Diffuses Mittelliniengliom h3k27m-mutiert who grad IV

hallo, das ist die diagnose die meine freundin bekommen hat. ich bin mir nicht ganz sicher ob wir uns hier im bereich der glioblatome befinden oder nicht.
vielleicht ist hier jmd der mir helfen kann das besser zu verstehen.
meiner freundin geht es nicht sehr gut...
im augenblick liegt sie auf der intensiv und schläft eigentlich überwiegend.

ich bin grad ein wenig durcheinander

gisella

Ich weiß es nicht genau,würde aber sagen nein.Es kommt auch glaub ich drauf an, wo sich das Gliom befindet.. Aber ein Arzt wird das garantiert beantworten können. Alles Gute! Das Schlafen wird bestimmt von den Medikamenten kommen..

Gliome sind eine sehr vielfaeltige Tumorart - das Mittelliniengliom ist eine Unterart davon. Was hast du denn fuer Fragen?

hallo tabea, uns wurde von anfang an gesagt dass der tumor inoperabel ist. meine freundin hat eigentlich einen shunt bekommen sollen wegen des zuviel am liquor. die geplante op gimg einher mit der biopsie und der shunt wurde wg starker einblutung destumors nicht endgultig verlegt. sie hat also seit mehr als 14tagen einen schlauch ausserhalb der aus dem kopfkommtund den sie sich auch schon zweimal rausgerissen hat. zuletzt hiess es, die verlegung des schlauches unter die haut kann nicht stattfinden, da ihr liquor zu eiweisshaltig istund es keine schläuche mehr miteiner notwemdigen dicke auf dem markt git. nun ist aber die richtige verlegung des shunts die grundvoraussetzung für die bestrahlungdie eigentlich gemacht werden soll. meine freundin selbst weiss nicht wirklich um ihrem zustand und wegen der notwendigkeit der besseren uberwachung liegt sie seit zwei tagen auf intensiv. seit heute hat sie auch eine magensonde. gerade eben kam die meldung dass ein schlauch der richtigen stärke gefunden sei und nun ist fur donnerstag eine shunt op angedacht. so
ie selbst spricht mit niemandem mehrund seit gestern bekam sie auch schmerz und beruhigungsmittel gespritzt. ich bin irgendwie so verwirrt und auch ein wenig hoffnungslos..... ich weiss, keiner kann dazu etwas sagen, wie denn auch...... aber es tut gut, hier schreiben zu können.

Liebe gisella,
für Deine Freundin wird wirklich alles getan, um ihr Leben mit einer guten Lebensqualität zu erhalten.

So schlimm es für Dich ist, für sie ist es noch problematischer.

Vertraue unbedingt den Ärzten!

Sei für Deine Freundin da, wenn und so oft Du kannst. Erzähle ihr von Deinem Alltag, von schönen Erlebnissen, die ihr gemeinsam hattet, bring sie zum Lächeln, öffne ihr ein Fenster in die normale Welt.

Wenn sie über die Krankheit reden möchte, höre ihr zu, beruhige sie und mach ihr Mut, gib ihr Hoffnung.

Geh mit Deinen Fragen nur im Notfall zu Ärzten und dem Pflegepersonal, sie scheinen sich fachlich seht gut zu kümmern.

Deine Sorgen werden hier gehört.
KaSy

Liebe Gisella,

Wie KaSy schon sagte, für deine Freundin wird alles mögliche getan. Pass Du auch auf Dich auf, um ihr helfen zu können, musst Du mental sehr stark sein im Augenblick. Falls das nicht möglich ist, hole Dir Hilfe und bitte projeziere deine Aengste nicht auf sie. Das hilft nicht. Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft. Herzlicher Gruss Dorothea

vielen dank erst einmal an euch.
ja, im direkten umgang lässt sich keiner die sorgen um sie anmerken.
sie hat von anfang an überhaupt keine vorstellung davon, was gerade mit ihr geschieht. ich bin gewillt, das als einen schutz für sie zu empfinden.
ich weiss auch, dass das personal an den grenzen des möglichen arbeitet und das alle dort ihr bestes geben.
allerdings habe ich vor 10jahren meinen mann, er war damal gerade 53 jahre alt, an ein non hodgkin lymphom am stammhirn, inoperabel und hochmaligne, verloren.
man kann dazu nur sagen, es waren 9 wochen hölle. damals habe ich ärzte lügen hören wie im fruhling vögel singen !!
das ausmass seines zustandes habe ich erst in der, per anwalt eingeklagten krankenakte erfahren, die mir am tag seiner beisetzung per einschreiben/rückschein, mit einer rechnung über 270€ zugestellt wurde.

