Diffus intrinsisches Ponsgliom bei meiner 7jährigen Tochter

Am 18.02.13 wurde bei meiner Tochter ein Tumor im Stammhirn festgestellt.Nicht operierbar und mit schlechter Prognose.Wir haben 6 Wochen lang die Strahlenteraphie gemacht. Dies ist jetzt 2 Wochen her. Kennt jemand noch andere Behandlungen oder hat jemand Erfahrung mit diesem Tumor? Wir sind froh für jeden Hinweis!

Liebe Lili Fee,

ich möchte dir mein ausgesprochenes Mitgefühl für die Erkrankung deiner Tochter aussprechen und wünsche euch , das ihr eine noch lange, gute Lebenszeit miteinander habt.

Habe erst mal nach deinem Beitrag hier gegoogelt. Im Grunde steht alles genauso darin, wie es leider bei hochmalignen Tumoren im Erwachsenenalter auch steht.

Mit der Lebenserwartung ist das so eine Sache. Es gibt bei allen Tumoren Langzeitüberlebende!

Dass du als Mutter so verzweifelt bist kann ich als Mutter und Großmutter absolut verstehen.

Was hat man dir zur Chemotherapie gesagt?

Bin mir absolut nicht sicher, ob Nanothermie ein Mittel der Wahl wäre!
Hoffe sehr, dass du kompetente Antwort hier im Forum erhälst.

Seit ihr in einer Uniklink in Behandlung? Ist , meiner Meinung das beste, da dort der neueste Forschungsstand angewandt wird.

Fühlt euch umarmt und wir schicken euch sehr viel Energie und Kraft für die nächste Zeit
Gramyo und Mann in anderem "Sein"

Liebe Lilli Fee,

auch ich möchte dir mein Mtgefühl aussprechen und schicke euch ganz viel Kraft, Mut und Hoffnung.
In Heidelberg an der Uni-Klinik gibt es, insbesondere für Kinder eine sehr gute Abteilung für Hirntumore. Ich würde mich auf alle Fälle dort informieren.

Alles erdenklich Liebe

Giannoula

liebe Lili Fee
mein Mitgefühl sei euch gewiß, der Hinweis Uni Klinik Heidelberg ,wäre meine erste Wahl ,viele Berichte dazu im Netz gerade was sie dort und wie mit betroffenen Kindern Gutes tun und Hoffnung und Mut machen,wenn nicht heilbar ,dann so erträglich wie es eben nur geht.
Viel Glück und Feenstaub der herzigen Lili Fee,
viel Kraft und die Hoffnung vor Augen den Eltern
Herzlich
Tausendfüßler

Vielen Dank für Eure Ratschläge,wir sind im Kinderspital in Zürich in Behandlung.Wir haben uns gegen die Chemotherapie entschieden.Werde mich in Heidelberg erkundigen habe auch schon viel gutes darüber gelesen.
Merci vielmal ,
Lili Fee

Liebe Lili Fee,

Wende dich doch mal an Prof. Mathias Eyrich. Er war in Frankfurt und hat über die dendritsche Zellimpfung gesprochen.

Hier die Adresse: Stammzellentransplantationszentrum /
Universitätskinderklinik Würzburg
Josef Schneider Str. 2
97080 Würzburg
Tel. : 0931/ 201 276 30

Im Nov. 2013 soll dort eine Studie hoffentlich zugelassen werden.
Aber ich denke, sie machen irgendetwas ja jetzt schon

Ich wünsche euch von Herzen weiterhin Kraft und ein gutes Leben
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein"

Liebe Lili Fee,
ich habe auch mal versucht die Suchmaschine zu quälen, aber es gibt ja an sich schon wenig Informationen was ein Ponsgliom überhaupt ist.
Mit Therapien und Studien wirds dann ganz dünne.

