Hallo zusammen, bei unsere Tochter 7 Jahre ist vor 6 Wochen ein diffuses Mittelliniengliom mit den Nachweis einer H3K27M Mutation festgestellt worden. Nicht Operabel!!. Die Prognose der Ärzte ist erschütternt.... Sie geben unseren Kind keinerlei Hoffnung auf ein Überleben. Aktuell wird nach einer HIT-HGG 2007 Studie behandelt. 30x Bestrahlung und täglich 65mg Temozolomid. Danach nur noch doppelte Dosis Temozolomid. Aber nach dieser Behandlung soll der Tumor lt. den Ärtzen weiterwachsen.....
Gibt es weltweit keinerlei Hilfe? z.B. Methadon zur Unterstützung der Chemo oder irgendetwas anderes? Man kann doch einen 7 Jährige nicht einfach so aufgeben??!!
Vielleicht gibt es hier im Forum noch andere mit der gleichen oder ähnlichen Diagnose?
Danke für Euere Antworten