Diffuses Astozytom Grad 2 Bestrahlung Chemo

Hallo Miteinander,
Was soll, was kann man tun? Bitte um Eure Erfahrungen.
Unsere Schwiegertochter hat am gleichen Tag, von der Geburt Ihres Sohnes, die Diagnose diffuses Astrozytom Grad 2 bekommen. Das ist jetzt 3 Monate her. Nach 1 Monaten wurde sie operiert. Vom Ei grossen Tumor konnte nur die Hälfte entfernt werden. Nach der OP war sie halbseitig gelähmt und konnte kaum sprechen. Mit 5 wöchiger Reha ist zum Glück alles soweit wieder gut. (ausser das Ding im Kopf). Morgen steht nun die Besprechung mit den Onkologen an. Man wird das MRT der letzten Woche besprechen. Beim ersten Gespräch waren die Arzte der Meinung, dass es sinnvoll sei Bestrahlung und Chemo zu machen. Histologischer Befund:
1p19q ist negativ,
MGMT ist positiv mit 24% was zeige das Chemo gut ansprechen sollte
IDH1 ist mutiert,
IDH2 ist nicht mutiert
In den 3 Monaten haben wir natürlich das ganze Netz durchforscht und Empfehlungen von komplementär denkenden Aerzten eingeholt.
Seit Diagnose Stellung nimmt sie täglich Selenampullen.
Wir hoffen, dass unsere Schwiegertochter sich vor der Bestrahlung da gut komplementär (zusätzlich) gut beraten wird.
.Was sollen sie MORGEN beim Gespräch alles Fragen?
- Protonen Bestrahlung?
- Welche Chemo?
Was gibt es sonst noch?
Wenn ich das richtig verstanden habe so würde sich unter der schulm. Therapie der Tumor nicht ganz entfernen dafür jedoch nicht mehr wachsen. Aber was ist mit den Nebenwirkungen? Normalerweise würde man erst ab 40 Jahren Bestrahlen. Sie ist erst 30. Mit was ist zu rechnen? Der Tumor sei schon seit ca. 15 Jahren da, durch die Schwangerschaft ist er jetzt stärker gewachsen.
So viel ich weiss hätte man vor einigen Jahren ein Grad 2 noch nicht bestrahlt mit chemo.
Was sind Eure Erfahrungen. Herzlichen Dank von Diff.

Es ist sicher nicht schlecht danach zu fragen, welche Form der Strahlentherapie (Protonen- oder Photonen, Gesamtstrahlendosis, Fraktionierung) und welche Chemotherapie (Temozolomid oder PCV) in Frage kommt.

Da ein Tumorrest verblieben ist, würden wohl die meisten Ärzte zu einer Strahlen- und Chemotherapie raten, auch wenn die Patientin erst 30 Jahre alt ist. Aber es kommt natürlich darauf an, wie das MRT aussieht.

Danke Majak für Deine Antwort.

Ich hatte 2013 auch noch ein diffuses Astrozytom°2.
Damals wurde noch Abwarten und regelmäßig Beobachten empfohlen.
Leider kam es dann 2015 zur Malignisierung. Seitdem ist es ein sekundäres anaplastisches Astrozytom°3 mit nachgewiesenem Übergang zum Glioblastom.
Habe dann ebenfalls mit Anfang 30 das volle Programm bekommen.
Die Bestrahlung (fraktionierte intensitätsmodulierte Radiotherapie mit harter Röntgenstrahlung) habe ich eigentlich ganz gut überstanden, wobei das natürlich auch von Faktoren wie Lokalisation u. Ausdehnung des Tumors sowie Allgemeinzustand des Patienten abhängt. Gedächtnis und Konzentration haben ein bisschen gelitten, hält sich aber alles in Grenzen. Ob bei euch eine andere Bestrahlungsart in Frage kommt, kann ich nicht beantworten. Das sollten die Nuklearmediziner am besten beurteilen können.
Eine frühzeitige Bestrahlung+Chemo wäre in meinem Fall vermutlich besser gewesen, aber das war 2013 noch nicht üblich.
Lieber schon ein 2er Astrozytom nachbehandeln und länger Ruhe haben, als ein frühes höhergradiges Rezidiv, mit all seinen Konsequenzen.
Ich glaube die Empfehlung der behandelnden Ärzte ist in eurem Fall nicht verkehrt, aber es gibt natürlich immer die Möglichkeit noch eine Zweit- oder gar Drittmeinung einzuholen um die Entscheidung zu erleichtern.

