dieser Forschung. - Halatsch riskiert seine Reputation als Wissenschaftler mit der Veröffentlichung, weil Cocktails als unwissenschaftlich gelten. Wenige Wissenschaftler beteiligen sich. John Boockvar ist eine 1:22:20 Ausnahme; Boockvar: Es ist ein Flächenbombardment wie bei AIDS (we do carpet bombing as was done with HIV)
 

1:23:30 Chapter never say die (glaub nicht ans Sterben)
Der Schwede Anders Ferry ist Chemiker bekam mit 43 (1999 - vor 15J. anaplastisches Astrocytom, 6 Rezidive/5 Chemos) kann nur noch mit Vater Arne reisen. Er hat mehrere Jahre eine amerik. Droge in Schweden illegal getestet, bis die Amis den Test stoppten. Als die US-Firma davon erfuhr, dass er die Droge nachbaut, haben sie ihm eine lebenslange Lieferung garantiert. Er studierte BAWs Buch und hat dann sein eigenes Protokoll mit bis zu 8 off label drugs kreiert, die von Freunden beschafft wurden.
Onkologen zweifelten, aber er sagte sich, meine Methode hat Potential und bietet Hoffnung (there is potential in it, and hope). Leben mit Defiziten ist immer noch Leben (Life with deficits is still life!)
1:32 Chapter reflections (Nachbetrachtungen)
Keiner der gezeigten Patienten wollte/will keine ärztliche Unterstützung;
Halatsch: Es gibt eine ethische Verpflichtung für die Medizin (ethical obligation for the medical community), sich um die um die erfolgreichen Heimwerker-Patienten zu kümmern (to care for succesful home care patients), damit wir verstehen können, was geschah (to try to understand what happened). Diese Patienten dürfen nicht ignoriert werden (these patients can not be ignored). -93
1:34 Richard Gerber: Die Onkologie meint, er (und BAW) seien Verrückte (freaks), sie hätten auch ohne dem überlebt.
Ist es etwa Zufall, dass Richard Gerber, Anders Ferry, BAW (sogar der verstorbene Stoneman!) eine akademische Ausbildung teilen, und langjährig erfolgreich gekämpft haben?
1:35- BAW: Mit Sicherheit wäre ich nur ein Fall für die Statistik, wenn allein meinem Neuroonkologen gefolgt wäre. (I´m sure that I would have been just another statistic if I had just followed my neurooncologist!) Nach seiner Kenntnis hat der keinen anderen Überlebenden! (To my knowledge he did not have another survivor.)
Der Film endet mit dem Abspann, vorangestellt das Einstein-Wort:
„Insanity is doing the same thing over and over again and expecting a different result“
„Die Sinnlosigkeit macht das Gleiche wieder und wieder, und erwartet ein anderes Ergebnis“ Albert Einstein
In loving memory of Andreas Papadopoulos 1977-2010
Author/director/narrator&produced by Dominic Hill
Produced&filmed by David Minchin

@glioliver
Wahnsinn, welche Arbeit Du Dir gemacht hast. Herzlichen Dank!

Es sollte mehr kooperiert werden:

nili hat z.T. zu Williams übersetzt, ich könne ergänzen??

Auch habe ich zu den vielen Artikeln von Williams auf Al Musella's web site ((http://virtualtrials.com) z.T. Zusammenfassungen gemacht.
Ebenso die Zusammenfassungen zu Halatsch´s Studien CUSP9/*.
Leider soll in dieser Phase 1 Studie CUSP9*. nur zehn mind. 18jährige GBM-Rezidive aufgenommen werden...
Warum auch immer.

Frohe Ostern

@goldstück:
sehe ich anders. Studien geben ungefähre Anhaltspunkte, daher ist es transparenter, wenn man darauf zurückgreifen kann. Das hat mit erwünscht und unerwünscht nichts zu tun. Ein häufiges Missverständnis hier im Forum. Ohne Anhaltspunkte hat man in den meisten Fällen nur subjektive Aussagen.
Anregungen sind immer willkommen. Ob man sie für sich ausprobieren will, muss jede/r selbst wissen und selbst verantworten. Und für diese Entscheidung ist es eben gut, mehrere Sichtweisen zu kennen. Ich kann darin kein Problem erkennen. "Grauenvoll" werden die Streitgespräche nicht durch unterschiedliche Meinungen, sondern durch den Umgang mit Verschiedenheiten.