Hallo. Bei meiner Tochter wurde 1999 im Alter von zwei Jahren ein diffus infiltrierendes Ponsgliom diagnostiziert. Sie hat Chemotherapie nach der HIT Studie , später Erhaltungstherapie durch. Keine Bestrahlung, keine Op. 2001 war ihr Zustand so schlecht, das sie dann doch operiert wurde. Es wurde eine Entlastungs op durchgeführt. Schädelknochen entfernt, Hirnhaut verpflanzt und eine Biopsie gemacht. Kurz vor op haben wir Hormone weggelassen ( mußte sie wegen der Schilddrüse nehmen ). Nimmt sie bis heute nicht mehr. Seit der op wächst der Tumor nicht mehr. Hatten nur eine Lebenserwartung von einem halben Jahr bekommen. Heute ist sie 16 Jahre, kann nicht laufen. Rechte hemipharese linke gesichthälfte lahm. Sie kann nicht sprechen aber hat volles sprachverständnis. Fährt selber e- Rolli. Hat jemand auch diese Diagnose ? Und vorallem , so lang. Immer wieder hört man die kurze Lebenserwartung.
War lang nicht mehr hier. Wollte mal sehen ob es neue Möglichkeiten gibt. Irgendwie ist man ja stets auf der Suche und hofft auf die voranschreitende Medizin. Und die Angst, das das " dornröschen " wieder wach wird.
Würde mich freuen , sich austauschen zu können.
Liebe grüße die babusch