Durchhänger, Einsamkeit, hat jemand Tipps?

Hallo zusammen.

Ich habe ein anaplastisches Astrozytom Grad III und warte momentan darauf, dass ich im neuen Jahr zusätzlich zur Chemotherapie noch Bestrahlungen bekomme.

Mein Problem ist, dass ich momentan stimmungsmäßig sehr durchhänge. In erster Linie, weil ich merke, dass sich Freunde und Familie von mir zurückgezogen haben, seit ich erkrankt bin. Ist das Euch auch so ergangen?

Im Laufe der Behandlungen haben sich immer weniger Leute gemeldet und mittlerweile ist es praktisch bei 0. Das macht mich sehr traurig.

Nun habe ich das Glück, einen sehr lieben Mann an meiner Seite zu wissen, der wirklich alles für mich tut, was ich mir nur wünschen kann. Er ist zu meiner Familie geworden.
Allerdings muss er tagsüber arbeiten und in der Zeit bin ich alleine zu Hause, was mir wirklich sehr zu schaffen macht. Meine Blutwerte sind momentan nicht sehr prickelnd, weshalb ich die therapiefreie Zeit zu Hause bleiben soll. Das gibt mir das Gefühl von alleine-sein und ausgegrenzt-sein.

Könnt Ihr mir vielleicht Tipps geben, wie ich mit dieser Situation besser umgehen kann?

Jedenfalls danke ich Euch, dass ich diese Zeilen schreiben durfte. Vielleicht kann mir der ein oder andere mir ja einen Rat geben.

Passt auf Euch auf!

Hallo,
nimmst du psychoonkologische Unterstützung in Anspruch?
VVielleicht fällt deiner Familie , deinen Freunden lder Umgang mit dieser Diagnose schwer und sie finden keinen guten Anfang. Du könntest es ihnen erleichtern in dem du den ersten Schritt machst.
Ich tede offen über die Diagnose aber ich habe auch andere alltägliche Interessensgebiete...
Hospizvereine, Seelsorger, vielleicht Krebsdienst u v m bieten und vermitteln Gespräche an, vlt jetzt auch telefonisch. Wäre das eine Möglichkeit?
Ein Hobby?
Gruß Mayla

Liebe Miss Cupcake,

kenne ich, jaaaaa. Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht, wie Mayla beschreibt. Andere sind so unsicher und überfordert mit meiner Krankheit, dass es mir schlecht geht, dass sie abgetaucht sind.
Dabei geht es nicht um dich, sondern um ihre Gefühle, die sie fluten, die unangenehm sind, Angst machen. Weglaufen ist eine häufige Reaktion. Die meisten sind aber auch einfach überfordert, weil sie nicht wissen, wie dir begegnen, wie sich verhalten, sie wollen es richtig machen und wissen nicht wie. DA probier aus, mach den ersten Schritt und kommuniziere klar, was du dir wünschst, wie es für dich ist. Und dann schau, wie wer reagiert.
Eine so extreme Krankheit, mit der kaum einer umgehen gelernt hat, da werden sich manche Freunde abwenden - und vielleicht manch ein Neuer hinzukommen, beides ist Option.

Zu der Frage, was du tagsüber machen kannst. Was gibt es, ws du schon immer tun wolltest, kleine Dinge meine ich. Plätzchen backen, Briefe schreiben, malen, lesen, Musik hören, einen kleinen Spaziergang (oder darfst du das auch nicht?), wenn du die Kraft dafür hast....bau dir eine Tagesstruktur, Tun und Ausruhen, verordne dir diese selber, dann fühlt es sich nicht wie ein grosses stundenlanges Loch an.

Psychotherapie ist sicher angebracht, so eine schwere Krankheit stemmt man nicht gut alleine. Wenn immer möglich, such dir jemanden, der dich begleitet, für dich da ist, der dir hilft, deinen Weg da durch zu finden. Es ist auch so schwer genug. Die Tipps von Mayla sind sicher gut, ich kann das nicht beurteilen, weil ich im Ausland lebe.

Nochmal zurück zu dem, was dir gut tun könnte. Mir hat in Krisenzeiten geholfen, viel zu schreiben, einfach rauszuschreiben, was in mir ist, wie ich mich fühle, eine Art Tagebuch.
Danach habe ich mich leichter gefühlt, etwas sortierter und zuversichtlicher. Schreiben stösst diesen Prozess an, therapeutische Gespräche sind die Intensivierung desselben.

Ich grübel noch ein bisschen.