Hallo Paolo, danke auch Dir für Deinen Bericht. Du schreibst er wurde zuerst regelmäßig beobachtet. Wurden da auch MRI gemacht in welchem Zeitrahmen? Wie sieht es nun nach der Therapie im 2015 mit dem Tumor aus, ging er zurück oder ist ein Stillstand erreicht?

Nach dem gestrigen Gespräch hat man bei uns beschlossen noch einmal 2 Monate zuzuwarten. Chemo wäre PCV und normale Bestrahlung geplant. Wir sind froh, dass die junge Familie mal 2 Monate durch atmen kann und sie sich noch ganz von der OP (Lähmung) erholen darf und die Kraft findet sich um die komplementären Möglichkeiten zu kümmern.

Ja, zur Kontrolle wurden nur regelmäßige MRT-Aufnahmen gemacht.
Die ersten 2 Male jeweils nach 3 Monaten, was dann wegen dem stabilen Zustand auf 6 Monate gedehnt wurde.
Dann gab es Anfang 2015 eine kleine Veränderung in den MRT Bildern, wo aber noch nicht sicher war, ob es schon ein Progress oder nur eine gliotische Veränderung/Vernarbung war, so dass die Intervalle für die Kontrollen wieder auf 3 Monate verkürzt wurden.
Im Sommer 2015 hat man dann leider eine deutliche Kontrastmittelanreicherung erkannt, so dass der Verdacht auf eine Malignisierung vorlag.
Das hat sich dann nach OP zur größtmöglichen Entfernung und pathologischer Begutachtung des Gewebes leider bewahrheitet.
Anschließend lief dann das Standardprogramm.
Also 3-4 Wochen Ruhe, um eine gute Wundheilung sicherzustellen, dann Bestrahlung+Chemo (TMZ), und anschließend 6 Monate nur Chemo (TMZ).
Während der Zeit war der Resttumor deutlich geschrumpft, und ich habe die Therapien auch weitestgehend nebenwirkungsarm vertragen.
Ich glaube die gröbsten Nebenwirkungen hat bei mir das Dexamethason verursacht, welches ich nach der OP und dann noch mal in gesteigerter Dosis während der Bestrahlung, und letztlich langsam ausschleichend für insgesamt ca. 3 Monate einnahm.
Anschließend habe ich mich, nach Rücksprache mit dem behandelndem Neurochirurgen und einem niedergelassenen Onkologen (der im Krankenhaus wollte nicht mehr als das Standardprogramm machen), dazu entschieden, das TMZ weiterhin im Rahmen eines individuellen Therapieversuchs einzunehmen (mittlerweile insgesamt 24 Monate). Der Resttumor schrumpfte bei der Chemo, die nach den üblichen 6 Monaten weiterlief, auch anfangs noch ein bisschen, bis sich dann im Laufe der Monate der Zustand stabilisierte, und der Tumorrest sich stets unverändert darstellte.
Diesen Sommer gab es dann wieder kleinere Veränderungen, bei denen erneut unklar war, ob es schon ein Rezidiv ist und man erst mal wieder zu 3 Monaten des Abwartens riet um dann anhand der neuen Aufnahmen zu beurteilen, ob etwas wächst. Dadurch habe ich mich dann dafür entschieden, zusätzlich Methadon einzusetzen.
Die erste MRT-Kontrolle, nachdem ich Methadon zusätzlich zum TMZ eingeschlichen habe, zeigte einen Rückgang der vorherigen unklaren Veränderungen, d.h. eine Stelle ist kleiner geworden und nimmt weniger Kontrastmittel auf, und eine zweite suspekte Stelle war gar nicht mehr zu sehen. Ein erfreuliches Ergebnis, aber es ist unklar ob das mit dem Methadon zusammenhängt.
Ich komme insgesamt mit der Therapie ganz gut zurecht.
Kommenden Monat habe ich die nächste MRT-Kontrolle, die seit der letzten OP durchgehend alle 3 Monate stattfinden.

