Thema: Diffuses Mittelliniengliom h3k27 mutiert

Hallo an alle,
ich bin neu hier und wollte einfach nur meinen Frust von der Seele reden...mein 24jähriger Sohn ist Anfang Februar dieses Jahres auf mein Drängen hin durch den Notarzt eingeliefert worden. Kurze Zeit später wurde die Diagnose gestellt. Er wurde dann sofort in ein spezialisierteres Krankenhaus gefahren, wo man ihn zuerst einmal in ein künstliches Koma versetzte und Hirnflüssigkeit abließ.
Die Biopsie und Resektion erfolgt eine Woche später, anschließende Strahlen-/Chemotherapie folgte nach weiteren 2 Wochen, jedoch ambulant, da mein Sohn keine Zeit weiter im Krankenhaus verbringen wollte.
Im Nachhinein bin ich froh darüber, denn die Besuchseinschränkungen durch Corona erlaubten mir die Begleitung nur, weil er durch die OP rechtsseitig gelähmt und er auch psychisch schwer eingeschränkt war.
Naja, es hat erwartungsgemäß alles nichts gebracht, es wurden vor kurzem 3 neue Rezidive festgestellt, woraufhin mein Sohn jegliche weitere Behandlung abgelehnt hat. Wir haben jetzt das SAPV Team aktiviert, mein Sohn möchte unbedingt zuhause sterben.
Ich weiß, was auf ihn und auch mich zukommt, da vor 22 Jahren mein Mann an einem bösartigen Hirntumor innerhalb 15 Monaten verstorben ist, damals aber in einem Hospiz.
Ich dachte immer, Schlimmeres als seinTod könnte nicht kommen, aber ich würde eines Besseren belehrt: mein Sohn wird bald sterben und nichts kann etwas daran ändern. Ich hoffe, daß dieses SAPV Team alles tun wird, um meinem Sohn das Sterben zu erleichtern...
L.G. Mamschgerl

Das ist ja furchtbar, ich wünsche dir ganz viel Kraft.

Hatte dein Mann ein Glioblastom oder einen ähnlichen bösartigen Tumor? 2 Gehirntumor-Fälle in der Familie bei Vater und Sohn. Und immer noch heißt es, HT wären nicht vererbbar....

Alles Gute dir und ich hoffe, dein Sohn muss nicht leiden.

Hallo,
ich muss gestehen, dass ich die genaue Tumor Bezeichnung nicht mehr weiß, aber mein Mann hatte gesamt 3 OPs über sich ergehen lassen, Chemotherapie per Infusion, das Cortison hat ihn unförmig anschwellen lassen und die Anzeichen, die auf etwas wirklich Schlimmes und lebensbedrohliches hingewiesen haben, sind auch bei meinem Sohn genauso aufgetreten, weswegen mich die Diagnose nicht wirklich überraschte.
Trotzdem ist der Schlag in die Magengrube nicht weniger schlimm
Vor 22 Jahren gab es diese vielen Tumorentinitäten noch nicht, aber die Lebenserwartung war dieselbe, von daher spielt es nicht wirklich eine Rolle... Danke für deine Anteilnahme

