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Igelfisch

Hallo,
die aktuelle Verlaufskontrolle meines seit 2014 bekannten sinus cavernosus Meningeoms mit Ummauerung der carotis interna und Bezug zur Orbitaspitze zeigte einen leichten Progress, insgesammt aber eine "langsame Wachstumstendenz".
Aktuell etwa 3,8 x 1,8 x 1,5 cm.

Da ich noch keine neurologischen Defizite habe, rät mir mein behandelnder NC doch noch weiter zum abwarten, wirft aber ein Dotatoc CT in den Raum, um die "Diagnose Meningeom zu verifizieren".

Ich frage mich, wie sinnvoll das wirklich ist und ob es nicht für die nächste Verlaufskontrolle in einem Jahr ausreicht.
Wenn ich es richtig verstehe, soll es zeigen, ob das Meningeom Hormonrezeptoren hat und somit eine deutlichere Wachsstumsprognose geben.

Ist das dies das gleiche, wie ein PET -CT?
Handelt es sich dann folglich um eine Ganzkörperaufnahme?

Gruß, Igelfisch

KaSy

Hallo, Igelfisch

Ein DOTATOC-CT ist kein normales CT.

Es ist ein PET-CT (oder PET-MRT), bei dem als radioaktiver Marker das für Meningeome geeignete "DOTATOC" genutzt wird, um den Stoffwechsel in dieser Art eines Hirntumors nachzuweisen.

Ob damit auch Hormonrezeptoren nachgewiesen werden können, weiß ich nicht.

Falls das funktioniert, müssten Hormone den Stoffwechsel eines Tumors beeinflussen, wodurch dann eine Größenzunahme erfolgen würde.

Aber wie gesagt, das weiß ich nicht.

Dieses PET-CT (oder PET-MRT) wird nur vom Kopf durchgeführt und muss aus den folgenden Gründen mit den Aufnahmen eines normalen CT (oder MRT) verglichen werden.

Das normale MRT zeigt das Meningeom, das PET-MRT die Stoffwechselaktivität.
Bei hirneigenen Tumoren ist das bei Rezidiven sinnvoll, weil im MRT nicht immer unterschieden werden kann, ob das Kontrastmittel vom Tumor, einem Rezidiv oder "nur" von Nekrosen, Narben, Ödemen aufgenommen wurde. Dann beeinflusst der Vergleich zwischen MRT und PET-MRT die Entscheidung, ob und, wenn ja, wo therapiert werden muss.
Denn diese Stellen können unterschiedlich sein.
Also, wo im MRT eine KM-Aufnahme zu sehen ist, muss kein Tumor sein. Aber das PET-MRT kann ganz woanders eine Stoffwechselaktivität anzeigen.

Mir wurde zwar auch gesagt, dass man im Falle eines erneuten Wachstums meines operierten und bestrahlten Resttumors ein DOTATOC-PET-MRT durchführen könne.

Als dieser Resttumor nun tatsächlich wuchs und Symptome verursachte, erfragte ich, ob ein PET-MRT sinnvoll wäre.
Ich erhielt die Antwort, dass man im MRT eindeutig sehen könne, wo das Meningeom ist und ein PET-MRT keinen anderen Befund ergeben würde.

Der Grund dafür ist, dass Meningeome nahezu nie in das gesunde Hirngewebe eindringen, also im MRT gut abgrenzbar sichtbar sind.
Hirneigene Tumoren aber können an mehreren Stellen erneut wachsen.

Ob bei Dir ein solches PET-CT sinnvoll ist, solltest Du vielleicht noch einmal direkt erfragen.

Aber wenn ich die Lage und die Größe Deines Meningeoms sehe, könnte ich mir vorstellen, dass Du Dich in den kommenden Monaten auf eine Operation einstellen solltest. Dein Neurochirurg müsste einschätzen können, welche Symptome auf Dich zukommen würden. Eigentlich sollte er das auch ohne ein PET-CT sagen können.

Eine Radiochirurgie ist bei dieser Tumor-Größe vermutlich nicht mehr möglich.

Je kleiner ein Meningeom in dieser Lage (!) ist, umso besser lässt es sich komplikationsarm entfernen.

Ob eine MRT-Kontrolle erst in einem Jahr erfolgen sollte, darüber solltest Du auch nachdenken bzw. mit dem Neurochirurgen sprechen.

