Thema: Ein Abschied für immer - so unsagbar schwer zu ertragen

Die meiste Zeit hier, war ich nur stiller Mitleser und in Gedanken bei den Betroffenen und Angehörigen, die das gleiche Schicksal ereilte wie uns.
Auch mein Mann hat nun seinen Frieden gefunden und seine letzte Reise angetreten. Leider hat er den Kampf nach fast anderthalb Jahren, gegen diese schreckliche Krankheit - Glioblastom - verloren. Er durfte nur 53 Jahre werden. Wir waren immer guter Hoffnung, dass er zu Denjenigen gehört, die einige Jahre ganz gut mit dieser Diagnose leben können. Anfangs, nach der 1. OP, Strahlen- und Chemotherapie sah es jedenfalls ganz danach aus. Aber trotz allem, wuchs der Tumor weiter. Und nach der 2. OP, Strahlen- und Chemotherapie nahm das Schicksal seinen Lauf, es war nichts mehr, wie es einmal war, der Tumor wuchs unaufhaltsam und die neurologischen Ausfallerscheinungen wurden immer mehr. Das dann alles so schnell ging, hätte Niemand gedacht.
Heute nun, ist ein sehr schwerer Tag für uns. Der Tag der Trauerfeier, wo es noch einmal heißt, Abschied nehmen - diesmal für immer ...
Es ist unsagbar schwer, dies alles zu ertragen. Immerhin waren wir über 30 Jahre zusammen, davon fast 28 Jahre verheiratet.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen hier, alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße Sarah

Liebe Sarah,
das tut mir sehr leid. Ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid und tiefstes Mitgefühl aussprechen. Diese Krankheit ist wirklich schrecklich. Auch wir hatten bei meiner Mama die Hoffnung, dass sie es vielleicht doch länger schafft als die Prognosen sind.. zumal es ihr die ersten 4 Monate ganz gut ging.. aber dann ging alles so furchtbar schnell.. und am 4.4., nur 8 Monate nach der Diagnose hat sie den Kampf verloren..
Ich wünsche dir für die Trauerfeier und auch für die kommende Zeit ganz viel Kraft und alles alles Liebe!!!
Ich umarme dich und drück dich ganz fest,
Elisa

Mein Beileid :(
Ich wünsche euch für Heute ganz viel Kraft.
Mir fehlen die Worte es ist nur furchtbar :(
Trauzeuge grüße

Liebe Sahra,

es tut mir so leid. Mir fehlen die Worte.
Ich wünsche dir viel Kraft, gute Freunde und Familie die dir jetzt zur Seite stehen.

LG

Lara

Liebe Sarah,
Wie ähnlich doch die Beschreibungen und Schicksale sind. Mein Mann hatte ein Astrozytom 3, 13 Monate Kampf. Verstorben mit 53 Jahren am 9.6.2016. Ständiger geistiger und körperlicher Abbau. Sechs Tage vor seinem Tod fand ich ihn morgens bewusstlos im Bett. Schlucken war nicht mehr möglich. Er hatte für diesen Fall verfügt, keine künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr. Wir wurden wunderbar betreut vom SAPV -Team. Absolut zu empfehlen. So konnte er friedlich zu Hause sterben im Beisein meiner Tochter und mir. Es ist unfassbar, aber wir haben das Gefühl alles uns mögliche getan zu haben.
Alles Gute Euch allen.

LIebe Sarah,

Es ist eine so schwere Zeit und das Herz zerreißt fast. Selbst ist man auch an der Grenze angekommen - psychisch wie physisch. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass auch du wieder Kraft schöpfen kannst nach einer Zeit der Trauer. Ich selbst bin noch in den Anfängen, auch ich habe vor gut einem Monat meine große Liebe gehen lassen müssen. Bin aber fest davon überzeugt, dass es nach dem Tod weitergeht und wir uns eines Tages Wiedersehen werden. Er ist bei mir und das spüre ich. Öffne deine Sinne dafür.
Ich umarme dich ganz herzlich und sende dir mein aufrichtiges Beileid.
Elo

Liebe Sarah,
wie sehr kann ich Deinen Schmerz verstehen.Meinen Mann mußte ich vor 6 Wochen "gehen" lassen.Der Schmerz ist nicht zu ertragen.Man möchte vor Verzweiflung schreien - ABER es nutzt nichts.Man muß alles verkraften. 30 Monate haben wir gehofft, gekämpft UND dann -alles vorbei - für immer.Ich weiß nicht, wie man alles verkraften soll.
Ich hoffe, Du kannst Deinen Schmerz verkraften und sende Dir mein herzliches Beileid
Blondi

Liebe Sarah,
es tut mir so sehr leid, so viel kummer, so viel schmerz, kaum zur begreifen. Wir hoffen nicht mehr, wir kämpfen aber noch um jeden guten Tag den wir bekommen können, so viel sind es leider nicht mehr. :-(
Mein tiefstes beileid und viel Kraft für die nächste Zeit
im Herzen verbunden
LG Edda

Hallo Ihr Lieben,
Elisa1, Tulpe15, Lara, JosefundMari, Elru, Blondi und Editschen. Vielen Dank für Eurer Mitgefühl und die tröstenden und Kraft spendenen Zeilen. Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Es ist sehr schwer, dass Alles durchzustehen. Die Trauerfeier, haben wir nun inzwischen auch überstanden, es war noch einmal ein sehr schwerer Tag. Ich weiß nicht, was Ihr macht, wie Ihr das alles durchsteht. Ich bin seit dem Tod meines Mannes in einer Art Schockzustand, ich kann nicht mal mehr weinen. Sonst würde ich es sicher Tag und Nacht tun. Es ist einfach nur zum Davonlaufen. Was unternehmt Ihr, um die Zeit der Trauer besser zu verkraften?
Euch allen alles Gute und viel Kraft!
Sarah