Ich hatte verdrängt, wie schlimm es damals bei meinem Mann war...nun das alles nochmal bei meinem Sohn erleben zu müssen, gleicht einer Achterbahnfahrt an Gefühlen...ich habe hier in mehreren Beiträgen gelesen, wie sehr man sich wünscht, daß es schnell gehen solle, daß der geliebte Mensch nicht lange leiden und es bald hinter sich haben möge, doch mein Sohn leidet nicht...noch nicht.
Für den Fall der Fälle habe ich Morphin da, doch bis jetzt nimmt er nur das Keppra gegen eventuelle Anfälle und etwas Cortison, das ihm gegen die Übelkeit und Erbrechen hilft.
Er trägt nun Windeln und endlich glaubt er mir, daß es mir nichts ausmacht, diese zu wechseln, weil ich ihn unendlich liebe und ich ihn ja als Baby auch gewickelt hätte, also wäre das für mich nichts Neues und am allerwenigsten unangenehm...ich sitze tagsüber längere Zeit an seinem Pflegebett, es steht in unserem kleinen Wohnzimmer und er kann aus dem Fenster sehen, wenn die Sonne aufgeht.
Seine Zustände wechseln jetzt öfters, er redet mit Menschen, die nur er sieht und sieht auch Gegenstände, die nicht da sind.
Manchmal erzählt er mir, wo er gerade war, z.B. auf dem Friedhof, aber er erinnert sich nicht, wen er dort besuchen wollte, dann war er im Krankenhaus an einem Kinderbettchen, was ihm gefallen hat, weil es dort so friedlich gewesen sei.
Wenn er klarer ist, will er immer wieder bestätigt wissen, daß er zuhause bleiben kann und niemand ihn abholt. Ich schwöre es ihm immer und immer wieder und auch, daß seine Patientenverfügung bindend sei und niemand sich darüber hinwegsetzen könne und ich mit der Vollmacht dafür Sorge trage.
Sein Atmen wird immer schlimmer, manchmal denke ich, es dauert nicht mehr lange, doch dann funktioniert es wieder einigermaßen. Sein Schluckauf wird schlimmer, ein Rezidiv sitzt genau dort, wo die Atmung beeinträchtigt wird, er braucht einen Ventilator, damit er das Gefühl hat, frische Luft zu bekommen.
Ich bin im Moment dankbar, daß er keine Schmerzen hat und vollkommen egoistisch denke ich mir, daß ich nicht will, daß er sterben muß mit seinen erst 24 Jahren, er hat noch nicht viel erleben können und natürlich ist es verdammt unfair.
Dann redet er davon, völlig bewusstseinsklar, daß er denke, in wenigen Tagen würde er gehen und es wäre bald vorbei. Er meint, er spüre das...
Er hat seit 2 Wochen fast nichts mehr gegessen, Flüssigkeit nimmt er nur noch zum Schlucken seiner Tabletten zu sich.
Ich halte es nicht aus, ihn sterben zu sehen, aber ich würde ihn niemals alleine lassen oder seiner Bitte nicht entsprechen, ich funktioniere einfach und weine im stillen Kämmerlein.
Wir haben uns verabschiedet, wir haben getrauert, wir haben gelacht, wir haben geweint, es ist alles gesagt und alles geregelt, jetzt bin ich einfach nur für ihn da und höre seine phantastischen Geschichten, die er erlebt und manchmal bezieht er mich mit ein und ich darf mitphantasieren...
Die SAPV Ärztin meinte, es dauere wohl nicht mehr allzu lange ( was auch immer das bedeuten mag ), aber von Rasselatmung und marmorierter Haut ist noch nichts zu sehen, er wird einfach immer weniger, psychisch wie physisch...es ist, als wolle er sich auflösen...nur der Husten und der Schluckauf machen ihm zu schaffen, aber wie gesagt, ohne Schmerzen...ich hoffe so sehr, daß er friedlich einschlafen kann und bin in Gedanken bei allen, die Ähnliches miterleben und viel Kraft brauchen, diesen so schweren Weg mitzugehen.
L.G.

Ich drücke die Daumen für diesen schweren Weg. Nein, es ist nicht fair. Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Die richtigen Worte zu finden, ist nicht einfach bei deiner Geschichte.
Viel Kraft, das wünsche ich dir von Herzen.

