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plasmatimama

Hallo!
Es wird versucht mit dem Epilepsiemedikament Valproat den Tumor am Wachstum zu hindern. Es wurde Stück für Stück erhöht, zuletzt auf 2400 mg täglich über zwei Gaben verteilt. Nach der letzten Erhöhung kamen Bauchkrämpfe und Durchfall dazu. Es wurde auf einen Infekt getippt, leider hat dies aber nicht nachgelassen und irgendwann setzten wir das Medikament ab. Das ist nun zwei Wochen her und er hat immer noch wiederkehrende Bauchkrämpfe und Durchfall. Ein Ernährungstagebuch haben wir begonnen. Iberogast hilft kaum. Eine Ultraschalluntersuchung hat statt gefunden. Die Ärzte haben keinen Rat. Mein Sohn nimmt 3 x 2 Kapseln Weihrauch, Tamsulosin, Dexamethason jeden 3. Tag 0,5 mg(sind gerade am Ausschleichen, er hat lange Dexa eingenommen), Pantoprazol 40 mg. Jetzt wollen sie es nochmal mit Valproinsäure versuchen, diesmal als Retardtabletten.
Habt ihr einen Rat???

plasmatimama

Und jeden Abend Mirtazapin (Antidepressiva) 30 mg.

Stern77

Hallo,

wurde eine Stuhluntersuchung vorgenommen?

Weihnacht.

Hallo,

Mein Rat: Umstellen auf ayurvedischen Ernährung - klingt komplizierter als es tatsächlich ist. Zu Beginn: Typenbestimmung.

Ich tippe auf Nebenwirkungen! Wird von den Ärzten oftmals nicht (an)erkannt. Mein Neurologe vermutete einst ein Problem mit meinem Arm/Karpaltunnelsyndrom, der jeden Tag sehr stark kribbelte. Als ich die Dosis des Antiepileptikums reduzierte, hörte das sofort auf - die Dosis war einfach viel zu hoch gewesen!

Übrigens: Antiepileptika verhindern bzw. bremsen nicht das Tumorwachstum sondern reduzieren die Anfälle. Das wäre schön ... !

Lg
W.

Dana

Hallo,
lies mal unter Flohsamen nach. Habe Bekannte mit anderen Krebsformen, die damit begleitend gute Erfahrungen und vor allem ohne Nebenwirkungen
gegen Durchfall gemacht haben.

Liebe Grüße
Dana

plasmatimama

Hallo Weihnacht!
Valproat ist ein Medikament gegen epileptische Anfälle! Das weiß ich selbst. Mein Sohn hat aber keine Anfälle. Er bekommt tatsächlich die Valproinsäure verabreicht, weil es den Tumorwachstum verlangsamen kann!! Informiere dich bitte selbst!! Von mir aus gern in der Uniklinik Göttingen! Denn dort wurde uns dazu geraten!! Man sollte einen Valproatspiegel zwischen 70 und 100 haben, zuwenig bringt nichts, zuviel ist schädlich!!

fasulia

@Weihnacht
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/zns-tumoren_hirntumor/article/668445/hirntumor-laengere-lebenszeit-epilepsie-arznei.html

plasmatimama

Wir vermuteten auch, das dies Nebenwirkungen des Medikaments sind. Steht ja auch in der Packungsbeilage. Jetzt nach 2 Wochen ist es aber schon längst aus dem Körper raus und die Probleme sind nach wie vor vorhanden!!

Liebe Dana, auf die Flohsamen bin ich gar nicht gekommen, das hab ich sogar noch hier zu Haus. Muß nur schauen, wie er sie zu sich nehmen kann, weil er so wenig essen mag :-( Aber trotzdem lieben Dank.

Weihnacht.

Danke für den Link!

Im Beitrag wird die Valproatsäure in Zusammenhang mit OP, Chemo und Radio "erfolgversprechend" genannt - die Zahlen finde ich noch nicht so überzeugend. Habt ihr das denn gemacht?

Na ja, immerhin probieren sie ein bisschen herum.

Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Glück!
W.

fasulia

@weihnacht
>Na ja, immerhin probieren sie ein bisschen herum.

deine Formulierung ist sehr unglücklich, hier schreibt eine Mutter deren Sohn einen Tumor( ich glaube Astro III) am Hirnstamm hat, die Hoffnung in die Therapie setzt.

plasmatimama

Danke fasulia!

Die Formulierung ist mehr als unglücklich!!

"Rumprobieren" ist besser als nichts tun!!

Stek

Nimmt er noch das Pantoprazol?
Das würde mir jetzt noch als Übeltäter in den Sinn kommen.
Vielleicht sprecht Ihr mal mit dem Behandler über Alternativen als Magenschutz.
Ich hab auch mal über ein Jahr Pantoprazol eingenommen,das Zeug ist nicht ohne.
Als Folge haben sich Nahrungsmittelunverträglichkeiten und "Dünnpfiff"
eingestellt.
Nach einigen Recherchen habe ich dann Fructose und Histamin als Ursache ausgemacht.
Da dies ein ziemlich komplexes Thema ist,würde ich Histamin und Fructosehaltige Lebensmittel völlig meiden (Eliminationsdiät) und mich mit der Materie auseinandersetzen.
Geholfen gegen Durchfall hat mir persönlich am besten Wermuttee.(Ist nicht jedermanns Sache,schmeckt ziemlich gewöhnungsbedürftig)
Ich habe hier nur meine eigenen Erfahrungen dokumentiert und möchte niemanden Vorschriften oder ähnliches machen.
Weiterhin alles Gute !

Weihnacht.

Wermuttee: eine kleine Prise Wermut und diese nur 20 sek gezogen - dann schmeckt der Tee richtig gut. :-)

Lg
W.

Stek

Ich tendiere dann doch eher in Richtung 15 min. (Gerbstoffe)
@plasmatimama:
Was ist denn mit dem Tamsulosin als Auslöser ?

mouse

Hallo Plasmatimama ,
mein Sohn hat auch mit Bauchkrämpfe u.Durchfall Zutun ,bei ihm wurde Blut abgenommen u.er hat zu viel Histermin im Darm bereich.Also komplett die Ernährung umstellen,leider ist fast überall Histermin drin.Das ist nur ein Tipp das das sein könnte.Viel Glück.Mouse

plasmatimama

@ Stek
Ja er nimmt noch das Pantoprazol, aber solange er das Cortison noch nimmt, darf er darauf nicht verzichten, er könnte Magengeschwüre bekommen etc. Hatte mal umgestellt auf Esomeprazol, aber all diese Mittel hemmen ja die Magensäureproduktion...nur noch nächste Woche und dann sind wir vom Cortison runter und dann kann ich auch das Pantoprazol ausschleichen...Gott sei Dank, je weniger desto besser von den ganzen Tablettenkrams...Das Tamsulosin nimmt er seit fast einem Jahr, ich wüßte auch keine Alternative, da er ohne nicht "pullern" kann.

Wir führen ja nun ein Tagebuch über seine Ernährung. Heute lasse ich mal bewußt Michprodukte weg und was soll ich sagen, er hatte heute noch keine Bauchkrämpfe und auch keinen Durchfall. Ist das Zufall...die Zeit wird es zeigen. Unverträglichkeiten sind echt eine doofe Sache....das rauszufinden ist eine Fusselarbeit...



@Weihnacht, von dem Tee hab ich noch nie gehört. Was bewirkt dieser Tee genau? Mein Sohn trinkt gern Tee und hat schon so manche probiert, blieb aber hängen bei Fenchel, Anis, Kümmel...