Hallo Sarah65,
es ist normal in so einer schlimmen Situation nicht zu weinen. Es ist auch normal zu weinen. Da ist jeder anders. Versuch, wenn möglich abzulenken - spazieren gehen - auch allein zum nachdenken - auch mit anderen Menschen um abgelenkt zu sein. NUR NICHT dauern abkapseln und allein sein.
Viel Kraft
TumorP

Hallo Ihr Lieben,
mittlerweile ist es nun ca. 3 Monate her, wo mein Mann den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit Glioblastom verloren hat. Die letzten Tage seines Lebens begleiteten wir ihn auf der Palliativstation. Es ist immer noch sehr schwer, dass Geschehene zu verarbeiten und mit der Situation klarzukommen. Mir stellt sich nun die Frage, ob ich der Einladung von der Palliativstation zur Gedenkfeier der Verstorbenen, Folge leisten soll? Ich weiß nicht, wie ich es richtig mache, kann ich dann vielleicht alles besser verkraften oder wird nur alles wieder aufgewühlt? Oder muss ich vielleicht ein schlechtes Gewissen habe, wenn ich nicht daran teilnehme?
War Jemand von Euch auch schon in dieser Situation und was habt Ihr gemacht? Und wie habt Ihr Euch dann gefühlt, je nach Entscheidung?
Alles Liebe und viel Kraft den Betroffenen und Anghörigen.
LG Sarah

Hallo Sarah,

verhalte Dich einfach so wie Du Dich fühlst. Die Gedenkfeier ist ein nett gemeintes Angebot des Trägers zusammenzufinden und noch mal gemeinsam Abschied zu nehmen. Vielleicht ergeben sich so nochmal persönliche Kontakte oder es entstehen Selbsthilfegruppen zur gemeinsamen Trauerbewältigung. Pflichtveranstaltungen sind das nicht. Wenn Du lieber fernbleiben möchtest, brauchst Du kein schlechtes Gewissen zu haben. Jeder hat dafür sicherlich Verständnis.

Wenn Du Dir unsicher bist, kannst Du auch hingehen, sehen wie Du Dich fühlst, und jederzeit wieder gehen.

Alles ist möglich!

LG und viel Kraft,
asteri

Hallo Sarah!

Erst mal mein Beileid.

Mein Lebensgefährte ist vor 1 Monat im Hospiz gestorben, er durfte auch nur 55 werden. Der Verlauf war dem Deines Mannes sehr sehr ähnlich.

Ich kann nur für mich sprechen, aber ich habe schon vor zu der Gedenkfeier im November zu gehen. Es wird zwar sehr schwer, aber ich möchte es eigentlich aus Respekt vor dem wirklich ausgesprochen netten Personal dort machen, da sie diese Events mit sehr viel Liebe und Sorgfalt organisieren und was Gutes damit tun wollen.

Alles Liebe,
Biggi

Liebe Betroffenen,
Möchte euch mein herzlichstes Beileid aussprechen. Wünsche euch viel Kraft und Energie bei der Bewältigung der nächsten Tage.
Auch ich habe nach fünf jährigen Kampf meine Tochter durch einen gemeinen glioblastom verloren
Herzliche Grüße
Rokohu

Auch ich möchte mich mal wieder zu Wort melden. Und schreiben, wie es einem so ergehen kann. Es ist schon schlimm genug, wenn man einen geliebten Menschen für immer verliert aber noch schlimmer ist es dann, wenn es keinen Familienzusammenhalt gibt und man noch Vorwürfe gemacht bekommt. Ein halbes Jahr später, als mein Mann die Diagnose Glioblastom erhielt, hatte unser Sohn Hochzeit. Jeder Betroffene oder Angehörige hier weiß, dass einem diese Diagnose erstmal den Boden unter den Füßen wegreißt. Ich hatte also keine Nerven und Gedanken an eine Hochzeitsvorbereitung und brachte mich somit wenig dafür ein. Heute nun, bekomme ich dies alles vorgehalten und zu spüren, von meinem Sohn und dessen angeheirateter Verwandtschaft. Ich hätte mich um nichts gekümmert aber wir hätten mitgefeiert. Ja, wir waren anwesend, feiern kann man das nicht nennen. Zwischendurch musste sich mein Mann immer mal wieder hinlegen, somit hatte er nicht alles mitbekommen und wir waren die ersten, die das Fest verlassen hatten. Ich muss mir immer wieder anhören, ich könnte nicht alles auf meinen Mann schieben usw.
Ich bin sehr traurig und finde es schlimm, wenn Menschen kein Verständnis haben, gerade bei solch einer schweren Erkrankung. Ich habe noch immer mit dem Tod meines Mannes zu kämpfen und dann wird einem das Leben noch schwerer gemacht.