...mein Sohn ist gestern morgen verstorben...in der Nacht zuvor verlor er das Bewusstsein und seine Atmung ging in schweres Rasseln über, bis zuletzt hatte er keine Schmerzen, worüber ich unendlich froh bin.
Wir konnten uns am Abend zuvor noch sagen, daß wir uns liebhaben und auch darüber bin ich sehr glücklich, weil er in den letzten Wochen immer seltener "wache" Momente hatte und das Sprechen kaum noch möglich war.
Der Fluch der Jugend und damit einhergehend gesunde Organe haben bewirkt, daß er entgegen aller Prognosen so lange hat warten müssen, bis es der Tumor endlich geschafft hat, die Atmung zu kappen, damit er endlich sterben durfte, doch dann ging es sehr schnell und ebenfalls schmerzlos, zumindest wirkte es so und ich will es einfach auch glauben, daß es so war.
Ich bin dankbar dafür, daß er zuhause sterben und ich in den Armen halten konnte, als er ging.
Ich wünsche allen hier im Forum, mit dem Schmerz, den jeder hier zu verwinden hat, irgendwie leben zu können und auch, wenn man wie ich nicht an Gott glauben sollte, eben einfach daran, daß es vielleicht doch einen Ort geben könnte, wo man seinen Frieden findet.
L.G.

Liebe Mamschgerl,
Es fehlen einem wirklich die Worte bei dem, was du schreibst. Es ist nicht zu erklären, was einige Menschen durchmachen müssen und du gleich 2 mal.
Ich hoffe, du hast liebe Menschen um dich herum, die dich auffangen und unterstützen.
Such dir bitte professionelle Hilfe, du musst da nicht alleine durch.

Schön dass du bei deinem Sohn sein konntest und er nicht alleine gehen musste.
Ich wünsche dir alles Gute!

Hallo Mamschgerl,
mein Beileid.
Hätte ich meinen Tumor in dem Alter deines Sohnes mit dieser Prognose bekommen, dann hätte ich mir so eine Mutter, wie du sie bist, gewünscht! Was ich in deinem Text zwischen den Zeilen lesen kann, heißt Liebe, große Liebe.

Meine Mutter ist schon vor so langer Zeit gestorben.
Auch für nicht religiöse Menschen gibt's Trost und zwar untereinander, Wir alle haben im Leben unser Päckchen zu tragen, der Eine mehr, der Andere weniger. Gib nur nicht auf, während du durch die Sümpfe der Traurigkeit wanderst.
Alles Liebe
Gruß Mirli

Liebe Mamschgerl,

lese deinen Threat erst jetzt....

Ganz schwer wird es in mir beim lesen, ich ahne nur, was du, dein Mann und dein Sohn erlebt, erlitten habt.
Es muss grausam schmerzen, als Mutter das eigene Kind im Sterben zu begleiten - und, was für ein Geschenk, hat dein Sohn dich als Mutter.

Grosse tiefe Liebe ist da, die übersteht das Schlimmste, Dunkelste, Kälteste. Was für eine starke und liebende Frau du bist, ich habe grosse Achtung vor dir.

Und nun? Schau auf dich, auch deinen Lieben zuliebe. Wie schwer es auch ist, hüte dich, sorge dich um dich, jetzt.

Danke dass du mir von deinem, euren Weg erzählt hast.

Efeu

Hallo Mamschgerl
Mein tief empfundenes Beleid....
Deine Geschichte,wie du die Zeit welche dir noch blieb mit deinem Sohn,beschreibst jagt mir Schauer über die Haut und Tränen übers Gesicht.
Dies alles weil ich deine tief empfundene Liebe spüren kann ,das Leben könnte meinetwegen die Päckchen ,welche jeder zu tragen hat,gerechter verteilen
Ich wünsche dir viel Kraft für die jetzt folgende Zeit,viel Liebe und möge dein weiterLebensweg Schönes für dich bereithalten ....du hast es so was von verdient
Liebe Grüße

Ich möchte dir auch mein Beileid aussprechen. Was du durchleben musstest, kann ein Außenstehender kaum nachvollziehen. Wünsche dir sehr viel Kraft und dass dich noch viele schöne Momente in deiner Zukunft erwarten. Alles Gute von Herzen.

