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Thema: Diffuses Mittelliniengliom WHO Grad IV bei 7 jähriger

Diffuses Mittelliniengliom WHO Grad IV bei 7 jähriger
Wunni88
25.01.2018 22:00:05
Hallo zusammen, bei unsere Tochter 7 Jahre ist vor 6 Wochen ein diffuses Mittelliniengliom mit den Nachweis einer H3K27M Mutation festgestellt worden. Nicht Operabel!!. Die Prognose der Ärzte ist erschütternt.... Sie geben unseren Kind keinerlei Hoffnung auf ein Überleben. Aktuell wird nach einer HIT-HGG 2007 Studie behandelt. 30x Bestrahlung und täglich 65mg Temozolomid. Danach nur noch doppelte Dosis Temozolomid. Aber nach dieser Behandlung soll der Tumor lt. den Ärtzen weiterwachsen.....
Gibt es weltweit keinerlei Hilfe? z.B. Methadon zur Unterstützung der Chemo oder irgendetwas anderes? Man kann doch einen 7 Jährige nicht einfach so aufgeben??!!
Vielleicht gibt es hier im Forum noch andere mit der gleichen oder ähnlichen Diagnose?
Danke für Euere Antworten
Wunni88
Grünes Haus
25.01.2018 22:20:20
Es bricht einem das Herz, wenn man das liest! Ich wünsche euch viel Kraft beim Kampf und ja, ich würde alles probieren. Als erstes Frau Dr. Friesen kontaktieren, eventuell auch über einen Arzt, der euch Methadon verschreiben würde! Vielleicht wirkt es bei Kindern auch als Verstärker der Chemo, auch in den Einnahme Pausen! Nichts versuchen verbietet sich von selbst in so einer Situation, denn man kann nur etwas gewinnen! Vielleicht auch mit einem Arzt über die Kombination Ccnu und Temozolomid reden, ob diese Kombi bei Kindern eventuell auch in Frage kommt. Bei allem auf die Dringlichkeit hinweisen!
Grünes Haus
TabeaK
25.01.2018 23:27:43
Wunni, es tut mir so leid das zu hoeren - ich wuensche Euch viel Kraft, diese Diagnose zu verarbeiten. Faellt euer Tumor in die "DIPG" Kategorie (Ponsgliom)?

Nach dem, was du beschreibst bekommt ihr die Leitlinien-Standardtherapie - soweit so gut.

Eure Tumorart ist leider die absolut schlimmste Kategorie bei paediatrischen Tumoren, was die Prognose angeht - leider gab es die letzten 50 Jahre kaum Fortschritte in der Therapie - in dem Sinne haben die Aerzte leider voellig recht, was die Behandlungsoptionen angeht.

Methadon als Wirkverstaerker von TMZ ist erst ganz am Anfang der Testung - ob es was bringt ist bisher unbekannt. Wenn ihr das ausprobieren wollt, solltet ihr ein gutes Aerzteteam, dass diese Entscheidung mittraegt im Boot haben.

Ihr koennt Eure Aerzte auch auf die Therapiekombi CCNU/TMZ (Stichwort CeTeG Studie) ansprechen - die Ergebnisse der vergangenen Monate bei erwachsenen Gliompatienten waren vielversprechend - keine Heilung, aber laengeres Ueberleben. Allerdings ist diese Wirkstoffkombi bisher nicht systematisch an Kindern getestet, und auch nicht fuer die Subgruppe eures Tumors - kann gut sein, dass dies keine Option ist.

Wie geht es Eurer Tochter denn im Moment?
TabeaK
fasulia
26.01.2018 00:37:57
es gab Anfang Januar eine Anfrage, mit der gleichen Mutation-
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/glioblastom-h3k27m-12866.html
vielleicht haben mee2 mehr Infos für euch- man kann user per PN anschreiben,viellt. liest er/sie nicht regelmäßig mit
fasulia
Wunni88
26.01.2018 08:52:35
Hallo,
Unserer Tochter geht es aktuell eigentlich sehr gut.... Sie hat aktuell 17 Bestrahlungen und 23 Tage Chemotabletten hinter sich gebracht. Durch das Kortison "schwemmt" es Sie zwar etwas auf, aber sonst ist Sie fit. Wir haben in Absprache mit den Ärzten das Kortison auf 1/3 reduziert. (von 6x0,5mg auf 2x 0,5mg pro Tag)
Ich werde mich trotzdem nach (den aktuell nicht vorhandenen) Strohalmen umschauen. Danke für Eure Hilfe
Wunni88
Lights
26.01.2018 11:58:22
Liebe Wunni,

es tut mir sehr leid das Eure Tochter so schwer krank ist.

