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Thema: Doppelbild, Taubheit, pelzige Zunge nach OP

Doppelbild, Taubheit, pelzige Zunge nach OP
Karmen
21.09.2016 09:49:31
Hallo Ihr Lieben. Melde mich heute mal wieder, nachdem nun 4 Wochen vergangen sind (Menengiom-OP am 25.08.16 im Kleinhirnbrückenwinkel, 3,9 x 2 cm). Meine Beschwerden nach der OP sind das Doppelbild rechtes Auge, Taubheit auf dem rechten Ohr und jetzt plötzlich pelzige Zunge und Süsses schmeckt nicht mehr so süss sowie bitterer Nachgeschmack bei allen Sachen, die ich esse.
Taubheit hat sich gebessert nach Cortisoneinnahme ca. 14 Tage. Diese ist jetzt fertig. Auf dem rechten Ohr war ich so gut wie taub. Jetzt höre ich am Telefon wieder etwas und kann es bei Konzentration auch verstehen. Ist aber nicht wie vorher. Da hörte ich alles. Sollte ich Cortison noch weiter nehmen? Was ich aber ungern tue.
Auge hat sich noch gar nix getan. Ist meine Einschätzung. Ich war ja nach der OP noch innerhalb meines Krankenhausaufenthaltes in der Augenklinik/Sehschule. Die Ärztin sagte vor ca. 3Wochen, dass eine Prismafolie bei mir noch nichts bringen würde, da der Schielstand extrem sei. Im Moment helfe ich mir damit, bei meinen Brillen die rechte Seite zuzukleben, damit das Doppelbild weg ist. Es stresst mich natürlich sehr, alles mit einem Auge zu machen, vor allem fernsehen. Mein nächster Termin in Uni Mainz ist ja erst Anfang Dezember. Früher kann ich wohl nichts tun. Auch eine evtl. OP machen die erst nach einem Jahr, wenn sich nichts verbessert. Ich möchte schon gern wieder Auto fahren. Aber über ein Jahr zu warten, ist schon heftig, zumal ich alleinstehend bin. Gibt es die Möglichkeit, früher zu operieren? Hat jemand Erfahrung mit einer solchen OP?
Mit dem pelzigen Gefühl auf der Zunge ist auch komisch. Ich hoffe, dass nicht noch mehr hinterher kommt. Meine Reha geht morgen, 22.09.16, los.
Ich grüße Euch alle ganz herzlich gebe Rückmeldung, wenn sich was bessert, Eure Karmen
Karmen
TumorP
21.09.2016 10:33:56
Hallo Karmen, nimmst Du (noch) Keppra? Sind Krampfanfälle ausgeschlossen?
TumorP
Frido
21.09.2016 10:43:06
Hallo Karmen, schön von dir zu hören. Wenn auch langsam, geht es ja doch aufwärts. Die Reha wird sicher auch einiges bewirken.
Liebe Grüße
Sandra
Frido
Karmen
21.09.2016 11:02:58
Hallo TumorP,
ich nehme sonst gar nichts betr. des Menengioms (gutartig, WHO I). Ich hatte im Krankenhaus nachgefragt wegen weiterer Medikamente. Sie sagten, dass es bei mir nicht erforderlich sei, da Krampfanfälle ausgeschlossen seien. Ich habe nur das Cortison bekommen wegen der Taubheit des rechten Ohres. Das war so eine Behandlung wie bei einem Tinnitus. So hat es die HNO-Abteilung angeraten. Die Taubheit ist ja auch besser geworden. Liebe Grüsse Karmen
Karmen
Dini
21.09.2016 11:57:48
Hallo,

schön von Dir was zu hören, mein Gott vier Wochen sind schon wieder vergangen.......wo bleibt die Zeit.