Wichtig Du findest für eine 2. Meinung eine Kinderklinik, die mit Krebs Erfahrung hat und einer Universität angeschlossen ist. Ich hab nur diese Liste gefunden: www.kinderkrebsinfo.de/kliniken
Ich würde einfach eine KinderKrebsUniKlinik von dort nach der anderen anrufen und fragen, ob sie speziell Deiner Tochter helfen können.
Viel Kraft und ein Lächeln an Deine Tochter :-)

Gruß Harry

Liebe gramyo und HarryBo,
vielen Dank,für Eure Tips.Leider kann Herr Prof.Eyrich nichts für uns machen.Wir haben Weltweit 2.Meinungen eingeholt immer mit dem gleichen Resultat.Hat jemand Erfahrung mit einer 2.Bestrahlung?Meiner Tochter geht es jetzt nach 5 Wochen der letzten Bestrahlung leider nicht sehr gut,wir glauben das der Tumor wieder wächst.Uns läuft die Zeit davon!!!!Gibt es den niemanden auf der ganzen Welt wo uns helfen kann?
Liebe Grüsse,
Lili Fee

Liebe Lili Fee,
ich kann so gut eure Hilflosigkeit verstehen. Diese Ponsgliom ist wirklich
teuflisch.

Wie hoch ist eure Tochter bestrahlt worden. Meine Tochter hatte die Höchstdosis und dann wird nur einmalig 30 x bestrahlt. Das Gewebe und alles drumherum wird ansonsten zu stark geschädigt. Das nimmt kein Arzt in Kauf.
Als Adresse für Ponsgliome kann ich nur das UMG Göttingen empfehlen.
Es gibt dort auch ein Elternhaus indem man während des Aufenthaltes übernachten kann. Ferner sind dort Psychologen, Theologen und Sozialpädagogen angestellt, die einem wunderbar Kraft geben und unterstützen.
Der Chefarzt der Kinderonkologie ist ein Spezialist auf auf dem Gebiet der Glimme.

Ich bin in Gedanken bei dir.
Alles Liebe amaryllis62

Liebe Lili Fee,

mein wirklich nach wie vor ausgesprochenes Mitgefühl. Habe noch einmal intensiv gegooglet und bin nicht fündig geworden mit 2. Bestrahlung.

Vielleicht hilft euch ja Amaryllis Adressenvorschlag mit der UMG Göttingen weiter. Ich hoffe es sehr für euch.

Vielleicht solltet ihr euch doch nocheinmal überlegen , eine Chemotherapie zu machen. Die Bedenken dagegen kann ich verstehen, aber man kann die Nebenwirkungen bei Chemotherapie, auch bei Kindern , durch "biologische Krebsabwehr", durchaus mildern.

Ich wünsche euch wirklich von Herzen
noch Zeit füreinander .

dieses Bild ist so berührend von deiner Tochter

Glaube, Hoffnung, Trost
von Gramyo und ihrem Mann in anderem "Sein", der deiner Tochter auch Energie schickt. Das glaube ich.

Neuestes Google-Ergebniss:

habe gegoogelt in Bezug auf die Möglichkeit dendritische Zellimpfung und bin da noch auf eine Adresse gestoßen, wenn es überhaupt möglich ist.

PD dr. med. Friedrich Classen
Kinderonkologische Station
Universitäts- Kinder- und Jugendklinik
Universitätsklinikum Rostock AöR
Ernst Heydemann- Str. 8
18057 Rostock
Tel.: 0381 494 - 7001

Vielleicht ist das auch eine Option.
Noch einmal fühlt euch umarmt

Hallo Lili Fee,
mein Mitgefühl Dir und deiner Kleinen. Da auch unsere Tochter an einem Ponsgliom erkrankt ist, kann ich gut nachempfinden was Du fühlst. Leider konnten wir keine langfristig erfolgversprechende Therapie finden. Was die Zweitbestrahlung betrifft, ist das eine Entscheidung der Ärzte, die in jedem Fall, individuel getroffen wird. Bei unserer Tochter wurde es im UKE gemacht, und ihr get es tatsächlich etwas besser, als die Wochen vor der Rebestrahlung. Allerdings soll das nur ein kurzfristiger Efekt sein.
Gruß, Sergej

liebe lilly fee
ich weis nicht was ich sagen soll nur warum warum unsere kinder
mein 7 jähriger sohn hat vor vier tagen die selbe diagnose bekommen
es ist wie ein alpttraum ich hab so ne höllen angst um ihn
wie gehts deiner kleinen hoffe bisschen besser
ich verstehs nicht die wissenschaft erzeugt kinder in gläsern und gegen krebs sind die in diesen fall machtlos hoffe das sich was da tut

