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Thema: Diffuses Astozytom Grad 2 Bestrahlung Chemo

Diffuses Astozytom Grad 2 Bestrahlung Chemo
Diff
23.10.2017 08:41:03
Hallo Miteinander,
Was soll, was kann man tun? Bitte um Eure Erfahrungen.
Unsere Schwiegertochter hat am gleichen Tag, von der Geburt Ihres Sohnes, die Diagnose diffuses Astrozytom Grad 2 bekommen. Das ist jetzt 3 Monate her. Nach 1 Monaten wurde sie operiert. Vom Ei grossen Tumor konnte nur die Hälfte entfernt werden. Nach der OP war sie halbseitig gelähmt und konnte kaum sprechen. Mit 5 wöchiger Reha ist zum Glück alles soweit wieder gut. (ausser das Ding im Kopf). Morgen steht nun die Besprechung mit den Onkologen an. Man wird das MRT der letzten Woche besprechen. Beim ersten Gespräch waren die Arzte der Meinung, dass es sinnvoll sei Bestrahlung und Chemo zu machen. Histologischer Befund:
1p19q ist negativ,
MGMT ist positiv mit 24% was zeige das Chemo gut ansprechen sollte
IDH1 ist mutiert,
IDH2 ist nicht mutiert
In den 3 Monaten haben wir natürlich das ganze Netz durchforscht und Empfehlungen von komplementär denkenden Aerzten eingeholt.
Seit Diagnose Stellung nimmt sie täglich Selenampullen.
Wir hoffen, dass unsere Schwiegertochter sich vor der Bestrahlung da gut komplementär (zusätzlich) gut beraten wird.
.Was sollen sie MORGEN beim Gespräch alles Fragen?
- Protonen Bestrahlung?
- Welche Chemo?
Was gibt es sonst noch?
Wenn ich das richtig verstanden habe so würde sich unter der schulm. Therapie der Tumor nicht ganz entfernen dafür jedoch nicht mehr wachsen. Aber was ist mit den Nebenwirkungen? Normalerweise würde man erst ab 40 Jahren Bestrahlen. Sie ist erst 30. Mit was ist zu rechnen? Der Tumor sei schon seit ca. 15 Jahren da, durch die Schwangerschaft ist er jetzt stärker gewachsen.
So viel ich weiss hätte man vor einigen Jahren ein Grad 2 noch nicht bestrahlt mit chemo.
Was sind Eure Erfahrungen. Herzlichen Dank von Diff.
Diff
Majak
23.10.2017 19:44:16
Es ist sicher nicht schlecht danach zu fragen, welche Form der Strahlentherapie (Protonen- oder Photonen, Gesamtstrahlendosis, Fraktionierung) und welche Chemotherapie (Temozolomid oder PCV) in Frage kommt.

Da ein Tumorrest verblieben ist, würden wohl die meisten Ärzte zu einer Strahlen- und Chemotherapie raten, auch wenn die Patientin erst 30 Jahre alt ist. Aber es kommt natürlich darauf an, wie das MRT aussieht.
Majak
Diff
24.10.2017 09:20:51
Danke Majak für Deine Antwort.
Diff
paolo
24.10.2017 10:51:40
Ich hatte 2013 auch noch ein diffuses Astrozytom°2.
Damals wurde noch Abwarten und regelmäßig Beobachten empfohlen.
Leider kam es dann 2015 zur Malignisierung. Seitdem ist es ein sekundäres anaplastisches Astrozytom°3 mit nachgewiesenem Übergang zum Glioblastom.
Habe dann ebenfalls mit Anfang 30 das volle Programm bekommen.
Die Bestrahlung (fraktionierte intensitätsmodulierte Radiotherapie mit harter Röntgenstrahlung) habe ich eigentlich ganz gut überstanden, wobei das natürlich auch von Faktoren wie Lokalisation u. Ausdehnung des Tumors sowie Allgemeinzustand des Patienten abhängt. Gedächtnis und Konzentration haben ein bisschen gelitten, hält sich aber alles in Grenzen. Ob bei euch eine andere Bestrahlungsart in Frage kommt, kann ich nicht beantworten. Das sollten die Nuklearmediziner am besten beurteilen können.
Eine frühzeitige Bestrahlung+Chemo wäre in meinem Fall vermutlich besser gewesen, aber das war 2013 noch nicht üblich.
Lieber schon ein 2er Astrozytom nachbehandeln und länger Ruhe haben, als ein frühes höhergradiges Rezidiv, mit all seinen Konsequenzen.
Ich glaube die Empfehlung der behandelnden Ärzte ist in eurem Fall nicht verkehrt, aber es gibt natürlich immer die Möglichkeit noch eine Zweit- oder gar Drittmeinung einzuholen um die Entscheidung zu erleichtern.
paolo
Diff
25.10.2017 10:29:53
Hallo Paolo, danke auch Dir für Deinen Bericht. Du schreibst er wurde zuerst regelmäßig beobachtet. Wurden da auch MRI gemacht in welchem Zeitrahmen? Wie sieht es nun nach der Therapie im 2015 mit dem Tumor aus, ging er zurück oder ist ein Stillstand erreicht?

