Durch Dexamethason antriebslos und stark leistungseingeschränkt?

Dexamethason: Nach Ausschleichen seit Jahren antriebslos und stark leistungseingeschränkt

Ich hatte vor 6 Jahren einen hirnchirurgischen Eingriff.
Seitdem bin ich nicht mehr wie früher.
Ich bin insbesondere sehr antriebslos.
Die ersten vier Jahre habe ich zudem sehr viel geschlafen - 20 h pro Tag waren keine Seltenheit.
Nach Ernährungsumstellung (kein raffinierter Zucker, kein Weißmehl, kohlenhydratarm) ist zumindest der Schlaf wieder fast normal. Aber die Belastbarkeit ist gering mit Tendenz nach unten. Ich arbeite nur noch eine Stunde pro Woche und den Alltag muss ich so gestalten, wie es gerade geht. Wenn ich mich übernehme, schlafe ich wieder ganze Tage.
Inzwischen habe ich das Dexamethason in Verdacht. Ich denke, es wurde damals viel zu schnell ausgeschlichen - insbesondere auch wenn man bedenkt, dass ich enorme Nebenwirkungen hatte.
Von Anfang an Schlaflosigkeit und Euphorie (war bestimmt nicht optimal für das Gehirn, dass es auch 2 Monate nach der OP noch keine Nacht mit mehr als 3 Stunden Schlaf hatte...).
Und später dann unübersehbare Cushingsymptome.

Gibt es weitere Betroffene?
Gibt es Erfolgsgeschichten/Therapiemöglichkeiten?

Meine Medikation:
Bei Entlassung am 10. Tag nach der OP war die aktuelle Dosierung:
8-8-4
2 Tage später:
8‐4-4
18 (achtzehn) Tage später:
4-4-4
Und dann jeweils in 3-Tagesschritten:
4-4-0
4‐2-0
2-2-0
2‐0-0
1-0‐0

Zusätzlich:
Pantozol 40 mg: 1-0‐0
Rekawan: 1-0-1
Ideos KT: 1‐0-1

Nach Abschluss der Behandlung wurde der Nüchterncortisolspiegel gemessen. Er lag mit 11,38 µg/l weit unter der Norm (62-194)
Glucose war auch etwas erniedrigt.

Hallo Fichte,

zu Deiner Medikation kann ich leider nichts sagen, hier muss unbedingt ein Arzt dies beurteilen.
Nur zu Deinen letzten Anmerkungen habe ich eine "Idee" bzw. "Anregung" für Dich, dies Deinen Arzt zu fragen: Ein erniedrigtes Nüchterncortisol sowie ein Absinken des Blutzuckes KÖNNEN (d.h. es MUSS nicht sein) ein Hinweis auf ein Morbus Addison sein. Wie gesagt: dies ist nur eine laienhafte "Idee" von mir, das könntest Du aber Deinen Arzt (am besten einen Endokrinologen) fragen. Um die Diagnose zu sichern, müssten dann sicherlich noch MEHR Blutwerte getestet werden u.a. mit Hilfe des ACTH- Testes sowie die Kontrolle der Elektrolyte.
Nochmal: Dies ist nur eine LAIENHAFTE "Anregung", dies würde ich aber unbedingt bei einem Endokrinologen abklären lassen. Insbesondere das morgendlich erniedrigte Cortisol würde ich unbedingt nochmal überprüfen lassen, ob sich der Wert bestätigt oder ob es evlt. nur ein "einmaliger Ausreisser" war?

Liebe Grüsse

Lena

Hallo,

ich denke auch, dass Du mal einen Facharzt (Internisten, Endokrinologen) aufsuchen solltest.

Aber zu Dexa kann ich auch sagen, dass ich das ähnlich hatte wie Du, ich brauchte absolut keinen Schlaf, also drei Stunden schlafen war schon Luxus und ich hatte eine Wahnsinns-Energie.
Es wurde auch vor meiner Entlassung ausgeschlichen noch stationär und zuhause hab ich es dann echt gemerkt. So schlecht ging es mir während des ganzen Klinikaufenthaltes nicht. Bin dann direkt zum HA und hab mir Dexa wieder verschreiben lassen und eine ganz geringe Dosierung noch zwei-drei Wochen genommen und dann ging es mir auch wieder besser.

Was hattest Du denn für eine Operation?

Hallo Fichte,

ich habe normal nachgeschaut w/ dem Dexamethason. das scheint ja ein Cortisonpräparat zu sein. Bei hochdosierter und längerandauernder Anwendung von Cortisonpräparaten KANN Morbus Addison (= Nebenniereninsuffizienz) durchaus eine Nebenwirkung sein. Nun weiß ich nicht, seit wann Du das Dexamethason NICHT mehr genommen hast.
Bist Du bei einem Endokrinologen in Behandlung?
Ich würde das- nach wie vor- ALLES einen Endokrinologen fragen.
Deine Problematik MUSS ein ARZT beurteilen, ich kann Dir nur "Denkanstösse" geben, Richtung EVENTUELL: Morbus Addison, wie gesagt: das MUSS aber nicht sein!
Wünsche Dir alles Gute!

Lena

Die Medikation begann direkt im Anschluss an die OP.
Beendet wurde sie vor über 6 Jahren. Auch die Blutwerte stammen von damals.
Seitdem bin ich berufsunfähig.
Die OP war die Entfernung eines Tumors im Temporallappen.

Aber erst mal vielen Dank für die Antworten!
Und vielen Dank für Deine Mühen, Lena.
Bist Du wieder völlig fit, Dini?
Ja 3 h Schlaf war schon verdammt viel. Meistens waren es 2 und weniger – bis zu Null.
Und wenn ich nicht so wacklig auf den Knien gewesen wäre, hätte ich wahrscheinlich 20 h Leistungssport am Tag treiben können – obwohl: Ein Großteil der Zeit ging schon für Essensaufnahme drauf. Erschreckend, wie enorm einen das kontrolliert.

Ich hatte ja immer vermutet, meine Probleme kommen von der OP, und es wird irgendwann wieder bergauf gehen.
Dann hat man mich letztens bei der Epilepsie-Selbsthilfegruppe darauf gebracht, dass meine Symptome zu einer Problematik der HPA-Achse passen.
Daraufhin habe ich recherchiert und festgestellt, dass das bei mir sehr nach einer tertiären Nebenniereninsuffizienz ausschaut – auf jeden Fall für die ersten 4 Jahre .
Ich dachte aber, dass das nicht sein kann, da damals ja der Cortisolspiegel nach Abschluss der Medikation gemessen wurde. Sicherheitshalber habe ich dann doch mal nach dem Ergebnis gefragt – und siehe da, bei dem gemessenen Wert kann man kaum sicher sein, dass meine Nebenniere wieder fröhlich ihren Job aufgenommen haben.
Einen Termin beim Endokrinologen habe ich gemacht – aber das heißt erst mal zwei Monate warten.
Zudem erzählte mir eine Teilnehmerin der Selbsthilfegruppe, dass sie die selbe Symptomatik hat und das auf ihre Behandlung mit sehr hochdosiertem Dexamethason zurückführt.
Ich habe hier im Forum danach gesucht und festgestellt, dass solche Symptome bei zu schnellem Ausschleichen von Dexamethason beschrieben werden.
Da die Beiträge alle recht alt waren, wollte ich dann lieber einen neuen Thread beginnen.

Insbesondere interessiert mich:
Wie ist das bei den Betroffenen. Haben sie sich vollends erholt?
Gibt es jemanden, der die Symptomatik über Jahre hatte und wieder gesund wurde?
Und wenn ja – wie?