> Gibt es Kliniken/Ärzte in Deutschland oder Europa die bereits Erfahrung mit der medikamentösen Behandlung oder Strahlentherapie eines dysplastischen Gangliozytoms gemacht haben?
Hallo!
Ich melde mich aus B. Leider hat mein dysplastisches Gangliozytom (WHO Grad 1) die Angewohnheit immer wieder zu wachsen, wenn auch sehr langsam. Nach der dritten neurochirurgischen Resektion vor 4 Wochen steht nach Vorstellung auf Tumorkonferenz die Frage im Raum, wie ein erneutes Wachsen verhindert/verlangsamt und bestenfalls eine erneute Operation vermieden werden kann.
Die Erkrankung ist erstmal 1920 beschrieben worden. Weltweit gibt es nur ein wenige Hundert dokumentierte Fälle und dementsprechend wenig Forschung. Deswegen habe ich beschlossen, diesen Beitrag im Forum zu verfassen. Ein Versuch ist es wert!
Bezüglich einer möglichen Bestrahlung hatte ich bereits ein Beratungsgespräch mit dem Ergebnis, das es keinerlei Erfahrungen gibt. Und etwas zu Bestrahlen, wenn man nicht weiß, wie oder ob es überhaupt reagiert, ist, definitiv zu heikel. Ein Gespräch mit Neuro-Onkologen steht aus.
Kurz meine Geschichte:
Ich bin 2011 das erste Mal am Kopf operiert worden. Aufgrund einer beginnenden Hirneinklemmung war die Resektion des Tumors damals recht eilig aber erfolgreich. Die histologische Untersuchung ergab diese extrem seltene Diagnose: Das dysplastisches Gangliozytom (Lhermitte-Duclos-Erkrankung bzw. Lhermitte-Duclos-Syndrom) ist eine gutartige Veränderung des Kleinhirns. Dabei vermehren sich Ganglienzellen auf ungewöhnliche Weise, wodurch das Kleinhirn verdickt und vergrößert wird.
Bei der ersten OP war ich Anfang 30. Meine Symptome waren Schwindelattacken, Nackenschmerzen, Ohrenrauschen, Lichtempfindlichkeit, Doppelbilder, gegen Ende der Zeit noch Koordinationsschwierigkeiten, Übelkeit und Erbrechen bei Nahrungsaufnahme.
Das dysplastisches Gangliozytom ist häufig mit einer Veränderung (Mutation) im PTEN-Gen und einem erhöhten Tumorrisiko verbunden. Ein Vorliegen des Cowden Syndroms wurde bei mir im zweiten Anlauf bestätigt.
2018 erfolgte eine Rezidiv-Tumorresektion über eine retrosigmoidale Kraniotomie und vor 4 Wochen die zweite Rezidivresektion auf dem gleichen Weg. Dysplastisches Gangliozytom wurde beide Male histologisch bestätigt. Ich habe großes Glück, dass ich auch die dritte OP soweit sehr gut überstanden hab. Nun bin ich gespannt auf das Kontrolle MRT in 3 Monaten. Bald steht der Beginn meiner ambulanten Neuro-Reha an, die mir schon 2018 sehr geholfen hat.
Falls es andere Betroffe gibt, bin ich für einen Austausch offen.