Hallo Diff,
mein Sohn hat auch ein diffusese Astro II und wurde in der Uniklinik Köln behandelt, er bekam Seed´s eingesetzt und toi toi toi geht es bis jetzt alles gut, er hat am Montag das nächste MRT Kontrollbild. Ihm geht es gut, er geht Vollzeit arbeiten und lebt wie jeder andere, wir sind so dankbar dafür.
Ich wünsche euch das alles gut wird und würde mir mal eine Zweit Meinung dort einholen.
LG Jutta

Hallo Paolo, danke für Deinen ausführlichen Bericht.
Also ist es durchaus möglich, dass auch ein diff. Astrozytom unter der Therapie schrumpfen kann. Es freut mich zu Lesen, dass Du kaum Nebenwirkungen hast. Methadon. Das ist zur Zeit ein grosses Thema. Verfolge dies auch in FB. Drücke Dir weiterhin fest die Daumen!!!

Hoffnung21
Ich habe gelesen, dass Seeds gerne bei Kinder eingesetzt werden. Ist der Tumor eher klein? Welche Begründung hat man Euch gegeben, dass man Seeds wählte?
Weiterhin viel Erfolg!

Gibt es hier eine Fachperson, die mir die Vor und Nachteile von
TMZ
PCV
Seed's
aufzeigen kann?

Wir haben zwei Meinungen eingeholt. Die eine will TMZ die andere PCV zur Bestrahlung. Da Sie zur Klinik und dem Arzt der PCV empfiehlt grösseres Vertrauen hat, sehe ich eher diesen Weg. Dieser Arzt hat auch an einer Studie mitgemacht, welche klare Vorteile von Chemo und Bestrahlung aufzeigt. Leider ist die in englisch und es war mir noch nicht möglich sie ins Deutsch zu übersetzen.

Mein Sohn war 20 Jahre alt beim Einsetzen der Seed´s. Wir haben uns für diese Methode entschieden weil sie nur den Tumor betrifft und nicht den Rest des Gewebes, Körpers. Ich würde mich mal beraten lassen. Der Tumor war 1,2 cm im Durchmesser und er liegt am Stammhirn. LG Jutta

Ich wollte mal die sehr positive Rückmeldung vom MRT von gestern geben, es ist alles gut, Tumor nicht mehr sichtbar! Nächste Kontrolle erst in 8 Monaten, wir bilden uns ein das sagt auch etwas :-).
Vielleicht kann ich hier ja mal etwas Hoffnung verbreiten,
viele Grüße Jutta

Das freut mich sehr für Euch. Tut wirklich gut auch was positives zu lesen.
Unser Tumor ist ca. doppelt so gross. Vielleicht ist dies ein Kriterium. Werde aber dies gerne weiter geben. Bitte halte uns auf dem Laufenden. Berichte dann auch was die Aerzte zu Seed's sagen.
Weiterhin alles Gute wünscht Diff.

OK, dann bin ich mal gespannt und hoffe sehr, dass ihr für euch auch eine gute Therapie gegen diesen Feind im Kopf bekommt!

Alles gute für euch, Jutta

Hallo.
Ich habe auch ein diffuses Astro2 rechts frontal. Erste OP Teilentfernung 06/2012.
Anschließend Verlaufskontrollen.
02/2014 KM Aufnahme laut. Dann 14 Zyklen TMZ (5/28schema). Das Kontrastmittel ist zurück gegangen.
Anschließend wieder Verlaufskontrollen.
11/2016 KM aufnehmender Tumoranteil rechts. Habe eine Strahlentherapie abgelehnt. Dafür erneute Chemo mit TMZ bis 06/2017. 7Zyklen.Die letzten 2Zyklen zusammen mit Methadon.
06/2017 OP Teilentfernung Astro2.
Nach 3 Monatiger Verlaufskontrolle wieder Rezidiv KM Aufnahme.
11/2017 OP Teilentfernung (etwas andere Region als vorher).

Das Tuorboard empfiehlt nun Bestrahlung mit sequentiell PCV.
Habe Angst vor den bleibenden Nebenwirkungen der Bestrahlung.
Bei mir ist 1p/19q negativ. Ist die PCV Chemo trotzdem der richtige Weg?

