Thema: Doch noch Operation

Hallo,

kann mir jemand eine Klinik empfehlen, wo auch gesagt wurden ist, dass eine Operation möglich wäre, aber das Risiko dafür sehr hoch ist.

ich möchte nichts unversucht lassen....

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

?
ich verstehe deine Frage nicht ganz.
Wenn die Op nicht als unmöglich erachtet wird, wird dich die Klinik operieren. Das Risiko ist immer mit dabei und wird bei der Op-Empfehlung ja gegen den Nutzen abgewogen.

Suchst du eien Klinik, die auch operiert, wenn du anderswo abgelehnt wurdest? Dann hieße das, inoperabel und doch operiert und du suchst für diesen Befund Kliniken.

Ich denke, du wirst deine Befunde einfch in mehreren Kliniken vorstellen müssen und abwarten, was man dir anbietet.
Persönlich finde ich eine Op immer sinnvoller als zumeist sinnlose Chemotherapien, die nur dem Profit dienen udn selten dem Patient.
Ob bei der Lage deines Tumors eine Op schwere Schäden verursachen würde, kann ich nicht beurteilen und zu jedem ärztlichen Urteil kommt deine persönliche Abwägung hinzu.
Alles Gute.

@froschpu
Ich finde deine Aussage über die ach so böse Pharma und die. Chemos unmöglich und fachlich wissenschafftlich völlig falsch und fehl am Platze!
Thomas

@tomas

Ich bin nicht sicher, ob DU "fachlich und wissenschaftlich" nachweisen kannst, dass Chemotherapien (und hier besonders beim Glioblastom!) sinnvoll sind!

Dieses Nachplappern und besonders das Verwenden von Begriffen wie "fachlich wissenschaftlich" zeugt eben nicht von Fachwissen....

Sorry, aber wenn 99 % der Glioblastompatienten TROTZ Chemotherapie die statisch erhobene Prognose von 12 - 15 Monaten "einhalten", darf man sehr wohl fragen, ob solch eine Sache sinnvoll ist oder eben nur Geldschneiderei! Das ist nicht fehl am Platze sondern sachlich kritisch hinterfragt!

Und Gott sei Dank sind nicht alle nur Lemminge!

@schnupfel
So ein Statement ist schon herb! Als Lemming mich indirekt zu bezeichnen finde ich sehr dreist.
Aber es ist natürlich schön, wenn du alles wissenschaftlich in Bezug auf das mediane Überleben, ob mit oder ohne Chemo, als nicht bewiesen ansiehst. Natürlich geben wir uns selbst und unseren Angehörigen diese „Gifte“ nur damit die böse Pharma Geld verdient!
Liest du, was du selbst gerade schreibst?
Thomas

@schnupfel
Ich habe mir dein Profil angeschaut. Du hast ja schon lange mit der Materie zu tun und einiges hinter dir. Auch ich habe schon Jahre, nicht nur mit HT sondern mit anderen Cancer, zu tun! Und ich lese Fachliteratur, setze mich sehr kritisch mit Behandlungen auseinander, differenziere in Bezug auf Therapien. Doch man sollte solche pauschalisierten Urteile wie böse Pharma oder Chemo bringt zu 99% nichts, nicht verbreiten, denn es ist schlicht nicht die Wahrheit. Und auf persönliche Angriffe wie Lemming reagiere ich nicht sehr angenehm! Meine Tochter starb an einem HT und ich selbst kämpfe seit 2 Jahren mit schwarzen Hautkrebs der in IOrgane metastasiert hat. Eigentlich dürfte ich nicht mehr am Leben sein, wenn man den Verlauf und das Ausmaß meiner Erkrankung kennt. Und deshalb immer etwas vorsicht mit solchen Aussagen bitte! Thomas

@schnupfel
Ich muss nicht nachweisen, dass das Stupp-Protokoll incl. Chemo wissenschaftlich fundiert ist! Dafür gibt es wissenschaftliche Nachweise, welche dokumentiert sind und sehr sorgsam erarbeitet wurden!

@tomas,

verbiete doch anderen einfach ihre ganz persönliche Meinung zum Thema NICHT - denn leider kannst du die Fakten nicht widerlegen.

Ich habe auch genug Fachliteratur gelesen, was nicht bedeutet, dass ich ein Experte bin.
Deshalb bin ich trotzdem zu dem Schluß gekommen, dass die Fakten bei einem Glioblastom NICHT FÜR eine Chemotherapie spricht - im Gegenteil, die "Nebenbaustellen", die sich dabei häufig auftun, sind nicht weniger kritisch als die Diagnose an sich und ja, ich bin der Ansicht, dass das die Lebensqualität in vielfältiger Weise mindert.

Und wenn du jetzt noch belegen kannst, dass die Statistiken gefälscht wurden und eben NICHT 99 % bei dieser Diagnose im Laufe von 12 - 15 Monaten sterben - nehme ich alles zurück!

Ansonsten geht es nicht darum , DICH persönlich anzugreifen, ich verstehe nur Leute nicht, die glauben mit den immer wieder gleichen Methoden zu einem anderen Ergebnis kommen zu wollen, obwohl ein Blinder sieht, dass es nicht funktioniert.

Und solange wir Meinungsfreiheit haben, nehme ich die garantiert in Anspruch!

@tomas und schnupfel,
meint Ihr, dass Euer Disput mona's Frage in irgendeiner beantwortet/ weiter geholfen hat?

@hannah22
es geht nicht ums Diskutieren sondern um das Verbreiten von Unwahrheiten!

Man kann die pauschale Behauptung Chemo dient nur den Pharmakonzernen nicht stehenlassen! Auch versterben nicht 99% der Gliopatienten innerhalb der Zeit, die hier verbreitet wird!
Kurzer Auszug:
ohne Behandlung mediane Überlebenszeit ca 2 - 6 Monate;
mit OP, Strahlen und Chemo je nachdem welcher MGMT 14 - 23 Monate; hier nachzulesen denn das ist Wissenschaft: https://www.onkopedia.com...

Natürlich sollte jeder sich überlegen, ob er zB eine Chemo machen möchte. das ist sein gutes Recht und wichtig doch gerade hier in diesem Forum sollte man eben bei den Fakten bleiben! Gruß Thomas

Danke für eure Antworten und ich werde meinen weg wählen nach dem ich mich von Ärzte beraten lassen habe.

Hoffnung stirbt zuletzt

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

@ schnupfel
ich verbiete dir gar nichts, warum auch! doch Unsinn kann ich nicht akzeptieren! es ist natürlich dir überlassen, welchen Schluß du persönlich in punkto Chemo ziehst, aber bitte immer anhand der Fakten diskutieren. Und wenn du alle wissenschaftlichen Institutionen wie das DKFZ welche eben deine Zahlen nicht widerspiegeln in Frage stellst, dann kann ich dich zumindest nicht ernstnehmen! Wo hast du denn deine 99% Sterberate innerhalb 15 Monaten mit OP strahlen und chemo her? Gruß Thomas

PS: ich habe dich nicht angegriffen. So etwas ist keine ernstzunehmende Grundlage einer sachlichen Unterhaltung.

