Guten Morgen zusammen,
vor einem Monat wurde bei unserem Sohnes ein diffuses Mittelliniengliom, Wildtyp H3, WHO grad 4, unnmethyliert diagnostiziert. Da das Hirnwasser nicht mehr richtig ablaufen konnte, wurde ein Shunt gelegt.
Der Tumor ist schon recht groß und inoperabel. Wir kommen aus Essen und mein Sohn wird bisher im AK Krankenhaus behandelt. Für einen Zweitmeinung waren wir eigeninitiativ auch am Uniklinikum Essen. Die Tumorkonferenzen ergaben bisher leider keine Möglichkeiten, dass er in eine Studie passt. Geplant ist nun vom AKH eine Strahlentherapie gleichzeitig mit Chemo.
Gestern hörte ich nun, dass es bei der Bestrahlung auch Unterschiede gibt und dass eine Protonentherapie besser ist bei so jungen Menschen. Diese würde an einem anderen Uniklinikum angeboten. Seitens der Ärzte wurden wir über den Unterschied jedoch nicht aufgeklärt.
Der Therapiestart hat sich bislang verzögert, da eine Wunde am Kopf 2 mal aufgegangen ist und wieder genäht werden musste.
Wir sind wirklich sehr verunsichert, was nun das beste ist. Einerseits soll nicht noch weitere Zeit verstreichen ohne eine Therapie, andererseits wollen wir aber auch die beste Behandlung, die mit dieser Diagnose möglich ist.
Wir brauchen bitte Unterstützung. Welche Möglichkeiten gibt es noch? Was können wir tun?
Viele Grüße, Astrid