im vergangenen jahr habe ich meine schwester begleitet, die an schweren hirnmetastasen , infolge eines gestreuten brustkrebses, gestorben ist.

auch ihr hat man höchstdosierte bestrahlung gegeben, zu einem zeitpunkt, als das eigentlich schon keinen sinn mehr machte.
es ging ihr unter der bestrahlung nur schlechter.

verzeiht mir bitte, dass ich das so schreibe..... in beiden fällen sind die erfahrungen die ich mit ärzten gemacht habe, zu 80% von arroganz und mangelnder auseinandersetzungsbereitschaft gezeichnet gewesen.
und nein, ich erwarte keine wunder.
ich würde mir nur wünschen, dass es mehr ärzte gäbe, die auch einmal zugeben würden wenn sie selbst nicht weiter wissen.

mein mann war schon seit 5h früh kataton als ich um 7h zu ihm kam.
der diensthabende arzt stürmte laut polternd ins zimmer und trompetete den satz....*so schnell stirbt es sich hier nicht,*
3 stunden später, während einer sinnlosen reanimation wollten sie ihn am liebsten noch ins koma versetzen, während er unter ihren händen starb.

ich versuche wirklich nicht menschen, ärzte über einen kamm zu scheren.

aber, ich würde mir ehrlichkeit und respekt im umgang wünschen.

meine freundin ist vergangene woche 59 jahre geworden.

wir können doch nur hoffen, dass irgendwer im krhs den mut aufbringt innezuhalten und anzudenken, dass vllt eine letzte zeit im hospitz eine grössere wertigkeit hat/ haben kann, als denn ein restleben auf der intensivstation.

ansonsten machen wir schon alles so wie ihr hier schriebt......
die tochter meiner freundin ist jeden tag über stunden im krhs und sehr zugewand...... niemand nervt meine freundin......alles geschieht für ihr grösstmögliches wohlbefinden.....

für morgen ist die shunt op geplant..... und glaubt mir.... wir denken positiv !

euch , vielen dank für eure antworten..... gisella

Pass auf Dich auf Gisella. Alles Liebe und Gute der Welt. Dorothea

Hallo Gisella,

ich hoffe dass Deine Freundin, sollte es keinen Ausweg geben, so menschwürdig wie ehe nur möglich ihren Weg gehen darf.

Wie sieht es eigentlich mit ihrer Familie aus? Du schreibst, als wäre es Deine Verantwortung. Das heißt durch die Erfahrungen die Du gemacht hast müsstest Du jetzt die Zügel übernehmen. Das kannst Du aber nicht und solltest du auch nicht. Sei mir nicht böse, ich habe selbst ein paar Freunde schon in sehr frühen Jahren verloren. Bei einer sehr engen Freundin war ich sehr intensiv ein halbes Jahr lang an ihrer Seite. Sie hatte sehr früh Morbus Hodkin bekommen und ist nach 17 Jahren mit der Erkrankung verstorben.
Meine damalige Erfahrung war gefühlt ähnlich wie bei Dir. Ich konnte es nicht verstehen, warum sie bis zuletzt mit Chemos vollgepumpt wurde. In der Zeit gab es Ärzte ohne anscheinend jegliches Empathieempfinden bis zu unglaublich fürsorglichen. War alles dabei. Allerdings bin ich inzwischen auch der Meinung, dass vieles daran scheitert, wiel wir als Gesellschaft über das Thema Tod eine Riesen Schutzglocke hängen. Wir sind zwar neugierig und glauben zu wissen was wir tun würden, die Realität sieht doch so anders aus. Was will denn der Betroffene? Du redest von Deinem Empfinden. Aber, was genau will Deine Freundin denn? Und was meinst Du wird sie in Abwesenheit von dir mit den Ärzten besprechen? Ist die Umgebung eigentlich auch in der Lage, im rechten Moment loszulassen? Viele wollen das nämlich nicht. Die halten sich so fest, dass der Betroffene nicht loslassen kann.
Da steht der Arzt mit Sicherheit oft dazwischen. Er wird geschult, so wie das Pflegepersonal ect. Aber, ich kann mir vorstellen, dass der eine oder andere trotzdem Schwierigkeiten hat und das damit mit seiner gefühlten schroffen Art verbirgt. Oder doch, wie die damalige Psychologin meiner Freundin, selbst nicht weiter wusste und ein wenig Trost braucht. Wir reden von Menschen, nicht von Maschinen.
Der Arzt, der meine Freundin jahrelang behandelt hat, war nicht mal mehr in der Lage eine Beileidskarte an die Familie zu schreiben. Warum ist offen, aber ich kann es mir vorstellen.
Ich war selber in einer für mich nicht guten Lage im letzten Jahr. Und ich war über mein eigenes Verhalten total überrascht. Negative Aussagen wollte ich nicht hören. Als ich zu einem Kontroll MRT musste, sagte mir der Radiologe, dass er und die Kollegin überlegt haben, ob es sich tatsächlich um einen gutartigen Tumor handelt den ich im Spinalkanal hatte. Sie glaubten an einen bösartigen. Hätte ich das vorher wirklich hören wollen? Bestimmt nicht. Es ist eine wirklich schwierige Situation. Und inwieweit man Ärzte so schnell aburteilen kann, weiß ich nicht. Da spielen so viele Faktoren rein, die wir als Familie, Freunde gar nicht sehen.