Mit den Doppelbildern kann ich gut verstehen, das fand ich auch ziemlich belastend. Und soweit mir auch mein Neurochirurg dazu gesagt hat, soll man dieses 1 Jahr wirklich abwarten und dann muss man schauen, was operationstechnisch möglich ist. Ich hatte es ja auf beiden Augen und kann Dich so gut verstehen, dass Dich das sehr stresst. Ich war da sehr erfinderisch, es gab irgendwie eine Position beim Fernsehen, wenn ich mein Kopf irgendwie so in Halbschräglage positioniert hatte und mich absolut nicht bewegt hatte, dann konnte ich gucken ;-)) auch lesen ging in einer witzigen Haltung oder das Buch oder Zeitung schräg gehalten.
Die Doppelbilder waren von einem Tag auf den anderen komplett weg,es fing an, dass sie vormittags weg waren und erst ab mittag kamen und dann waren sie plötzlich ganz weg. Das wünsche ich Dir auch sehr, denn das ist wirklich wieder ein richtiger Erfolg für einen selbst.

Mit der pelzigen Zunge hatte ich nicht, aber mit dem Geschmack! Allerdings nur im Krankenhaus unter dem Cortison, als es paar Tage dann abgesetzt war, war das auch wieder weg.
Wenn Deine Taubheit jetzt besser geworden ist unter der Therapie, vielleicht solltest Du sie dann auch noch weiterführen???

Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Reha-Zeit mit vielen netten Menschen und natürlich auch Erholung.

Vg Dini
Dini
TumorP
21.09.2016 12:00:10
Hallo Karmen,
ich möchte KEINE Angst machen, schildere einfach die Geschehnisse. Vorsorglich sollte ab 1Tag vor der Op (08/ 2014) Keppra für 3 Monate genommen werden, danach wieder langsam absetzten. Das wurde gemacht. Nach gut 7 Monaten nach der OP war der 1 Anfall da: Status -Serie über 80Minuten. Seitdem ein langer Leidensweg. U. a. beschrieb meine Frau auch öfter sein pelziges Gefühl. Mehre Medikamenten Wechsel usw.. Nach 3 und 5 Monaten "Ruhe" war dann nach fas 9 Wochen Ruhe der letzte kurze schwache Anfall jedoch wieder vor 1 Woche. Frag in der AHB / Neurologie diesbezüglich mal eingehend nach.

Alles Gute
TumorP
TumorP
Karmen
21.09.2016 12:43:47
Hallo Dini, ja die Zeit geht dahin. Doppelbilder auf beiden Seiten, oh je, das ist ja noch schlimmer. Ja, man wird sehr erfinderisch mit der Kopfhaltung. Ich mache das auch so beim Fernsehen, wenn ich den Kopf nach rechts drehe, geht das Doppelbild ganz gut weg. Was mich irritiert ist, dass das rechte Auge ja nach innen schielt und sich gar nicht bewegen lässt nach rechts trotz meiner Übungen. Nach oben, unten und diagonal geht, aber eben nicht nach rechts. Die Linse sieht man aber, sie ist nicht total verschwunden. Na ja, dann würde ich wohl gar nix sehen. Egal, welches Auge bei mir abgedeckt oder die Brille zugeklebt ist, ist das Doppelbild verschwunden. Ich weiß nicht, ob das gut oder schlecht ist für irgendwelche Prognosen in der Zukunft auch betr. einer OP. Das Doppelbild kommt doch vom Schielstand des Auges oder? Wenn es operativ „gerade gerückt“ wird, also mittig ist, müsste das Doppelbild doch verschwunden sein? Oder irre ich mich da?
Das mit dem Pelzigen auf der Zunge bzw. dem irritierten Geschmackssinn würde mich jetzt weniger stören, noch schmecke ich ja. Auch das mit weniger Hören können des rechten Ohres könnte ich auch verkraften. Wenn allerdings mein linkes Ohr mal schlechter würde, wäre es schon heftig. Mein Hausarzt war gerade da. Ich soll auf jeden Fall nochmal einen Termin in der HNO-Abt. der Uni Mainz machen zum Nachmessen, was sich verändert habe. Cortison soll ich nicht weiternehmen.
Danke für Deine guten Wünsche betr. Reha. Bin mal gespannt, wie das dort läuft. Ganz liebe Grüße, Karmen
Karmen
Karmen
21.09.2016 12:48:54
Hallo TumorP,
ich hatte das mit Anfällen im Krankenhaus ja auch nachgefragt. Die sagten, die Gabe von Medikamenten wegen Anfällen, das hätte sich auch im Laufe der Jahre geändert. Das mache man nicht mehr „vorsorglich“. Und bei mir wäre es so, dass das M. nicht in irgendeinem Bereich lag, wo Krampfanfälle ausgelöst würden. Wo lag das M. bei Deiner Frau? Bei mir im Kleinhirnbrückenwinkelbereich, also hintere Schädelgrube rechts beim Kleinhirn, aber nicht im Kleinhirn, sondern nebendran. Ich frage auf jeden Fall in der Reha nach, was die für sinnvoll halten.
Deiner Frau wünsche ich natürlich alles alles Gute und am besten gar keine Nachwirkungen mehr, ganz liebe Grüße Karmen
Karmen
Dini
21.09.2016 15:38:37
Hallo Karmen,

