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Hasika

Guten Morgen,

ich habe eine Frage zur dendritische Zellimpfung.
Ich habe einen Arzt in Ulm angeschrieben ob er die Zellimpfung durchführt, er hat ja gesagt und hat ein Termin mit uns vereinbart.
Hat jemand Erfahrung oder Meinungen Berichte zu diesem Thema.
Würdet ihr diese Therapie machen?
Danke für eure Antworten
Hasika

gramyo

Liebe Hasika,
also prinzipiell ist die dendritische Zellimpfung eine sehr gute Sache. In Deutschland wird sie bisher nur zur Selbstzahlung (ca. 20.000,- € ) gemacht.Bei niedergelassenen Ärzten und privaten Kliniken ist es so eine Sache, weil ja da eine Kontrolle fehlt.

Wenn es zu einer Zellimpfung in Deutschland für euch käme, würde ich eine Uniklinik nehmen . In Frankfurt beim Hirntumorkongress wurde Düsseldorf genannt, aber eben halt , privat bezahlt.

In Leuven, Belgien werden immer auch deutsche Patienten angenommen, aber dauert wohl ein bisschen. Die werden gut gesponsert und man muss nur die Fahrt und den Aufenthalt bezahlen.

Wir senden euch viele liebe Grüße
und wünschen euch eine gute Zeit
Gramyo und ihr Mann, der immer bei ihr ist

redwood

Es ist wissenschaftlich noch nicht belegt, dass diese Therapie generell sinnvoll sein könnte. Studien dazu laufen. Es gibt erste Hinweise in Phase I/II-Studien, dass bei ausgewählten GBM-Patienten die Überlebenszeit leicht verbessert ist, aber laut Aussage des Professors aus Leuven betrifft dies hauptsächlich Patienten, deren Tumor im sichtbaren Bereich relativ vollständig entfernt werden konnte. Dies sind Patienten, die per se länger überleben.

Ein Schaden ist laut Datenlage wohl weniger zu erwarten.

Achtung, die derzeit laufenden Studien sind meist placebokontrolliert. Bevor ich nix unternehme, kann ich mich als Patient natürlich besser an einer Studie beteiligen.

Harry Bo

Hallo,

gibt es hier im Forum eigentlich jemanden, der die dendritischen Zellen mit Erfolg in seiner Therapie bekommen hat?
Ich lese immer nur von Studien mit wenigen Patienten, wo es eher um Verträglichkeit oder Nachweise für Immunreaktionen und eher weniger um Erfolge geht.
Ist Leuven eigentlich die einzige Stelle, die diese Methode in größerem Stil macht? Gibt es dazu Veröffentlichungen?
Hat es überhaupt schon DC zur Standardtherapie von Anfang an gegeben oder immer nur nach Rezediv?

Anfangs war ich begeistert von dieser Methode, aber es ist mir zu ruhig. Da hat ja Weihrauch sogar mehr Material zu bieten.

dirlis

Hallo Harry Bo,
Es gibt etwas vergleichbares in USA als Phase 3 multizentrisch...
Du findest Informationen unter clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT00045968
Soweit wir wissen, wird dort viel investiert, da es dort als erfolgversprechend gilt.
In Deutschland ist eine Phase 1 für Ende des Jahres in Würzburg, Düsseldorf und Homburg angekündigt (Vortrag in Frankfurt). Ich meine mich zu erinnern, dass dort gesagt wurde, das ca. 15% der Patienten gut profitieren, aber es gäbe noch keine Erkenntnis, welche Patienten absehbar zu den Profiteuren gehören könnten.
In Leuven, Belgien ist man vergleichsweise weit in einer Phase 2 (HGG-2006 phase I/II trial) Es gibt dazu eine Veröffentlichung vom 22.4.2012. Leider habe ich keinen Link parat.
Gruß, Dirlis

Harry Bo

Hallo dirlis,

die NCT00045968 war ja die laufende Studie aus der der Focus angeblich sehr positive Vorabergebnisse hatte. Wir hatten hier
http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/presse-impfungen-gegen-krebs-schritte-auf-dem-weg-zur-therapie-6618.html darüber gesprochen.
Abschluss obiger Studie ist September 2014 und das Endergebnis kommt dann wahrscheinlich Ende des Jahrzehnt raus.