LG Zeitblume

P.S. Pass auf Dich auf und denke daran, dass nicht du verantwortlich bist, für den Weg den deine Freundin geht.

hallo zeitblume,
vielen dank für deine antwort.

aber, nein, das hast du missverstanden.... ich fühle mich nicht verantwortlich für die aktuelle situation und ich urteile auch nicht über die ärzte die um meine freundin sind.

was ich schrieb, bezog sich ausschliesslich auf meine erfahrungen die ich selbst miterlebt habe.
und ich mische mich auch nicht in die situation meiner freundin ein.
eigentlich wollte ich hier nur wissen ob jmd erfahrungen mit diesr tumorform hat und mir ein wenig den kummer und die sorgen von der seele schreiben.

ich finde auch ehrlich gesagt nicht, dass ich so geschrieben habe, als trüge ich die verantwortung oder wolle sie an mich reissen.
das ist sicher falsch verstanden worden.
ich denke, ich schliesse das thema für mich hier an dieser stelle ab.

allein das geschriebene wort ist wohl doch zu dünn um ein solches thema zu behandeln, zu erklären, nicht falsch verstanden zu werden.
was auch immer.

vielen dank für eure anteilnahme und alles liebe und gute für euch und eure lieben

gisella

Liebe gisella,,
Du bist mit Deinen Sorgen und Fragen hier wirklich willkommen!
Zeitblume hat für Dich und auch für sich geschrieben, sie möchte Dir mit ihren Erfahrungen helfen.
Es ist so schwer für Angehörige, für besorgte Freundinnen wohl noch anders schwer, weil sie nicht wissen, ob sie reagieren sollen, ob sie erwünscht sind oder zur Last fallen, nur weil sich der/die Betroffene seltener oder nicht mehr von sich aus meldet.
Hier darfst Du alles schreiben!
KaSy

Hallo Gisella,

KaSy schreibt es schon ganz richtig. Ich wollte tatsächlich nur meine Erfahrung aufschreiben und Dir ein wenig den Druck von der Brust nehmen.
Was ich Dir auf jeden Fall raten würde, ist dir begleitend zu dem ganzen einen Psychologen zu suchen. Das ist auch für Dich wichtig. Vielleicht hast Du ja schon einen?
Ich hatte damals auch einen. Damit hatte ich jemanden, wo ich mal loslassen konnte und vor allem meine eigene Reaktionen zu verstehen.

Und ja, natürlich bist Du hier richtig. Wenn nicht hier, wo denn dann?

LG Zeitblume

hallo ihr lieben menschen hier.....

ich habe gerade erfahren, dass die ärzte meine freundin als austherapiert erklärt haben.
das heisst es wird weder bestrahlung noch irgend eine andere therapie für sinnvoll erachtet.
somit ist die worst case situation erreicht.
die familie, also die tochter und die geschwister meiner freundin sind supertapfer und auch noch ganz kämperisch eingestellt.....

plan, soweit das machbar ist.... ist , sie erstmal nach hause zu holen und schaun, ob ihr das gut tut.....

ebenso ist der plan mit der deutschen krebshilfe vor ort kontakt aufzunehmen und sich dort rat und hilfe zu holen.
es kann ja nicht sein, dass man aus dem krankenhaus dann plötzlich total alleine gelassen da steht.
der soz.med. dienst des krankenhauses hat sich noch gar nicht gezeigt, im moment ist da auch keine ansprechperson, wegen krankheitsausfall.