Hallo zusammen,

seit April 2017 verfolge ich hier als stiller Mitleser einige Kommentare. Meine Mutter (55 Jahre) ist wegen starken Kopfschmerzen und Erbrechen an Ostermontag ins Krankenhaus (Uniklinikum Mannheim) gegangen. Dort wurde ein MRT gemacht.. Es hat uns den Füßen unter den Boden weggerissen.. Ein Gliosarkom... Mein Onkel, der Ehemann von meiner Mutter ihrer Schwester, ist vor 15 Jahren an einem Glioblastom gestorben. Er wurde nur 32 Jahre alt...
Wir wussten alle, was das bedeutet und was auf uns zukommt. Wir waren voller Hoffnung, und „klammerten“ uns an diese „2 Jahres-Prognose“, welche man von nahezu von allen Ärzten gesagt bekommt... Sie wurde am nächsten Tag operiert, bekam dann Bestrahlung und Chemo... Ihr ging es soweit gut.. Im August dann das MRT, welches alle 3 Monate bevor stehen sollte. Am 18.08.17 war dieses. Kein Rezidiv, wir waren so glücklich. Noch am gleichen Abend hatte Mama starke Rückenschmerzen und konnte kaum mehr laufen. Wir mussten sogar einen KTW rufen, welcher sie erneut ins Uniklinikum Mannheim gefahren hatte. Dort wurde ein MRT von der Wirbelsäule gemacht. Es waren Schatten zu sehen...Metastasen... Obwohl uns gesagt wurde, ein Gliosarkom/-blastom kann nicht streuen.... Es wurde dann die Wirbelsäule bestrahlt und angedacht, ein anderes Chemotherapeutikum zu verabreichen. Doch soweit kam es nie... Die Schmerzen wurden immer stärker. Daraufhin wurde eine Lumbalpunktion gemacht... Ergebnis, Tumorzellen im Liquor. Wir wussten alle, unausgesprochen- was dies bedeutete.... Meine Mutter bekam nur noch „reine" Schmerztherapie... Sichtlich, ging es ihr jeden Tag schlechter... Wir haben dann beschlossen, sie nach Neustadt ins Krankenhaus Hetzelstift auf die Palliativstation zu verlegen... Dort war sie nur 6 Tage... Am Mittwoch, den 06.09.2017 ist sie dort verstorben, friedlich eingeschlafen...Sie hat nur noch 5 Monate gelebt....
Es ging einfach alles so schnell... Viel zu schnell... Sie wollte doch noch so viel erleben und hatte soviel geplant.. und ihre Enkel sehen... Es ist für mich immer noch nicht zu glauben... Diese schei** Krankheit !!! Ich hätte nie gedacht, dass man SO schnell daran sterben kann... einfach unberechenbar....

Hallo Sarah65,
Deine Worte machen mich sehr betroffen, es ist für mich unfassbar, dass Dir Deine (angeheiratete) Familie derartige Vorwürfe macht. Keinem Menschen steht es zu, darüber zu urteilen, und gelinde gesagt, sind Hochzeitsvorbereitungen wirklich das Letzte, um das man sich im ersten halben Jahr nach der Diagnose kümmern kann. Dein Mann hat Deine Unterstützung benötigt, dies kostete unheimlich viel Kraft. Ich finde es sehr schade, dass Dein Sohn dies nicht so sieht und er womöglich nicht fähig ist, mit Dir gemeinsam diese Last zu tragen. Ansonsten könntest Du Dich bestimmt umgekehrt dann auch mehr mit ihm über die Hochzeit freuen.
Der angeheirateten Verwandtschaft steht in keinem Falle ein Urteil zu und ich drücke Dir die Daumen, dass Du Dich vor derartigen "Angriffen" schützen kannst.
Ich wünsche Dir für alles ganz viel Kraft!!!

Hallo zusammen,

auch ich möchte mich hier einmal zu Wort melden. Mein Name ist Michael, ich bin 35 Jahre alt und habe eine kleine Familie mit einer Tochter (8). Ich kann alle Angehörigen vollends verstehen. Am 4. November letzten Jahres bekam ich einen Anruf von meiner Mutter, dass mein Vater (57) zusammengebrochen ist. Er hatte an diesem Tag 3 epileptische Anfälle. Vorher nie etwas. Noch am selben Tag das MRT und der Schock mit dem Niemand gerechnet hatte: Es ist etwas im Kopf. Es ging 2 Tage später in eine Spezialklinik und 5 Tage später wurde bereits operiert. Wir waren froh, dass es gut zugänglich war und die OP sehr gut verlief. 2 Wochen später dann der Hammer! Glioblastom IV. Uns wurde nur gesagt, dass es sehr bösartig ist und in der Regel wieder kommt. Ein Tiefschlag. Er tat mir so unendlich leid. Natürlich hofft man immer, dass man zu den Personen gehört, die einen glücklicheren Verlauf haben. Wir haben auch nicht viel dazu gelesen, auch aus Angst. Es ging immer leicht bergauf... bis zum 8. Januar diesen Jahres: erneut epileptische Anfälle zu Hause ... und erneut ins Krankenhaus. Dort hatte er 2 Wochen lang fast ununterbrochen Anfälle und wurde mit allen möglichen Mitteln ruhig gestellt. Als endlich ein MRT möglich war dachten wir eigentlich es ist eine Entwarnung. Es ist nichts Neues zu sehen. Leider ging es ihm von da an sehr sehr schnell immer schlechter. Im Februar konnte er kaum noch sprechen und schlucken, zum Ende nicht mal mehr selbst essen. Dann bekam er sehr hohes Fieber und am 04. März schlief er für immer ein. 4 Monate nach der Diagnose. Er war ein sehr sehr starker Mann und wir hatten das beste Verhältnis das man als Vater-Sohn überhaupt haben kann. Er fehlt mir so sehr... Gerade jetzt wo die Geburtstage von meiner Tochter (seiner Prinzessin) und mir anstehen... wie geht Ihr mit dieser Situation um? Ich unterstütze meine Mutter so gut ich kann aber in jeder freien Sekunde denke ich an ihn.
Wie geht man damit am besten um?
Am meisten tut er mir selbst leid, da er gerne so viel Zeit mit uns und vor allem seiner Enkelin verbrachte. Auch ihr fehlt er natürlich sehr.