Was man so aus Leuven hört ist vorsichtiger formuliert. Die HGG-2006 findet man bei PubMed und brachte bei 77 Teilnehmern mittleres Überleben signifikant bis leicht verlängert je nach Einordnung der RPA Klasse (siehe Wiki) von 17.1, 11.2, 7.5 Monate auf 39.7, 18.3, 10,7 Monate. Je fitter bei Diagnose, desto besser die Ansprechrate oder das Ergebnis.
Für mich somit ein Grund warum DC als letzte Alternative, wenn man austherapiert ist, nicht mehr viel bringen kann.
Auch hier wieder signifikant bessere Ergebnisse mit methyliertem MGMT Promoter. Sprich die kombinierte RadioChemo hat hier ihren Teil beigetragen.
Jetzt läuft Phase IIb der Studie, konnte aber nix drüber finden.
Ich vermute mal, tolle Sache, bringt aber nur was von Anfang an und bei guten Vorzeichen. Leider nur für wenige Patienten weltweit überhaupt eine realisierbare Möglichkeit.
Wenn es das in D'dorf für 20k geben sollte, ich wurde noch nicht mal gefragt, hab wohl einen abgebrannten Eindruck hinterlassen. Jetzt wäre es zu spät.
Schade dass das Geschäft so läuft.

Gruß Harry

dirlis

Hallo Harry,
dazu passt, dass die Eingangsvoraussetzungen für eine aktuelle Teilnahme an der Studie recht hoch angesetzt ist.
Ich muss halb schmunzelnd, halb entsetzt feststellen, dass ich gar nicht so gut informiert bin, wie ich so dachte... also nur ins Unreine, denn für eine ausführliche Recherche bin ich heute Abend einfach zu müde:
Tumor muss vollständig oder zumindest annähernd bei OP entfernt sein
guter Karnowsky
kein Cortison
Tumorgewebe muss verwendbar sein (aktives Tumorgewebe in ausreichender Menge und Qualität)

Gefragt wurden wir übrigens auch nicht, ich hatte einfach das Glück, in Frankfurt von dieser Möglichkeit zu hören und bereits vorher über Umwege aus Krebsforscherkreisen dazu etwas gehört zu haben.
In Frankfurt war das Ganze nur eine interessante Option für irgendwann in einer fernen Zukunft, wenn die Forschung schon viel weiter ist...
Mit dem Ergebnis aus erstem Kontroll-MRT und FET-PET fiel das eine Puzzleteil zum anderen und ich habe es vor der OP eingefordert. (es hätte sonst auch keine Studie zu unsererm Stand gepasst, weil zu früh rezidiv).
Zum Glück war das Procedere durch einen anderen Patienten bekannt und wir werden begleitet, warten aber noch auf Antwort...

Leider muss man sich als Patient oder Angehöriger selber kümmern. Als wenn das Verarbeiten dieser fürchterlichen Krankheit nicht schon genug wäre. Aber ich möchte nicht als Schaf vorm Arzt stehen und warten, was dem Halb-oder-auch-eher-nicht gerade einfällt. Hatten dazu ein wirklich böses Erlebnis. Da hat es mir gereicht und ich habe angefangen zu lesen. Mein Mann kann gerne in einer Studie mitlaufen, aber als Versuchskanninchen in einem unkontrollierten Experiment ohne Aufklärung von Chancen bei Verniedlichung von Risiken? Nein- ganz sicher nicht. Mit dem Herren spreche ich sicher nicht mehr und wir haben einen Weg gefunden, dass dies auch absehbar nicht erforderlich sein wird. Alle anderen sind zum Glück sehr in Ordnung. anfängliches Geplänkel zum Kennenlernen finde ich ganz normal. Jetzt fühle ich mich ernst genommen. Wut macht manchmal Mut.
Und den Mut, darfst Du, lieber Harry, trotzdem nicht verlieren.
Aber wie ich Dich bis jetzt gelesen habe, wirst Du das bestimmt nicht so schnell. Du weisst soviel und ich bewundere das sehr!
Sei herzlich gegrüsst von einer müden Dirlis
(noch 10 minuten, dann ab ins Bett!)

Ulali

Hallo zusammen,
es gibt aus Leuven eine Veröffentlichung und zwar der Link
http://www.itpl.be/Portals/tumorvaccination/Docs/publicaties/2012%20Cancer%20Imm%20De%20Vleeschouwer%20CII.pdf
Auf Seite 6 und 7 sind 2 Grafiken zu sehen, die die Ergebnisse aus den letzten 6 Jahren wieder geben. Wir haben uns auch gewundert, dass so wenig darüber bekannt ist.