ich würde mich freuen, wenn jmd von euch noch einen rat oder eine idee hat......

seid lieb gegrüsst von gisella

@gisella

Eigentlich sollte es im KH nicht nur Eine Person beim Sozialdienst geben, wenn jemand mal krank ist...
Wenn deine Freundin noch im KH ist, sind die Ärzte auf der Station gefragt - es gibt ja meist ein Tumorboard - da werden die Fälle genau besprochen. Unter anderem wird da dann z.B. auch ein Palliativdienst ( KH haben mitunter eigene Palliativstationen!) vorgeschlagen und der Sozialdienst eingeschalten.
Die Angehörigen sollen sich dringend an den/die Stationsärzte wenden und auch klarstellen, dass es eventuell unmöglich ist, die Patientin so einfach mit nach Hause zu nehmen......

Ich kann es nur empfehlen ÜBER das KH alles zu veranlassen - ist der Patient dort erst mal "weg", ist es um so schwieriger für die Angehörigen Hilfe zu bekommen. Der Zeitaufwand schon alleine für Recherche geht dann natürlich auch von der Zeit ab, die man für die Pflege des Patienten braucht.

P.S. Deinen Beitrag vom 28.02. kann ich nur unterschreiben - von A - Z.

liebe schnupfel,
vielen dank für deine antwort.
mittlerweile hat sich jmd sozialdienstliches immerhin gemeldet und da wirds ein treffen geben.
du hast ja mit allem recht, was du schreibst.....
indess im alltag der kliniken bleibt viel auf der strecke.....
bevor sich in dieser woche eine ärztin durchgerungen hat mit der tochter endlich zu sprechen, waren die ärzte eher so quasi *auf der flucht* vor ihr.
um das nochmal zu klären....ich greife hier niemanden persönlich an, ich weiss um die probleme des personals mit der verdammten sparerei zurecht zu kommen, genauer, mit den folgen davon....

unterm strich bleibt aber, dass man in einer so fragilen lebenssituation lernen muss zurecht zu kommen ohne durchzudrehen !
ich bin wie du der meinung, dass das krankenhauseitig geregelt werden muss !!

nur , stehen hier anspruch und wirklichkeit leider nicht immer hand in hand !
ich kann derzeit ohnehin nur die tochter meiner freundin aufbauen und bestärken so gut ich kann.
ich bin ja leider nicht mal vor ort.

und ohne etwas *an mich reissen zu wollen* bin ich dennoch involviert und emotional nah.

ich hoffe aber im moment, dass die dinge sich auf einem guten weg befinden.....

immerhin ist es ja bekanntlich die hoffnung, die zuletzt stirbt.

dir vielen dank für deine worte....
gisella

Das Medikament "ONC201" könnte helfen!
Ich habe es hier beschrieben:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/diffuses-mittelliniengliom-who-grad-iv-bei-7-jaehriger-12925.html

LG und alles Gute für alle Betroffenen,
Rosi

vielen dank....
ich muss mich mal für mein schweigen hier entschuldigen....
nachdem meine freundin im mai als austherapiert eingestuft wurde, hat sie bis zum november noch sehr kataton in einer demenz wg gelebt. dort ist sie dann in der zweiten novemberwoche für immer gegangen.
leider konnte sie in kein hospitz, da die hospitze keine menschen mit dieser diagnose aufnehmen, weil die dauer des zustandes nicht abzusehen ist...

jetzt hat sie dies alles hinter sich und uns das erinnern an ihr lächeln zuruck gelassen....

alles liebe und gute wünscheich euch gisella

Das tut mir sehr leid, gisella.
Ich glaube, diese Diagnose ist aber auch so ziemlich das Schlimmste, was einen treffen kann.
Ich hoffe, viele andere Betroffene lesen das hier und das Medikament, das ich hier erwähnt habe, rettet ihnen das Leben.

Hallo,

Frage in die Runde:

hat unterdessen irgendjemand irgendwelche neuen Erkenntnisse zu ONC201?
In der Presse waren ein paar tendenziell euphorisch gehaltene Artikel zu finden, oft mit damit verbundenen Spendenaufrufen, z.B. der Fall der kleinen Pia aus Potsdam. Bei entsprechender Nachrecherche waren die Ergebnisse jedoch mahr als ernüchternd.

Hat jemand echte, nachvollziehbare Erfahrungen mit der Substanz?

LG

Thomas