Viel Kraft wünsche ich dir
Efeu

Liebe Miss Cupcake,
das empfinden hatte ich damals auch, das sich mein Freundeskreis immer kleiner wurde. Zumindest dachte ich es. Bis ich herausgefunden hatte das man wohl nicht wusste wie man mich ansprechen sollte. Bloß ich hatte mich damals nach meiner Diagnose ziemlich abgeschottet. Wusste nicht wie es weitergehen sollte. Meine älteste Tochter wollte studieren und ich wusste nicht genau wie mit mir nach der ersten OP weitergeht.
Nach meiner OP bin ich dann zur Psychoonkologin in meiner Klinik gegangen. Nach meinen erstenTherapie merkte ich das es mir gut tat. Das ist jetzt 5 Jahre her. Gehe jetzt noch alle 3 Monate zu Ihr, und nach oder vor den Kontroll MRT'S. Ich merke einfach das es mir gut tut. Vielleicht solltest du es auch einfach mal versuchen. Wünsche dir auf jeden alles erdenklich Gute. Reden macht frei und tut gut.
Liebe Grüße Manfred

Hallo Miss Cupcake,
mich hat es auch gerade mitgenommen, dass sich 2 Freunde abgeseilt haben.
Es tut sehr weh, das zu verarbeiten.
Zum Glück sind mir aber noch Freunde geblieben, die zu mir halten.
Ich investiere viel Zeit in meine Ernährung, schnippele frische Salate, koche frisches Essen für meine Familie
(Mann + erwachsener Sohn)
Ich lese viele Bücher und im Internet.
Es gibt Internetforen, in denen man neue Leute kennenlernen kann, z.B. 'nebenan.de'
Als ich meinen Job aufgegeben hatte, konnte ich mir auch vorstellen online-Weiterbildungen zu machen, hatte mir Kurse rausgesucht.
Gelegentlich mache ich etwas Ausgleichsgymnastik.
Möchtest du ein Fotobuch gestalten?
Nähst du gerne? Häkeln? Stricken?
Geh vor die Tür. Lass dir die Sonnenstrahlen in dein Gesicht scheinen.
Oder schreib uns im Hirntumorforum an. Wir haben immer ein offenes Ohr für dich.
Es kommen auch wieder bessere Zeiten.
Alles Gute!
LG
Deubi

Hallo Miss Cupcake,
Ja ich kenne diesen Seelenschmerz auch und es geht wohl kaum ein Weg daran vorbei. Und manchmal muss ich die ganze Katastrophe akzeptieren wie sie ist und dann hilft auch kein verdrängen und mich wehren.
Ich finde sehr mutig dass du hier von deinen Erfahrungen berichtest, denn auch die, wenn auch teils tabuisiert oder nicht erwünscht gehören mit zum Leben dazu.
Hilfreiche Strategien sind bei mir, mir selbst wohlwollend gegenüber zu bleiben und Mitgefühl zu haben. Achtsamkeit nach Levine, „ ich hab Glück“ Sätze schreiben, so krotesk es in dieser Situation klingt, überhaupt schreiben und Bewegung in der Natur, was heitert dich auf? Frischlinge im Wildpark, welche Musik, welche Tiere oder Symbolik legen den Schalter um?
Da die „Täler“ an großer Wahrscheinlichkeit grenzend, immer wieder mal kommen, packe ich mir vorausschauend einen symbolischen Überlebenskoffer, in dem die Dinge lagern an denen ich Kraft schöpfen kann.
Und nein, du bist nicht allein, wir alle nicht, wir sind von guten Menschen umgeben und getragen.
Liebe Grüße

Hallo, Ihr Lieben!

Ich bin gerade zutiefst berührt über Eure Antworten und möchte Euch vorab danken! Es tut gut zu wissen, dass ich nicht alleine bin mit diesem Gefühls-Wirrwarr.

Lange habe ich nicht darüber geredet, dass ich so krank bin, aber inzwischen bin ich offener geworden. Einerseits denke ich mir, gut dass die Leute, die damit nicht mir umgehen können (teilweise wollen) sich aus meinem Leben verabschieden, denn so muss ich meine wertvolle Zeit nicht mit falschen "Freunden" verschwenden. Andererseits tut es mir sehr weh, denn inzwischen bin ich tatsächlich bis auf meinen geliebten Mann, der wirklich alles für mich tut, alleine. Meine Familie hat sich abgewandt und meine Schwiegerfamilie meldet sich auch nicht mehr bei mir. Ihr gegenüber habe ich bereits geäußert, dass ich mir wünschen würde, dass nicht immer ich sie anrufen muss, sondern mich sehr freuen würde, wenn sie auch mal an mich denken. Vielleicht ist es auch einfach zu viel verlangt, ich weiß es nicht.

