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Thema: Diffuses Gliom und nun?

Diffuses Gliom und nun?
biankaundich
10.11.2017 06:59:23
Erfahrungen mit Diffusem Gliom Grad 2
biankaundich
paolo
11.11.2017 14:24:16
Hallo,
leider ist es nicht ganz einfach auf eure Situation einzugehen, da so ziemlich alle Informationen fehlen. Jeder Krankheitsverlauf ist unterschiedlich, und wichtige Dinge um die Situation besser einschätzen zu können wären z.B.:

-Alter des Betroffenen
-Allgemeinzustand des Betroffenen
-Lokalisation des Tumors
-Größe des Tumors
-bereits operiert/biopsiert (teilweise oder komplett)
-Einschätzung der Ärzte
-geplante Therapie
-zusätzliche Grunderkrankungen
-Ergebnisse der pathologischen Begutachtung

Diffuses Gliom°2 klingt für mich wie ein fibrilläres Astrozytom bzw. ein diffus infiltrierendes aber eher langsam wachsendes Gliom.
Falls das so ist, könnte man ganz allgemein sagen, dass diese Tumoren überwiegend zur Malignisierung neigen, d.h. sie entwickeln sich mit der Zeit meist zu höhergradigen Tumoren.
Es besteht aber auch die Chance, viele Jahre relativ gut mit so einer Art Tumor zu leben, wenn keine Malignisierung auftritt.
Die Auswirkungen des Tumors hängen stark von Lokalisation und Größe ab.
Meist machen sie sich erst bemerkbar, wenn sie schon eine gewisse Größe erreicht haben, da das Gehirn bei langsamen Tumorwachstum eine Zeit lang vieles kompensieren kann.
Mögliche Symptome wären Kopfschmerzen, epileptische Anfälle, Wesensveränderungen, Missempfindungen, uvm.
In der Regel ist erst mal eine größtmögliche Resektion der erste wichtige Schritt.
Wenn eine OP zu riskant ist, wird nur eine Biopsie gemacht.
Die molekularbiologischen Eigenschaften des entnommen Tumormaterials, welche im Rahmen einer pathologischen Begutachtung ermittelt werden, entscheiden dann über die weitere Behandlung.
Bei günstigen Eigenschaften wird man vermutlich erst mal abwarten und beobachten.
Also macht man alle 3-6 Monate eine MRT-Verlaufskontrolle, und entscheidet anhand der Bilder wie es weiter geht.
Bei ungünstigen Eigenschaften würde man vermutlich zu Bestrahlung und einer Chemotherapie raten.
paolo
biankaundich
15.11.2017 13:23:32
Hallo ,
-Meine Frau ist 49 Jahre alt
-Der Tumor wächst aus dem Stammhirn heraus (Keine OP möglich)
- Größe 2,5 cm
-Stereotaktische Serienbiopsie war am 20.09.2017
-Hauptdiagnose : Diffuses Gliom WHO Grad 2 IDH-positiv ,
ATRX -Positiv , MGMT - methyliert 850k nicht sicherklassifizierbar
-Die Tumorkonferenz empfiehl :analog der RORTC - Studie (Stupp et all 2005) die Strahlentherapie der erweiterten Tumorregion mit konkomitantem Temozolomid und anschließender Chemotherapie mit mit Temozolomid in Zyklusform (6 Zyklen).
-Therapiebeginn :10.11.2017
-Allgemeinzustand seit der Biopsie :sehr schwach , schlaff , immer Müde .
biankaundich
paolo
15.11.2017 18:15:50
Es tut mir sehr leid, dass es deiner Frau gerade nicht so gut geht und dass der Tumor so ungünstig liegt.
Hoffentlich wird sich der Zustand schnell wieder bessern.
Die MGMT-Methylierung spricht zumindest für ein gutes Ansprechen der Chemotherapie.
Wichtig ist, dass ihr erst mal einen Schritt nach dem Anderen macht.
Es ist schon mal gut, dass der Fall in einer Tumorkonferenz besprochen wurde. So könnt ihr sicher sein, dass sich mehrere Ärzte zu der geplanten Therapie beraten haben.
Am Anfang ist das alles sehr viel auf einmal und man ist schnell mit der Gesamtsituation überfordert.
Mit der Zeit wird da mehr Ruhe einkehren und es wird leichter fallen, sich mit der Situation zu befassen und nach vorn zu blicken.
Wenn euch ein psychologisches bzw. psychoonkologisches Gespräch angeboten wird, dann nehmt dies an. Das hat mir nach meiner Diagnose sehr geholfen.
Ihr könnt auch gezielt danach fragen, falls es euch noch nicht angeboten wurde. Bei mir kam damals extra jemand direkt auf die Station der Neurochirurgie und hat sich lange mit mir unterhalten, und mir einige Perspektiven und Denkweisen aufgezeigt, derer ich mir davor nicht bewusst war.
Das half mir, die Situation gefasster anzugehen, mich auf das wesentliche zu konzentrieren und nicht von Gefühlen der Ungewissheit und Angst überwältigt zu werden.
Es wäre auch nicht verkehrt, sich eine eigene Patientenakte anzulegen.
So habt ihr alle relevanten Unterlagen zur Hand, falls ihr mal eine zeitnahe Zweitmeinung einholen wollt, und behaltet anhand der Dokumente immer den Überblick über den Behandlungsverlauf.
Auf Nachfrage werden euch in der Klinik Kopien der entsprechenden Unterlagen angefertigt, sie sind rechtlich dazu verpflichtet.
Das kann evtl. eine kleine Bearbeitungsgebühr kosten, in der Regel machen die das aber kostenlos.
Ich musste zumindest noch nie irgendwas für Kopien bezahlen, und habe mir sämtliche Sachen aushändigen lassen, also aktuelle Arztbriefe der Neurochirurgie/Onkologie/Strahlenklinik, OP-Berichte, pathologische Gutachten, Radiologieberichte, alle MRT-Bilder auf CD, usw..
Ihr könnt auch wochentags von 10:00 bis 16:00 Uhr unter der Nummer 03437.702 702 den telefonischen Hirntumor-Informationsdienst erreichen.
Dort bekommt ihr eine individuelle Beratung und Hilfestellungen. Genaueres dazu findet sich hier auf der Startseite der Homepage.
Die anderen Forenteilnehmer können sicher auch noch einige nützliche Hinweise geben, auch wenn es manchmal ein bisschen dauert bis jemand antwortet. Über die Suchfunktion findet man auch ältere Beiträge, in denen oftmals relevante Fragen schon beantwortet wurden.

Ich wünsche euch jedenfalls alles erdenkliche Gute, und viel Kraft für die kommende Zeit
paolo
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