@mona
liebe mona,
ich hoffe du findest einen NC welcher dir helfen kann ob einer OP. Auch hoffe ich das du einen NC und eine Klinik findest bei welcher du dich gesamtheitlich gut aufgehoben fühlst!
Es tut mir leid das es in deinem thread eine Nebendiskussion gibt aber ich kann dieses was behauptet wird im Sinne derer die sich auch nur lesend hier erkundigen nicht stehen lassen.
liebe Grüße
Thomas

@marianne31
das steht auch in keiner Studie oder einem seriösen wissenschaftlich fundiertem Artikel!
Gruß
Thomas

Hallo, liebe Mona!

Nicht aufgeben, hier geht´s manchmal hitzig zu, ist doch nicht schlimm, fang einfach nochmal an.
Magst Du erklären, um was es genau geht?
Benötigst Du selbst eine OP und sie wird abgelehnt und Du suchst nach einer Klinik, die sie durchführt?
Ist das so richtig?

LG
Rosi

Ich denke mona kann das gut mit ihren Ärzten selbst entscheiden.

@tomas. Lesen hilft! Da steht, das es meine persönliche Meinung ist.

@froschpu
Liebes wo war denn mein Kommentar aggressiv und dumm. Auf sowas warte ich ja immer! Du schreibst etwas das nicht haltbar ist und denkst auch noch alle nehmen das hin.
Ich wünsche dir einen schönen Tag und erst denken bevor man etwas schreibt! Dieses Forum wareinmal ein Hort der konstruktiven und sachlichen Kommentare, leider gibt es immerwieder Menschen welche Unwahrheiten den Menschen zum lesen geben. Merkt ihr eigentlich nicht wie sehr ihr danit schaden könnt! Sowas wie Chemo nützt nur den Pharmakonzern, ist schädlich, denn wenn jemand das glaubt, dann macht er ectl durch diese Beeinflussung keine und trägt und das ist Fakt zu einem hohen %satz den Schaden! Denn er stirbt evtl schneller nach allen wissenschaftlichen Studien!

Marinne, dein Vokabular ist mir etwas fremd und kam in meiner Erziehung nicht vor. Eines konnte ich herauslesen: Chemo hilft und heilt. das andere ist erklärungsbedürftig

@Mona

Wenn ich deine Frage richtig verstanden habe, kann ich dir nur wärmstens die Charité in Berlin (Mitte) empfehlen. Auch wenn ich weiß, dass es nicht gerade bei dir um die Ecke ist, aber die NCs haben einen klasse Ruf und dem können sie auch gerecht werden. Da werden auch Tumoren operiert, die für andere als „nicht-operabel“ abgestempelt wurden!

Lg Fabi

Studien gefälscht

Leute die glauben mit der immer gleichen Methode andere Ergebnisse zu erzielen. Da brauchst auch keinen mehr persönlich zu beleidigen ;-) ist direkt ein Rundumschlag.

Hier sollte eine Grenze sein. Aber gut zu wissen das die Menschen die sich dem Stupp stellen Leminge sind !!!

Mona, ich stimme fabi voll zu. Charité ... sie haben meinen auch komplett raus bekommen wo zwei Kliniken meinten höchstens einen kleinen Teil.

Danke,
für eure Empfehlungen
nun habe ich die Wahl der Qual bzw,muss mich entscheiden

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

@likiniki
Studien gefälscht?
Wer glaubt nit der immer gleichen Methode andere Ergebnisse zz erzielen?Wer hat nachdem Verlust Verbitterung?
Und wer beleidigt?
Thomas

@Schnupfel: "Sorry, aber wenn 99 % der Glioblastompatienten TROTZ Chemotherapie die statisch erhobene Prognose von 12 - 15 Monaten "einhalten", darf man sehr wohl fragen, ob solch eine Sache sinnvoll ist oder eben nur Geldschneiderei! Das ist nicht fehl am Platze sondern sachlich kritisch hinterfragt!"

Nun ja, sie leben mit Temozolomid länger als ohne. Was ist daran falsch?
Die Lebensqualität ist bei den meisten Menschen nicht schlechter. (und ich operiere nicht nur, ich sehe die Leute auch danach regelmäßig.)

Ich kann mich noch erinnern, wie wir uns vor 20 Jahren gefreut haben, als wir ein Medikament hatten, das vielen Leuten geholfen hat.

So ganz verstehe ich die Pharmaverschwörungstherorie (in diesem Falle) nicht.




Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo ihr lieben , da ist mir der Fabi zuvor gekommen kann die Charité Berlin auch bestens empfehlen .
Auch jemand aus diesem Forum wurde vor kurzem dort operiert , bei vorangegangenen Operationen konnte der bösartige Tumor nie ganz entfernt werden .
Die Neurochirurgen in Berlin haben es geschafft .
Nach Möglichkeit sollte dann aber auch weiterhin behandelt werden ( Bestrahlung / Chemo )
Gerade weil es sich um ein Glioblstom handelt .
Ist nur meine Meinung bin kein Arzt und kann auch verstehen das einen die Kräfte fehlen um das alles nochmals zu bewältigen .
Stecke selbst zur Zeit in einer ungünstigen Lage , war letzte Woche beim EEG ist auffällig gewesen deshalb gestern CT auch mit Auffälligkeiten nun vorgezogenes
MRT am 15.08. danach werde ich dann Gewissheit haben .
Liebe Grüße an alle die mich kennen .

@Prof. Mursch
Fragen zu stellen kann ja wohl nicht falsch sein. Aber NICHTS Infrage zu stellen, ist eben auch nicht nur richtig!

Leider ist die Literatur nicht gründlich genug und/oder die Forschung zum Glioblastom zu unvollständig und wenig koordiniert als dass man - egal in welche Richtung - unzweifelhaft etwas behaupten könnte.
Daraus kann man sicher eine Grundsatzdiskussion machen - nur grundsätzlich Ansichten und "laut" geäußerte Gedanken verbieten zu wollen oder grundsätzlich abzuwerten nur weil etwas angeblich - "wissenschaftlich" irgendwo - die wenigsten wissen es genau, haben nur gehört - bewiesen wäre....


Solange Menschen, die von der Schulmedizin nach Chemos aufgegeben werden - trotzdem "überleben" und eben 99 % der Glioblastom-Patienten in der Regel die statistische Prognose bestätigen - würde ich mich eher hüten, es unbedingt auf ein Medikament zu schieben ( zumindest eindeutig), welches eben auch Krebsgefährdend ist - man darf nämlich auch nicht vergessen, dass in den letzten 20 Jahren die OP-Technik - und da sind SIE ja der Fachmann - sich derart entwickelt hat, dass auch das einen großen Teil dazu beiträgt, dass die Patienten etwas länger leben.

Was die Chemos angeht - sind eben auch die häufigsten Nebenwirkungen derart gravierend, dass von der "längeren" Überlebenszeit leider keine Qualität mehr bleibt und ob dann ein längeres Dasein besser sein soll, ist Ansichtssache!


Den Begriff "Verschwörungstheorie" würde ich nicht verwenden denn Fakt ist nun mal, dass auch die Pharmaindustrie kein Wohltätigkeitsverein ist - was logischerweise in der Natur des Unternehmens liegt - die arbeiten um Gewinn zu machen und nicht weil sie Menschenfreunde sind....was auch keine Kritik darstellt - aber wer kann tatsächlich schon sagen, dass Chemos das NonplusUtra sind?


Erkrankungen , die eventuell aus "Naturbedingten" Gründen entstehen - Die Natur lebt ja von Mutationen - werden vielleicht ihren Grund haben, wer weiß? Und vielleicht gibt es ja irgendwann mal die 'Heilung' aus der Natur... Wir als "Perle der Schöpfung" sind viel zu klein um irgend etwas mit Sicherheit ausschließen zu können....

