Thema: diffus infiltriertes ponsgliom

hallo ihr da draussen.erst einmal wünsche ich allen kraft und mut.gebt nie auf und glaubt nicht immer was ärzte einem sagen.mein kleines mäuschen lebt mit einem 5.8cm großem ponsgliom schon seit zwei 1/4 jahren. damalige lebenserwartung 6 monate. seit einem jahr steht der tumor.unser letzes mrt war im januar. theresa geht es gut und hat jeden tag kleine fortschritte. sie nimmt hochdosiert vitamine, boswellia und mit weihrauch will ich auch beginnen.chemotherapie hat alles nichts gebracht ,ist sogar schneller gewachsen.sind als austherapiert entlassen worden.man will alles ausprobieren was machbar ist.habe mich schon viel fortgebildet und werde auch nicht aufgeben.wenn jemand interesante möglichkeiten zur bekämpfung inoperabele tumore hat wäre ich unheimlich dankbar. alles gute allen betroffenen!

Hallo Andrea,

Du schreibst nicht, ob der Tumor von Theresa nieder- oder hochgradig ist. Für den ersten Fall habe ich einen
interessanten Artikel gefunden mit sehr gutem Ergebniss.

Viele Grüße und Erfolg

Andreas

1: J Med Assoc Thai 2000 Dec;83(12):1525-9
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Successful combination chemotherapy (vincristine, procarbazine,
etoposide, and prednisolone) in the treatment of inoperable,
radioresistant low grade astrocytoma: a case report.

Maipang MVasiknanonte P, Janjindamai SHirunpat S.

Department of Pediatrics, Faculty of Medicine, Prince of Songkla University, Hat Yai,
Songkhla, Thailand.

A case of successful combination chemotherapy using vincristine, procarbazine, VP-16
and prednisolone to treat an inoperable low grade astrocytoma is presented. This
patient, whose tumor was also resistant to radiotherapy, had well controlled symptoms
after the initiation of chemotherapy. A brain CT scan demonstrated disappearance of
the tumor mass after eight courses of a combination chemotherapy regimen. She is at
present symptom-free 80 months after diagnosis. This result suggests that combination
chemotherapy may offer treatment modalities for low grade astrocytoma.

PMID: 11253894 [PubMed - indexed for MEDLINE]

hallo andreas ,danke für deine information.genau diese chemo haben wir machen lassen(VP16,Vincristn,etoposit ,cistplatin,carboplatin usw.)da aber der tumor nach zwei blöcken um0,5cm zunahm, wurde er als bösartig eingestuft.biopsie wurde nie gemacht.dann zirka 8 monate erhaltungstherapie,trotzdem zunahme um 0,5 cm. du scheinst dich gut auszukennen.wäre über weitere informationen sehr dankbar! Viele Grüße Andrea

Hallo Andrea,

bezüglich Chemotherapie (ev. Temodal als second-line Mittel) kann ich Dir folgende Internet-Adresse empfehlen:

http://www.bkr-regensburg.de/kliniken/neurologie/patienteninfo/teilbereiche/neuroonko/onko_studien/gliome/index_gliome.htm

Ansprechspartner: Prof.Bogdahn, Dr.Zellner, Neurologische Klinik der Universität Regensburg im Bezirksklinikum Regensburg. Dort habe ich persönlich sehr gute Erfahrung gemacht.
Eine andere Alternative wäre es die Teilnahme an einer klinischen Studie bei Fr.Dr.Gnekow im Zentralklinikum Augsburg.

Besteht noch die Möglichkeit einer Bestrahlung z.B. mit dem Novalis-Gerät in Erfurt bzw. Novalis Teilgerät in der Charite in Berlin (Dr.Wurm) oder im Klinikum Rechts der Isar in München (Fr.Dr.Grosu)?

Bei mir (Astrozytom WHO Grad II) hat die Bestrahlung mit J125-"seed" sehr gut funktioniert (PD Dr.Kreth in München-Großhadern). Ich weiß nicht ob man damit diffuse infiltrierende Ponsgliome behandeln kann.