Ich wünsche allen viel Kraft und den Kämpfern unter Euch viel Erfolg gegen diese Sch...Krankheit. Hoffentlich findet man in naher Zukunft etwas um die Überlebenschancen zu erhöhen...

Liebe Grüße
Michael

Hallo Michael,

es tut mir für Dich und deine Familie sehr leid... Bei deinem Vater ging es wirklich auch sehr schnell...

Du fragst, wie du am besten damit umgehst. Meiner Meinung nach gibt es nicht, „den richtigen Weg“. Jeder muss für sich selbst wissen, wie er trauert und die Vergangenheit und die gemeinsame Zeit in Erinnerung behalten möchte. Ich gehe oft an Mamas Grab und spreche mit ihr. Das „hilft“ manchmal.. Auch schaue ich mir viele Bilder von ihr an... Ich denke immer, egal wo ich bin, Mama ist bei mir. Das hört sich vielleicht komisch an, aber ich spüre ihre Nähe, vor allem dann, wenn es mir gerade nicht so gut geht und ich viel weinen muss. Sie sagte immer, seid nicht traurig und weint nicht. Sie war sehr stark und hat vor mir und meiner Schwester nie geweint... Sie wollte immer, egal wie schlecht es ihr ging, als starke Mama für uns da sein.
Ich glaube, dass ich jetzt erst nach der Beerdigung am 15.09.17 so „richtig“ verstanden habe, dass Mama nie wieder kommt. Aber ich weiß, dass man sich, wenn sich unsere Schicksale vereinen, im Himmel wieder sieht. Das gibt mir Hoffnung, und ich weiß, da wo sie jetzt ist, geht es ihr besser! Natürlich haben wir uns an die 2 Jahres Prognose geklammert... Aber dann denke ich oft auch, wenn sie nur noch im Bett gelegen hätte und starke Schmerzen gehabt hätte... und das vielleicht über Monate... Das wäre nicht lebenswert... Meine Mutter sagte immer, sie möchte nicht als „sabbernder Idiot“ enden... Sie war immer sehr direkt und ehrlich... Sie wollte nie nur noch vor sich hin vegetieren... Darum denke ich und weiß auch, dass der kürzere Weg, auch wenn ich natürlich noch unendliche viele Jahre mit meiner Mama haben wollte, dass dies der „bessere“ Weg war. Für Mama selbst und alle aus der Familie... Ich vermisse sie sehr und sehe sie in meinem inneren Augen noch lebendig vor mir. Ich denke, dass es noch sehr lange dauert, bis man alles verarbeitet hat.

Mir tut sie auch leid. Weil ich weiß, wie viele Dinge sie noch erledigen und erleben wollte. Aber aufgrund der Wirbelsäulen Metastasen war sie schon so eingeschränkt, dass überhaupt nichts mehr ging... Sie konnte einfach nicht mehr..
Ich kann dir nur sagen, dass man seine Eltern, denke ich zumindest, immer um sie herum „fühlt“ und weiß, dass sie von oben auf uns herunter schauen und immer für einen da sind. Wenn auch nicht körperlich, aber auf andere Weise. Daran glaube ich ganz fest, dieser Glaube hilft mir sehr, denn anders weiß ich nicht, wie ich damit umgehen sollte..
Ich hoffe ich konnte dir weiter helfen und wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft!

Hallo Engel,

es tut mir auch für Sie wahnsinnig leid...
Mein Paps hat immer gesagt: Wenn es mit mir mal zu Ende geht, setzt mir ein Geweih auf und stellt mich auf dem Handwagen in den Wald. Den Rest macht der Jäger. Nur damit er uns keine Last werden würde. Er hätte so ein Leben auch nicht gewollt wie er es leider die letzten Wochen hatte...
Wir haben handwerklich wahnsinnig viel gemacht. Sowohl in seinem als auch in unserem Haus gibt's nichts woran er nicht beteiligt war. Das tut mir gut. Er ist so auch irgendwie ständig um uns herum.
Ich rede auch oft mit ihm, gerade wenn ich etwas handwerklich mache. Er war so der Halbprofi und ich der Ungeduldige, der einfach anfängt. Da sag ich oft: Sei mir nicht böse Opa, ich weiß Du hättest es jetzt anders gemacht oder solche Sachen eben.
Aber so richtig realisieren dass er nicht wieder kommen wird tu ich das gerade erst jetzt nach einigen Monaten..bzw. glauben kann ich es noch immer nicht.
Wir sind nicht gläubig aber in diesem Falle hoffe ich trotzdem irgendwie irgendwann auf ein Wiedersehen. Genau wie Du sagst... das ist das Einzige dass einem irgendwie Halt gibt.
Ich würde mir wünschen Ihn irgendwie mal zu spüren, auch wenn es jetzt komisch klingt. Ich glaube auch nicht an Übernatürliches aber in diesem Fall würde ich mich gerne vom Gegenteil überzeugen lassen.

Aber meine Familie gibt mir wahnsinnig viel Kraft. Gerade meine Tochter.