Beste Grüße
KaSy

fasulia

"Wenn ich es richtig verstehe, soll es zeigen, ob das Meningeom Hormonrezeptoren hat und somit eine deutlichere Wachsstumsprognose geben."
ja, damit können Wachstumshormonrezeptoren nachgewiesen werden,sogenannte Somatostatinrezeptoren (SSTR)

SSTR werden im Gehirn vor allem von Meningeomen vermehrt exprimiert ( d.h. produziert und "ausgeschieden")
Ihre Menge sagt etwas aus zu Tumorausbreitung, ihrer Tendenz in Gewebe einzuwachsen und ihre Aktivität neue Gefäße zu bilden ( Angiogenese) ( die den Tumor versorgen)

Mit dem DOTATATE PET-CT kann man die "Menge" dieser SSTR darstellen und daraus Rückschlüsse auf das Wachstumsverhalten
des Meningeoms ziehen.
Auch ob es eher ein anderer langsam wachsender Tumor oder ein M. ist.

Das dabei verwendete radioaktive Mittel heißt Ga-DOTATOC. Es wird vom Körper wieder ausgeschieden, wie man das bei einem Schildrüsenszintigramm auch kennt und ist unschädlich. .

Wenn dir der NC solch eine Untersuchung vorschlägt, ist das Ergebnis ein weiterer Baustein um das bestmögliche Vorgehen zu planen. Könnte mir vorstellen dass ein- Jahr -warten ihm riskant erscheint oder positiv ausgedrückt, man mit einem Nachweis von wenig SSTR beruhigter 1 Jahr zuwarten könnte.

Igelfisch

Hm, anscheinend habe ich mich wieder etwas unglücklich ausgedrückt, ich wollte aber auch nicht sooo weit ausholen :-)

Dass ein "Dotatoc CT" nicht das Gleiche ist, wie ein normales Ct, ist mir schon klar.
Wenn man das googelt, taucht es aber so gut, wie immer in Verbindung mit "PET CT" auf, deshalb meine Frage, ob es das Gleiche ist, wie ein PET-CT. Mir ging es mit der vorletzten Frage allein um die Begrifflichkeit. ;-)

Was dabei passiert und wofür das gut ist, habe ich mir soweit angelesen und leuchtet mir auch ein.

Im Übrigen brauche ich mich nicht auf eine OP einstellen, denn 2 interdisziplinäre Kompetenzzentren haben mir bereits erläutert, dass dieses nicht sinnvoll möglich ist.
Radiochirurgie ebenfalls nicht.

Mein Weg ist eigentlich vorprogrammiert und klar definiert: bei Wachstum Protonenbestrahlung.
Da es dieses jetzt geringfügig gab, habe ich schon damit gerechnet, dass man das nun auch einleiten will, aber man will doch nochmal abwarten.
Welche Symptome mich vermutlich als erstes erwarten, ist auch klar.
Ich habe auch durchaus Vertrauen zum Prof. in der Stadt am Neckar.

Das mit dem Dotatoc CT klingt in dem Bericht nicht dringlich, es steht lediglich drin, dass man "es machen könnte", aber auch gleichzeitig, dass die nächste Kontrolle in einem Jahr beibehalten werden kann.
Deshalb fragte ich mich, ob es mir JETZT gerade irgendwas bringt, oder ob ich dies nicht auch bei der nächsten Verlaufskontrolle in einem Jahr anstrengen kann.
Es ist ja seitens des NC "nur ein Ausspruch" und keine "Anordnung"
Es klingt nichtmal, wie eine Empfehlung.

Vielleicht kann mir da auch einfach keiner weiterhelfen und ich muss diese Frage der Sinnhaftigkeit für mich selbst beantworten.

Gruß, Igelfisch

Stephan

Bei mir wurde für die Bestrahlungsplanung (Protonen) ein DOTADOC PET CT gemacht. Habe mich aber erst für das PET CT entschieden, nachdem ich mich auch für die Bestrahlung entschieden hatte.

Igelfisch

Hey Stephan
Ja, so in der Art halte ich es inzwischen auch.
Ich warte erstmal das nächste reguläre MRT ab und sehe dann weiter.
Grundsätzlich fände ich das Ergebnis interessant, aber inzwischen reicht es mir auch, es zu wissen, wenn weiterer Progress und Bestrahlung anstehen.
Gruß Igelfisch

Lissie 38

Ist normal nicht nötig für Bestrahlungen.

Stephan

Liebe Lissie,
bloß weil Du keines gebraucht hast, kann man daraus doch nicht auf alle anderen Fälle schließen

Lissie 38

Es ist aber nicht nötig für eine Bestrahlung.

Blos weil du eines gebraucht hast kann man doch nicht von dir auf andere Fälle schliessen

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