Viele Grüße
Christoph

Hallo Cherry,
ob das der richtige Weg ist weiss ich nicht. Bei uns hat man zu folgendem Befunden Bestrahlung und PVC empfohlen.
1p19q ist negativ,
MGMT ist positiv mit 24% was zeige das Chemo gut ansprechen sollte
IDH1 ist mutiert, IDH2 ist nicht mutiert
Es gibt da eine Studie wo Bestrahlung und Chemo bessere Resultate gebracht hat. Die Aerzte wollen lieber frühzeitig "therapieren", bevor der Grad sich erhöht hat.
Sicher haben Chemo wie Bestrahlung Nebenwirkungen, aber was bleibt einem übrig? Welche Nebenwirkungen befürchtest Du? Nimmst Du noch Methadon? Wie gross ist Dein Tumor jetzt? Bei Dir ist sicher positiv, dass es noch immer Grad 2 ist. Drücke die Daumen.
Liebe Grüsse von Diff.

Hallo,
Die aktuelle Histo ergab eine Malignisierung zum Grad4 (Glioblastom).
Chemo (TmZ) und Radio sind nun unausweichlich.

Viele Grüße
Christoph

Hallo Cherry,
sch...,
vor dem hat auch unsere Tochter angst, dass es bösartiger wird.
Vorwärtschauen auch andere haben die Bestrahlung und Chemo gut überstanden. Du schaffst das auch! Was ist mit Methadon, hast Du das die ganze Zeit genommen? Warum wollen sie nicht mehr PCV?
Daumen sind weiterhin gedrückt.
Bei uns steht noch diesen Monat ein MRT an
liebe Grüsse von Diff

Update
MRT vom Dezember 17 hat keine Veränderung des Tumors ergeben, so wird bis März zugewartet. Klar wenn ich obige Berichte lese, wie der Tumor sich mit der Zeit verändern kann, ist mir schon ein wenig mulmig. Die 3 Monate werden Ihr gut tun und bringen wieder ein wenig Normalität in den Alltag.
@Cherry und @ Paolo wie geht's Euch?

@Diff,

danke der Nachfrage!
Mir geht es weiterhin recht gut.
Habe vom 01.01. bis 05.01. den nun 27. Zyklus mit TMZ absolviert und bin jetzt bei 30 Monaten ohne Progress. Ich nehme auch weiterhin täglich Methadon ein. Die letzte MRT-Untersuchung war im November 2017 und zeigte zu meiner Freude wieder keine auffälligen Veränderungen.
Bei der Auswertung hat der Neurochirurg sogar vorgeschlagen, die Untersuchungsintervalle wieder auf 6 Monate zu dehnen, da der Befund jetzt schon so lange stabil geblieben ist.
Das schien mir aber in Anbetracht der Diagnose doch etwas lang bis zum nächsten MRT Termin zu sein. Wir haben uns dann auf 4 Monate geeinigt, so dass ich also, so wie deine Schwiegertochter, im März die nächste Verlaufskontrolle haben werde.
Ich hatte vor dem letzten MRT ein mulmiges Gefühl, da ich in den Wochen vor der Kontrolle häufige und anhaltende Kopfschmerzen hatte. Jetzt im Nachhinein denke ich, dass es am Wetter lag.
Es war zu der Zeit recht unbeständig und teils auch sehr stürmisch. Aber wie jedes Mal wird da vermutlich auch zu viel Stress, zu viel Kaffee, zu wenig Wasser, gelegentlicher Schlafmangel, die eigene Psyche usw. eine Rolle gespielt haben.
Habe jetzt seit ungefähr Anfang Dezember keine Kopfschmerzen mehr gehabt, so dass ich momentan guter Dinge bin.
Ich hoffe, dass es in Zukunft auch nur Gutes von deiner Schwiegertochter und der jungen Familie zu berichten geben wird.

LG

@ Paolo :-) so kanns doch weiter gehen :-)

Ich wollte dieses Thema in Forschung eröffnen. Aus mir nicht bekannten Gründen wurde der Beitrag nicht freigegeben und gelöscht. Dann habe ich unter Feedback nachgefragt und leider keine Antwort bekommen.

So schreib ich dies hier:

Hallo miteinander
ich habe eben diesen Artikel gefunden und hier im Forum mit der Suchfunktion nichts darüber gefunden.
https://idw-online.de/de/news675498

Kann mir jemand von Euch mehr dazu sagen?
Ist jemand von Euch in dieser Studie involviert?

Habs auch schon versucht. Leider keinen Erfolg gehabt ..
Informationen dazu sind irgendwie schwer zu bekommen

Ich konnte auch nur ein paar spärliche Infos finden, werd aber mal die Augen und Ohren offen halten.

(ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02746081)

Seit 2016 läuft wohl eine Phase 1 Studie mit der im Artikel genannten Substanz, wobei man anscheinend noch in der Rekrutierungsphase ist.
Das Mittel soll auf Verträglichkeit und Wirksamkeit getestet werden, und man versucht eine geeignete Dosierung für eine eventuelle Phase 2 Studie mit der Substanz zu bestimmen.
Die Phase 1 Studie läuft noch mindestens bis Mitte 2019 und soll insgesamt ca. 100 Patienten in den Vereinigten Staaten, Dänemark, Japan und Deutschland umfassen.
In Deutschland sollen laut den zugänglichen Daten Heidelberg, Tübingen, München, Frankfurt und Essen beteiligt sein, wobei in München bisher noch keine Rekrutierung für die Studie begonnen hat.
Die letzte Aktualisierung der Daten war diesen Monat, also Februar 2018.


So wie es aussieht wird da noch einige Zeit vergehen.
Für uns Patienten läuft das leider alles sehr langsam, aber fundierte wissenschaftliche Arbeit braucht eben seine Zeit.
Da können mitunter schon mal 10, 15 oder mehr Jahre vergehen, eh der Patient von der Forschung profitiert.

(Vergleicht das vom zeitlichen Ablauf mal mit der CeTeG-Studie.
Da lagen 2009 schon die Phase 2 Ergebnisse vor. Und nach Abschluss der Phase 3 Studie vergingen auch noch mal fast 3 Jahre, bevor im vergangenen November die Ergebnisse präsentiert wurden. Wer weiss, wann die gewonnenen Erkenntnisse endlich in die Leitlinen einfließen, und zur Anwendung beim Patienten kommen.)

Danke Euch.

Wir werden beim nächsten Kontrolltermin im Uni ZH Spital nach fragen.

Hallo alle zusammen!

Ich habe ebenfalls ein Astro II. Da es direkt am Sprachzentrum liegt, ist es inoperabel. Nun ist Bestrahlung mit anschließender Chemo der Plan. Weiß jemand, ob man auch mit Gamma-/Cyberknife bestrahlen kann? Was ist im Anschluss besser: Temodal oder PCV?

Hallo astrowurm...hast du dir eine Zweitmeinung eingeholt?
Mein erster Arzt wollte auch nicht operieren da es zu nah am Sprachzentrum lag. In Mainz war das kein Thema und ich wurde erfolgreich in einer Wach op.operiert. Alles bestens und keine Einschränkungen.

Hallo Antje07,
bezüglich der Operabilität habe ich mir keine Zweitmeinung eingeholt, da ich mich, ehrlich gesagt, mit dem Gedanken, dass an meinem Gehirn rumgeschnippelt wird, nicht anfreunden kann. Das ist mir zu heikel. Wie war die OP für dich? Wie lange hat sie gedauert? Wie lange warst du im Krankenhaus?
Ich bin nicht sicher, aber kommt es nicht auf's Selbe raus, ob OP oder Bestrahlung? Wenn ich die bisherigen Infos richtig verstanden habe, ist die Chance, alles in einer OP zu erwischen, eher gering aufgrund der diffusen Infiltration. Und bei der Bestrahlung ist es auch so. Oder liege ich da falsch?

Bei uns wird nach wie vor zugewartet mit der Bestrahlung / Chemo, da auch im März 18 keine Veränderung des Tumors zu sehen war.

Es war eine Wach OP. Man wusste schon vorher, dass man nicht alles wegnehmen konnte. Da der Tumor jedoch so gross war, musste man operieren. Die OP verlief gut, jedoch gleich danach gab es eine Blutung mit Folge von halbseitiger Lähmung und starken Sprachproblemen. 8 Monate danach mit viel Reha merkt ein aussenstehender nichts mehr davon. Es sind doch noch kleinere Defizite, daran wird fleissig gearbeitet mit Physio, Ergo,... es gibt immer noch Verbesserungen.
Wir haben dazumal keine Zweitmeinung eingeholt. Jetzt würden wir das tun, um auch sicher zu sein den passenden Chirurgen zu haben.

@astrowurm, ist dein Astro ll auch diffus?

Hallo Diff,

ich finde es super, wie sehr deine Schwiegertochter kämpft. Ich als Neuling bin noch etwas überfordert mit allem.
Mein Astro ist auch diffus.