Harry Bo

Hallo Ulali,

vielen Dank für den interessanten Link.
Wissenschaftliche Auswertungen und noch dazu in englisch ist für mich immer schwer zu verdauen, aber nach Überflug der Daten wundere ich mich doch etwas über diese Arbeit.

Die Verantwortlichen dieser Studie teilen die Patienten in 4 Gruppen ein:
WHO III oder IV (bösartig oder äußerst bösartig)
Alter unter 50 oder ab 50 (jung oder nicht jung)
KPS > oder < 70% fit (körperlich max. leicht eingeschränkt oder schlechter
MMSE >= oder < 27 (geistig fit oder eher nicht)

Das sind Kriterien, die natürlich und bekannterweise die Prognose maßgeblich beeinflussen. Vorallem sind die Anforderungen schon deutlich im oberen Bereich angesiedelt.

Wo finde ich in der Studie die normalerweise zu erwartenden Ergebnise ohne DC Behandlung? Wie kann ich die Signifikanz bewerten?

Wieso wird hier überhaupt ein WHO III Tumor mit einem Glioblastom in einen Topf geschmissen? Man mischt ja auch nicht Prostatakrebs mit Brustkrebs?

Wenn ich das Ergebnis nur für Glioblastome mal aufsplitte, hat von DC Impfung nach Rezediv OP nur einen Vorteil wer jung und top fit ist.
Wer entweder über 49 oder körperlich oder geistig eingeschränkt ist, profitiert nicht signifikant von der Impfung mit dendritischen Zellen.

Wird hier etwa ein eher mageres Ergebnis besonders gut verkauft oder habe ich die Daten falsch interpretiert?

Gruß Harry

vlinder

Ich habe die Studie aus Leuven gelesen. Ich finde ok, dass sie keine Kontrollgruppe mitlaufen lassen, denn deren klares Ziel ist es, Kriterien für die Patientenauswahl für STudien zu entwickeln. Das ist natürlich an sich schon blöd, aber natürlich üblich, es werden viele Studien mit sehr ausgeewählten Populationen durchgeführt, was eine gewisse Lebensferne vieler Studien gbegründet.
Für uns ist das Ergebnis der Studie hochbrisant, meine Lebenspartnerin ist zur DC angemeldet, und wir fragen uns nun noch mehr, ob wir das machen sollen, da sie 66 Jahre alt ist, inoperabel, (d.h. priming der DC ist nicht möglich) sie hat starke kognitive und Alltagspraktische Einschränkungen. Das ERgebnis der STudie legt nahe, dass die Autoren selber nicht daran glauben, dass dieser Patientengruppe mit DC geholfen werden kann, sprich dass sie ihre STatistik versauen würden. Wir hätten so gerne mal jemanden der uns sagt, was wir sinnvollerweise machen sollen, alles muss man selber rausfinden. Im Oment haben wir das GEfühl, wir versuchen das GEld lieber für eine schöne REise mit allem Luxus zu genehmigen. ABer wir wissen nicht, wie es Karin dann geht, es schwankt so sehr.
wir werden unseren Weg irgendwie finden.
Dank an alle, die hier schreiben.
Das Forum ist allerdings eine große HIlfe dabei.

Duracell-Ull

Habt Dank für die interessanten Informationen!
Ulli

francaanthea

Liebe Hasika,
unsere Tochter , 11 Jahre, vollständige Entfernung des Primärtumors, inoperablesRezidiv während der Temodaltherapie ( 4. Zyklus), MGMT negativ, erhielt nach der Bestrahlung ihres Rezidivs mit einem Karnowsky von 100% 3mal eine DC Vaccination in Leuven. Dannach Erbrechen und auf dem MRT 20! Rezidive überall im Gehirn.
Das war am 10.4., am 30.5. ist sie verstorben 10 Monate nach der Erstdiagnose.
Also auch junge , fitte Patienten profitieren oft nicht davon, jedes Glioblastom ist anders.
Du mußt Dich auch selbst um den Kontakt nach Leuven bemühen und den Tumor dort selbst hinbringen.
Die meisten Kosten für die Behandlung übernimmt Leuven, weil es eine Studie ist, keine etablierte Therapie - eben der Strohhalm an den man sich klammert.
Viel Erfolg und alles Gute
francaanthea