Vielleicht wären noch weitere Optionen für eine Behandlung möglich.
Die behandelten Ärzte können Euch dazu mehr Informationen geben:

1. Beratung bzw. Behandlung am NCT bzw. KiTZ ( Kindertumorzentrum)
Heidelberg. Prof. Dr. Olaf Witt ist spezialisiert auf die Behandlung von
Tumorerkrankungen bei Kindern. Es wird der genetische Code des
Tumors genau analysiert und geprüft ob ein neues Medikament zur
Verfügung steht. Bekannt geworden ist der Fall von der achtjährigen
Antonia (Spendengala-Herz für Kinder). In ihrem Fall wurde sie mit
einem "small molecule" erfolgreich behandelt. Dazu muss aber eine
ganz bestimmte Genmutation vorhanden sein. Leider findet man nur
bei ca. 5 % der Fälle ein passendes Medikament.
- Eventuell privater Termin zur Beratung bei Prof. Dr. Wick (NCT), ein Neuroonkologe.

2. CAR-T- Zellen, eventuell in Verbindung mit einem Checkpointhemmer.
(Artikel in der Ärztezeitung vom 19.01.2018. Zulassung ist in der
USA für die Behandlung von Leukämie (ALL) zugelassen. Die
Zulassung für Europa läuft. Die Therapie wurde in der Zwischenzeit
bei Patienten mit Glioblastomen (Rezidiv) in einer Studie getestet.

- Andere Immuntherapien - Aufnahme in eine Studie ?


3. Ivosidenib. Bekannt geworden durch den 13 jähren Maurice Wegner.
(Tumor im Stammhirn). In Deutschland gibt es noch keine Zulassung für
die Behandlung. (Artikel in der bz-berlin vom 18.12.17). Die Behandlung
ist leider zur Zeit noch sehr teuer.

Ob eine der Behandlungen wirklich in Frage kommen könnte, kann ich
Euch leider nicht sagen. Die richtigen Ansprechpartner hierfür sind Eure
Ärzte.

Wünsche Eurer Tochter und Euch von Herzen alles Gute !!!

Liebe Grüße
Lights
Lights
Wunni88
26.01.2018 14:09:29
Liebe Lights,

Vielen Dank für die Infos. Herrn Prof. Dr. Witt habe ich bereits kontaktiert wegen der Zweitmeinung. Ich warte gerade jeden Tag auf Info.

Wir werden nicht aufgeben und jeden Strohalm der sich uns bietet ziehen.

Besten Dank dafür

LG Wunni
Wunni88
Lights
26.01.2018 14:28:09
Liebe Wunni,

Prof. Witt wird sich bestimmt bald bei Euch melden.

Ja, gebt nicht auf !

Sollte mir noch etwas einfallen, schreibe ich
auf jeden Fall nochmal. Bin in Gedanken bei Euch !

Herzliche Grüße
Lights

PS: Hier der Artikel zur CART-Zell Therapie:
https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/zns-tumoren_hirntumor/article/955866/onkologie-car-t-zellen-option-hirntumor.html
Lights
Lights
26.01.2018 14:56:27
Während der Bestrahlung könnte eventuell die Einnahme von indischem Weihrauch H15 sinnvoll sein. H15 wirkt entzündungshemmend und kann so einem enstehenden Ödem entgegenwirken. Oft kann man damit die Dosis des Dexamethason (Kortison) verringern. In manchen Fällen wurde auch schon ein besseres Ansprechen auf die Therapie und/oder eine Remission beobachtet. Da bitte aber vorher auch erst mit den behandelten Ärzten sprechen.
Lights
twinsmom
12.05.2018 12:56:03Neu
Hallo Wunni!
Meine Tochter bekam im Alter von 5 Jahren die Diagnose Ponsgliom.
Wir waren in Heidelberg bei Prof. Witt.
Die "Standard-Studie" Chemo + Bestrahlung verzögerte nur etwa 2-3 Monate den Tumorwachstum...leider. Und dann kam er zurück. Wir haben uns dann umgeschaut und umgehört, was noch so alles helfen könnte. Die Kliniken lassen einen dumm sterben, wenn man sich nicht selbst schlau macht. Sie reden jegliche Alternativen und Hoffnungen an die Wand. Wir haben ziemlich viel ausprobiert. Methadon hatten wir auch versucht, allerdings fingen wir damit zu spät an. Die Klinik hatte uns noch eine andere Studie vorgeschlagen, die wir vor lauter Verzweiflung mitmachten...Diese Studie vergiftete meine Tochter zusätzlich und der Tumor wuchs trotzdem weiter. Ich würde Methadon auf jeden Fall probieren, nur warte nicht zu lange damit.
Wir haben die Erhaltungstherapie anders dosiert...2x20 mg Temozolomid täglich. War einfach besser zu vertragen und meine Tochter hatte keine Nebenwirkungen wir Magenschmerzen und Erbrechen.
Uns wurde außer der Standardtherapie ALLES andere abgeraten.
Wenn wir darauf gehört hätten, wäre meine Tochter früher gegangen. Wir schafften fast 2 Jahre, bei einer Prognose von höchstens 12 Monaten.
Wenn ihr kämpfen wollt, dann verschwendet keine Zeit etwas anderes, bzw. zusätzliches zu finden.
Wir waren unter anderem in Berlin bei Professor Vogel.
Wir waren in Velen bei Dr. Dresemann der uns die Therapie mit 2x20 mg empfohl. Hat sich auch gelohnt.
Ich drücke alle Daumen, dass ihr schnell etwas findet.
Wenn du möchtest, kannst du dich auch Privat melden.
LG Conny
twinsmom
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