Eine andere Methode wäre es mit der Protonen-Bestrahlung. Diese wird in Europa z.B. im PSI in Villingen/Schweiz durchgeführt, in den USA in Boston.
Ich würde Dir herzlich empfehlen (eigene Erfahrung!!!), mehrere Meinungen einzuholen.

Viele Grüße und viel Erfolg für Theresa

Andreas

hallo andreas , danke für dein aufopferndes interesse.du bist sehr angergiert.darf ich mehr über deine krankengeschichte erfahren?bezüglich deiner infos:wir waren bei dr. gnekow in augsburg in behandlung.sie haben uns auch zum sterben nach hause geschickt.aber ich denke das theresa bisher am längsten mit einem so großen ponsgliom lebt.novalis sagt mir auch was.will mich noch informieren.uns wurde auch eine protonenbestrahlung angeboten,allerdings in moskau,mit hadronen.schon was davon gehört?wie sind die nebenwirkungen?wie kommt man daran?sind doch bestimmte auswahlkriterien,oder?bitte wieder um antwort,danke!bis bald. andrea

Hallo Andrea,

warum wurde bei Theresa noch keine Biopsie zweck Diagnosesicherung durchgeführt?
Bezüglich der Operabilität würde ich an Deiner Stelle noch Prof.Sörensen in Würzburg oder Prof.Vogel in Berlin konsultieren.
Wegen neuer Chemotherapie (second line) kann ich Dir die Neurologische Uniklinik im Bezirksklinikum Regensburg (Prof.Bogdahn, Dr.Zellner) empfehlen. Ich habe dort sehr gute Erfahrung gemacht.

Zu Thema Hadronen - dieser Begriff kommt aus dem Gebiet der Kernphysik. Hadronen sind Teilchen, die durch die starke Kraft miteinander wechselwirken. Hadronen sind entweder aus zwei oder aus drei Quarks zusammengesetzt (oder Gluonen enthalten). Sie umfassen die Mesonen (die ,,Mittleren´´) und die Baryonen (die ,,Schweren´´), d.h. Teilchen, die an der starken Wechselwirkung teilnehmen. Genauere Angaben findest Du im Internet z.B. unter
http://www.th.physik.uni-frankfurt.de/~papazo/vortrag1/hadron.html
http://www.physik.tu-dresden.de/clixx/daten/auto/kap28/cd911.htm,
http://hpfrs6.physik.uni-freiburg.de/opal/fpII/node12.html,
http://eurograd.physik.uni-tuebingen.de/Beschreibung/node6.html,
http://www.physik.uni-erlangen.de/Didaktik/Grundl_d_TPh/SM_Et/SM_ET_Qua4.html,
etc., etc.
Wichtiger für Dich sind Informationen über den Einsatz von Hadronen zur Krebsbekämpfung:
http://www.ikp.physik.tu-darmstadt.de/zilges/smp/heilen.html und dann weiter klicken auf "Informationen zum Projekt". Es handelt sich dabei um Behandlung mit schweren Ionen (Prof.Wannenmacher - Heidelberg).

Zur meiner Erkrankungsgeschichte:
09.1998: MRT - Verdacht auf Gehirntumor
11.1998: stereotaktische Biopsie (Klinikum München-Großhadern) - Befund Astro II
09.12.1998: OP - subtotale Resektion (Prof.Reulen - München-Großhadern)- Befund Astro II
03.1999: "Seeds" Implantation und nach 3 Wochen Explantation (OA Dr.Kreth - München-Großhadern)
Seit 03.2000 auf Roaccutan (Prof.Bogdahn - Uni-Klinikum Regensburg)
19.04.2001: Rezidiv ca 1,5cm
17.05.2001: Rebiopsie durch PD Dr.Kreth - München-Großhadern - Diagnose Astro II
Nach Pfingsten ist eine J-125 "seed" Implantation geplannt.
Sehr guter Allgemeinzustand, volle Berufstätigkeit.

