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totti

Hallo an alle Mitkämpfer/innen da draußen;
Da meinem geliebten Schatz wirklich nichts erspart bleibt, sieht sie jetzt seit Freitag Doppelbilder. Ihr Tumor sitzt auf der linken Seite; das letzte Kontroll-MRT von vor 2 Wochen zeigte ein mimnimales Größenwachstums des Ödems. Seit Freitag kann sie jetzt das linke Auge nicht mehr fixieren; sie "schielt" also sozusagen und kneift immer das linke Auge zu. Ich besorge ihr jetzt eine Augenklappe und werde das Kortison leider weiter erhöhen müssen (wir waren schon bei 12 mg, dann bin ich Freitag auf 16 mg gegangen - bisher ohne Erfolg. Ich werde wohl auf 20mg erhöhen müssen.:-( . Das (anscheinend leider wieder wachsende) Ödem drückt wohl auf die Nervenzellen, die für die Muskulatur des Auges verantwortlich sind.
Dabei waren wir gerade wieder guten Mutes, da sich ihre Beweglichkeit (Halbseitenlähmung rechts) in den letzten Wochen wieder deutlich gebessert hatte - sie konnte sogar schon an der Hand wieder einige Schritte ohne Rollstuhl machen. Dieses andauernde Auf und Ab macht einen echt fertig...
Hat eine(r) von Euch Erfahrungen mit diesem Augenproblem? Und ist das bei euch nochmal weggegangen?
LG an alle Mitstreiter(innen) da draußen
Totti

Gartenschaf

Hallo Totti,

das mit den Augenproblemen kennen wir auch, allerdings etwas anders. Es laufen bei meinem Mann immer Gegenstände die eigentlich nicht da sind zur Seite weg und das Gesichtsfeld ist stark eingeschränkt, sowie die Sehschärfe ist auch stark beeinträchtigt. Alles doof....
Mein Mann nimmt schon seid 6 Monaten 20 mg Dexamethason, immer wenn wir reduzieren werden die Symptome schlimmer. Beim letzten MRT konnte ein deutlicher Rückgang des Ödems beobachtet werden und nun reduzieren wir wieder das Cortison ganz langsam.
Ich bin auch immer in hab Acht Stellung, was wohl als nächstes kommt.
Wünsche euch alles Gute.

LG Gartenschaf

Elru

Guten Morgen Gartenschaf!
Das Symptom mit diesen " gesehen Bildern" bei deinem Mann - ist das Charles Bonnet Syndrom. Google mal nach. Mein Mann hat das gleiche und im UKE in Hamburg hat man ihm diese Diagnose gegeben. hIer handelt es sich um gutartige Halluzinationen, die keinesfalls gefährlich sind und der Betroffene auch nicht psychisch krank ist. Das gibt es bei etlichen Augenerkrankungen, wie Z.B. Grüner Star,, Hirntumore usw. Auch bei meinem Mann ist das linke Gesichtsfeld tot und rechts kann er so gut wie nur dunkelgrau sehen.

@ Totti
Mein Mann ist nun nach monatelangem Dexamethason vom Onkologen auf Hydrocortison umgestellt worden. Zur Zeit nimmt er 20 mg für 14 Tage und dann soll er auf 10 mg auch für 14 Tage reduzieren und dann wird es spannend, weil immer das Absetzen große Nebenwirkungen hat. Sprich doch mal mit dem behandelnden Arzt deiner Frau, ob das evtl. eine Optionfür sie wäre. Mein Mann hat nur noch ein kleines Restödem. Ach, Totti - ich kann dich so gut verstehen, es ist einfach herzzerreißend, wenn man den geliebten Partner so leiden sieht. Ich wünsche dir ganz viel Energie.

LG elru

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