dritte Operation

Hallo zusammen, bin auf der Suche nach "Betroffenen" mit denen ich mich austauschen kann. Im Dez. 14 ist bei mir ein Meningeom 5,5x6,5 cm (linksseitig am Kleinhirn) entfernt worden, damit begann das Unglück. Die OP habe ich gut überstanden, nach zwei Monaten zeigten sich jedoch Liquorkissen, die im April 2015 entfernt wurden. Seitdem quält mich ein Lagerungsschwindel. Die Ursache konnte bisher nicht gefunden werden.
Bei dem letzten CT wurde eine Knochendeckellockerung und Verdacht auf Hydrocephalus festgestellt. Hat jemand Erfahrung mit dieser Diagnose? Kann es sich bei der Knochendeckellockerung um einen Operationsfehler handeln oder "kann das passieren", wie mir die behandelnde Ärztin in der Uniklinik auf meine Frage hin, antwortete?
Ich bin unsicher und weiß nicht, ob ich die jetzt notwendige dritte Operation in der selben Klinik machen lassen soll. Hat jemand ähnliches erfahren müssen? Es wäre nett, wenn ich Hilfe bekäme. Danke Katrinchen

Hallo Katrinchen!
Bei mir wurde 2012 ein Meningeom entfernt. Knochendeckel wurde wieder eingesetzt, leider kam es zu einer Wundinfektion, sodass der Knochendeckel 2013 wieder entfernt wurde. Nach sechs Monaten kam dann ein Titanstück hinein. So eine Infektion ist, so glaube ich, nicht selten und KANN einfach passieren!
LG Fiona

Hallo Fiora,
vielen Dank für die Info. Bei mir wurde bisher nie von Infektion gesprochen,
deshalb glaube ich an einen OP-Fehler.
LG Katrinchen

Liebes katrinchen,
es kommt nicht so selten vor, dass Liquorkissen entstehen oder sich Knochendeckel lockern.
Der Mensch ist schließlich keine Maschine, die man auf- und wieder zuschraubt und alles ist wieder gut.

Nach einer OP muss die OP-Stelle im Kopf, also auch die Hirnhäute, dicht gemacht werden, indem diese, evtl. mit Ersatzmaterial, vernäht werden. Dann hat der eigene Körper die Aufgabe, das restliche Heilen zu erledigen, indem sich dort neue Zellen bilden. Das kann eben auch unvollständig geschehen. Bei der Naht außen auf dem Kopf kann man diesen Heilungsprozess sehen. Und auch hier kann das in einer Woche gut verheilt sein oder auch nach sechs Wochen noch Probleme geben. (Ich habe beides erleben dürfen.)

Wenn dann eine Stelle doch undicht bleibt, dann tritt das Hirnwasser / der Liquor durch die Hirnhäute hindurch an Stellen, wo es nicht hingehört, erzeugt je nach Lage der Person im Liegen größere, im Stehen zurück gehende weiche Beulen auf den darüber liegenden Stellen.

Nun kann das operiert werden wie bei Dir (bei mir auch) und es besteht das geiche Problem des Zunähens und Abheilens. Das scheint bei Dir nicht funktioniert zu haben, weil Dein Körper wieder nicht ausreichend die nötigen Zellen gebildet hat. Das bedeutet, dass nun anders gegen den Liquor gehandelt werden sollte, der sich dort ausbreitet, wo er es lieber nicht tun sollte, weil es gefährlich werden kann, indem Entzündungen auf das Gehirn übergreifen können. (Die Bezeichnung Hydrozephalus beschreibt das. Ich vermute, dass ein Shunt empfoheln wird??)

Das mit dem Knochendeckel kenne ich auch. Auch das hat damit zu tun, dass der Knochendeckel oder eine Ersatzplastik dorthin gelegt wird, wo sie entnommen wurde. Die muss nicht unbedingt befestigt werden. Auch hier heilt ja die OP-Stelle zu und das kann unterschiedlich sein, je nachdem, wie viele Zellen sich bilden, bzw. zum Vergleich wie dünn diese innere Narbe bleibt oder wie dick sie wird. Auch das kann man nach Verletzungen auf der Haut sehen, dass manche Narben kaum noch sichtbar sind, andere aber eine Behandlung benötigen.

Bei mir war das zunächst auch etwas verschoben, es hat mich nach der ersten OP aber nicht sehr gestört, es sah nur nicht schön aus. Einen OP-Bedarf sahen weder ich noch die Ärzte. Als ein Rezidiv operiert werden musste, wurde der neue Knochendeckel (eine Plastik aus Palacos) mit Titanklammern befestigt. Diese spüre ich mitunter, muss also auch nicht das Allerbeste sein, wenn mit Fremdkörpern etwas fixiert wird, was auch so halten könnte. Aber es ist gut so.