Psychoonkologische Hilfe habe ich mir noch nicht gesucht, ich glaube ich bin einfach nicht der Typ dafür. Ich hatte wegen einer anderen Krankheit bereits Psychotherapie gemacht, und damals hat es mir nicht geholfen.

Was ich seit Jahren gerne mache, ist Torten backen und dekorieren. Da ich beruflich aus dem Konditorbereich komme, ist dies meine größte Leidenschaft. Aber zurzeit fällt mir der Anfang immer schwer. Und coronabedingt kann man ja keine Torten mehr schenken, da sich nicht getroffen werden darf.
Außerdem habe ich Wort-Suchspiel Rätsel für mich entdeckt und verbringe damit viel Zeit. Solange, bis ich nicht mehr richtig gucken kann, weil ich Kopfschmerzen bekomme.
Auch habe ich vor einiger Zeit mal gerne so eine Art Mandalas ausgemalt, wo man Torten ausmalt. Das ist momentan allerdings auch schwer, da ich gerade eine dicke Nagelbettentzündung an allen Fingern habe und nicht gut Dinge anfassen kann, weil auch die Fingerkuppen betroffen sind. Das ist etwas, was mir wirklich zu schaffen macht, dass ich als eher praktischer Mensch momentan nichts mit den Händen schaffen kann.

Ich wünsche mir, dass Ihr nicht denkt, dass ich eine Heulsuse bin, weil ich mich hier meine Sorgen und Nöte mit Euch teile. Eigentlich bin ich ziemlich stark und bin auch sehr dankbar. Dafür, dass ich immerhin nicht im Krankenhaus sein muss, sondern zu Hause, obwohl ich schlechte Blutwerte habe. Spazierengehen darf ich lt. meinem Arzt leider auch nicht, aber ich versuche wirklich, meine Wohnung nicht als Gefängnis zu sehen. Sondern als Glück, dass ich die Zeit wenigstens zu Hause sein darf, bis meine Werte wieder besser sind. Aber manchmal, wenn die Sonne scheint, kommen mir die Tränen, weil ich das Gefühl habe, ich verpasse das ganze Leben. Kennt Ihr das auch? Auf jeden Fall, entschuldigt bitte meine "Jammerei", das kommt nicht oft vor. Trotz einer Schmerztherapie muss ich immer noch fast täglich Oxycodon akut nehmen, weil ich sonst die Schmerzen kaum aushalten kann. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin bei meinem Schmerztherapeuten, ich will sehen, dass man an der Medikation etwas ändern kann.

Ich danke Euch, dass Ihr ein offenes Auge habt und mir so viel Mut macht. DANKE!

Passt auf Euch auf!

Liebe Miss Cupcake,

MICH nervst du überhaupt nicht, im Gegenteil, es berührt mich, dass du so Persönliches von dir erzählst. Ich stelle mir vor, ich setze mich einfach neben dich, wir schauen zusammen zum Fenster raus, ein Vogel fligt vorbei, man hört Geräusche......es ist eine schwere Zeit, die du hast, und immer wieder mag einen der Mut und die Zuversicht verlassen. Alle, die einen schwierigen Verlauf haben, kennen das.

Was könnte dich trösten, dir Mut machen, Zuversicht geben, ein bisschen Licht im Dunkel?

Ich wünsche dir sehr, dass der Schmerztherapeut am Dienstag eine gute Idee für dich hat. Sag es ihm auch eindringlich, wie es dir im Gesamten geht, denn Vieles spielt mit rein, die Summe ist das schier Unerträgliche.