Liebe bubi,
es hat keinen Sinn nach dem Warum zufragen,wir werden die Antwort nie bekommen.Es ist absolut schrecklich ein Alptraum!Meiner Tochter ging es gut bis sie am 07.06 eine Tumorblutung bekamm,wir dachten wir würden Sie verlieren.Zum Glück haben wir auch das überstanden,ihr geht es jeden Tag besser sie ist noch nicht auf den gleichen Stand wie vorher aber wir haben grosse Hoffnung das es ihr bald wieder besser geht.Wir haben die Schulmedizin aufgegeben und probieren es jetzt nur noch mit Alternativmedizin.Wir haben gelernt jeden Tag so zunehmen und zuschätzen wie er kommt und es einfach zugeniessen,trotz allem zu lachen das Beste uas der Situation zumachen!!
Ganz viel Kraft und Hoffnung,
Liebe Grüsse,
Lili Fee

Liebe Lili Fee!
Auch meine Tochte (5) hat einen inoperablen Ponsgliom.
Die selbe schlechte Prognose wie bei dir und bubi.
Wir sind in Heidelberg in Behandlung.
Allerdings bekommt meine Tochter Chemo.
Sie bekam sie während der Bestrahlungszeit und nun auch als Erhaltungstherapie.
Ich muss sagen sie verträgt/erträgt sie soweit gut.
Nur die Appetitlosigkeit macht mir zu schaffen.
Alternativ sind wir noch bei einem Heilpraktiker.
Ich habe durchaus auch mehrere Zweitmeinungen eingeholt.
Heute kam die erste ernüchternde Antwort.
Es ist zum Verrückt werden.
Trotz allem dürfen wir nicht aufgeben.
Ich wünsche noch einen schönen Abend euch allen.
GLG

Liebe Twinsmom,
wir haben auch Weltweit 2.Meinungen eingeholt,bis jetzt gibt es wirklich nichts wo unseren Kindern so richtig helfen kann.Wir sind mit Aerzten in Indien in kontakt,wir probieren homeopatische kügeli.Wir haben das Problem das unsere Tochter non stop am essen ist wegen der hohen Dosis Cortison.Zum Glück konnten wir das Cortison wieder auf 1mg heruntersetzten und hoffen das der Heisshunger langsam weniger wird.Wenn bekammt Ihr die Diagnose?
Viel Kraft und alles Gute,
Liebe Grüsse,Lili Fee

Ich habe letztens den Film "In Time – Deine Zeit läuft ab" gesehen. Eine Zukunft in der die Währung Geld mit Lebenszeit ersetzt wurde. Man kann Lebenszeit auf seine innere Uhr aufbuchen aber auch abbuchen und sogar auf jemand anderen umbuchen lassen.
Das ist Science fiction und Fantasie und Ihr fragt Euch, was hat das mit uns zu tun.
Ich möchte einfach den Gedanken teilen, wenn das in Wirklichkeit möglich wäre, ich würde Euren Kindern etwas von meiner Lebenszeit rüberbuchen, so sehr fühle ich mit Euch.
Die Ungerechtigkeit, die Fehlverteilung von Glück und Pech, die Ohnmacht...
Eure Berichte tun mir mehr weh als meine eigene Diagnose.
Ich kann mich nur damit beruhigen, dass das Jetzt hier zählt und das Später hier und jetzt nicht mehr wichtig sind, sondern das wichtige Ziel das Woanders ist. Wir werden uns alle dort wiedertreffen und verstehen.