Nach dem gestrigen Gespräch hat man bei uns beschlossen noch einmal 2 Monate zuzuwarten. Chemo wäre PCV und normale Bestrahlung geplant. Wir sind froh, dass die junge Familie mal 2 Monate durch atmen kann und sie sich noch ganz von der OP (Lähmung) erholen darf und die Kraft findet sich um die komplementären Möglichkeiten zu kümmern.
Diff
paolo
27.10.2017 18:54:07
Ja, zur Kontrolle wurden nur regelmäßige MRT-Aufnahmen gemacht.
Die ersten 2 Male jeweils nach 3 Monaten, was dann wegen dem stabilen Zustand auf 6 Monate gedehnt wurde.
Dann gab es Anfang 2015 eine kleine Veränderung in den MRT Bildern, wo aber noch nicht sicher war, ob es schon ein Progress oder nur eine gliotische Veränderung/Vernarbung war, so dass die Intervalle für die Kontrollen wieder auf 3 Monate verkürzt wurden.
Im Sommer 2015 hat man dann leider eine deutliche Kontrastmittelanreicherung erkannt, so dass der Verdacht auf eine Malignisierung vorlag.
Das hat sich dann nach OP zur größtmöglichen Entfernung und pathologischer Begutachtung des Gewebes leider bewahrheitet.
Anschließend lief dann das Standardprogramm.
Also 3-4 Wochen Ruhe, um eine gute Wundheilung sicherzustellen, dann Bestrahlung+Chemo (TMZ), und anschließend 6 Monate nur Chemo (TMZ).
Während der Zeit war der Resttumor deutlich geschrumpft, und ich habe die Therapien auch weitestgehend nebenwirkungsarm vertragen.
Ich glaube die gröbsten Nebenwirkungen hat bei mir das Dexamethason verursacht, welches ich nach der OP und dann noch mal in gesteigerter Dosis während der Bestrahlung, und letztlich langsam ausschleichend für insgesamt ca. 3 Monate einnahm.
Anschließend habe ich mich, nach Rücksprache mit dem behandelndem Neurochirurgen und einem niedergelassenen Onkologen (der im Krankenhaus wollte nicht mehr als das Standardprogramm machen), dazu entschieden, das TMZ weiterhin im Rahmen eines individuellen Therapieversuchs einzunehmen (mittlerweile insgesamt 24 Monate). Der Resttumor schrumpfte bei der Chemo, die nach den üblichen 6 Monaten weiterlief, auch anfangs noch ein bisschen, bis sich dann im Laufe der Monate der Zustand stabilisierte, und der Tumorrest sich stets unverändert darstellte.
Diesen Sommer gab es dann wieder kleinere Veränderungen, bei denen erneut unklar war, ob es schon ein Rezidiv ist und man erst mal wieder zu 3 Monaten des Abwartens riet um dann anhand der neuen Aufnahmen zu beurteilen, ob etwas wächst. Dadurch habe ich mich dann dafür entschieden, zusätzlich Methadon einzusetzen.
Die erste MRT-Kontrolle, nachdem ich Methadon zusätzlich zum TMZ eingeschlichen habe, zeigte einen Rückgang der vorherigen unklaren Veränderungen, d.h. eine Stelle ist kleiner geworden und nimmt weniger Kontrastmittel auf, und eine zweite suspekte Stelle war gar nicht mehr zu sehen. Ein erfreuliches Ergebnis, aber es ist unklar ob das mit dem Methadon zusammenhängt.
Ich komme insgesamt mit der Therapie ganz gut zurecht.
Kommenden Monat habe ich die nächste MRT-Kontrolle, die seit der letzten OP durchgehend alle 3 Monate stattfinden.
paolo
Hoffnung21
28.10.2017 14:53:34
Hallo Diff,
mein Sohn hat auch ein diffusese Astro II und wurde in der Uniklinik Köln behandelt, er bekam Seed´s eingesetzt und toi toi toi geht es bis jetzt alles gut, er hat am Montag das nächste MRT Kontrollbild. Ihm geht es gut, er geht Vollzeit arbeiten und lebt wie jeder andere, wir sind so dankbar dafür.
Ich wünsche euch das alles gut wird und würde mir mal eine Zweit Meinung dort einholen.
LG Jutta
Hoffnung21
Diff
28.10.2017 18:56:39
Hallo Paolo, danke für Deinen ausführlichen Bericht.
Also ist es durchaus möglich, dass auch ein diff. Astrozytom unter der Therapie schrumpfen kann. Es freut mich zu Lesen, dass Du kaum Nebenwirkungen hast. Methadon. Das ist zur Zeit ein grosses Thema. Verfolge dies auch in FB. Drücke Dir weiterhin fest die Daumen!!!

