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Thema: Ein 2. Meningeom

Ein 2. Meningeom
Flora70
17.07.2022 22:25:29
Hallo zusammen,
Bei einem Kontroll- MRT meines seit anderthalb Jahren bekannten Konvexitätsmeningeoms Frontal rechts ( 2mm Wachstum in der Zeit) wurde ein weiteres Meningeom diagnostiziert. Diesmal am Kleinhirn, auch ziemlich klein mit 4,5 x 5,5mm. An wen soll ich mich damit wenden? Mein behandelnden NC sagte damals, ich brauche im Dezember 2022 wiederkommen. Ich würde natürlich gern wissen ob es damals übersehen wurde oder es " neu" gewachsen ist.
Hat jemand anders auch Erfahrung mit mehreren Meningeomen, die gleichzeitig in unterschiedlichen Hirnarealen wachsen? Bin gespannt auf eure Antworten und wünsche euch einen schönen Abend.
Flora70
KaSy
18.07.2022 00:19:31
Liebe Flora70,
Du fragst, an wen Du Dich wegen des weiteren Meningeoms wenden sollst. Ich verstehe diese Frage insofern nicht, weil Du das doch sicher durch eine MRT-Kontrolle erfahren hast und kurz danach mit den Bildern sowieso zu Deinem Neurochirurgen gehst. (Wie denn sonst?)

Natürlich ist das blöd, dass ein zweites Meningeom an einer ganz anderen Stelle entdeckt wurde, aber Dein Neurochirurg wird Dich auch diesbezüglich gut beraten.
(Oder hast Du kein Vertrauen zu ihm?)
(Oder willst Du Dich unbedingt an den von ihm genannten Zeitraum halten und traust Dich nicht jetzt schon zu ihm? Es geht doch um Dich!)

Ich selbst hatte im Abstand von jeweils mehreren Jahren nacheinander Meningeome bzw. deren Rezidive an verschiedenen Stellen, die operiert und z.T. auch nachbestrahlt wurden. Derzeit habe ich ein dreimal teiloperiertes und bestrahltes Restmeningeom und an einer anderen Stelle ein ganz langsam wachsendes Meningeom.

So etwas gibt es selten, aber es kann vorkommen. Ich habe in diesem Forum von wenigen anderen Betroffenen gelesen, dass sie auch zwei oder mehrere Meningeome haben, die entweder entfernt oder erstmal beobachtet werden, was mitunter viele Jahre dauern kann.

Besprich das Vorgehen mit Deinem Neurochirurgen möglichst bald, damit Du Deine Unruhe loswirst. Denn ich könnte mir vorstellen, dass ein - wenn auch noch kleines - Meningeom am Kleinhirn eine andere "Nummer" ist als ein Konvexitätsmeningeom. Ich denke, dass die Kontrollabstände verkürzt werden.

Ich wünsche Dir eine gute Beratung und alles Gute!
KaSy
KaSy
czerni62
18.07.2022 19:21:45
Liebe Flora
Meine Tochter hatte 5 Meningeome.Eins wurde entfernt 4 weitere werden beobachtet,da sie unter 1cm Grösse haben .
Wir haben uns lange mit der Situation beschäftigt und beraten lassen.jährliche MRT Kontrolle und Lebensqualität genießen, nicht von der Angst vereinnahmen lassen.
Bei meiner Tochter sind due neuen Menignome wahrscheinlich ein strahlenschaden aus der Kindheit vor 30 jahren,da wurde ihr ein subependymon im Kleinhirn entfernt,dort sitzen auch die 4 neuen Menignome.
czerni62
Flora70
18.07.2022 20:08:43
Hallo Ihr beiden, danke für Eure Antworten. Ich bin momentan wohl einfach überfordert und ziemlich daneben. Aber meine Neurologin habe ich informiert und warte jetzt auf einen Gesprächstermin. Hoffe, dass ich danach doch wieder ruhiger werde. Lg und alles alles Gute für Euch.
Flora70
ilonelja
22.07.2022 10:14:08
Liebe Flora70,
ich hatte zwar 'nur' eine Wundheilungsstörung, mit zweiter Op, keine weiteren Meningeome,
doch rückblickend würde ich bei Zweifel und Unsicherheitsgefühl, eher in die ambulante Sprechstunde der Klinik für Neurochirurgie bzw. des Neurochirurgen gehen, der mich operiert hat. Das hätte mir spätere Ängste erspart.

Herzlich,
ilonelja
ilonelja
KaSy
22.07.2022 12:42:32
Liebe Flora70
Ich muss ilonelja unbedingt zustimmen. Mit dem "Warten auf einen Gesprächstermin beim Neurologen" verlierst Du unnötig Zeit und Deiner Unsicherheit tut das überhaupt nicht gut.

DER Ansprechpartner für Meningeome ist ein Neurochirurg!
Er kennt sich "in" Köpfen aus, er kann Tumoren auf MRT-Bildern erkennen und Dich gezielt beraten.
Du hast doch bereits einen Neurochirurgen, der sogar Deinen Kopf von innen kennt.

Ruf dort an, sag, dass Du ein zweites Meningeom hast und Du wirst einen schnelleren Termin bekommen, der Dir Sicherheit geben wird!!

Natürlich bist Du "überfordert und daneben", wer wäre das mit einem Meningeom nicht! Und Du hast jetzt ein zweites.
Es geht um Dich!

KaSy
KaSy
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