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Thema: Diffuser leptomeningealer glioneuronaler Tumor?

Diffuser leptomeningealer glioneuronaler Tumor?
Souplex
17.09.2021 21:06:58
Nach Wochen der Ungewissheit wurde nun durch eine Methylierungsanalyse (850K-Analyse) festegestellt das meine Frau einen Diffuser leptomeningealer glioneuronaler Tumo hat.

Gibt es irgendwelche Erfahrungen?
Welche Therapie schlägt gut an?
Wie sind die Prognosen?

Meine Frau ist 33 Jahre, das ist doch ein Kinder/Jugendtumor, oder?
Souplex
lini90
17.09.2021 22:36:25
Ziel ist ja wahrscheinlich primär die Entfernung, oder? Wird der verbliebene Tumorrest nun auch noch operiert?

Ich habe mal einen Artikel auf Englisch zum DLGNT gelesen, da scheinen auch Chemo und Bestrahlung zum Einsatz zu kommen. So wie ich das verstanden habe, ist diese Art Tumor noch nicht so richtig gut erforscht (tritt selten bei Erwachsenen auf), aber in diesem Artikel wurden sieben Patienten untersucht und bei vier dieser sieben gab es nach der Behandlung kein Tumorwachstum mehr. Unter dem Stichwort "DLGNT" findet man einige case studies im Internet. Interessant finde ich dabei, dass ich immer nur lese, dass die Diagnose gestellt wurde, nachdem die Patienten mit Symptomen (Kopfschmerzen, Erbrechen usw.) zum Arzt gegangen sind. Deine Frau hatte doch gar nichts, oder? Das ist sicher ein gutes Zeichen. Habt ihr einen Arzt, der sich mit dieser Art Tumor auskennt?
lini90
Souplex
18.09.2021 07:09:58
Aktuell ist noch nicht klar wie die weitere Therapie aussieht.
Entfernt wurde nur der Teil vom Tumor der Kontrastmittel aufgenommen hat. Der Rest ist noch im Kopf.

Meine Frau hatte noch nie Beschwerden und hat auch keine.

Unser Arzt will jetzt erstmal in die Literaturrecherche gehen. Er weiß nix darüber. Wir sind aber noch im Gespräch mit Marburg, Kassel und Heidelberg. Die warten aber auf den Diagnosebericht.
Die Diagnose haben wir vom Arzt telefonisch bekommen.

Leider habe ich noch nichts gefunden ob die Fälle des Tumor noch leben oder wie die Prognosen sind.
Souplex
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