Nach Deiner Beschreibung habe ich das Gefühl, dass die Ärzte sich viel Mühe gegeben haben und Du ihnen vertrauen könntest. Solltest Du aber ernsthaft zweifeln, kannst Du Dir auch einen anderen Arzt suchen. Nur, Deine jetzigen Ärzte wissen, was sie getan haben ...

Hab Vertrauen!
KaSy

@KaSy
Wie spürst Du die Titanklammern? Bei mir wureden im Januar auch zwei Nieten eingestezt um den "Deckel" zu fixieren. Gibt es dadurch Probleme beim MRT?
LG Andrea

Hallo
Die Techniken sind ja heute viel weiter als bei meiner ersten OP (1981). Bei mir hat man den Schädelknochen 6 Monate eingefroren, gewartet bis die Gehirnschwellung von der OP zurückgegangen ist und dann den Knochen wieder eingesetzt. Der Knochen war durch das Einfrieren geschrumpft, so hat man mir es erklärt. Er füllt nicht die ganze Stelle aus und ich habe eine kleine Delle oberhalb vom Ohr an dem kein Knochen ist. Sonst ist aber alles gut verheilt und wie ihr errechnen könnt lebe ich schon ziemlich lange mit der Delle ohne Komplikationen. Eine Zeit lang habe ich mal gedacht, die hätten die Knochen verwechselt, weil ich mir nicht vorstellen konnte, dass Knochen schrumpfen. Aber es ist müßig darüber nachzudenken, wenn es einem doch gut geht. Bei meiner Rezidiv OP (1990) hat man den Knochen wieder entfernt und nach der OP gleich wieder eingesetzt. Auch diese mal ist alles gut gegangen. Wenn man das mit dem Liquor in den Griff bekommt kann man auch mit einem losen oder kleineren "Deckel" leben.
LG von der harten Nuss

Hallo Katrinchen,
hallo Zusammen,
ich verfolge jetzt schon seit gut einem Jahr als Betroffene die Beiträge im Forum, habe mich aber selbst noch nicht dazu geäußert. Heute möchte ich aber doch mal die Gelegenheit nutzen, da mich das hier angesprochenen Thema auch immer noch beschäftigt.

Kurz zu mir: bei mir wurde im September 2014 per Zufallsbefund ein 7,5x3,5x4,5cm großes Meningeom im Bereich der hinteren Schädelgrube links mit Kleinhirn/Hirnstammkompression sowie Kompression des IV. Ventrikel entdeckt.
Da mein Zustand plötzlich lebensbedrohlich war - mir stand das Wasser wortwörtlich bis zum obersten Rand - wurde ich sofort operiert. Da mein Untermieter recht groß und erfolgreich war, habe ich eine Duraplastik sowie eine Schädelknochenausscharbung bekommen. Ich habe jetzt einen ziemliche Delle im Schädel, aber es ist mein eigenen Knochen geblieben und mit langen Haaren sieht man das auch nicht. Den Schädelknochen hat man mit drei Titanklammern fixiert. An einer Stelle merke ich leider die Nietung, da an der Stelle die Schädelknochen ungleichmäßig sind. Aber damit kann ich leben.

Zu Katrinchens Diagnose: eine Knochendeckellockerung gab es bei mir nicht, aber den Hydrocephalus.
Wobei der nicht durch einer Infektion, sondern aufgrund einer Resorptionsstörung verursacht durch die Lage des Tumors entstanden ist. Um die Problematik mit dem Hirnwasser in den Griff zu bekommen, hat man mir 4 Wochen nach der Op einen VP-Shunt (externe Ventrikeldrainage vom Kopf in den Bauchraum) implantiert. Seit dem habe ich nie wieder ein Liqourkissen bekommen und die Wunden sind alle sehr gut verheilt.

Katrinchen, was hat man bei dir denn außer dem CT noch für Untersuchungen gemacht? Ist Dein Hirndruck zu hoch?

Hat man über die LP schon mal eine Hirndruckmessung gemacht und hast Du schon eine Stauungspapillenuntersuchung (Kontrolle des Hirndrucks über den Sehnnerv im Auge) bekommen?

Hat man nochmal ein MRT gemacht um sich die inneren und äußeren Liquorräume genauer anzusehen?

