Effektivität Ionentherapie

Hallo in die Runde,
bislang war ich eher als stumme Mitleserin aktiv. Mein Mann ist an einem Glioblastom erkrankt, das sich über lange Jahre aus einem Astrozytom entwickelt hat. Wir hatten zwölf wunderbare krebsfreie Jahre, für die wir von Herzen dankbar sind. Dann kam der Krebs zurück. Zweite OP vergangenes Jahr, dann Chemo mit Temodal. Im April war das MRT zunächst in Ordnung, seit Sommer wissen wir, dass es nun mehrere Stellen (insgesamt 3 oder 4) gibt, wo der Tumor zurück ist. Laut Auskunft der Ärzte kommt eine Ionentherapie infrage; ich kläre gerade, ob unsere Kasse die Kosten trägt.

Meine Frage ist schlicht: Wie effektiv ist diese Therapie? Kann es wirklich nochmal was bringen oder verschlechtert sich der Zustand eher noch durch die Nebenwirkungen?

Andere Strahlen kommen nicht mehr infrage, da er vor 13 Jahren bereits die Maximaldosis bekommen hat.

Ich freue mich auf Eure Rückmeldungen!

Hallo Grüngrau,

als meine Frau vor drei Jahren an einem Glioblastom erkrankte hat sie an der Cleopatra-Studie (Heidelberg) teilgenommen, bei der am Ende der 6-wöchigen konventionellen Bestrahlung nach Stupp, eine Bestrahlung mit Kohlenstoffionen erfolgte. Aus der Tatsache, dass meine Frau (MGMT negativ) trotzdem nach nur 13 Monaten gestorben ist, schließe ich, dass die Ionenbestrahlung bei ihr nicht wirksam war.

Dies stimmt überein mit dem Ergebnis einer retrospektiven Analyse in 2013, nach dem bei der Überlebensdauer (OS) kein signifikanter Unterschied zwischen konventioneller Bestrahlung und Kohlenstoffionenbestrahlung besteht (http://www.thegreenjournal.com/article/S0167-8140(13)00305-8/abstract)

Ich habe Ende August diesen Jahres das Heidelberger Ionenstrahl Therapie Zentrum (HIT), dort wurde die Bestrahlung durchgeführt, gefragt, ob inzwischen Ergebnisse der Studie vorliegen. Ich habe bis jetzt keine Antwort erhalten.

Alle klinischen Studien werden unter https://clinicaltrials.gov/ aufgeführt, es erfolgt regelmäßig eine Aktualisierung. Bei der Cleopatra-Studie erfolgte seit mehr als 2 Jahren keine Aktualisierung, so dass der status der Studie dort als als "unknown" bezeichnet wird. Auch die Studie für GBM-Rezidive, Cinderella, wird mit dem status "unknown" aufgeführt.

Die bei der Studie aufgeführte Leiterin Dr. Combs ist schon seit einiger Zeit (April 2014) Leiterin einer radioloonkologischen Klinik in München.

Die Betreuung der Cleopatra-Studie war extrem unbefriedigend.

Ich kann daher nicht dazu raten, an einer Ionenstrahltherapie mit Kohlenstoffionen teilzunehmen, insbesondere nicht im Rahmen der Cleopatra-Studie (ich nehme an, die Anfrage bezieht sich auf die Ionenstrahltherapie in Heidelberg).

Alternative:
Wenn der Tumor an mehreren Stellen neu auftritt, so dürften diese Stellen noch nicht sehr groß sein, dann käme eine Entfernung mit der Photodynamischen Therapie (PDT) infrage. Das kann man an Kliniken in Münster oder München machen lassen. Eine Beschreibung und Adressen dazu finden Sie auf meiner webseite www.glioblastom-studien.de.Beide Kliniken werde Sie sicher gerne beraten.

Ich nehme an, Sie kennen die CUSP9-Therapie. Warum kommt diese Therapie nicht in Betracht ?

Alles Gute, logossos (Claus Voigt)

Danke für die ausführliche Antwort. Von CUSP9 hatte ich bis gestern nichts gehört, werde aber den Arzt nächste Woche ansprechen. Von der Strahlentherapie vor 13 Jahren ist das Gewebe leicht geschädigt. Vielleicht spricht das gegen PDF? Ich muss mich gerade neu schlau machen, weil wir bis vor drei Wochen vom astrozytom III ausgegangen sind.