Dringend! Medulloblastom-positive Erfahrung mit HIT2000?

Bei meinem Neffen (7 Jahre) wurde letzte Woche ein Medulloblastom (4x4 cm) diagnostiziert und und er bekam schnellstens eine Teilresektion. Nun soll er nach HIT 2000 behandelt werden, aber wir haben bisher keinen Betroffenen mit wirklich positiven Erfahrungen gehört!! Gibt es diese überhaupt? ??
Und wer kann Tips geben für eine begleitende, die körperlichen Belastungen mindernde und das Immunsystem steigernde Therapie??
Bitte teilt uns Eure Erfahrungen (ob positiv oder negativ) mit!
Vielen Dank!

Petra

Hallo Petra,

wenn wir richtig informiert sind, dann stammt die Hit 2000 Studie von Frau Dr. Astrid Gneckow aus Augsburg
entwickelt wurde die Studie für die Behandlung von niedriggradigen malignen Tumore speziell für Kinder. Mittlerweile
wurde die Studie durch HIT LGG 2001 ersetzt, allerdings bekommt man nur spärlich Infos über die Anzahl der teilnehmenden
Kinder und die Wirkungsweisen. Wir kennen ca. 15 Eltern, deren Kinder alle ein Optikusgliom haben, mehr dazu erfährst
unter yahoo.optikusgliome, ein 4 jähr, Mädchen erreichte eine Tumorreduktion von ca. 40% , aber wie lange hält der
Zustand an ?? Gibt es keinen Neuro-Chirurgen, der den Rest des Tumors bei deinem Neffen entfernen kann ??

Viel Kraft und Gesundheit speziell für deinen Neffen

Rainer

Hallo Petra,
Du fragst nach weiterer Therapieoption bei Vorliegen eines Medulloblastoms.In der Tat lassen sich diese aggressiven Tumore auf Grund ihres mitunter sehr diffusen Wachstums nicht immer vollständig resezieren.Im Anschluß an die Operation / Teil- oder weitgehende Resektion) ist eine weitere (aggressive) Nachbehandlung indiziert und es gibt hier ein deutschlandweites Studienprotokoll.Genaue Auskunft darüber müssen Dir die Ärzte vor Ort geben, auch werden Patient / Eltern über dieses Studienprotokoll unterrichtet. Ansonsten kann man sich wenden an:Kinderklinik Augsburg Tel:0821 4003604 oder auch Institut für med. Statistik Mainz 06131 173227 ( Kinderkrebsregister)
Auf der Suche nach positiven Erfahrungen sei bitte ehrlich- Rainer berichtet über eine Studie, erwähnt dabei aber, dass es ich um Opticustumore handelt. Dies ist eben nicht vergleichbar.Wir erhoffen uns natürlich von der gewählten Therapieopotion ( OP, Radiatio, Chemo) gute Erfolge, verbesserte Lebensqualität, Schrumpfen des Tumors..leider ist aber der individuelle Verlauf nicht vorhersehbar.
Gruß Andreas / Neurochirurg

Liebe Petra,

mein Bruder (allerdings schon 37!) ist auch an einem Medulloblastom erkrankt.
1. Diagnose Dez. 99 - komplette Resektion - anschließend Bestrahlung -
nachfolgend adjuvante Chemotherapie - d. h. gleiche Therapie wie ältere Kinder.
Da er für das Protokoll schon zu alt ist - weiß ich nicht ob nach HIT´ 91 oder HIT´2000 therapiert wurde - vielleicht sind diese beiden Studien auch identisch.
Habe hier die Ergebnisse der Therapiestudie HIT´91 - habe sie vor 2 Jahren aus dem
Internet geholt. Finde sie jetzt dort nicht mehr. Falls du Fax hast - könnte ich
sie dir faxen.

Zu sagen ist, dass mein Bruder die Bestrahlung, sowie die Chemotherapie ganz gut
vertragen hat - bis auf Vincristin (Probleme mit den Füssen) wurde daher abgesetzt.
Epo hat er zur Vermeidung einer Tumoranämie eingenommen. Kinder sollen ja eine
Chemo sogar besser verkraften als Erwachsene!
Ich möchte noch hinweisen, dass mein Bruder nach der Lumbalpunktion nicht
strikt 24 Stunden flach liegen blieb. (Der Arzt hatte gemeint, dass er nach
2 Stunden aufstehen könne!!!!!!) Er hatte hinterher die schlimmsten Kopfschmerzen,
Übelkeit, Erbrechen etc. - es ging ihm einige Wochen wirklich zum K........ Wir können
wirklich nur jedem raten die 24 Stunden in jedem Fall einzuhalten, auch wenn der
Arzt evtl. etwas anderes sagt.

Leider hat mein Bruder jetzt nach 2 Jahren ein Lokalrezidiv - ohne Metastasen - er wird
z. Zt. in Würzburg behandelt.

Um Infos. über HIT´2000 zu erhalten wäre sicher die Kinderklinik Würzburg PD Dr. Kühl
eine weitere Adresse. Herr Dr. Kühl ist der Studienleiter der Medulloblastomstudien.
Anschrift-Telefonnr. etc. ist unter www.uni-wuerzburg.de zu erfahren.

Herzliche Grüße
Doris

HIT 2000 hat meines Wissens nichts mit niedrig malignen Tumoren zu tun sondern
beinhaltet PNET/Medulloblastome und Ependymon. Habe auch noch etwas von
einer Studie HIT Med 2000 gelesen, ob diese mit HIT 2000 identisch ist, oder
nur Medulloblastome einschließt weiß ich nicht, aber wie gesagt, am Besten mit
der Kinderklinik der Uni-Würzburg Kontakt aufnehmen, da Studienleiter und federführend.

Grüße
Doris