Weiterhin viel Kraft Euch allen.

Gruß
Michael

Hallo Engel

Es ist das erste Mal, dass ich von jemandem lese, bei dem sich das Glioblastom auch im Spinalkanal manifestierte.Der Professor hatte uns gesagt, er hätte nur ein einziges Mal davon gehört...
Mein Partner hatte 2014 ein Astroztom III, er wurde operiert, Bestrahlung, Chemo, alles mit grossem Erfolg. Im April 2016 war das MRI bestems und wir hatten so viele Pläne. Im August dann Rückemschmerzen und das MRI zeigte Raumforderungen im Spinalkanal, die sich das als Glioblastom heruasstellten. Man sagte uns, es blieben uns irgendwas zwischen zwei Monaten und zwei Jahren.
Sieben Monate nach der Diagnose ist er gestorben.
Und trotz aller Trauer waren es sieben so unglaublich intensive Monate voller Liebe und Nähe.

Halte die guten Erinnerungen fest -
Arduinnq

Hallo Arduinna,

ja im Klinikum sagte man uns auch, (als sie mit starken Rückenschmerzen eingeliefert wurde), Metastasen können es in keinem Fall sein... dies wäre sehr sehr sehr selten und hätten sie in den letzten Jahren nur 2-3 mal diagnostiziert...
Habe nachgelesen, dass die Chance 0,5 % sei, Metastasen im Spinalkanal zu bekommen... Es ist einfach wirklich so großes Pech gewesen...

Mein Onkel hatte auch erst ein Astrozytom und dann ein Glio...

Es tut mir sehr leid für dich ! Am Anfang sieht bei den meisten Patienten echt alles immer noch einigermaßen gut aus, und dann geht alles doch so schnell... 7 Monate ist auch nicht lange.. einfach schrecklich...

Das mache ich!

Liebe Grüße und Danke !

Hallo,
ich lese die vielen Schicksale und weiß, wieviel Leid dahinter steht. Bei meinem Mann wurde 2015 ein Glioblastom festgestellt. Er ist 4 Mal daran operiert worden. Job verloren, wieder neu angefangen, Job verloren, er hat so gekämpft noch eine Zusatzausbildung gemacht. Die letzte Operation war am 14.8. Die hat alles verändert. Nun ist er Pflegegrad IV, ich habe ihn nach Hause geholt, damit er sein Leben zu Hause zu Ende leben kann. Wir haben 3 Kinder. nicht mehr ganz so klein. Ich habe solche Angst, wie das weiter geht. Er ist austherapiert, kann nicht mehr sprechen, nichts hören nur eingeschränkt sehen und ist rechtsseitig nur eingeschränkt bewegungsfähig - Rollstuhl. Ich weiß gar nicht, was ich schlimmer finde, dass er die Einschränkungen alle hat, oder dass er das alles voll mit bekommt. Er ist so tapfer und tut mir so unendlich leid. Ich schäme mich, weil ich wahrscheinlich, weiterleben darf und er nicht. Ein Leben ohne Ihn kann ich mir gar nicht vorstellen. Wir hatten so viel vor. Mein Leben hat sich seit dem komplett verändert. Seinen Mann so zu sehen, zu pflegen. Ich komme an meine Grenzen, kann nur noch erschwert und unter Mithilfe vom Palliativteam und Familie ab- und an das Haus verlassen. Er hätte nie so enden wollen, aber man kann sich das leider nicht aussuchen. Wie geht es zu Ende ? Ich hoffe friedlich. Er hat schon so gelitten. Ich würde mich gerne mit anderen Menschen unterhalten, aber ich gehöre nicht zu den Trauernden und auch nicht zu Lebenden. Es ist alles sehr schwierig und ohne meinen tiefschwarzen Humor, könnte ich das glaube ich gar nicht ertragen... und trotz der Stille um meinen Mann haben wir auch schöne Momente, und können auch noch lachen. Ich weiß auch nicht, warum ich das alles schreibe, vielleicht hilft es jemanden dem es ähnlich geht, Ich wünsche Allen Betroffenen viel Kraft, und ganz viele Menschen um sich herum, die auch mit anpacken und nebem dem betroffenen Gesicht mit anpacken den Alltag zu bewältigen.
Hilke

Liebe Hilke,

vor genau einem Jahr war ich genau in Deiner Situation - und mein armer, tapferer Mann lag im Sterben so wie Deiner jetzt! Mein Mann durfte gerade noch seinen 50. Geburtstag erleben!
Nun jährt sich alles zum ersten Mal und immer wieder kommen die Erinnerungen mit aller Macht hoch...
Auch wir haben drei Kinder, nicht mehr ganz klein, aber viel zu jung, um mit dem Verlust ihres Papas fertig zu werden!
Du hast geschrieben, dass Du bzw. Ihr in einem Zustand zwischen Leben und Tod schwebt. Genauso ist es mir auch ergangen: das Leben draußen ging weiter und in unserem Haus neigte sich das Leben meines geliebten Mannes dem Ende zu. Eine Freundin im Hospiz hat mir nachher gesagt: Eure Wege haben sich bereits getrennt. DU wirst weiter leben! Du darfst deswegen keine Schuldgefühle haben! Die hatte ich übrigens auch und habe sie immer noch. Aber Du musst weiterleben! Für Deine Kinder, Deine Angehörigen und Freunde und auch für Dich! Dein Mann vertraut darauf, dass Du weiter da bist für Eure Kinder und in seinem Sinne weiterlebst.
Ich wünsche Dir, dass Du die unermessliche Kraft bekommst, die Du jetzt brauchst, um Deinen Mann auf seinem letzten Weg zu begleiten. Und ich bin sicher, Du wirst diese Kraft bekommen! Denn was Du tust, geschieht aus Liebe.
Gott schütze Dich!
Deine Kerstin

Liebe Kerstin,

vielen Dank für deine netten Worte.

