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von.Oskar

Guten Abend,

Unser Sohn (3jahre) hat ein Ponsgliom. ED 09/2020 durch plötzlich auftretende abduzensparese
Biopsie 09/2020
Score von 0,48 Pilozytisches astrozytom grad 1
Reanalyse 0,61 DMG
H3K27M negativ
Braf negativ
Verlust der trimethelierung
2 NF1 Mutationen im Tumor

Seit 09/2020 watch and wait
Tumor wächst langsam
Keine weiteren Symptome

Aktuell wird wieder das DIPG diskutiert.
Hat jemand schonmal von einer unterform gehört. Ein DIPG mit latenter vorphase?
Ich habe das Gefühl dass wir keine Klarheit bekommen werden und würde am liebsten weiter warten…,

Viele liebe Grüße
Marie

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