Hasika

Hallo Francaanthea,

es tut mir sehr leid mit deiner Tochter.
Wie gesagt man klammert sich an jedem Strohhalm.
Kannst du mir bitte die Kontaktdaten von Leuven bitte geben?
Was hattest du für ein Gefühl, das es alles nicht gelohnt hat dahin zu fahren oder sind sie mir dieser Therapie allg. um kranke leute zu helfen weiter gekommen.

redwood

@vlinder
Bei der aktuellen DC-Studie in Leuven gibt es eine Kontrollgruppe. Nur 50% der Studienteilnehmer bekommen die DC. Die "Placebo-Patienten" erhalten DC im Rezidivfall. Aus meiner Sicht ist dies aber etwas spät.

dirlis

Hallo BlueGene,
Vielen Dank für Deine Ansicht!

Wir haben vorgestern Leuven als Rezidiv-Therapie für meinen Mann ausgeschlossen, da aus organisatorischen Gründen ein Termin für die Blutentnahme zur Leukopherese erst 7,5 Wochen nach OP möglich gewesen wäre und eine begleitende Therapie erst nach weiteren 5 Wochen möglich gewesen wäre.
Nach dem schnellen Zuwachs nach der ersten OP wollten wir das Risiko nicht eingehen.

Ich habe parallel in Düsseldorf angefragt, um zu klären, ob dort eine schnellere Behandlung möglich gewesen wäre. In einem wirklich freundlichen Gespräch konnte ich mit dem Prof. "fachsimpeln" und das Fazit war eindeutig: ja, ginge schneller, aber keine Behandlungsempfehlung im Rezidiv! DC wird dort als wichtiger Ansatz in der Primärtherapie gesehen, deren Wirksamkeit sich in den nächsten Jahren im Rahmen von Studien zeigen wird.

Wenn ich Deinen Einwand berücksichtige und auch ich begreife, dass mein Mann nicht ein hoffnungsvoller Fall für die Chancenreiche Behandlung mit DC gewesen wäre, sondern die "Placebo-Gruppe" vertreten hätte...

Puh! Danke, dass Du mir mit Deinem Beitrag die letzten Zweifel genommen hast und ich wieder sicher bin, dass wir es gut gemacht haben.

Grüße aus Sturm und Gewitter mit Hagel aber leider keiner spürbaren Abkühlung in B
Dirlis

Tausendfüßler

hallo dirlis
endlich mal ne gute Nachricht ,
da ist das Wetter doch sowas von egal.
Es ist so schön ,dass ihr nie niemals aufgebt.
Hoffnungsvolle Grüße
macht es weiter ""soooo"" gut
von Herzen
T.-F.

Ulali

Hallo Bluegene,
du schreibst :"Bei der aktuellen DC-Studie in Leuven gibt es eine Kontrollgruppe. Nur 50% der Studienteilnehmer bekommen die DC. Woher weißt du das?

gramyo

Hallo , Liebe Dirlis und Mann und eure "Drei",

leider kann ich mich erst jetzt melden, da das Unwetter unserer Dorf Telefon - und Computermäßig sehr getroffen hat, übrigens auch leicht mich. Habe einen "beinahe" Blitzschlag abgekriegt, der mit Herzstolpern über eine längere Zeit einherging. Jetzt geht es mir aber besser.

Computermäßis ist so ein W-Lan dazwischengeschaltet und ich bin hier im Schneckentempo unterwegs. Äussert meditativ und geduldsfördend ist das!

Schließe mich hier allen positiven Gedankengängen an. Ihr müsst jetzt aus der Schocksituation , 2. Op, herauskommen und wieder positiv und zuversichtlich in die Zukunft blicken.

WARUM SOLLTE DEIN MANN NICHT ZU DEN "LANGLEBIGEN"GEHÖREN !!

Nach wie vor bin ich optimistisch bei euch eingestellt. Das jetzt ein Buch auf dem Tisch von Simonton liegt finde ich wunderbar und hoffnungsvoll.

Seid ganz lieb von uns gegrüßt und mit Ruhe und Energie versehen.
Ich meditiere sehr gerne auch auf euch.

Gramyo und ihr Mann in anderem Sein, aber immerwährendem Platz im Herzen

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