@Schnupfel

Die (klinische) Forschung wird aus dem Grund betrieben, dass Behauptungen und Hypothesen nach objektiven Kriterien auf Stichhaltigkeit geprüft werden. Dabei wird nicht der Anspruch erhoben, letztgültige Wahrheiten zu erzeugen, sondern zu beurteilen, ob das eine wahrscheinlicher ist als das andere. Solche Daten helfen Ärzten und Patienten eine Entscheidung zu treffen, daneben gibt es aber noch viele andere Aspekte, die eine Therapieentscheidung beeinflussen.

Im Falle der Chemotherapie beim Glioblastom hat sich eben gezeigt, dass sie Patienten helfen kann und das konnte auch statistisch belegt werden. Demnach ist es wahrscheinlicher, länger zu leben, wenn ein Patient auch Chemotherapie bekommt, was allerdings nicht heißt, dass sie jedem gleichermaßen hilft. Es gibt leider auch resistente Tumoren. Weil es aber diese höhere Wahrscheinlichkeit eines Nutzens gibt, ist die Chemotherapie heute Teil der Standardtherapie beim Glioblastom.

Niemand wird bestreiten, dass die Prognose dieser Erkrankung auch mit Chemotherapie immer noch sehr schlecht ist und dass weiter an besseren Therapien geforscht werden muss. Es ist aber falsch und geht an der Realität vorbei, zu behaupten, die Chemotherapie hätte so gut wie keinen Nutzen.

Die Leute die ich kenne die Chemo hatten , hatten nur Übelkeit als Nebenwirkung und dies auch nur vorübergehend.

Ich kenne jemanden der hatte Chemo eine sehr starke und lebt seit 20 Jahren ohne Folgeschäden oder sonstwas..alles prima

Schnupfel was bist du eigentlich? Mann oder Frau...:-)))))

Finde ich gut, dass sich hier Prof. Mursch zu Wort meldet. Ich glaube auch, dass wir froh sein können ein so „Nebenwirkungsarmes“ Medikament zu haben, was dabei auch noch hilft auch wenn es nur ein bisschen ist. Muss man ja nur mal mit den anderen Chemotherapien vergleichen die es so gibt.

Lg Fabi

Dass 99% der Glioblastompatienten mit Standardtherapie nach 12-15 Monaten sterben ist Unsinn.
Man darf das mediane Überleben nicht mit dem durchschnittlichen Überleben verwechseln.
Das mediane Überleben ist der Punkt, an dem noch 50% der Patienten am leben sind.

Man sollte auch beachten, dass bei der ganz allgemeinen Statistik zur Überlebenszeit bei Glioblastomen alle Patienten mit der Diagnose zusammengefasst werden.
Keine Berücksichtigung dabei finden das Alter des jeweiligen Patienten, die Vorerkrankungen, die Lokalisation des Tumors, das Resektionsausmaß, molekularbiologische Tumoreigenschaften, der Karnofsky Index, ob ein primärer oder sekundärer Tumor vorliegt, und alles Weitere was im Einzelfall einen Einfluss auf den Verlauf haben kann.
Es gibt Subgruppen, die wegen ungünstiger Kombinationen der einzelnen Punkte eher schlechte Prognosen haben, und Subgruppen die mehr von den verfügbaren Therapien profitieren und eine bessere Prognose haben.
Und in den jeweiligen Subgruppen gibt es auch immer wieder mal statistische Ausreißer, die weit Abseitz vom Durchschnitt liegen.

Obwohl ein Glioblastom eine beschissene Diagnose ist, kann man versuchen mit Therapie so viel Zeit wie möglich bei relativ guter Lebensqualität herauszuholen.
Oder aber man verzichtet auf die Therapien und stirbt rein statistisch betrachtet höchstwahrscheinlich früher.
Das muss jeder selbst entscheiden.


@Schnupfel
Ja, es gibt sehr fragwürdige Praktiken bei den großen Pharmaunternehmen, welche durch gewinnorientiertes Denken im Managementbereich begründet sind.
Aber andere als Lemminge zu bezeichnen, weil sie die angebliche Wahrheit™ nicht sehen wollen ist einfach nur albern und hilft kein Stück weiter.
Die wissenschaftliche Forschung ist in dem Bereich eben nicht gewinnorienteiert, sondern ergebnisorientiert.
Und auf den Ergebnissen wissenschaftlich durchgeführter klinischer Studien beruhen die momentan empfohlenen Therapien.

Das Recht auf Meinungsfreiheit bzw. freie Meinungsäußerung bedeutet übrigens nicht, dass Andere sich jeden Stuss ohne Widerspruch anhören müssen, sondern nur dass man für seine geäußerte Meinung (im gesetzlichen Rahmen) keine Repressalien seitens des Staates zu befürchten hat.

wie kann man soviel schreiben?

Hilfe...

Vielen Dank, paolo!

Zitat: "Dass 99% der Glioblastompatienten mit Standardtherapie nach 12-15 Monaten sterben ist Unsinn."

Aha - das ist Unsinn? Dann doch mal bitte genaue Daten liefern ich lasse mich da gerne eines besseren belehren!

Aus 2008 :
Die Neuro-Onkologie der University of California veröffentlichte Realtime-Daten zum Überleben von Glioblastom Patienten in Abhängigkeit vom Alter - und auch da ( bei 20-35 Jährigen bei 2,7 Jahren; alles weitere bei 1,5 - 1,0 Jahren) - bleibt im Durchschnitt immer noch maximal 1,7 Jahre....in Deutschland gab es bisher dazu eben keine genauen Datenerhebungen......

Zitat: "Aber andere als Lemminge zu bezeichnen, weil sie die angebliche Wahrheit™ nicht sehen wollen ist einfach nur albern und hilft kein Stück weiter.
Die wissenschaftliche Forschung ist in dem Bereich eben nicht gewinnorienteiert, sondern ergebnisorientiert."

Lemminge rennen allem hinterher OHNE zu hinterfragen.... wer sich mal die Geschichte der Medizin und die Forschung dazu anschaut, WEIß, dass es noch nie die "Hinterherrenner" waren, die alles nur abnickten - auch wenn die Ergebnisse dem widersprachen - es waren die kritischen Geister, die eben nicht allem folgten, die selber dachten, probierten und kämpften obwohl man sie eben auch gerne diffamierte, als Spinner bezeichnete oder am besten noch als Hexen verbrennen wollte....
Es hat sich da bis heute nichts geändert. Siehe Methadon -Diskussion, da wird nicht etwa positiv reagiert, sondern im Gegenteil, es melden sich "Experten" zu Wort, die im Studium mal von Methadon hörten aber noch nie damit gearbeitet haben.... also keiner weiß was aber man ist schon mal dagegen....?

Und NEIN, es gibt eben leider keine eindeutigen Belege dafür, dass Chemo gegen Glioblastom hilft. Warum einige länger überleben und andere nicht, hängt von zu vielen Faktoren ab, die nicht mal zusammengetragen werden...so dass es fast einer Lotterie gleicht!