Danke,

Hilke

Liebe Hilke,
deine Zeilen haben mich sehr berührt, da ich mich im Moment in der gleichen Situation befinde. Zu den Trauernden zähle ich auch noch nicht, aber auch wir wissen, wo die Reise hingeht. Mein Mann bekam die Diagnose im Februar diesen Jahres und trotz Therapie wächst dieser Tumor einfach weiter. ( Glio IV). Aus einer Rezidiv OP im Juni wachte mein Mann mit einer Halbseitenlähmung, Sprachstörung und Schluckstörung wieder auf und auch seit dem ist nichts mehr wie es war. Er ging anschließend in Reha und kann jetzt wieder ein wenig im Haus laufen, aber Treppen steigen oder vor die Tür spazieren gehen mag er seit ca. zwei Wochen niht mehr. Er wird immer schwächer, sodaß ich auch Toilette immer mit ihm gehen muss. Sprachlich können wir uns auch sehr schwer verständigen. Mir bricht es auch so das Herz meinen Mann so zu sehen. Die Vorstellung an etwas zu erkranken, dass sein Hirn auffrisst und ihn seiner Fähigkeiten beraubt, war für ihn immer das Schlimmste . Auch ich muss mir Familienangehörige organisieren, um mal das Haus für Erledigungen zu verlassen. Ich bin froh eine so tolle Familie im Hintergrund zu haben, die mich unterstützen, wo es nur geht.
Auch ich wünsche dir viel Kraft für den weiteren Weg, der uns noch bevorsteht.

Liebe Grüße
Phelomena

Hallo,
auch ich war bis jetzt eine stille Leserin. Möchte jetzt aber auch einmal schreiben, weil ich in den letzten Beiträgen soviel Ähnlichkeiten gelesen habe. Bei meinem Mann wurde im August 2016 wie ein Blitz aus heiterem Himmel ein Hirntumor diagnostiziert, sofort operiert und dann mit Bestrahlung/Chemo begonnen. Nach 6 Zyklen Temozolimid wurde auf Procarbazin/CCNU umgestellt, da der Tumor keine Ruhe gelassen hat. Nach dem 1. Zyklus waren die Blutwerte bereits im Keller. Allerdings hat die Krankenkasse zwischenzeitlich Avantin genehmigt. Vor der 1. Gabe im Juli hatte mein Mann einen epileptischen Anfall, war daraufhin rechtseitig gelähmt und lag zwei Wochen im Krankenhaus. Seitdem ist er ein Pflegefall. Ich habe ihn nach Hause geholt, um ihn in seiner gewohnten Umgebung pflegen zu können. ich benötige auch Hilfe von meiner Familie (mein jüngster Sohn, die Schwestern meines Mannes) um Einkaufen gehen zu können oder was so zu erledigen ist. Wie lange unser gemeinsamer Weg noch dauert, weiß ich nicht.
Hatte ich am Anfang noch die Hoffnung, dass mit Avastin alles besser wird, muss ich jetzt feststellen, dass sein Zustand stagniert, auch wenn die Ärzte Mut machen wollen. Wie viel mein Mann wirklich von seiner Krankheit mit bekommt, weiss ich nicht. Er stand von Anfang an irgendwie neben sich. Ich habe ihn gefühlt bereits im August 16 verloren. Es ist ein langsames Sterben

Liebe Hilke, Phelomena und Babsi,

ich bin mit meinen Gedanken gerade bei Euch. Ich habe meinen Mann im März dieses Jahr an Glioblastom verloren. Er wurde nur 41 Jahre alt. Und ich denke gerade in diesem Moment ganz viel an ihn. Denn im Oktober 2016, vor einem Jahr, wurden die Rezidive deutlich spürbar. Erstbefund war im März 2015, mit erfolgreicher OP, Bestrahlung und Chemo.
Nach vielem Auf und Ab habe ich ihn die letzten Monate zu Hause gepflegt. Und weiß somit, wie Ihr Euch gerade fühlt. Es war so unsagbar schwer und hat mich auch an meine Grenzen gebracht. Ich könnte manchmal nicht anders als nur schreien. Aber dann war diese Zeit auch so voller Liebe. Weil wir noch lachen konnten und unsere gemeinsamen schönen Momente hatten. Ich fühle mich manchmal so schuldig, dass ich die Geduld so manches Mal verloren habe und weiß gleichzeitig, dass ich nicht mehr hätte leisten können. Wenn ich ihn abends ins Bett legte und zudeckte hat er sich immer für alles bedankt. Solange er noch konnte.
Bei unserem letzten bewusst gemeinsamen Moment haben wir gelacht und gescherzt, dann legte ich ihn schlafen. Plötzlich bekam er Krampfanfälle. Nach dem 2. Anfall blieb er weiter krampfbereit und wurde von der Palliativärztin in ein Koma versetzt per Pumpe.
Ich könnte ihn zu Hause behalten, auch wenn ich zunächst psychisch damit überfordert war und lieber Hospiz wollte. Wir hatten ja auch eins ausgesucht. Aber am Ende bin ich froh darüber wie alles war.
Sechs Tage nach diesen Anfällen ist er friedlich eingeschlafen. Zu Hause in meinem Beisein. Ich liebe ihn sehr und vermisse ihn schrecklich! Aber ich bin froh und glücklich ihn 10 Jahre an meiner Seite gehabt zu haben.
Er hat es geschafft und auch ich habe es geschafft. Ich habe es gern getan, auch wenn ich alles zwischenzeitlich hätte zusammen schreien können. Ich weiß nicht wo meine Kraft und seine Geduld mit mir her kamen.
Ihr seid zu mehr fähig als ihr Euch vorstellen könnt!

