Thema: Dysembryoplastischer neuroepithelialer Tumor - Zweitmeinung? OP?

Hallo,
letztes Jahr im Januar kam ich schwanger mit Verdacht auf Schlaganfall in die Klinik... ein halbes Jahr später kam dann die Diagnose per Zufallsbefund nach dem ins. 3. MRT (1. im schwangeren Zustand ohne Kontrastmittel und Nr. 2 und 3 dann mit Kontrastmittel).

Den ersten Diagnoseverdacht bekam ich stillend mit Baby im Arm als er knapp 2 Monate war von Neurologen in der Klinik (in der ich auch entbunden hatte). Im Sommer dann hatte ich 2 Gespräche bei den zuständigen Neurochirurgen und jedes Mal hatte ich das Gefühl am liebsten würden sie gleich operieren. Wegen Stillen etc. lehnte ich dies aber erstmal ab.
Der DNET liegt links frontal im Gyros frontalis direkt unter der Schädeldecke.

Alles war darauf eingestellt,dass ich nach der Elternzeit Mitte Mai diesen Jahres operiert werde. Nun 4 Wochen vor Ende der Elternzeit fand die Auswertung statt und nun hieß es - keine OP und Verlaufskontrolle in einem Jahr. Ich hatte mit allem gerechnet nur nicht damit (am Abend zuvor hatte ich mich fast 3 Stunden mit meinem Mann auf das Gespräch vorbereitet etc.). Warum Verlaufskontrolle erst in einem Jahr, ist das nicht etwas lang bis dahin?

Ich bin erstmal froh das da nichts operiert werden muss. Aber arbeitstechnisch habe ich nun echt Probleme, denn dort hatte ich angekündigt, dass ich frühestens im Herbst wieder anfange (lt. Oberärztin sollte ich nämlich mit 3-4 Monaten Genesungszeit rechnen). Ich ärger mich nun so, aber wollte auch den Arbeitgeber nicht 4 Wochen vor Elternzeitende erst darüber informieren.....

Nun bin ich echt am überlegen eine Zweitmeinung einzuholen. Die derzeitigen Auskünfte sind von der Uniklinik Dresden.
Hat jemand Erfahrungen mit Hannover (International Neuroscience Institute) kommt man da überhaupt als Kassenpatient rein? Hatte von dort eine interessante Reportage gesehen.

Des weiteren würde mich interessieren, inwieweit erforscht ist, ob der Hirntumor vererbt ist. Meine Oma mütterlicherseits ist mit 36 Jahren an einem Hirntumor (leider ist nicht bekannt welcher) verstorben (da war meine Mutti 11 Jahre alt.) Ich möchte nicht, das dann zu spät entdeckt wird das er gewachsen ist und dann ggf. nicht mehr operabel ist.

Ich freue mich auf interessante Antworten.

Viele Grüße

Wenn der Tumor nicht wächst und auch keine belastenden Symptome wie epileptische Anfälle auftreten, kann man sich auf das Kontrollieren beschränken.
Sie werden sicherlich auch als Kassenpatientin in vielen Kliniken gut beraten, ohne extra Geld bezahlen zu müssen.
Fragen Sie z.B. bei der Hirntumorhilfe nach.
Bzgl. Vererbung kann man sagen, dass das im Allgemeinen bei Hirntumoren selten ist. Da Sie aber garnicht wissen, was für einen Tumor Sie haben, kann man da wenig sagen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank, Herr Prof. Murch,

Meine Mutter hat damals nach dem Mauerfall versucht rauszubekommen woran meine Oma mütterlicherseits verstorben ist, leider waren die Akten zu dem Zeitpunkt schon vernichtet (da ja glaub nur 20 Jahre aufgehoben wird...)
Ich hab aber mal gehört, dass es auf Sterbeurkunden oder -registern sowas vermerkt wird? Stimmt das? Ich weiß allerdings nicht, ob damals ein Obduktion oder so gemacht wurde... Meine Mutter redet sehr wenig darüber...

Die möglichen epileptischen Anfälle machen mir große Sorgen, was mach ich wenn ich mit beiden Kindern allein unterwegs bin... Ich will eigentlich nicht meinen 5jährigen damit belasten. Es ist schon schwierig genug für ihn, wenn ich mal etwas länger im KH bin. Aber gibt es irgendwelche "Vordrucke" oder ähnliches die ich mir in die Geldbörse legen kann???

Ich bin glaube doch noch zu unentschlossen wegen einer Zweitmeinung. Vielleicht wenn ich dann den letzten Arztbrief schwarz auf weiß hab, entscheide ich.

VG