Herzliche Grüße und viel Erfolg

Andreas

hallo andreas,danke für deine links.uns hat man gesagt das eine biopsie nicht notwendig ist,ob gut-o.bösartig,das ding aus ihren kopf muß weg.ehrlich gesagt hab ich angst vor einer biopsie,nicht wegen der diagnose,das er vielleicht streuen könnte.man hat uns auch mitgeteilt,100% keine operation,wegen verletzung von nerven und beschaffenheit des tumors.flechtet sich durch die pons durch.die diagnose konnte man also anhand der MRTaufnahmen schon stellen.ich hab auch schon an OP in amerika gedacht.erinnere an polnisches mädchen mit hirnstammtumor. aber trotz alledem, unserem mäuschen geht es derzeit ganz super.will den ganzen tag nur gestützt laufen ,bemüht sich beim sprechen und scheint wirklich ganz glücklich zu sein! ich hätte ganz gern informationen zu Temodal. kannst du mir da weiterhelfen? danke im voraus!! Ganz herzliche Grüße andrea mit theresa

Hallo Andrea,

zum Thema Operation des polnischen Mädchen mit Hirnstammtumor - diese soll von Prof.P.Kelly aus New York durchgeführt werden - Informationen zur Klinik und Neurochirurgen siehe unter:
http://mcns10.med.nyu.edu/tumors/tumors_main.html.
Als Pionier der Hirnstammoperationen bei Kinder gilt Prof.F.Epstein, ebenfalls aus New York. Mir ist aber ein Fall aus Deutschland bekannt (Mädchen mit Hirnstammtumor), wo beide Neurochirurgen die Operation als zu riskant abgeleht hatten, Prof.Sörensen/Würzburg konnte aber mit Erfolg eine Teilresektion durchführen.

Zum Thema Temodal als Chemotherapie siehe unter:
http://www.bkr-regensburg.de/kliniken/neurologie/patienteninfo/teilbereiche/neuroonko/onko_studien/gliome/index_gliome.htm

Man muß aber wissen, welche um welche Tumorart sich dabei handelt (Astro, Oligo, gemischt, Grading, etc.).

Viele Grüße und Erfolg für Theresa

Andreas

Hallo Andreas, danke dir für deine Infos.Wo bekommst du die ganzen Quellen her?Ich bin schon seit Tagen im Internet um einiges herauszufinden, ich bin aber noch nicht so Fuchs am PC und meine Englischkenntnisse auch noch nicht 100%.Aber man sieht ,wenn man solche Menschen hat wie du,ist man schon sehr geholfen.Ich danke dir recht herzlich!Ich hab mich schon gefragt,ob ich dir auch mal was gutes tun kann, aber du kannst dir selber ganz klasse helfen. und so wie du dich anhörst , bist du ein ganz großer Optimist,stimmt das?Das Hoffen darf man auch nicht aufgeben. Ich hoffe wir "lesen" wieder voneinander. Bin für weitere Infos dankbar! Alles Gute ! andrea mit theresa

Hallo Anderea, wie alt ist Deine Tochter Theresa?
So wie ich den Berichten entnehmen kann hat Theresa auch mit körperl. Einschränkungen zu leben. Wie kommt sie damit klar? Meine Nichte (fast 11 J.) hat seit 1 Jahr ein Ponsgliom und momentan nimmt ihr der Tumor jegl. Aktivität. Nach Chemo, Bestrahlung, Topotekan, Fortecortin, Vitaminen, H15 ...usw. werden wir jetzt mit Temodal einsteigen. Was nimmt Theresa alles an Medis, wie macht ihr weiter?

Gruß Rosi

Hallo Andrea,
haben was die Therapie angeht das gleiche erlebt,Robin nimmt jetzt Themodal undThalidomid.Er verträgt das super.Haben bald neuenMR Termin.Würde aber auch Dr. Vogel konsultieren.Hast du schon mal was über die HORVI-Therapie gehört?

Würde gern Kontakt aufnehmen zwecks Erfahrungsaustausch.Habe noch einige Fragen.Unsere E-Mailadresse ist franky.meyer@t-online.de