@mouse, vielen Dank für den Tip und auch Dir/Euch alles Gute. Ich werde sein Ernährungstagebuch weiterführen und es mal "checken" lassen...<3 liche Grüße

Stek

Hallo,
Pantoprazol ausschleichen ist garnicht so einfach.
Ich hab von 40mg auf 20mg tgl.reduziert,bis ich nur noch alle 3 Tage oder bei Bedarf eine 20er genommen hab.
Irgendwann etwas falsches gegeseen oder ein komisches Medikament genommen war der Rebound (Magenbeschwerden) wieder da.
Habe dann auf Ranitidin umgestellt,mit dem Effekt,das der Dünnpf. weniger wurde.
Heute nehme ich bei Bedarf eine Viertel (75mg) Ranitidin und die reicht völlig aus.
Für das Pullern hätte ich für den Teetrinker noch einen Tipp:
Kleinblütiges Weidenröschen ;-D

Könntet Ihr in der UNI nicht mal Lebensmittelunverträglichkeiten(Fructose,Lactose,Histamin,Sorbitol usw.) testen lassen?

plasmatimama

Hallo,
das Tamsulosin macht die Harnröhre weiter, kann das das kleinblütige Weidenrößchen auch?? ;-)
Die Uniklinik Göttingen ist ungefähr 90 km entfernt, wir sind per Email miteinander in Kontakt, zur Behandlung sind wir gleichzeitig in Braunschweig bei einem Kinderonkologen in einer Klinik (obwohl er 18 ist). Er hält auch Rücksprache mit dem Kinderonkologen in Göttingen (Prof. Kramm in Göttingen). Sollte keine Besserung eintreten, werde ich ihn auf Unverträglichkeiten testen lassen...ich hoffe, es geht so ohne weiteres....
Ranitidin, davon habe ich noch nie etwas gehört?!
Ja, das mit dem Ausschleichen kann ich mir schwierig vorstellen, habe schon 20 er hier und 10er soll es ja auch geben, aber malen wir mal nicht den Teufel an die Wand, es muß doch auch mal etwas klappen!! Lieben Gruß

Stek

Eher bei Prostatabeschwerden,vielleicht mal parallel testen,schaden tut es sicherlich nicht.
Ich denke für den Kinderonkologen sollte es keine Schwierigkeit sein,die Unverträglichkeiten beim Gastro testen zu lassen.
Warten auf Besserung finde ich jetzt nicht so gut,besser testen lassen.
Ja und Ranitidin ist schon uralt,kennt eigentlich jeder Arzt.

Ich würde mich darüber mit dem Arzt beraten.

Alles Gute !

plasmatimama

Er wurde von zwei Urologen untersucht. Die Prostata ist ok. Das Tamsulosin bekam er von einem Urologen zur Harnröhrenweiterung und damit bekam man sein Problem in den Griff. Ich vermute, das der Tumor daran Schuld ist, aber das Tamsulosin hilft ihm und das ist wichtig.
Gestern keinerlei Beschwerden Dank eines "Ohne Milchprodukte-Tag" und das nach drei Wochen Durchfall und Bauchkrämpfen. Ich werde es weiter beobachten, durchführen und berichten.
Habt alle vielen Dank
Und auch Euch wünsche ich alles Gute!

Stek

Guten Morgen,

bei den Milchprodukten ist immer an Milchzucker (Lactose) zu denken.
Das Zeug ist auch in vielen Medikamenten und Lebensmitteln vorhanden.
Hier ist jetzt wohl Detektivarbeit gefragt.
Es gibt Leute die extreme Probleme durch Milchzucker haben,dein Sohn ist wohl mit dabei.
Eine kurze Frage wenn Du möchtest zur Harnröhre:
Wird da eine Verengung durch Spasmus oder Kramf in der Harnröhre selber vermutet ?
LG

Irmhelm

Hallo plasmatimama,
wenn er gestern einen "ohne Milchprodukte-Tag" hatte und den Tag gut überstanden hat, dann scheint er doch eine Laktoseunverträglichkeit zu haben.
Laß ihn daraufhin testen und ihr wißt wo ihr dran seid. Sprich dieserhalb mit dem Hausarzt.
LG
Irmhelm

plasmatimama

Hallo Irmhelm,
haben schon heute einen Termin beim Hausarzt. Ob der jedoch einen solchen Test durchführen wird, bezweifel ich. Er bevorzugt das Ausschlußverfahren (Kosten sparen??)....Wir werden es sehen.

Liebe Grüße

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