Gruß Harry

Liebe bubi, liebe Lili Fee, liebe twinsmom, lieber Sergej,
wenn ich eure Beiträge lese, bin ich jedesmal besonders traurig. Diese Krankheit ist so ungerecht, noch mehr wenn Kinder betroffen sind. Aber es hilft halt niemanden von euch, über das Warum zu grübeln. Auch wenn man es immer wieder tut, auch ganz unbewußt.

Mein Mann ist an einem Glioblastom erkrankt, auch ich frage mich oft "Warum", oder "Hätte man es nicht früher bemerken können..." Und weiß eigentlich genau, das diese Gedanken nichts bringen.

Genießt das Zusammenleben mit euren Kindern, versucht auch einfach mal mit ihnen unbeschwert zu sein. Damit sie ihre Krankheit ab und zu mal vergessen können. Ihr gebt ihnen soviel Geborgenheit, Liebe und seid immer für sie da. Das ist doch das Allerwichtigste für die Kleinen.

Behaltet auf alle Fälle die Hoffnung auf eine lange, schöne gemeinsame Zeit.
Und denkt ab und zu auch mal an euch!!. Das ist sicher ganz ganz schwer, aber auch ihr müßt mal Kraft tanken... Letztendlich kommt das wieder euren Kindern zu Gute.

Ich denke an euch und wünsche euch alles Liebe, Kraft, Hoffnung
tinchen

Hi Harry Bo und alle anderen!

Ja, ich kenne diesen Film und ich würde mit Kusshand die Zeit für meine Tochter annehmen.
So etwas könnten wir brauchen.

Ich hatte einen Traum und darin hatte ich diese Krankheit. Ich habe mir darüber Gedanken gemacht, was mit meinen Kindern ist, wenn ich sterbe.
Ich wachte auf und ein kalter Schauer lief mir über den Rücken, da ich merkte, dass es nicht mich, sondern meine Tochter betraf und es hat mich wieder in ein Loch geschmissen, weil nicht ich, sondern meine Tochter diese Sch... hat.
Es brach mir erneut das Herz, genau wie die Absage von der Zweitmeinung. In der zum Schluss drin stand:
"Wir wünsche ihnen viel Kraft für die kommende Zeit."
Hört sich für mich an wie:" Machen sie sich auf was gefasst:"
Ich habe solche Angst.
Ich habe so verdammt große Angst in welchem Zustand ich meine Tochter irgendwann sehen könnte und ich nichts dagegen tun, ihr nicht helfen kann.
Diese Gedanken machen mich verrückt.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf, aber die Gedanken ausschalten eben mit dem was man von den Ärzten gehört hat, ist nicht einfach.

Ich danke euch für euer Mut machen und euer Ohr.
LG

Liebe twinsmom, Lili Fee, Sergej und bubi,

mein Gott, es sind so viele Eltern hier, dessen Kind auch an einem Ponsgliom erkrankt sind. Es stimmt mich immer wieder so unendlich traurig und ich fühle mich so zurück versetzt in die Zeit.
Ja, wenn die Ärzte das Kind austherapiert haben wie es so schön heißt, fällt man ersteinmal in ein riesiges, schwarzes Loch. Ein unendliches Gefühl der
Hilflosigkeit und des Alleingelassen sein überkommt einen dann.
Jedoch birgt es auch eine Chance der Freiheit. Ich habe immer zu meiner Tochter gesagt, dass wir jetzt frei sind. Wir brauchen uns an keine vorgeschriebenen Therapiepläne mit all den Nebenwirkungen halten und haben uns nur auf unserem Bauchgefühl verlassen.. Dadurch haben wir eine hohe Sensibilität für das Leben entwickelt.

Auch die Angst vor dem was kommt begleitete mich ständig. Ich kann euch so sehr verstehen. Zum Glück weiß man das vorher nicht so genau.
Jeder Mensch geht mit der Endlichkeit auch anders um. Mir haben die vielen Gespräche mit Fachleuten sehr geholfen, auch habe ich mir sehr viel erlesen.