Hallo Astrowurm,

ich würde zu jeder Zeit wieder eine Wach OP machen.... Jedenfalls von Ärzten die das schon oft gemacht haben !
Ich wurde einen Tag gut vorbereitet für die Operation..., die ca., mit allem was dazu gehört hat, ca. 5 Stunden gedauert. Anschließend war ich 7 Tage im Krankenhaus und habe mich dann zu Hause gut erholt.... mit zusätzlich einer sechs monatigen Temodal Chemo. Auch diese habe ich wirklich gut vertragen. Ich habe ausser Müdigkeit keine Nachwirkungen, und auch keine Anfälle. Ich bin seit fast 4 Jahren rezidivfrei !!!!!! :)))... und bin mir sicher ohne diese erfolgreiche OP wäre das nicht so!Desweiteren habe ich jetzt die Möglichkeit bei eine Rezediv: eine erneute OP und eine Bestrahlung! Das hättest du nicht wenn du dich jetzt bestrahlen lässt.
Bitte hol dir eine Zweitmeinung ein..gaaaaanz wichtig.
Viele Grüße
Antje07

Hallo Antje07!
Vielen Dank für deine ausführliche Schilderung. Ich werde mir deinen Rat zu Herzen nehmen und eine Zweitmeinung einholen. Der Verlauf macht viel Mut.
Viele Grüße

Hallo Astrowurm....das freut mich riesig....wir können auch gerne mal telefonieren...meld dich einfach

Kann man nach Bestrahlung und Chemotherapie nicht mehr operieren?

@Nina14

Ich glaube nach Chemo wäre es grundsätzlich noch möglich. Das Problem stellt wohl die Bestrahlung dar. Das Gebiet um den Tumor wird ja auch mit bestrahlt. Da heißt es wohl wäre das Gewebe so geschädigt, dass eine OP eher ungünstig bzw. nicht ohne weiteres durchführbar ist.

Lg Fabi

Es gibt mittlerweile gute diagnostische Möglichkeiten, auch nach einer Bestrahlung im Falle eines Rezidivs an der gleichen Stelle doch noch einmal zu operieren.

Eigentlich sollte durch die Bestrahlung dort nichts mehr wachsen. Bei mir war es nach drei Bestrahlungen an drei verschiedenen Stellen so, allerdings rede ich von WHO III Meningeomen.

Man kann heutzutage mit einer PET-CT/MRT-Untersuchung, die mit einem normalen MRT verglichen wird, herausfinden, welche im MRT auffälligen Stellen Tumor, Nekrose (strahlenbedingte abgestorbene Zellen) oder Narbengewebe sind. Während der OP kann mit Hilfe dieser Bilder an den richtigen Stellen das Gewebe entfernt werden, das tumorös ist.

Es ist ein höherer Aufwand, der aber gerechtfertigt ist, wenn es anders nicht möglich ist.

Leider finanzieren die Kassen noch nicht immer diese PET-Diagnostik, aber mit einem vom Arzt begründeten Antrag der dringenden Notwendigkeit sollte das funktionieren.

KaSy

Die letzte Untersuchung hat gezeigt, dass alles nach wie vor stabil ist. Natürlich sind wir froh darüber. Der Arzt meinte jedoch, es sei schon ein gewisses Risiko, weiterhin mit der Therapie zu zuwarten. Unsere Schwiegertochter fühlt sich auch immer besser (folgen der halbseitigen Lähmung direkt nach OP) und so macht man sich schon wieder Gedanken ob im 2019 ein Chemo/Bestrahlung sinnvoll ist.

Die ganze Familie freut sich am 15 Monate alten Kind, dass zeigt wie schön das Leben ist und es sich lohnt vorwärts zu schauen.

Wir wünschen allen glückliche Tage.

Update.
Leider sah man im letzten MRT ein Wachstum. So wurde wieder operiert. Diesmal war es keine WachOP. Man konnte bis auf ca. 5 % alles entfernen. Laut Aerzte ergab die Gewebsprobe keine Veränderung zum ersten Befund vor 2 Jahren dh. es ist immer noch ein diff. Astrozytom Grad 2.
Etwas im Bericht hat mich jedoch irritiert.
Im ersten Befund steht: IDH1 Mutation p.R132S unnd IDH2 keine Mutation
Im aktuellen Befund steht gleich: Diagnose: Rest/Rezidiv des bekannten diffusen Astrozytoms, Immunhistochemisch ATRX Wildtyp. Im Kommentar steht dann doch dass IDH R132H und ATRX Wildtype.