Ich denke an Euch und schicke Euch alle Kraft und Liebe, die Ihr verdient!
Sara

Hallo zusammen, auch ich habe am 17.09. diesen Jahres meinen Mann verloren. Er ist gerade 40 geworden. Unser Sohn ist erst 3,5 Jahre alt. ED war im August 2014, OP, Strahlen, Chemo ein Jahr lang. Dann alle MRT's ohne Befund. Wir haben dann viel unternommen und schöne Monate gehabt. Riesige Unterstützung von den Familien und unseren Freunden. Wir hatten natürlich immer die Prognose im Hinterkopf. Ich habe so oft geweint und war verzweifelt. Oft hat mein Mann mich wieder aufgebaut. Im Januar diesen Jahres ist er dann bewusstlos umgekippt. Rezidiv. Zweite OP, wieder Chemo mit Temodal. Im Mai zeigte das MRT ein weiteres Rezidiv, dieses Mal inoperabel. Der Arzt sagt, dass er das Jahr nicht überleben wird. Nochmal Strahlen. Ab Mitte Juni ging es dann bergab, leichte rechtsseitige Lähmung, Rollstuhl, vollständige rechstseitige Lähmung, Sprache vollkommen weg im August. Leichte Demenz. Sein Gesicht war aufgedunsen vom Kortison, der rechte Arm und das rechte Bein so dünn wie bei einem alten Mann. Immer wenn ich ihn angeschaut habe, musste ich weinen und hätte schreien können. Ich habe ihn bis zum 7.09. zu Hause gepflegt. Zum Schluss mit Windeln und Waschen im Bett. Gut, waren meinen Eltern da und haben sich um unseren Kleinen gekümmert. Dann bekam mein Mann Fieber und Krämpfe. Morphium und Dormicum habe ich gesprizt, halfen aber nicht mehr. Ich bekam dann auch noch Schnupfen und Husten. Ich konnte kaum schlafen, da mein Mann rund um die Uhr Betreuung brauchte. Ich war so fertig, dass ich auch manchmal keine Geduld mehr hatte. Irgendwann wünscht man nur noch, dass es zu Ende ist und gleichzeitig will man alles, nur das nicht. Aber wir haben keine Wahl. Diese Scheisskrankheit stellt einen mit dem Rücken zur Wand :( Schlimm war auch, dass mein Mann in den letzten Tagen oft geweint hat. Es hat mir das Herz zerissen. Wenn ich daran denke, tut es das immer noch. Am 7.09. ist er dann auf die Palliativstation gekommen. Dort wurde er an eine Morphiumpumpe angeschlossen. Das Personal war super dort. Ich war rund um die Uhr bei ihm. Kontakt ging nur noch kurz über die Augen. Die letzten drei Tage war er dann bereits in einer anderen Welt. Mir geht es wie Swhoopee, jetzt weiss ich nicht mehr woher ich die Kraft nahm, wahrscheinlich meine Liebe zu ihm. Ich versuche jetzt irgendwie weiterzuleben mit meinem Sohn und mit den schrecklichen Erinnerungen der letzten Wochen klar zu kommen. Ich hoffe, dass ich irgendwann nur noch an die schönen Zeiten denken kann.

Viel Kraft an Euch.
Kristina

Ihr Lieben,
Auch ich habe am 05.10.17 meinen Mann an diese Scheißkrankheit verloren. Er hat nur 11 Monate geschafft und wude genau 56,5 Jahre alt.
Ich habe hier in diesem Forum eine neue Freundin gefunden. Darüber bin ich sehr froh.Wir haben uns auch einige Male getroffen und telefonieren täglich. Am 28.10.17 ist auch ihr Mann nach 13 Monaten mit dieser Diagnose im Alter von 53 Jahren gestorben.
Ich habe mich auch oft gefragt wie ich es schaffe und es ohne ihn schaffen werde. Ich denke ganz einfach man hat funktioniert, es gab ja auch keine andere Wahl.
Auch jetzt denke ich noch dass man im Moment nur funktioniert...Es ist immer noch alles so unbegreiflich.
Ich wünsche allen viel Kraft und liebevolle Menschen an ihrer Seite, die sie unterstützen.
Traurige Grüße
PinkeSocke

