Hallo liebes Forum,
ich möchte hier einmal meinen sehr seltenen Fall vorstellen und würde mich riesig auf Antworten und bestenfalls auf ähnliche Fälle freuen. Also folgendes:
Ich bin nun 30 und hatte seit meinem 10. Lebensjahr einen sogenannte DNET (Dysembryoplastischer neuroepithelialer Tumor). Dieser zählt zu den gutartigen Tumoren und äußerte sich bei mir mit therapieresistenten epileptischen Anfällen. Der Tumor hatte damals in etwas die Ausmaße 3,5*3,5*3 cm. Er ist im langfristigen Verlauf über 13 Jahre nur minimal gewachsen (wenige mm innerhalb einer Zyste).
Er schien schwer operabel, da er nahe am Sehnerv lag. Da ich mit diesen Anfällen jedoch nur schwer leben konnte, entschied ich mich 2009 zu einer OP. Danach gab es Ausfälle beim Sehen und Lesen (hat sich jedoch beinahe vollständig zurückgebildet). Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, ein kleiner Teil verblieb. Anfälle waren leider immer noch da, sogar etwas schlimmer als zuvor.
Er wurde dann irgendwann nur noch jährlich kontrolliert. Im vorletzten Winter wollte ich ihn aber noch einmal halbjährlich kontrollieren lassen, es folgte ein MRT im März 2014. Hier war auf einmal ein neuer Tumor (direkt an den verbliebenen DNET angrenzend) zu sehen, der stark Kontrastmittel anreicherte (war zuvor nie der Fall) und ca. 0,5*0,5*0,5 cm groß war. Die Neurochirurgen empfahlen eine weiter OP, ich war zunächst skeptische und lehnte dies erst einmal ab. Nach drei Monaten erfolgte eine weitere MRT Kontrolle, der Tumor war auf 1,3 cm angewachsen und musste operiert werden (da am Sehnerv).
Diese Operation habe ich gut überstanden, auch dieses Mal hatte ich die Ausfälle, die sich auch wieder etwas zurückgebildeten. Ein ganz leichter Gesichtsfelddefekt verblieb. Der Tumor wurde komplett entfernt.
Ich war sehr froh, bis mir die Ärzte sagten, dass es ein sehr aggressiver Tumor sei, Grad 3 oder 4. Die vorläufige Diagnose hieß Glioblastom. Das Gewebe wurde sage und schreibe 2 Monate lang untersucht, mit dem Ergebnis, dass es sich immer noch um einen DNET handelt, der jedoch entartet ist (ein sehr ungewöhnlicher Fall).
Während dieser Bestimmungszeit habe ich schon eine Bestrahlung und eine Chemotherapie mit Temodal angefangen. Nach dem die Diagnose feststand sagte man mir, das Temodal könne abgesetzt werden. Zwei Wochen später kam man auf die Idee es mir doch weiter zu verabreichen, was ich jedoch vorerst ablehne.
In diesem Jahr zeigte sich erneut ein kompakter Rezidivtumor im Resektionsfeld, der ende April 2015 abermals komplett entfernt werden konnte. Größe zirka 0,5*0,5*0,5 Zentimeter.
Nun im November, die zweite MRT Kontrolle nach der letzten OP. Kein neues Tumorwachstum zu erkennnen. Man sieht jedoch innerhalb der Resektionshöhle einen dubiosen, kontrastmittelanreichernden "Strich". Dieser war bereits 3 Monate nach OP zu sehen und hat sich nicht verändert.
Nun ist das ein Spezialfall und die Therapie beruht nicht auf einem umfangreichen wissenschaftlichen Erfahrungsschatz. Mir wurde eine halbjährliche Chemotherapie mit Temodal empfohlen.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen mit einem DNET oder anderen entarteten Tumoren gemacht..? Therapie?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen!
Liebe Grüße