Thema: Dyzplastisches Gangliz. (Lhermitte-Dyclos-Synd.

Bei unserer Tochter (4 Jahre) wurde vor über einem Jahr der Tumor teilweise entfernt (hintere Schädelgrube). Der Anteil im 4.Ventrikel, der Medulla oblongata und im Halsmark konnte aufgrund seiner gefährlischen Lage nicht entfernt werden. Durch die Seltenheit des Tumor (Dyzplastisches Ganglizytom oder Lhermitte-Dyclos-Syndrom WHO Grad 1) fehlen den behandelden Ärtzten Erfahrungen und Vergleichsmöglichkeiten, sodas sich die Behandlung im Moment auf Verlaufskontrollen beschrängt. Uns als Eltern fehlt leider die Verlaufsprognose.
Wer hat Erfahrungen oder Kenntnisse über diesen Tumor und-oder kennt Betroffene.

Ich kenne einen Patienten, bei dem nach Teilentfernung über nunmehr 8 Jahre alles stabil geblieben ist. Die Erkrankung ist wirklich sehr selten.
Gruß PD DR Mursch
Bad Berka