Denk an den Erfinder des Stupp-Protokolls, der TTF in den höchsten Tönen lobte und schon bald als DAS Mittel gegen Glioblastom sah - heute spricht man plötzlich davon, dass die Patienten dieser Therapieform angeblich nur länger überlebten weil sie sehr gut betreut wurden ???? Na wenn das eine Ursache ist, solltem an die Glioblastompatienten besser betreuen?
Und es ist eben eine Tatsache, dass die OP-Techniken parallel in den letzten 20 Jahren regelrecht revolutioniert wurden - wer sagt denn, dass das nicht der Grund für ein längeres Überleben ist?

Und die Nebenwirkungen, die schon im Beipackzettel stehen werden leider viel zu oft Realität und beinträchtigen eben die Lebensqualität gravierend.
Ich konnte das 13,5 Monate hautnah miterleben und tagtäglich sehen....nein, es ist deshalb nicht die ausschließliche Wahrheit aber eben auch nicht außergewöhnlich.
Ich nehme mir das Recht, davon auszugehen, dass diese Giftbehandlung, welches das Immunsystem dauerhaft beschädigen kann (und der Mensch ist nun mal ein Gesamtkunstwerk der Natur!) nicht der Weisheit letzter Schluß ist...
Was die Pharmaindustrie angeht, hatte ich mich ausführlich geäußert und bleibe dabei, dass die ein Unternehmen sind und nicht die Heilsarmee...was ihr gutes Recht IST!

Manche Meinungen von Menschen die in einer Filterblase leben kann man leider mit Fakten nicht überzeugen. Sehr traurig aber so ist das!!!

Traurig ist, wie hier miteinander umgegangen wird.

Genau Rosi der Professor erzählt keine Fakten das dkfz lügt die pharma sowieso. Einen Rat habe ich für euch im Netz gibt ea ganz viele die dieser eurer Meinung sind und sogar Heilung versprechen. Das ist genau das was ihr braucht! Hier ist über die Jahre eine sehr seriöse Plattform etabliert welche von Zeit zu Zeit von Menschen frequentiert wird die keine Fakten und Wissenschaft akzeptieren. Das ist das welches die Menschen die hier nach echter Hilfe suchen nicht brauchen. Diese verschwinden meisst ganz schnell wieder was auch gut ist. In diesem Forum sind auch wenn sie keine Mediziner sind gute Menschen welche sich sehr große Mühe geben den Menschen kompetent zu helfen. Doch Menschen welche auch wenn man es unter dem Druck unter dem sie stehen sich nicht den Fakten und der Realität stellen und nur sagen alles gefälscht und alles falsch denen kann man nicht helfen und diese Menschen sind keine Hilfe für wirklich Hilfesuchende!

Es liegt in der Natur der Sache.
Wir wollen mündig sein, mitentscheiden und das Heft in der Hand behalten. Und eben kein Lemming sein.
Dazu gehört, dass Diejenigen und das ist nun mal leider ein hoher Prozentsatz der Angehörigen von einem Glioblastom Betroffenen, wenn man am Ende der Fahnenstange angelangt ist, mit seinen Entscheidungen hadert.
Ich meine, ausnahmslos alle, die sich für die eine oder andere Therapieform entschieden haben stehen früher oder später vor der Frage, ob eine andere Entscheidung nicht die bessere gewesen wäre.
Aber irgendwann muss man mit sich Frieden schließen, denn man wird nie erfahren, ob es geholfen hätte anders zu entscheiden, wäre man besser bei Temodal geblieben, hätte man Methadon oder die Haube genommen, die Immuntherapie...
Hätte, hätte Fahrradkette.
Was für meinen Mann und mich wichtig war, ist die Sache, aktiv entschieden zu haben und von unserer Wahl überzeugt gewesen zu sein.
Denn das hat letztendlich die Lebensqualität ausgemacht und uns über die Zeit getragen.
Die Hoffnung starb zuletzt.
Bei dieser Erkrankung kann man sich leider nicht viele „wie man vielleicht später meint, Fehlentscheidungen“ erlauben.
Aber es bringt hier keinem Betroffenen und deren Angehörigen einen Vorteil, wenn mann seine eigenen Erfahrungen als den für alle gültigen hinstellt. Und auch nicht den geliebten Mann, die Mutter oder sonst wem bringt es nicht zurück.
Man muss mit seinen Entscheidungen, und das gilt ja nicht nur in diesem Fall, leben, und das braucht halt Zeit.
Und, es heißt ja nicht umsonst Glioblastom Multiforma.

Und ja, in der Zeit wo ich hier lese, und viel Rat und Informationen gefunden habe, der Ton ist rauer und sehr viel unfreundlicher geworden und es wundert mich nicht, das der ein oder andere sich hier nicht mehr zu Wort meldet.

@Schnupfel
Eigentlich müsste ja derjenige, der eine Behauptung aufstellt auch die entsprechenden Daten dazu liefern.
Also solltest Du eine wissenschaftlich durchgeführte Studie finden, aus der hervorgeht, dass der Einsatz von Temozolomid bei malignen Gliomen keinen Nutzen bringt.

Da du Methadon als Beispiel nanntest, muss auch erwähnt werden, dass Frau Dr. F. selbst ganz klar und ausdrücklich sagt, dass Methadon nur in Verbindung mit einer Chemotherapie eine nennenswerte Wirkung zeigt, und niemand beim Einsatz von Methadon auf die Standardbehandlung mit einem Zytostatikum verzichten sollte.
Lügt sie oder ist sei auch ein "Lemming"?

Wenn das alles nur ein großer Schwindel wäre, hätte es doch längst einen Aufschrei in der gesamten Ärzteschaft gegeben.
Den gab es bisher nicht.
Wenn man nun deine Ansichten in aller Konsequenz zu Ende denkt, kann man nur zu zwei möglichen Schlussfolgerungen kommen.

1. Alle Hämatologen, Onkologen, Neurochirurgen usw. sind so blöd und inkompetent, dass die den Schwindel nicht bemerken;
oder
2. Die stecken alle mit den Pharmaunternehmen unter einer Decke und haben sinistre Absichten.

Dass beides absurd ist, sollte eigentlich klar sein.
Gern nenne ich Studien aus deren Daten sich ein Nutzen beim Einsatz von Temozolomid ableiten lässt, auch wenn ich davon ausgehe, dass alle Beiträge die nicht zum Thema des Ausgangspost passen hier früher oder später gelöscht werden.

Vorweg:
Temozolomid wurde an der Universität von Birmingham entwickelt, und nicht in irgendeinem Labor eines Pharmaunternehmens.
Die Erstzulassung erfolgte 1999 in den USA.


Hier eine retrospektive Studie von 2015, welche 19674 Krankheitsverläufe zwischen 1993 und 2007 betrachtet:

Adult glioblastoma multiforme survival in the temozolomide era: a population-based analysis of Surveillance, Epidemiology, and End Results registries
(www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3235223/)
PMCID: PMC3235223
PMID: 21882183
veröffentlicht in : Cancer, Band 118, Ausgabe 8, Seiten 2163-2172

Hypothese:
"We hypothesized that starting in 1999 we would observe a progressive improvement in survival, corresponding with the increasing prevalence of TMZ use."

Ergebnis:
"[...]Two-year survival increased from 7% among cases diagnosed in 1993–1995 and 1996–1998 to 9% among cases diagnosed in 1999–2001, 13% in 2002–2004, and 17% in 2005–2007. The disparity in survival between young and old patients increased in the temozolomide era, with two-year survival of 39% among cases diagnosed at ages 20–44 years and 1% among cases diagnosed at 80+ years in 2005–2007."
[...]"Other than the introduction of TMZ or other improvements in GBM treatment, there is no obvious explanation for the observed improvement in GBM survival.[...]"