Was den Lagerungsschwindel anbelangt. Den habe ich nicht, jedoch habe ich seit August 2015 ein Pfeifen in den Ohren.
Ich habe mir daraufhin meine OP-Berichte angefordert und ein Gespräch mit dem Operateur geführt. Bei mir ist es so, dass man bei der Op sehr nah an den Bereich des Gleichgewichtssinnes gekommen ist und es durchaus verletzt worden ist. Das ist nicht schön, aber ich weiß jetzt woher es kommt und kann damit recht gut leben.

Hast Du Dir schon mal Deinen Op-Bericht angefordert?

Wenn Du Dir unsicher bist, ob Du in der Klinik noch richtig aufgehoben bist, dann solltest Du Dir eine zweite Meinung einholen. Schaden kann das nicht - ich habe das auch gemacht.

Ich würde mich trotz der Zweitmeinung immer wieder in der Klinik operieren lassen, in der ich operiert worden bin. Die haben das in Anbetracht der Größe meines Untermieters echt gut gemacht. Die Nachsorge und Betreuung ist leider eine Katastrophe.

Wie KaSy schon geschrieben hat, wir sind Menschen und keine Maschinen und alles braucht seine Zeit bis es wieder geheilt ist. Bei dem einen geht es schneller, bei dem anderen langsamer.
Mein Unwort seit 2014 ist das Wort "Geduld". Denn die braucht man definitiv, wenn man am Kopf operiert worden ist.

Aber eine Entscheidung kann Dir leider keiner Abnehmen. Die muss jeder für sich selbst treffen, so schwer das ist.

Kopf hoch ...
LG lottatrice

@ lottatrice
GEDULD schreibe ich auch groß, seit mich die Diagnose Hirntumor begleitet und das geht sehr vielen Betroffenen so. Ja, zunächst ist es ein Unwort, aber Geduld kann auch etwas Ruhe in ein Leben bringen, was vielleicht nicht schadet.

@ Andrea
Die Titanklammern spüre ich immer seltener. Sie sind einfach da, mehr nicht. In dieser MRT-Aufklärung gebe ich sie immer an, aber ein Problem stellt das nicht dar. Allerdings können bei höheren MRT-Magnetfeldstärken um Metalle im Kopf so genannte Artefakte auf den Bildern entstehen. Diese Bilderscheinungen stören die gewünschte Sicht. Deshalb wird bei mir darauf geachtet, dass das Gerät nicht mehr als 1.5 Tesla hat.
Sollte es nur ein Gerät mit höheren Magnetfeldfeldstärken geben, dann müssen der Radiologe bzw. die weiteren Fachärzte, die die Bilder auswerten, wissen, dass an diesen Stellen mit Artefakten zu rechnen ist und sie können es berücksichtigen.
Übrigens reagiert auch kein Flughafen-Scanner auf diese Teile.

Gruß KaSy

Danke KaSy, meine OP war im Januar. Die Narbe ist gut verheilt. Ich weiß nicht, wo die Klammern sitzen, aber es gibt da eine Stelle am Deckelrand an der ich Missempfindungen, die ich mir nicht erklären kann (mal taub, mal schmerzhaft, mal kribbelt es) spüre. War nach der ersten OP nicht so. Werde beim MRT fragen, wo die Klammern sitzen.
LG Andrea

Hallo Andrea,
bei mir wurde damals der Schädelknochen ebenfalls an 2 Stellen mit Nieten stabilisiert.
Meine Kopfwunde wurde nicht geklammert, da ich das ablehnte. Also wurde meine Kopfhaut darüber lediglich zusammen genäht.
Ab einem bestimmten Alter wachsen die Knochenplatten eh nicht mehr zusammen, das geht wohl nur in jungen Jahren.
Bei meinen MRT-Untersuchungen hatte ich nie Probleme damit, auch nicht am Flughafen, wenn ich durch die Scanns musste. Krippeln, ziepen und piecksen hatte ich nach der OP erst, wenn bei mir Nervenbahnen wieder zusammen wuchsen. Das kündigte sich dadurch an und danach fühlte ich wieder ein bisschen mehr.
LG Andrea ;-)

Hallo zusammen,
vielen Dank für die Kommentare und Anregungen. Wenn ich gewußt hätte, wie hilfreich dieses Forum ist, hätte ich mich schon früher angemeldet und es wäre mir sicher die ein oder andere Angst früher genommen worden.
Danke dafür!
Ich habe inzwischen eine Zweitmeinung eingeholt und die letzte Diagnose (Knochendeckellockerung) bestätigt erhalten. Außerdem hat mir die zweite Ärztin auch mitgeteilt, dass es sich nicht um einen ärztlichen Behandlungsfehler handelt, sondern, dass das immer wieder passieren kann.
Ich habe zwar immer noch eine dritte Operation vor mir, bin aber jetzt entspannter.
LG Katrinchen