Ich glaube, jeder geht da seinen ganz eigenen Weg. Das Beste ist auf seine innere Stimme zu hören. Sich der Führung von oben hingeben.
Vertraut einfach.
Ihr seid großartige Eltern und eure unendliche Liebe zu eurem Kind wird immer bleiben und trägt eure Süssen durch alle Phasen der Krankheit.

Eure immer an euch denkende Amaryllis62 mit meinem Engel im Herzen

Liebe amaryllis,
es ist wirklich genau so!Sobald die Strahlentherapie fertig war haben wir uns gefragt und jetzt wie weiter........Ratlosigkeit,Hilflosigkeit.Aber man darf nie aufgeben,Aerzte sind keine Götter sie wiessen nicht wan das Leben zu Ende geht!Wir hören nur noch auf unsere Gefühle und bes. auf unsere Tochter.Sie spührt genau was für sie gut ist.Wir haben von Anfang an sehr viel selber entschieden,welcheTherapien,Chemo ja oder nein.....Ich glaube wir haben immer auf unser Herz gehört und die Aerzte haben uns eigentlich immer unterstüzt.
Ich denke auch Vertrauen zu haben ist das wichtigste in einem selber in die Familie.Unsere kinder die so ein Schicksal haben sind ganz spezielle und wertvolle Kinder die ganz bestimmt eine ganz besondere Aufgabe haben!!!
Liebe Grüsse,
Lili Fee

Liebe Lili Fee!

Wir bekamen sie Diagnose am 27.02.2013

Im Prinzip haben wir gar keine andere Wahl, als die Zukunft auf uns zukommen zu lassen.

LG

Liebe Lili Fee, liebe Twinsmom, lieber Sergej und liebe Bubi,

ich wollte euch hier einfach schreiben, dass ich immer wieder an euch gedacht habe und euch gedanklich Energie für euch und eure Kinder schicke.

Leider konnte ich eine Weile nicht schreiben, da ein Blitzschlag den PC und andere Geräte getroffen hat. Ich hatte dann einen kleinen Erholungsurlaub in einer Hütte im Wald, der mir viel Ruhe und Kraft gegeben hat.

Liebe Lilli Fee,
ja, du hast vollkommen recht, dass eure Kinder , wie eigentlich alle Kinder, sehr wertvoll und etwas Besonderes sind, die uns Erwachsene aufwecken wollen .
Kinder sind das Leben an sich.
Deswegen sind wir Eltern auch so tief verzweifelt wenn sie schwer erkranken.

Ich glaube, dass sie uns vermitteln wollen, dass das Leben ein sehr kostbares Geschenk ist, was wir Erwachsene immer wieder vergessen.

Ich und mein Partner haben aus dem Buddhismus viel Kraft geschöpft.
Es gibt in dieser Lebensanschauung sogenannte "alte Seelen" , die nicht lange auf diesem Planeten verweilen, weil sie schon viele Leben durchlebt haben .

Dies zu erfahren ist für Eltern ausgesprochen schmerzlich. Aber wenn man durch diesen Schmerz gegangen ist, kann man durchaus die "pure, innocente Liebe" dieser wunderbaren Kinder in ihrer Göttlichkeit spüren.

Es ist ein Weg , der durch ein Meer von Tränen, sehr viel Trauer und Schmerz geht , aber die große Möglichkeit in sich birgt, durch diese wunderbare , transformierende Liebe , die einem das "göttliche Ganze in seiner Einheit" erkennen läßt , Ruhe und Frieden in sich zu finden.

Das wünschen wir euch von Herzen
und schenken euch sehr viel Kraft, Ruhe und Energie
Gramyo und ihr Mann im andern Sein, der immer auf der Seelenebene mit ihr verbunden ist

Die Liebe zu euren besondern Kindern ist ja absolut in euren Herzen und wird euch durchaus noch schöne Zeiten mit ihnen bescheren;
das glaube ich einfach