Zusammengefasst:
2-Jahre Überlebensrate 1993-1995: 7%
2-Jahre Überlebensrate 1996-1998: 9%

Erstzulassung von TMZ 1999

2-Jahre Überlebensrate 2002-2004: 13%
2-Jahre Überlebensrate 2005-2007: 17% (39% für 20 - 44jährige Patienten)

Die Kaplan-Meier Kurven zu den Überlebenszeiten der jeweils betrachteten Zeiträume im Direktvergleich sind auch recht interessant.



Hier eine retrospektive Studie von 2013, welche 1645 Krankheitsverläufe zwischen 1997 und 2008 betrachtet:

Time trends in glioblastoma multiforme survival: the role of temozolomide
(https://academic.oup.com/neuro-oncology/article/15/12/1750/1162723)
PMCID: PMC3829590
PMID: 24046259
veröffentlicht in: Neuro-Oncology, Band 15, Ausgabe 12,1. Dezember 2013, Seiten 1750–1761

Ergebnis:
"[...]we observed a statistically significant improvement in survival among cases diagnosed in 2005–2008 compared with cases diagnosed in 1997–2000[...]
[...]Consistent with our hypothesis, we found this survival improvement to be completely explained by TMZ chemotherapy.[...]"



Und hier noch eine retrospektive Studie von 2017, welche die Krankheitsverläufe unter Berücksichtigung verschiedener Therapieformen zwischen 2005 und 2013 betrachtet:

Long-term outcomes of concomitant chemoradiotherapy with temozolomide for newly diagnosed glioblastoma patients
(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5502175/)
PMCID: PMC5502175
PMID: 28682902
veröffentlicht in: Medicine, Juli 2017 - Band 96 - Ausgabe 30 - p e7724

Ergebnis:
"[...]The median OS was 20.8 months.[...]The actuarial 1-, 3-, and 5-year OS rates were 79.8%, 28.2%, and 16.2%, respectively, and the actuarial 1-, 3-, and 5-year PFS rates were 54.1%, 14.4%, and 6.1%, respectively."

"The survival rate in patients with GBM is improved with surgery followed by CCRT plus TMZ."



Dann wären auch noch die Ergebnisse der NOA-09 bzw. CeTeG Studie zu nennen, welche ja auch hier auf der Homepage schon vorgestellt wurden
(www.hirntumorhilfe.de/service/medizin-und-forschung/news-details/ceteg-daten-vom-sno/).
Der Studienleiter Dr. Herrlinger aus Bonn erhielt bei der jährlichen Tagung der amerikanischen Gesellschaft für Neuroonkologie einen Forschungspreis für diese Arbeit.
Sie zeigt dass bei Patienten mit methyliertem MGMT-Promotorstatus die Kombination von TMZ+CCNU (also gleich zwei Zytostatika zusammen) die jährlichen Überlebensraten im Vergleich zu TMZ allein, nochmal deutlich verbessert.


Die Liste der Studien liesse sich noch erheblich erweitern, aber dazu hab ich weder Lust noch Muße.
Es gibt durchaus legitime Kritikpunkte die man bei jeder einzelnen Studie nennen kann, aber in der Gesamtheit zeigt sich doch ein recht klarer Trend.

Stellt man dem nun die Verläufe von Patienten entgegen, die auf eine Behandlung verzichtet haben, kann man nur zum Schluss kommen, dass eine Chemotherapie nach OP und Radiochemo, momentan ein probates Mittel zur Behandlung maligner Gliome ist.
Es steht jedem Patienten frei, eine Therapie zu verweigern.


Natürlich braucht es bessere Therapien, und es gibt einige vielversprechende Ansätze die in den kommenden Jahren hoffentlich den lang ersehnten Durchbruch bringen werden. Aber in der Gegenwart muss man mit den Mitteln zurechtkommen die zur Verfügung stehen, und die sich bewährt haben.
Hinterfragen ist immer wichtig, schliesslich geht es um unsere Leben. Aber wenn man kein Vertrauen in wissenschaftliche Methoden setzt, können selbst die besten Studien nicht überzeugen.




"You cannot reason people out of a position that they did not reason themselves into." - Ben Goldcare

@paolo...
Stark argumentiert und noch mit Studien belegt. Bin gespannt ob da jetzt noch eine Gegenmeinung kommt....

Lg Fabi

Wow, ein neues Schlachtfeld im immer noch schwehlenden Grabenkrieg.

Und das alles nur, weil sich jemand erdreistet hat, seine persönliche Meinung auszudrücken.
Und dann der nächste Schreiberling nicht lesen kann und mal eben frei Schnauze was reininterpretiert und unkontrolliert losschlägt, was dann die üblichen Krieger auf den Plan ruft.

Ich muss schon sagen, es scheint viel Energie frei zu sein, ob es nun Sinn macht, für sowas zu investieren?

Oder doch nur fakes;-)

… Hm... jaja... jede Menge Studien... geballtes Fachwissen.
So scheint es.
Die Frage ist doch: wieso werden gerade diese Studien gefördert... und... von wem?... Wer genau steckt dahinter?... Also so GANZ genau?...
Pharma= Politik= Geld= Macht, und umgekehrt. Das wird hier doch wohl nicht übersehen, dieser lächerliche Aspekt...
Wenn man nun mal genauer in die Naturecke schaut- da werden, WENN ÜBERHAUPT, Studien nur gefördert, wenn sie in Kombination mit den Standardtherapien stehen. Also hier in Deutschland zumindest. Anderswo ist man schon weiter.
Ach ja, und die Chemo. Schon mal überlegt, Herbstzeitlosen zu essen? Nein, muß man ja verrückt sein, die sind doch giftig!
Stimmt. Aber das Colchicin der Herbstzeitlose hemmt ebenso die Mitose, quasi wie eine Chemotherapie.
Aber die ist ja nicht giftig, die Chemo, das ist ja ein Medikament. So wird es uns verkauft. Und je länger und öfter wir mit all diesen Dingen konfrontiert werden, umso normaler scheinen sie uns.
Und wir nehmen das alles hin.
Unser gesunder Menschenverstand wird uns schleichend abtrainiert, merkt man gar nicht, und unser Jahrhunderte lang überliefertes Wissen um die Gesundheit- geht verloren.
Und das soll so sein, denn so sind wir abhängig von der Pharmaindustrie.
Oh, ich bin erkältet? Da muß ich schnell in die Apotheke, die wissen immer, was zu tun ist. Die Nebenwirkungen banaler Halstabletten sind manchmal schon richtig kriminell.
Und was will ich damit sagen?
Ich will damit nur anregen, nicht alles kritiklos hinzunehmen.
Und das Zauberwort heißt "Eigenverantwortlichkeit".
Studie ist nicht gleich Studie.
Jupp. Und jetzt haut druff.
(Aber für alle anderen, die noch etwas kritischer und besonnener sind, steht es auch hier drin).
Den Samen mußte ich mal fallen lassen.