Ist es üblich wenn nur eine Mutation besteht, dass man da gleich von Wildtyp spricht?
Und ist es wichtig ob ein S oder H steht?
Ob und welche Therapie nun anstsehen wird noch besprochen.

Hallo Miteinander,

ich möchte mal wieder mitteilen was die letzten Monate war. Es wurde Bestrahlt und dann im Januar 2020 mit der PCV Chemo begonnen. Nach einem Zxklus war dann nur noch PC Chemo. Jetzt nach 5 Zyklen zeigte das MRT von dieser Woche keine negativen Veränderung, dh. der Tumor ist stabil. Von Anfang an, hat der Prof. gesagt, dass dies das Ziel der Chemo sei. Jetzt wird noch zugewartet bis die Blutwerte den letzten, den 6. Zyklus zulassen. Laut Studien empfiehlt er die 6 Zyklen.
Mit starken Uebelkeitsmittel und grosser Müdigkeit ist die Therapie doch "gut" vertragen worden. Leider waren sie infolge Corona mehr oder weniger in selbsternannter Isolation.
Jetzt hoffen wir schon auf den Frühling, dass da ein normales Leben wieder möglich ist.

Wie gehts Euch? Paolo; Astrowurm; Cherry; ...
Liebe Grüsse Diff

Liebe Diff,

es freut mich sehr, dass es bei euch gut aussieht. Alles gute für den letzten Zyklus.

LG
Mego

Ahoi Diff,

schön zu lesen, dass sich deine Schwiegertochter trotz des Rezidivs weiterhin wacker schlägt.
Mir geht es immernoch ganz gut.
Meine MRT Kontrollen finden wie gehabt alle 6 Monate statt.
Es gab in der Zwischenzeit zwei mal die Situation, dass plötzlich neu aufgetretene Symptome eine kurzfristige außerplanmäßige MRT Untersuchung notwendig machten, was sich aber beide Male als falscher Alarm herausstellte. Die Symptome sind jeweils nach 1-2 Monaten auch wieder abgeklungen. Eine Ursache konnte beide Male nicht gefunden werden, und Spekulationen sind nur bedingt zielführend.
Ich nehme auch weiterhin regelmäßig Temozolomid im Rahmen meines individuellen Therapieversuchs ein, wobei seit nun einem Jahr die Abstände zwischen den Zyklen, bei insgesamt sehr erfreulichem und stabilem Verlauf, für ein besseres Allgemeinbefinden von 23 Tagen auf 38 Tage gedehnt wurden, ich die Chemo also nur noch alle 6 Wochen einnehme.
In zwei Wochen beginne ich mit dem nun 56. Zyklus, bei anhaltend guter Verträglichkeit.
Meine letzte MRT Kontrolle war in der vergangenen Woche, und zeigte ebenfalls keine Auffälligkeiten.

So sind nun mittlerweile fünfeinhalb Jahre seit der letzten OP des malignisierten Rezidivs und der Bestrahlung vergangen, ich erfreue mich fortwährend meiner mehr oder weniger guten Gesundheit, und hoffe dass nochmal mindestens fünf weitere Jahre hinzukommen.
Der ganz oben im Forum angepinnte Beitrag mit Verweis auf die neue Ausgabe der Brainstorm zum Bericht "17 Jahre Glioblastom" lässt diese Perspektive jedenfalls nicht gänzlich unrealistisch erscheinen.
Ich wünsche Euch, dass ihr ebenfalls einen langfristig guten Verlauf haben werdet, und ihr nach der jetzigen Chemo auf eine möglichst lange Verschnaufpause hoffen könnt.

*auf Holz klopft*

Liebe Mego,
danke, auch für Dich wünsche ich alles gute und wie ich gelesen habe, sollte dein Befund endlich mal kommen.

Hallo Paolo,
schön, dass es Dir gut geht und Du mir geschrieben hast. Ja, das mit dem 17 Jahren ist ein Mutmacher. Bei Dir sollten doch noch einiges mehr als 5 Jahre dazu kommen. Mir scheint, Du hast für Dich den richtigen Weg für Dich gefunden.

Liebe Grüsse Diff

Liebe Diff,

Danke Dir. Die Post wird ihn wohl in den nächsten Tagen bringen.

LG
Mego