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Thema: Diffuses Mittelliniengliom, ZNS, WHO Grad 4

Diffuses Mittelliniengliom, ZNS, WHO Grad 4
Kiwwi
13.05.2024 12:13:29 Neu
Hallo zusammen,

ich bin auf der Suche nach Betroffenen und Angehörigen für den Austausch über Erfahrungen mit Behandlungsmöglichkeiten, Symptomatik in Bezug auf die Krankheit etc.

Aktueller Stand ist, das mein Mann innerhalb einer Studie behandelt wird, nach Bestrahlungstherapie.

Es heißt der Tumor ist inoperabel und eine wirksame Chemotherapie gibt es aktuell nicht.

Vielen Grüße
Kiwwi
Mirlie
13.05.2024 14:39:10 Neu
Hallo Kiwwi,
ich selbst habe einen anderen Tumortyp, möchte dir aber mit folgendem Link helfen, schon mal nach Gleichbetroffenen zu suchen.


https://forum.hirntumorhilfe.de/suche.html?search=Suchen&q=Diffuses+Mittelliniengliom&forum=1

oder hier zum Ponsgliom

https://forum.hirntumorhilfe.de/suche/tumorart/ponsgliom.html

Gruß Mirlie
Mirlie
Kiwwi
13.05.2024 20:23:08 Neu
Vielen Dank für die Nachricht.
Sehr guter Hinweis.

Grüße zurück
Kiwwi
SantaFe
14.05.2024 08:05:38 Neu
Hallo Kiwwi,
Mein Mann hatte ein diffuses Mittellinienglion H3K27M. Er hatte Operation, Chemo/Bestrahlung, Tumorfeldtherapie in Kombi mit Lomustin, Bestrahlung, Trametinib , Bestrahlung, ONC201
Bei Fragen darfst Du(ich hoffe, das Du ist in Ordnung;)) dich jederzeit melden
SantaFe
SantaFe
14.05.2024 08:22:21 Neu
Nach meinem letzten Wissensstand gibt/gab es eine Studie in Paris mit dem ONC201
https://www.gustaveroussy.fr/fr/onc201
Grüße Steffi
SantaFe
Kiwwi
14.05.2024 13:14:36 Neu
Hallo Steffi

Vielen Dank für die Infos.
Klingt interessant und könnte tatsächlich nach allem was ich gelesen habe eine gute Option sein für die weitere Behandlung.

Wann war bei deinem Mann die Erstdiagnose gestellt worden?

Viele Grüße
Kiwwi
SantaFe
14.05.2024 13:16:53 Neu
Die Erstdiagnose war 10/2019
SantaFe
Kiwwi
14.05.2024 14:20:06 Neu
Wie lange war er in Summe in Behandlung oder ist er noch in Behandlung?
Kiwwi
SantaFe
14.05.2024 21:54:04 Neu
Er war von 10/2019 bis 08/2023 in Behandlung. Er starb im Oktober 2023 :(
SantaFe
Kiwwi
14.05.2024 21:58:06 Neu
Oh nein. Das tut mir sehr leid 😢.
Kiwwi
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