Fühl dich gedrückt,
Efeu

Hallo Miss Cupcake
Es ist nur verständlich das du in deiner Situation verzweifelt bist und ich finde das was du geschrieben hast sehr berührend traurig....
Wie Efeu schon geschrieben hat vielleicht hat dein Schmerztherapeut ne Idee
Lass nicht die Verzweiflung dein Leben bestimmen versuch das Positive zu sehen, irgendwann kommen bessere Zeiten, ich wünsche es dir sehr.....ich glaube jeder hier kennt solche dunklen Zeiten.....mir sind sie auch begegnet
Und manchmal sind sie noch da
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und vorallem Zuversicht das "hellere"Zeiten kommen.....
Liebe Grüße

wenn du nicht raus "sollst" würde ich die Ärzte bitten deinen Vit.D Spiegel zu bestimmen und ggfls Vit.D einzunehmen :.. daher könnte dieses "Durchhängen" auch kommen und es wirkt sich auch positiv bei chron. Schmerzen aus

ansonsten denke ich, für "gar nicht raus" gibt es eigentlich keine medizinischen Gründe, wenn keine Sturzgefahr besteht-
wegen der Infektionsgefahr kann man Orte finden, wo man auf zwei Meter Abstand im Wald/Feld niemand begegnet und sich entsprechend warm anzieht

zusätzlich, da nicht kommerziell, hoffe ich dieser link ist erlaubt
https://einguterplan.de/wp-content/uploads/2020/11/einguterwinter.pdf

ist eine gute Aufstellung, wie man sich selbst unterstützen kann eigentlch für alle in dieser "verrückten" (Corona)Zeit

Liebe Efeu, liebe Bummel.

Habt lieben Dank für Euer Mitgefühl. Ich bin in dieses Forum gekommen, um Gleichgesinnte zu treffen mit ähnlichen Erfahrungen. Dafür bedarf es für mich eine gewisse Ehrlichkeit.
Versteht mich nicht falsch, ich habe ja zumindest meinen Mann, der sich alle Mühe gibt auf seine Weise, denn er ist nicht so der "Kümmer"-Typ. Aber so sehr wie ich ihn auch liebe, ist es doch etwas anderes, mit Menschen zu sprechen, die ähnliches durchmachen oder durchgemacht haben. Da gibt es i.d.R. ein ganz anderes Verständnis durch die gemachten Erfahrungen.

Ich will auch nicht jammern, es könnte immerhin immer schlechter gehen. Das versuche ich mir immer wieder zu sagen.

Liebe fasulia,

danke für deine Antwort. Das mit dem Vit. D Spiegel ist eine gute Idee. Ich nehme seit Freitag auch bereits das Orthomol immun auf Anraten meines Docs ein, ich hoffe es bringt einen gewissen Effekt.
Ob es keinen Grund für mich gibt, nicht raus zu gehen, vermag ich nicht zu beurteilen. Ich gehe einfach mal davon aus, dass der Doc weiß, warum er das gesagt hat und eigentlich vertraue ich ihm sehr. Sollten meine Leukos noch niedriger werden, muss mein Mann wohl zu Hause auch Mundschutz tragen oder ich ins Krankenhaus, wobei ich Letzteres nicht hoffe. Aber ich werde ihn nächste Woche fragen, welche Bedenken er bezüglich des nach draußen Gehens hat.
Danke auch für den Link, ich werde ihn mir gleich mal ansehen.

Hallo heute schreibe ich zum letzten Mal, der Alptraum nimmt kein Ende. Meine Mutter meine Ratgebern, meine Freundin mein Leben hat gekämpft und am 21.12.2020 verloren, ich weiß nicht wie dieser Schmerz in mir weg geht, ich denke immer ich werde wach und alles ist ok. Mein Vater ist nicht mehr ganz da, er sitzt im Schlafzimmer und redet mit ihr das sie sich zudecken soll aber da ist keiner. Ich selber höre sie oft mein Sohn sagen. Sie hat mich angeschaut und gesagt Paß auf alle auf und auch auf meine bald Schwiegertochter, und meine drei stif Enkel kinder sie hat sie alle geliebt obwohl sie nicht von mir sind . Doch wie Sol ich das Versprechen schaffen, ich will nicht weinen jeden tag und den Schmerz aus halten aber es geht nicht, in zwei jahren nahm mann mir alles weg meine Oma meine absolute freundin meinen cousin, mein besten freund und jetzt mutter. Was den noch.

Liebe Tinky,
fühl dich ganz doll gedrückt.
Das ist ein hartes Los, welches du zu tragen hast, und das kurz vor Weihnachten.
Mein aufrichtiges Beileid.
Es gehört dazu, dass man die Trauer zulässt, lass ruhig die Tränen kullern.
Versuch dich von deiner Familie auf andere Gedanken bringen zu lassen. Die Kinder schaffen es bestimmt auch, ein Lächeln in dein Gesicht zu zaubern.
Es kommen wieder bessere Zeiten, du bist stark.

Das neue Jahr steht vor der Tür.
Neuer Start, neues Glück.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, die schwere Zeit durchzustehen. Alles Gute!
LG
Deubi