Diesen Link füge ich noch anbei, da der Text so geschrieben ist, daß es jeder versteht:
https://www.lokalkompass.de/duisburg/ratgeber/die-pharma-finanziert-und-beeinflusst-krebsstudien-d582892.html

LG
Rosi

@eni70
Ich weiss nicht wen du mit: nicht lesen kannst meinst, übliche Krieger oder unkontrolliert reinschlägt meinst
Es kann jeder seine Meinung sagen, schreiben das ist doch nicht der Punkt, es geht um Fakten und Wahrheiten!
Jeder kann für sich op, Strahlen oder Chemo oder all dieses ablehnen. Jeder kann für sich auch Pilze und was auch immer für das geeignete Mittel ansehen, das ist doch ok. Aber wenn hier jemand schreibt Chemo bringt nichts sondern dient nur der Pharma dann ist das eben nicht richtig. Das ist es um was es geht
Nochmal für jeden: dieses Forum sollte und war in den letzten Jahren eine Plattform auf der Rücksicht, Einfühlungsvermögen und Fakten die Essenz war und nicht das was hier teilweise an Verschwöhrungstheorien usw verbreitet wird!

"Verschwörungstheorie" ist so ein schönes Wort...
… macht so schön unglaubwürdig...
(*schmunzel*)

Ja rosi das sind genau diese die solches schreiben eben unglaubwürdig und ich gehe noch weiter diese Menschen sind gemein und krank denn sie schaden Menschen welche hier Hilfe suchen!

So.
Da ich also solches schreibe, bin ICH also "gemein" und "krank" und schade quasi der Gesellschaft.
Da fühle ich mich ja direkt persönlich angegriffen. Darf man das hier überhaupt? Andere so anzugreifen?
Meine Intention ist es, den Menschen zu HELFEN zum Denken zu finden.
Wer das nicht will, der soll es lassen.
Aber solche persönlichen Beleidigungen, wie ich sie hier täglich lese- das geht absolut und definitiv GAR nicht!

Rosi es gibt das Sprichwort vom getroffenen.... und wenn du dich persönlich angegriffen fühlst solltest du darüber nachdenken...

Was für ein Dialog! Weniger ist oft nicht nur mehr, sondern in diesem Fall aus meiner Sicht oberstes Gebot. Dieses Forum soll eine Anlaufstelle für Hilfesuchende sein, mit diesem Dialog vergrault man sicherlich den einen oder anderen Hilfesuchenden eher!!!

Danke, Thomas!

@rosi555, eni70, und alle ...
1. Beitrag: Mona fragte nach einer Klinik für ihre OP.
2. Beitrag: froschpu verstand die Frage nicht und lehnte im gleichen Beitrag die Chemotherapie generell ab, obwohl danach gar nicht gefragt wurde.
3. Beitrag: thomas verwahrte sich gegen die generelle Ablehnung der Chemotherapie im Interesse derer, die von Hirntumoren betroffen sind.
4. Beitrag: Schnupfl ist (Zitat von eni70) "dann der nächste Schreiberling (,der) nicht lesen kann und mal eben frei Schnauze was reininterpretiert und unkontrolliert losschlägt, was dann die üblichen Krieger auf den Plan ruft."

In diesem Forum geht es um Menschen, die einen Hirntumor haben und die sich deswegen an ihre Ärzte wenden.
Diese Betroffenen können sich sehr gut über Therapiemöglichkeiten informieren und diese annehmen oder ablehnen.

Die Ausgangsfrage von mona nach einer OP-Klinik ist in der Diskussion von zumeist Nichtbetroffenen zum "Für-und-Wider der Chemotherapie" und der "persönlichen Meinungsfreiheit" völlig untergegangen.

Das schadet den Betroffenen, diesem Forum und der DHH e.V. und deswegen bitte ich sehr darum, diesen Streit zu beenden.

KaSy

Hallo,
ich wollte keine Berufsgruppe, wie Chirurgen diffamieren.
Es steht da lediglich meine persönliche Meinung.
Und ich habe monas unverständlichen Text klarer machen wollen.
Mehr nicht! Man möge selbst lesen. Ich habe auch niemanden beleidigt,wie nachfolgende Personen, die nun reingewaschen wurden, sehr merkwürdig, Protegiert?


Ich wünsche mona, das sie hier Auskunft bekommt.

Kasy spielt sich hier nicht auf sondern schreibt sehr durchdachte idr fachlich hinterlegte Beiträge. Hier wird niemand proteschiert, und dein erster comment hier bei diesem thread war doch toll bis eben mit der bösen Pharma und der Chemo welches ich kritisiert habe und wie ich meine zurecht. Aber dann mot Aussagen wie: dumm und aggressiv bist du etwas über das Ziel hinaus geschossen!

KaSy ich meinte tomas damit, @Schnupfel, du warst nicht gemeint!
der hier ja wohl die meisten Unsachlichkeiten und Ausfälligkeiten verbreitet, zumal er nicht richtig liest und sogar Rosi angegriffen hat, jeder möge slebst nachlesen.
Aber , wie gesagt, das alles hilft mona nun auch nicht.
Deshalb schickt lieber pns, da hier nur Meinungen einer admin geduldet werden, macht jede Dislussion keinen Sinn.

Und übrigens, keiner, der hier jahrelang dabei ist, muss sich von Frischlingen hier anpöbeln lassen, deren Hintergund oder Echtheit keiner kennt.
Viele von uns „Alten“ sind gegangen wegen dieser unerträglichen Entwicklung und neuerdings Zensur durch z. B KaSy , schaut einfach mal wer wie lange hier dabei ist und wem man daher eher „trauen“ kann (nicht medizinisch, logo), zuviele fakes hier.

Oh ich würde mal lesen wer hier unsachlich ist und von wegen Frischling!

Interessant finde ich in der Diskussion, dass Belege für eine persönliche Meinung gefordert werden aber man selber sich auf die "Wissenschaftlichkeit" beruft, die pauschal inzwischen sogar behaupten will, dass Chemo heilt....

Jeder darf sich selber belesen und seine eigenen Schlüsse ziehen - eben als ganz persönliche Meinung OHNE Anspruch darauf, die absolute Wahrheit verkünden zu wollen!
Wer deshalb als "fehl am Platz usw." bezeichnet - darf sich gerne selber hinterfragen WESHALB man so aggressiv antwortet.
Eine Diskussion in einem Forum darf gerne unterschiedliche Ansichten bringen - das ist definitiv positiver als sofortige Abwertung und verbale Ausgrenzung.


"Chemotherapien" sind ja nicht unbedingt nur eine Erfindung zur Gesundung von Krebs.....man darf sich gerne die Geschichte dieser Dinge anschauen.....
Erst nach dem 1.WK - dem Einsatz von Giftgasen - hat man deren Zusammensetzung "untersucht" und dabei wohl festgestellt, dass einige enthaltene Nervengifte Zellteilungen verzögern bzw. ausschalten.... - na da soll noch mal einer sagen, Massenvernichtungswaffen hätten nichts Gutes, oder?
Da gibt es ein Abfallprodukt, dass sich positiv (?) verwenden lässt - auch wenn es andere Schäden im Körper hinterlässt oder eben auch Krebs verursacht....
Da wird über Homöopathie hergezogen und als esoterische Verschwörung bezeichnet aber hier wird ganz unkritisch Gift als DIE Heilmethode empfohlen....


Und damit sich niemand beleidigt fühlt - das ist nur meine persönliche Meinung, die sich daraus ergibt, dass man so viel wie möglich und allseitig und umfassend Informationen einholen kann.....