ich kann Dir nicht sagen ob das eine gute oder schlechte Prognose ist, ich habe mich ehrlich gesagt, nicht gross damit auseinandergesetzt, weil ich fest daran geglaubt habe, dass die wieder weggehen. Bei mir war es aber auch wie bei Dir, wenn ich ein Auge zugehalten habe oder mir seitlich so wie bei Pferden als Scheuklappen gehalten habe, konnte ich ganz normal sehen, das war immer richtig erholsam. Inzwischen musste ich mir aber auch eine neue Brille anfertigen lassen, weil sich die Achse etwas verschoben hat.

Ich glaube hier ist es wieder ganz wichtig Geduld zu haben, wenn es einem auch wirklich schwer fällt.

lg Dini
Dini
TumorP
21.09.2016 16:14:45
Hallo Karmen,
Konvexitätsmeningeom rechts frontal 4,8 x 4,2 x 2,8 cm. Narbe von der Stirnmitte zum "Wirbel" dann herunter bis kurz vor dem rechten Ohr.
Alles Gute
TumorP
Jandara
30.09.2016 01:31:17
Hallo Karmen, mein Meningeom wurde in 02/15 entfernt. Es lag genau über dem Ohr und ging noch ein Stück nach hinten. 05/15 wurde ein weiterer Teil aus dem Innenohr entfernt, in das es leider reingewachsen war. Seitdem hab ich eine Hörminderung da. Mit meinem Augen war zum Glück alles ok. Meine Zunge war eine ganze Zeit lang pelzig auf dieser Seite und alles hat fad und irgendwie wie Papier geschmeckt. Hatte schon gar keine Lust mehr auf Essen. Das wurde aber in winzigen Schritten über Wochen hin besser. Irgendwann ist alles wieder normal gewesen. Miss die Zeit nicht in Wochen sondern in Monaten und gib dir Zeit. Dann bist du nicht so enttäuscht, wenn alles etwas dauert. Geduld haben zu müssen ist so schwierig, ich weiß.

Liebe Grüße, Jandara
Jandara
Karmen
30.09.2016 10:08:38
Hallo Jandara, ja, eine pelzige Zunge rechts habe ich auch. Ist aber erst gekommen, als ich schon zu Hause war. Ich schmecke süß nicht mehr so intensiv und habe immer einen leichten bitteren Nachgeschmack. Mit meinem doppelbild hat sich noch gar nichts getan. Leider!! Sind jetzt so 5 Wochen seit OP. Ich übe Geduld!! meine Taubheit auf dem rechten Ohr ist leicht besser geworden seit der Infusionstherapie mit Kortison. Muss jetzt noch nachgetestet werden. Kann jetzt nur hoffen, dass die neue Narbe gut verheilt und ich anschließend wieder Reha machen kann. Liebe grüße karmen
Karmen
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