Vielen, vielen Dank an alle, die hier geantwortet haben...für euer Mitgefühl, eure Anteilnahme, eure Wünsche...seit 2 Wochen ist er nicht mehr da, aber bei so vielen Kleinigkeiten im Alltag, den ich mit Umräumen der Wohnung und anderem Unsinn verbringe, damit dieser Schmerz nicht alles andere ins Abseits rückt, kommen in meine diffuse Gedanken immer wieder seine Reaktionen in den Sinn.
Wie tapfer hat er diese Tatsache ertragen, daß er sterben muss, obwohl ich mir im Nachhinein nicht wirklich sicher bin, ob er das nur mir zuliebe vorgetäuscht hat, damit ich nicht daran zerbreche...
Ich frage mich, ob man allen Betroffenen nicht von vornherein sagen sollte, daß es im Grunde keine Alternative gibt und man sich die Zeit, die man noch hat, für alles, was man noch erleben könnte, nehmen und nicht mit sinnlosen Behandlungen vergeuden sollte.
Hoffnung ist sicherlich etwas Gutes, doch wenn es keine gibt, sollte man die Zeit, in der man noch einigermaßen physisch und psychisch bei Kräften ist, nicht zusätzlich mit Bestrahlung und Chemo verplempern.
Währenddessen und danach war es ihm nicht mehr möglich, bis auf ein einziges Mal im Rollstuhl für 15 Minuten nach draußen zu kommen...
Es sollte dem Patienten ehrlich und offen gesagt werden, was auf ihn zukommt, damit er wirklich selbst entscheiden kann.
Auch bei meinem Sohn hatten die Ärzte anfangs sehr vage herumgedruckst und einer meinte sogar, daß es Menschen gegeben habe, die länger als 2 oder mehr Jahre geschafft hätten ( ...totaler Schwachsinn, diese Art von Tumor hat noch niemand viel länger als 1 Jahr überlebt ! ).
Man weiß auch, daß "nicht methyliert" bedeutet, daß Chemo gar nichts bringt und Bestrahlung allenfalls ein wenig bei der frisch operierten Stelle, also wozu rät man dann dem Patienten trotzdem dazu?
Wie sich gezeigt hatte, haben sich schließlich an 3 anderen Stellen Rezidive gebildet, also bin ich natürlich ziemlich sauer, daß die Ärzte nicht sofort meinem Sohn Ehrlichkeit und Offenheit entgegenbrachten.
Er hatte mich gefragt, was ich tun würde ( ich würde jede weitere Behandlung ablehnen ), doch meinte ich, daß er nicht das als Maßstab nehmen dürfe, weil ich anders darüber denken würde als er.
Er hatte Hoffnung, daß bei ihm die Behandlung anschlagen könnte, weil die Ärzte ihr Wissen, daß es keine Behandlung gibt, verschleierten.
Ich bin wütend, traurig, verzweifelt, zerbrochen und natürlich versuche ich, alles und jedem die Schuld zu geben, obwohl doch niemand eine Schuld trägt...Trauer ist etwas Furchtbares und rationales Denken gehört da sicher nicht dazu, ich weiß das, aber ich könnte jeden Tag schreien und toben, weil ich es nicht ertragen kann.
Ich kenne die Phasen der Trauer, aber das Wissen darum macht es nicht leichter...es ist alles vorbei und nichts lässt sich noch ändern, das macht es so furchtbar, so endlich...
Nochmals danke an alle für die liebgemeinten Worte und Mitteilungen und dafür, daß ich hier so darüber schreiben konnte.
Vielleicht kann ich meinerseits irgendwann jemandem etwas Unterstützendes mitgeben, wenn ich wieder etwas klarer denken kann...
L.G.

Hallo
Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Kraft und verständnisvolle Menschen an deiner Seite bei denen du dich auch mal fallen lassen kannst..liebe Grüße

Liebe Mamschgerl,

ich möchte Dir mein tief empfundenes Mitgefühl ausdrücken. Ich wünsche Dir jemanden, der Dich hält. Eine Person, die mit Dir weint und einfach da ist. Du bist eine unendlich tapfere und mutige Frau.