Hallo, ist das hier eine Hexenjagd?
Ich erhalte seither Hassmails von Unbeteiligten und meine Frage zu einem ganz anderen Thema wurde gelöscht.
Von wem?
Warum?
Und wieso werden andere wie „tomas“, die hier unsachlich, wütend und beleidigend schreiben dann gelobt und man bedankt sich???
KaSy treiben sie hier ein Unwesen und wer sind sie denn? Löschen sie Beiträge?
Iwe kann das alles sein?

@froschpu

Das sollte man nicht persönlich nehmen. Es gibt auch im realen Leben Menschen, die nicht in der Lage sind in einer Diskussion, die natürlich unterschiedliche Ansichten und Standpunkte vertreten, MITEINANDER daran "zu arbeiten".
Beiträge, die hier gelöscht oder zensiert werden haben immer eine vorhergehende "Meldung" an die Moderatoren gehabt - die nun ihrerseits reagieren müssen...… Da sollte man schmerzfrei sein.
Wer lesen kann, wird sehr wohl unterscheiden können ob es eine Diskussion ist oder es tatsächlich um Beleidigungen geht. Und wer sich nur mächtig fühlt in dem er "zensieren und/oder löschen" lässt, hat definitiv schlimmere Probleme als eine schwerwiegende Krankheit - die "Freude über die vermeintliche Macht" ist meist nur von kurzer Dauer!

Man muss hier ja nicht schreiben......

Mal die Gemeinnützigkeit hinterfragen, beim Finanzamt am Eintragungsort des Vereins möglich.
Kann ja nicht sein, das Steuervergünstigungen die Allgemeinheit belasten und Spenden gesammelt werden, wöhrend hier Einzelne, die kein richtiges Leben haben, einfach entscheiden wer was schreiben darf.

Sind ja soch viele „ Alte“ , die sich da einig sind, siehe pn, die kursieren.

Also bei soviel Sinnfreien was jetzt wieder geschrieben wurde dauert die Antwort etwas, wobei sich mir der Sinn eures Treibens hier noch nicht erschließen möchte!!

Lieber @tomas,

eigentlich ist es doch sehr traurig, dass du hier doch immer wieder provozierst indem du pauschal "Sinnbefreite" Beiträge unterstellst - wer bist Du, dass du als Wortpolizei & Richter hier auftrittst und jeden anpöbelst, der seine Meinung vertritt?

Deine Aggressivität lässt doch eher darauf schließen, dass Du mit dir und deinem eigenen Tun gar nicht so zufrieden bist oder einfach nur Angst hast, nicht "Recht zu haben"?!
Anderenfalls könntest du dich zurück lehnen und ganz cool bleiben denn die "Jacke" des "Meldens" oder der "Unkritische Mensch, der des Kaisers neue Kleider schön findet" passt dir doch gar nicht - weshalb ziehst du sie dir an?

Keiner von uns WEIß wie es richtig ist, Tumore erfolgreich zu bekämpfen, das wissen meist nicht mal die 'Experten' oder sie sind "Geheimnisträger"?

Lieber ehrlich austauschen und dabei unterschiedliche Seiten betrachten - dazu dann auch mal eigene Irrtümer einzugestehen - macht Diskussionen lebendig , können auch für viele eine Hilfe (für sich selbst) sein als andere abwerten in dem man ihnen pauschal Dummheit unterstellt!
Das ist ganz schlechter Stil und hilft auch dir nicht weiter!

Zunächst ganz kurz unterstelle ich niemandem Dummheit denn das wäre gegen meine Erziehung. Das nächste ist das Melden das muss dann ebenfalls von anderen ausgehen. Und damit es nicht zulange wird: ich brauche niemand der mir weiterhilft oder der mich als Lemming benennt...

@schnupfel

Ich denke das es die .. sich der Standardtherapie hingebenden, sich nach deiner Ansicht nicht belesenden Lemminge .... sind, die die gefühlswelten hier haben unter anderem aufkochen lassen.

Niemand ist dumm oder naiv wenn er eine chemo oder Bestrahlung ablehnt.
Genauso wie niemand zu blöd zum lesen und zum verstehen ist, nur weil er sich der Standarttheraphie unterzieht. Auch diese Menschen recherchieren, kommen nur zu einem anderen Ergebnis als du.

Jeder kann und sollte seinen eigenen Weg gehen und auch seine Meinung vertreten. Aber egal auf welcher Seite man steht, das gegenüber ist kein idiot und so sollte man sich aus ausdrücken können.

Ich denke Tomas sein größtes Problem ist die strickte Vertäufelung der chemo. Ich mein ich hab hier noch nie einen schreien hören ... die chemo ist das geilste Zeug ever, wer das nicht nimmt ist einfach nur dumm.

hallo an ALLE,

es war wahrscheinlich mehr wie falsch diese Frage im Forum zu stellen,es zeigt mir das immer wieder schlammschlachten betrieben werden...
Jeder hat seine Meinung nur was wer wie reagiert ist dann fehl am Platz und bezieht sich in keins der weise auf meine Frage....

Vielen Dank die mir Vernünftig geantwortet haben...

solch hitzigen und unsachlichen diskussionen verkraulen den ein oder anderen,so sollte es hier in diesem Forum wo es um eine kurze zeit geht die man vielleicht noch hat oder seinen liebsten verloren hat oder verliert nicht der Umgangston sein....

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

@Mona

Amen... genau so ist es :-)

Lg Fabi

@Likiniki
Zitat: "Ich denke das es die .. sich der Standardtherapie hingebenden, sich nach deiner Ansicht nicht belesenden Lemminge .... sind, die die gefühlswelten hier haben unter anderem aufkochen lassen. "

Denken kannst Du, was DU möchtest.
Und NEIN, ich habe NICHT geschrieben, dass " wer sich der Standardtherapie unterzieht" ein "Lemming ist!
Ich schrieb, wer unkritisch alles mitmacht - also OHNE zu hinterfragen oder sich damit beschäftigt aber sofort schreit "Verschwörungstheorie" ist ein "Lemming".

Zur Zeit gibt es eben NUR die "Standardtherapie" und es sind wenige Menschen, die den Mut haben das abzulehnen.
Wer die Diagnose Glioblastom bekommt ist selten in der Lage sofort rational zu reagieren und er hat eigentlich auch gar nicht die Zeit alles umfassend und allseitig zu ergründen, bedenken und Entscheidungen zu treffen - da haben wir 'Angehörige' schon reichlich Probleme.

Und ich bitte doch wirklich darum mal genau zu lesen, was wer schreibt!
Ich habe Niemanden als Idioten betitelt, als "krank & schädlich" oder als "dumm" bezeichnet oder gar VT geschrien- das war (nicht nur hier) @tomas.

Nein, dass Chemo "geil" ist, sagt man nicht aber gerne wird behauptet, dass Chemo "heilen" würde und sobald ein User auftaucht, der davon wenig hält und nur ausspricht, dass er giftige Substanzen für giftig hält und die Nebenwirkungen, die eben leider vieles sind aber bestimmt nicht Lebensqualität ( auf die schlechte Prognose bezogen) hervorzaubernd, wird sofort verbal angegriffen.

Es gibt keine Studien, die tatsächlich Vergleiche bringen zwischen Standardtherapie und abweichende Therapie - schon gar nicht hier in DE!


