Thema: Diffus wachsendes Gliom im Stammhirn
Diffus wachsendes Gliom im Stammhirn
Niklas H.
15.10.2001 22:06:37
Bei unserem 4 jährigen Sohn Niklas wurde am 09.10.01 ein diffus wachsendes Gliom im Stammhirn diagnostiziert. Wir benötigen dringend Unterstützung bei folgenden Fragen:
- Welche Einrichtungen sind in Deutschland spezialisiert auf die Diagnose (Biopsie) und Behandlungsmögichkeiten dieser Krankheit
- Informationen zum Krankheitsverlauf
- Welche Einrichtungen sind in Deutschland spezialisiert auf die Diagnose (Biopsie) und Behandlungsmögichkeiten dieser Krankheit
- Informationen zum Krankheitsverlauf
Niklas H.
Martin[a]
15.10.2001 22:51:08
Hallo Niklas,
ich weis zwar nicht was ein Diffus wachsendes Gliom ist aber unsere Tochter Kim 4 1/2 Jahre hat ein polizytisches Astrozytom in der hinteren Schädelgrube, am und im Hirnstamm und wurde bereits zum zweiten mal dieses Jahr in Würzburg opperriert, momentan (seit 4 Wochen) machen wir eine Chemo. Ich würde es auf jeden Fall an der UNI-Würzburg bei Herrn Prof. Dr. Sörensen Josef-Schneider-Str. 11 97080 Würzburg Tel. 0931-201 5804 Fax. 0931-201 2635 versuchen, man sagt er ist die Nummer 1 in Europa, und ich bin 100 %-ig davon überzeugt dass diese Aussage auch stimmt. Dazu kommt noch dass Herr Sörensen ein wunderbarer Mensch ist und für seinen Beruf und die betroffenen Kinder lebt.Die erste OP hat Herr Sörensen selbst durchgeführt, die zweite Herr Krauss aus Herr Sörensen`s Team. Ich weis nicht wo ihr Zuhause seid, aber ich hätte auch noch zwei weiter Adressen die wir auch bekommen haben in der Zeit wo wir am suchen waren, jedoch dazu können wir aus eigener Erfahrung keine Aussage machen (Freiburg & Berlin), wenn Du mehr darüber wissen möchtest kannst Du ja deine Telefonnummer oder E-Mailadresse angeben, ich melde mich dann bei Dir.
Ich wünsche Euch viel Glück.
Gruss Martin
ich weis zwar nicht was ein Diffus wachsendes Gliom ist aber unsere Tochter Kim 4 1/2 Jahre hat ein polizytisches Astrozytom in der hinteren Schädelgrube, am und im Hirnstamm und wurde bereits zum zweiten mal dieses Jahr in Würzburg opperriert, momentan (seit 4 Wochen) machen wir eine Chemo. Ich würde es auf jeden Fall an der UNI-Würzburg bei Herrn Prof. Dr. Sörensen Josef-Schneider-Str. 11 97080 Würzburg Tel. 0931-201 5804 Fax. 0931-201 2635 versuchen, man sagt er ist die Nummer 1 in Europa, und ich bin 100 %-ig davon überzeugt dass diese Aussage auch stimmt. Dazu kommt noch dass Herr Sörensen ein wunderbarer Mensch ist und für seinen Beruf und die betroffenen Kinder lebt.Die erste OP hat Herr Sörensen selbst durchgeführt, die zweite Herr Krauss aus Herr Sörensen`s Team. Ich weis nicht wo ihr Zuhause seid, aber ich hätte auch noch zwei weiter Adressen die wir auch bekommen haben in der Zeit wo wir am suchen waren, jedoch dazu können wir aus eigener Erfahrung keine Aussage machen (Freiburg & Berlin), wenn Du mehr darüber wissen möchtest kannst Du ja deine Telefonnummer oder E-Mailadresse angeben, ich melde mich dann bei Dir.
Ich wünsche Euch viel Glück.
Gruss Martin
Martin[a]
Martina A.
16.10.2001 02:07:27
Bei meiner Mutter wurde im August 2001 ein Glioblastom diagnostiziert und zwar nach einer Biopsie in den Städt. Kliniken in Duisburg (Abtlg. Neurochirugie). Ich habe mich sehr damit beschäftigt, da ich selbst mal an Lymphdrüsenkrebs erkrankt war und halte dieses Krankenhaus bzw. speziell diese Abteilung für sehr gut. Das habe ich allerdings auch schon vorher gehört. Ebenfalls sehr gut soll die Uniklinik in Aachen sein.
Ich hoffe, o.g. Infos helfen Euch etwas weiter. Alles Gute.
P.S.
Die Strahlenklinik in Duisburg im selben Krankenhaus ist eine der weltweit besten. Falls nicht operiert werden kann wegen der Lage oder der Größe (über 3 cm Durchmesser) ist die Bestrahlung am effektivsten normalerweise bei Erwachsenen mit 60 Gray plus einer Chemotherapie namens ACNU.
Ich hoffe, o.g. Infos helfen Euch etwas weiter. Alles Gute.
P.S.
Die Strahlenklinik in Duisburg im selben Krankenhaus ist eine der weltweit besten. Falls nicht operiert werden kann wegen der Lage oder der Größe (über 3 cm Durchmesser) ist die Bestrahlung am effektivsten normalerweise bei Erwachsenen mit 60 Gray plus einer Chemotherapie namens ACNU.
Martina A.
Niklas H.
16.10.2001 10:42:03
Vielen Dank Martina!
Wir werden dies auf jeden Fall mit den behandelden Ärzten besprechen!
Grüße und auch Dir und Deiner Mutter alles Gute!
Günter
Wir werden dies auf jeden Fall mit den behandelden Ärzten besprechen!
Grüße und auch Dir und Deiner Mutter alles Gute!
Günter
Niklas H.
Marlene[a]
16.10.2001 20:42:10
In der Klinik St. Hedwig in Regensburg wird eine deutsche Hirntumorliste von Deutschland geführt. Dort kann man Informationen bekommen, da alle Kinder in Deutschland nach gleichen Schema behandelt werden sollen ( wird immer wieder aktualisiert ), so das man eine etwas größere Chance haben soll. Die Telefonnummer lautet : 0941 20800. Verantwortlich ist Dr. Wolf
Marlene[a]