Alles Liebe
Mego

Liebe Mamschgerl,
ich sehe das genauso: "Es sollte dem Patienten ehrlich und offen gesagt werden, was auf ihn zukommt, damit er wirklich selbst entscheiden kann."

Bei manchen Patienten ist es unmöglich, die wahre Prognose auszusprechen, sie würden es nicht aushalten, sie möchten es nicht hören.

Wüsste man von einem baldigen Ende, könnte man sich noch einen herrlichen Wunsch erfüllen (ich denke da an die Aktionen des "Wünschewagen").

Mein Beileid und alles Gute für dich.
Gruß Mirli

Hallo Mirli,
vielen Dank für den Tipp, aber ich werde das Buch wohl nicht lesen...als ich wusste, welchen Tumor mein Sohn hat, habe ich ihm von Anfang an gesagt, daß er wahrscheinlich nicht mehr ein Jahr zu leben hat, denn ich habe meinen Sohn nie angelogen.
Verständlicherweise hat er bei den Visiten, als er noch im Krankenhaus lag, auf diese vagen Aussagen der Ärzte vertrauen wollen und ich habe ihm auch meinen Beistand zugesichert, egal, für was er sich auch entscheiden würde, doch er hatte sich dann, als die Rezidive während der sinnlosen Behandlung aufgetreten sind, auch die Frage gestellt, wofür er diese kräftezehrenden Wochen der Strahlen-/Chemotherapie auf sich genommen hat. Das alles lief ambulant, weil er nicht mehr einen Tag in der Klinik verbringen wollte, also jeden Tag mit dem Taxi hin und wieder zurück für 6 Wochen...
Ich habe ihm weder Hoffnung genommen noch welche geben können, ich habe ihm einfach nur zugehört und ihn gedrückt.
Meine Hoffnung war die ganze Zeit, daß er keine Schmerzen erleiden muß und diese Hoffnung hat sich im Großen und Ganzen erfüllt.
Er hat, glaube ich, erst im September, als die Rezidive erkannt wurden, wirklich realisiert, daß er sterben muß und es keine Heilung gibt oder auf Jahre lebensverlängernde Optionen.
Ich habe schon geschrieben, wie tapfer er war und das wirklich Traurige war einfach, daß er sich psychisch und physisch aufgelöst und das mitbekommen hat...diese Bilder werde ich niemals vergessen können und so gut es auch war, daß er zuhause sein konnte bis zum Ende...es gibt wohl nichts Grausameres für Eltern, wenn das eigene Kind in den Armen stirbt und man nichts mehr spürt als Hilflosigkeit, Trauer, Wut und Verzweiflung...
und genau dahin ziehe ich mich jetzt erstmal wieder zurück, es vergeht kein Tag ohne Tränen und auch jetzt muß ich wieder weinen, während ich das hier schreibe, daher will ich eigentlich nicht mehr antworten, vorerst zumindest, es ist unerträglich...
L.G. Mamschgerl

Hallo Mamschgerl,
ich hatte es gut gemeint, dachte zur Trauerbewältigung hilft das Buch womöglich, da die genannte Autorin selbst Mutter ist und den Verlust ihres Kindes verarbeiten musste.

Es tut mir sehr leid, wenn ich hier daneben lag.
Gruß Mirli

Liebe Mirli,
ich weiß, daß du es gut gemeint hast, ich hätte das auch überhaupt nicht anders auffassen können als das, was es ist: ein Versuch, zu unterstützen und irgendwie zu helfen, du hast nicht danebengelegen, ich danke dir sehr dafür.
Ich möchte nur, zumindest jetzt noch nicht, keinen anderen Trauernden begegnen, denn das, was da an Emotionen überbordet, kann niemand bewältigen.
Ich muß erstmal selbst zurande kommen, bevor ich mir andere Schicksale zu Herzen nehmen kann; deswegen werde ich dieses Buch oder auch andere Geschichten zu diesem Thema jetzt nicht lesen können.
Also, nochmals vielen lieben Dank für deine Mühe.
L.G. Mamschgerl