Zitat: "Ich denke Tomas sein größtes Problem ist die strickte Vertäufelung der chemo. …."
Was auch immer @tomas Problem ist kann man nur vermuten.
Nach seiner EIGENEN Aussage ist seine Tochter am HT gestorben, er selber hat auch schwarzen Hautkrebs - seine Situation ist definitiv traurig - nur haben die Standardtherapien eventuell nicht geholfen - das zumindest scheint eindeutig zu sein.....anderenfalls könnte er ja ganz ruhig bleiben wenn die Standardtherapie eine gute Lebensqualität ermöglicht und könnte statt aggressiv zu werden von seinen Erfahrungen berichten.....?

Was stört ihn wenn andere - vielleicht sogar aus Erfahrung(?) - nichts von der Standardtherapie halten? Eine "Verteufelung" sieht anders aus....

Zitat: "Ach und mal abgesehen davon, ich finde es interessant das du die aus der „gefälschten“ Studie die Prognose von 12-15 Monaten ziehst aber aus den 50% mal gleich 99% machst. …"

Mal abgesehen davon, dass ich weder von einer "gefälschten Studie" schrieb - man sollte wirklich aufmerksam lesen wen man wofür kritisieren will - das war @rosie und die hat auch nur Qualitätsjournalistenrecherchen zitiert und sich nicht aus den Fingern gesaugt - finde ich es schon lustig, dass du glaubst, ich hätte aus der Studie bewußt überlesen, dass 50% länger als 12 - 15 Monate haben?

Leider ist es offensichtlich eher das Problem, dass es zu viele unterschiedliche Studien/Forschungsergebnisse und zu wenig Zusammenarbeit der Experten gibt. Doch es ist allgemeiner Konsens, dass die Prognose 12 - 15 Monate ist und in der Realität tatsächlich stimmt.

Hier mal ein Link, der eben interessant ist:
http://www.uniklinikum-saarland.de/de/einrichtungen/kliniken_institute/neurochirurgie/Forschung/Neuroonkologie/Gliome/Therapie

Und diese Art der Information darf man auch lesen. Der Großteil der Glioblastompatienten ist eben zwischen 50 - 70 Jahren, deshalb wird auch das Durchschnittsalter von 64 Jahren angegeben.
Und bis auf - tatsächlich - interessengeleiteten Studien, die eben sehr häufig andere Teilaspekte der Krankheit und Behandlung nicht mit einbeziehen - gibt es dann die vorgestellten Ergebnisse.
Um das noch mal deutlich zu unterstreichen - nicht nur die Chemotherapie und/oder andere Behandlungen haben sich in den letzten 20 Jahren weiter entwickelt - ganz entschieden hat sich die Neurochirurgie so revolutionär entwickelt, dass die Voraussetzungen für die weitere Behandlung nur auf dieser Grundlage aufbauen können und eben "Lebensverlängerungen" nicht ausschließlich auf Chemos zurückzuführen sind - wobei die Lebensqualität und/oder dadurch entstandene Gesundheitsschäden nicht in den Studien angegeben werden.


Ansonsten gibt es ausreichend Informationen - auch bei offiziellen Krebsinformationsdiensten - die glücklicherweise nicht unkritisch mit diesen Therapien umgehen und nicht umsonst wird weltweit daran gearbeitet andere Behandlungsmöglichkeiten zu finden.

Sowas unhaltbares und untragbares wie von shnupfel hab ich noch nie gehört..

ganz schilimm

Nur wieder ganz kurz. Ich habe biemanden als dumm Idioten oder VT bezeichnet! Auch würde mich interessieren woher du die Weisheit nimmst das ich traurig bin! Auch würde mich interessieren woher du die Weisheit herbimmst das meine Tochter ausschließlich nach Dtandarttherapie behandelt wurde ider das ich ausschließlich nach Standarttherapie behandelt wurde und werde! Du erzählst hier wieder Sachen die unhaltbar sind und deren Wahrheitsgehalt 0 ist! Auch hat hier niemand behauptet das Chemo heilt denn das wäre die Art von Aussage die ich ablehne wenn es um ein solch wichtiges Thema geht!

Herr Gott ich geb es auf hier fehlt EQ.... es ging nicht um das was, sondern um das wie kommuniziert wird. Lemminge sind doof, die machen das was einem gesagt wird ohne zu hinterfragen ... machen wa uns doch nix vor. Das war Mist ....

Ich habe mich auch nicht verlesen: dein Beitrag 07.08. 14:37 Thomas oder wer auch immer sollte belegen das die Statistik nicht gefälscht ist ....
....

So und nu bin ick raus. Und gehe meine volle Lebensqualität genießen. Die hat im übrigen nicht im geringsten nachgelassen, nicht mal während der Radio/chemo noch 12 zyklen Chemo hinten dran. Mit dem Gift hatte ich wohl Glück. Was den Verlauf angeht werden wir sehen. Ich bin für jeden Tag dankbar ....

Wünsche allen das beste

Cathi

......

Vielleicht ist es ja gar nicht die Therapie die kranke tötet, vielleicht ist es ja tatsächlich die krankheit.

@marianne
Ja ist es ganz schlimm und unhaltbar fürchterlich

@Likiniki

Zitat: "Ich habe mich auch nicht verlesen: dein Beitrag 07.08. 14:37 Thomas oder wer auch immer sollte belegen das die Statistik nicht gefälscht ist ...."

DAZU das Zitat aus meinem Beitrag vom 07.08.18 14:37 :

"Und wenn du jetzt noch belegen kannst, dass die Statistiken gefälscht wurden und eben NICHT 99 % bei dieser Diagnose im Laufe von 12 - 15 Monaten sterben - nehme ich alles zurück!"

Wenn DU richtig gelesen hättest, wäre dir aufgefallen, dass das Wörtchen "NICHT" fehlt und du damit den Sinn der Aussage missverstanden hast.


Soviel zum EQ und dem Unterschied der Betrachtung von klassischer Intelligenz - womit du dich einreihst und genau das tust, was du kritisieren willst...

Aber ist auch egal....es werfen genug Leute mit Begriffen rum, die sie vom Hörensagen kennen.

Mein Mann ist verstorben, ich habe die 13,5 Monate schlicht vor mich hingeträumt, die Glioblastompatienten, die ich im Laufe dieser Zeit kennen gelernt habe und mit ihnen gesprochen habe, habe ich mir nur eingebildet - es wird Zeit, dass ich wieder ins reale Leben zurückkehre und lieber ganz praktisch mit solchen Dingen umgehe...

Liebe Schnupfel,

ganz viel Kraft für Dich.
Und alles Gute für Deinen Weg.

Rosi

Was für ein Kuddel-Muddel.

Mona hat eine Frage bezüglich OP gestellt. Darunter posten dann Leute ihre "Meinung". Keiner hat darum gebeten, sie tun es aber trotzdem. Sachfremd (es geht hier um eine Frage zur OP, nicht um Chemo), ungebeten.

Natürlich dürft Ihr eine Meinung haben. Genauso wie ich diese Meinung als doof empfinden darf. Aber: es gehört hier nicht hin, ebensowenig die anschließende Diskussion. Deshalb darf man dann auch mal folgendes schreiben: Eure Meinung dürft Ihr behalten.. in erster Linie für euch... Es sei denn, sie wird in einem Beitrag erfragt...

@azi...
Es ging hier nicht um Meinungen sondern um Tatsachen und wenn du der Meinung bist man sollte sicg hier nicht darüber auseinandersetzen dann kannst du dich gerne im Sinne deines Beitrages diese Meinung auch für dich behalten...