Hoffnung21
Ich habe gelesen, dass Seeds gerne bei Kinder eingesetzt werden. Ist der Tumor eher klein? Welche Begründung hat man Euch gegeben, dass man Seeds wählte?
Weiterhin viel Erfolg!

Gibt es hier eine Fachperson, die mir die Vor und Nachteile von
TMZ
PCV
Seed's
aufzeigen kann?

Wir haben zwei Meinungen eingeholt. Die eine will TMZ die andere PCV zur Bestrahlung. Da Sie zur Klinik und dem Arzt der PCV empfiehlt grösseres Vertrauen hat, sehe ich eher diesen Weg. Dieser Arzt hat auch an einer Studie mitgemacht, welche klare Vorteile von Chemo und Bestrahlung aufzeigt. Leider ist die in englisch und es war mir noch nicht möglich sie ins Deutsch zu übersetzen.
Diff
Hoffnung21
28.10.2017 21:24:09
Mein Sohn war 20 Jahre alt beim Einsetzen der Seed´s. Wir haben uns für diese Methode entschieden weil sie nur den Tumor betrifft und nicht den Rest des Gewebes, Körpers. Ich würde mich mal beraten lassen. Der Tumor war 1,2 cm im Durchmesser und er liegt am Stammhirn. LG Jutta
Hoffnung21
Hoffnung21
08.11.2017 15:08:33Neu
Ich wollte mal die sehr positive Rückmeldung vom MRT von gestern geben, es ist alles gut, Tumor nicht mehr sichtbar! Nächste Kontrolle erst in 8 Monaten, wir bilden uns ein das sagt auch etwas :-).
Vielleicht kann ich hier ja mal etwas Hoffnung verbreiten,
viele Grüße Jutta
Hoffnung21
Diff
08.11.2017 20:08:06Neu
Das freut mich sehr für Euch. Tut wirklich gut auch was positives zu lesen.
Unser Tumor ist ca. doppelt so gross. Vielleicht ist dies ein Kriterium. Werde aber dies gerne weiter geben. Bitte halte uns auf dem Laufenden. Berichte dann auch was die Aerzte zu Seed's sagen.
Weiterhin alles Gute wünscht Diff.
Diff
Hoffnung21
14.11.2017 17:44:04Neu
OK, dann bin ich mal gespannt und hoffe sehr, dass ihr für euch auch eine gute Therapie gegen diesen Feind im Kopf bekommt!

Alles gute für euch, Jutta
Hoffnung21
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