Thema: Diffuses Mittelliniengliom H3K27M Spezialisten /Therapie gesucht

Guten Tag, meiner Nichte aus Estland (Sofia,7 Jahre alt) wurde vor 2 Monaten per Zufall ein Tumor im Rückenmark diagnostiziert. Nach einer Woche erfolgte eine Operation. Der Tumor (3 Wirbeln) konnte aber nicht komplett entfernt werden. Die Tumorzellenanalyse ergab Diffuses Mittelliniengliom mit H3K27M Mutation.
Der Tumor verbreitet sich im Rückenmark, der Gehirn ist zum Glück tumorfrei. Die wiederholte MRT zeigt das Zellenwachstum. Die Spezialisten in Estland bieten keine Lösung/ keine Perspektive an. Heute wurde es mit Chemiotherapie angefangen. Der kleinen Sofia geht es soweit relativ gut, sie lähmt ein bisschen nach der Operation und kann schlecht schlafen. Sonst macht sie soweit einen gesunden Eindruck.

Nun zur Frage: WIE KANN MAN IHR HELFEN?
1.Wo kann man am besten die Protonenbestrahlung machen?
2. Gibt es positive Erfahtungen mit Targeted Therapie und dem Medikament ONC201? An welcher Klinik wird man damit behandelt?

Ich bedanke mich für jegliche Information zum Thema.

Sofia ist wundervoll, sehr herzlich und immer am Lächeln. Sie darf nicht so früh gehen.

Vielen herzlichen Dank im Voraus.
Viele Grüße
Tatjana

Könnte eine Immuntherpie helfen?