Melissa67
Hallo zusammen,
ich suche Hilfe und Tipps – eigentlich alles, was uns weiterhelfen könnte. Ich versuche, mich möglichst kurz zu halten.
Vorab möchte ich sagen, wie dankbar ich für dieses Forum bin. Es hilft sehr, sich austauschen und mitlesen zu können.
Unsere Tochter (7 Jahre) hat einen Tumor – ein diffuses Mittelliniengliom (DMG).
Entdeckt wurde er Ende Oktober 2025. Nach dem ersten MRT hieß es zunächst, es handle sich um ein niedriggradiges Gliom. Der Tumor wächst über dem Liquorabfluss und verschloss diesen teilweise.
Da sie dadurch Anzeichen von Hirndruck hatte, wurde das zuerst behandelt. Sie bekam eine ETV (endoskopische dritte Ventrikulostomie) statt eines Shunts und es wurde eine Biopsie der Raumforderung gemacht.
(Nach etwa 4–6 Wochen waren ihre Symptome verschwunden (Doppeltsehen und unregelmäßige Kopfschmerzen). Welche Hirndruck beschwerden waren. )
Die Befundbesprechung. Sie hat einen seltenen Tumor.
Biopsie: Die Ergebnisse der molekularpathologischen Untersuchungen bestätigen das Vorliegen einer
p.K28M(K27M)- Variante des H3-3A-Gens
( H3.3 K27M-Variante). Diffuses Mittelliniengliom, H3 K27 -alteriert (ZNS WHO-Grad 4)
Dann hieß es plötzlich: „Wir können nichts machen, sie hat weniger als ein Jahr zu leben.“
Während uns das so mitgeteilt wurde, spielte unsere Tochter ganz normal im Wartebereich. Als Eltern dachten wir nur: Das kann doch nicht sein – sie hat doch nichts!
Nach intensivem Überlegen, Recherchieren, Zweitmeinungen (Deutschland und Türkei) und der Suche nach Neurochirurgen für eine mögliche Tumorentfernung haben wir uns schließlich entschieden:
Unsere Tochter erhält aktuell Radiochirurgie (Linearbeschleuniger).
Seit dem ersten Tag der Bestrahlung nimmt sie zusätzlich Temodal.
Eine OP wurde vorerst nicht durchgeführt, da sie symptomlos ist und keinerlei Beschwerden durch den Tumor hat. Sie ist ein ganz normales, fröhliches Mädchen.
Das Risiko einer Operation wäre derzeit zu hoch, das Verhältnis von Risiko und möglichem Gewinn nicht angemessen – zumal der Tumor vom Hirnstamm ausgeht.
ONC201 streben wir aktuell ebenfalls an.
Ich habe außerdem von Methadon gehört und überlege, ob man es nach der Strahlentherapie gemeinsam mit Temozolomid einsetzen könnte.
Meine Fragen dazu:
• Darf so etwas überhaupt bei einem Kind verschrieben werden?
• Worauf müsste man achten?
• Worauf sollte man beim Arzt besonders achten?
• Welche Fragen sollte man unbedingt stellen?
Und ich habe gelesen, dass man nach einer Zeit Resistent gegen Temozolomid ist.
Ist das denn so? Bei wem oder bzw . kennt man jmd bei dem es so war?
Ich denke, viele können nachvollziehen, wie sehr einen das alles beschäftigt. Die Gedanken hören kaum auf – ständig tauchen neue Fragen auf, oft sogar nach Arztgesprächen oder nachts im Schlaf. Das ist sehr belastend.
So halten wir uns momentan über Wasser: Wir möchten uns gut informieren und alles versuchen – wie wohl jeder in unserer Situation. Für hilfreiches Wissen und Erfahrungen bin ich sehr dankbar.
P.S.:
Eine OP kommt theoretisch noch infrage, ist jedoch mit sehr hohen Risiken verbunden und bleibt für uns ein Worst-Case-Szenario.
In NRW gäbe es zwei Neurochirugen , die operieren würden – allerdings nur, wenn sich Beschwerden entwickeln und die Lebensqualität deutlich beeinträchtigt ist.
Wie würdet ihr alles angehen?
Was empfiehlt ihr uns ?