Hallo liebe Community,
Ich hoffe euch allen gehts soweit den Umständen entsprechend gut!!
Dexamethason ist für uns nix Neues, mein Sohn nahm es vor 1 Jahr für gut 2 Jahre lang.
Sein Tumor befand sich Anfang links etwas mittig im motorischen Bereich des hirnstammes.
Damals haben wir lange dexa zu der Dosis 3x4 mg eingenommen.
Nach knapp 2 Jahre Chemo und dexa am Stück hatten wir endlich ein gutes mrt Bild, welches uns zugelassen hat dexa abzusetzen und eine op mit direkter folge von Immuntherapie zu starten.
Aktuell befindet sich der Tumor nah am hirnstamm und leider hat er jetzt dreiviertel jahr nach der Bestrahlung ein Effekt erhalten, welches große Schwellungen und Ödeme produziert. Sein hirnventrikel war vor 1 Monat eingeklemmt, und das Wasser floss nicht richtig. Nach einer stosstherapie in der Klinik mit dexa ging es ihm 1-2 Tage besser und nach 4 Tagen durften wir heim.
Wir sollten dann mit der Chemo wieder beginnen und dexa 8mg am Tag nehmen. Leider ist diesmal sein körperliches Befinden nach 1 Monat und 2 Wochen recht beschaulich. Es scheint als würde er immer mehr abbauen und seine Muskulatur insbesondere den Beinen ist wackelig.
Er hat Kraft aber er hat solche Koordinationsprobleme das er kaum gerade laufen bzw. Stehen kann. Er ist kraftlos und sein Körper neigt sehr nach links. Sitzen geht auch kaum aufrecht. Er klagt über keinerlei Beschwerden wie hirndruck, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Kopfschmerzen etc…. Also alles was eine Symptomatik von einem Tumor bzw. Ödem ausgehen würde.
Bin dennoch beunruhigt ob die Dosis für das bekämpfen des Problems evtl zu niedrig ist?!
Sind das Kortison Nebenwirkungen nur diesmal verstärkt ?
Kann es sein das der hirndruck weiter steigt die diese Symptome ausmachen?
Bin wirklich am verzweifeln. Bin in den 4 Jahren recht gut informiert in der Materie, allerdings in dem Fall habe ich Angst und weis net weiter.
Ich habe halt Angst, da die aktuellen Ödeme nah an den Nerven liegen.
Habe im Forum rum gestöbert aber konnte keine Antwort finden.
Ich bedanke mich im Voraus.
Eine schöne Nacht euch allen und immer weiter tapfer kämpfen! 🍀🧿