Hallo ihr Lieben,

oh, mein Gott, wenn ich das alles lese, frage ich mich ob ich das alles wissen wollte. Ich werde immer gewarnt, dass epileptische Anfälle kommen können. Ich kann und will mir das gar nicht vorstellen, wie schrecklich das ist. Wenn ich eure Schicksale alle so lese, frage ich mich... gibt es eigentlich auch Frauen die ein Glioblastom bekommen. Ich kann eure Gedanken gut verstehen. Auch ich verliere manchmal die Geduld, schäme mich dafür, weil er kann ja nicht`s dafür. Aber es ist schon so anstrengend ihn von A nach B zu bringen. Er ist jetzt 6 Wochen zu Hause und im Moment stabil, ich habe immer das Gefühl, dass das die Ruhe vorm Sturm ist. Wir haben eine gute Palliativärztin und einen guten Pflegedienst, so dass ich hoffe, dass ich das alles hin bekomme. Im Moment bekommt mein Mann fast keine Medikamente mehr, nur noch 3 x 20 Tropfen Novaminsulfon als Schmerzmittel, aber die sollen bald ganz abgesetzt werden. So lange mein Mann noch weiß, dass er mein Mann ist versuche ich ihn zu Hause zu behalten. Wenn das nicht mehr der Fall ist, dann muss ich neu überlegen. Aber man muss ja sowieso jeden Tag einfach abwarten, was passiert. Planen kann man nichts mehr.
Ich drück euch alle und weine mit euch - es ist ja auch einfach nur zum weinen. LG Hilke

Hallo Hilke,
Ich bin seit 04.2015 an einem primären Glioblastom erkrankt, in der angeheirateten Familie eine Frau die nach 15 Monaten mit Mitte 50 daran verstorben ist und bin in Kontakt mit einer Frau - Ende 30.
Epileptische Anfälle, grand Mal- die habe ich in regelmäßigen Abständen (alle 8 Wochen) außer das ich 3-5 Tage brauche um wieder in der körperlichen und geistigen Fähigkeiten wieder zu erlangen habe ich bisher keine Einbußen.

LG Mayla

Liebe Pinke Socke,
es gibt ein afrikanische Weisheit:
Der erste der auf eine Safari geht, geht mit Freude auf eine Reise dessen Ziel er noch nicht kennt, der Zurückgebliebene spürt das er verlassen worden ist und muss mit dem Verlust und Trauer weiterleben.
Ich wünsche dir alles Liebe und traue dich auch wenn die Zeit gekommen ist wieder zu lachen und dich an den schönen Momenten im Leben zu erfreuen.

Liebe Hilke,

die Krämpfe sind zwar nicht schön anzusehen, aber ich glaube, Mayla kann Dir vielleicht bestätigen, dass sie während dessen nicht viel davon mitbekommt. Du wirst vielleicht ja ein Notfallmittel zu Hause haben, dass entkrampfend wirkt. Vom Palliativdienst. So etwas hatte ich, was ich meinem Mann dann geben konnte.
Ich hatte auch immer Angst davor und war während dessen auch etwas erschrocken. Aber es ist im Nachhinein nichts, wovor man Angst haben muss. Weil ich verstanden habe, dass mein Mann davon nichts merkte.

Was Deine Neuüberlegung angeht, falls Dein Mann Dich nicht mehr erkennt. Ich glaube, dass Dein Mann, wenn er Euch aus der Distanz betrachten würde, das Beste für Dich wollen würde. Wie Du gut mit der Situation klar kommst. Und ein Hospiz ist z.B. eine gute, schöne und würdevolle Einrichtung in der Regel.
Hätte es sich bei uns noch weiter hinaus gezögert, wäre ein Hospiz unser Weg gewesen. Denn man kann als Angehöriger 24 Std dort bei seinem Partner bleiben, wenn man es möchte. Aber die pflegerischen Tätigkeiten übernehmen Profis. Und Du könntest ihn mit dem umsorgen, was auch immer ihm zusätzlich gut tun würde.
Was ich Dir damit nur auf den Weg geben möchte ist, dass Du gerade auch an Dich denken musst. Auch wenn in uns allen mehr Kraft steckt, als wir denken. Trotzdem muss man achtsam mit dieser umgehen. Und Deinem Mann kann es nur in dem möglichen Rahmen gut gehen, wenn es auch Dir gut geht. Ich hoffe Du kannst verstehen, was ich meine. Den Gut-Gehen ist in diesem Fall eben das best mögliche Wohlbefinden bekommen können, was hier erreichbar ist.


Liebe Kristina,
irgendwann kamen die Erinnerungen wieder an die Zeit vor der Erkrankung. Ich denke, auch bei Dir kommen sie wieder. Wenn ich an meinen Mann und unsere gemeinsame Zeit denke, dann zuerst daran, wie es vor all dem war.
Gerade auch im gemeinsamen Erinnern mit Freunden und Bekannten.

Liebe Hilke,
ich habe alle drei Krampfanfälle bei meinem Mann miterlebt und muss sagen, dass er erste schon schockieren war, weil ich so etwas auch noch nie erlebt hatte. Bei den anderen beiden war ich zwar auch überrascht, war aber diesmal vorbereitet. Vom Palliativteam hatte ich im Vorfeld krampflösende Tabletten, die ich immer in der Hosentasche hatte, und ein krampflösendes Nasenspray bekommen. Das konnte ich dann jedesmal schnell applizieren und der Krampf ging dann relativ schnell vorüber. Ich rief dann das Palliativteam an, die dann auch kamen und die Basismedikation erhöhten. Daher musste mein auch ins Krankenhaus und konnte zu Hause bleiben.

Zum Glück kann mein Mann noch ein paar Schritt in der Wohnung laufen, allerings braucht er meine Hilfe, wenn er aus dem Sessel oder dem Stuhl aufstehen will. ich merke, dass ich immer mehr Kraft brauche um ihm hochzuhelfen und befürchte, dass der Rollstuhl nicht mehr weit ist. Wie schaffst du das auch rein körperlich seit August deinen Mann in diesem Umfang zu pflegen?
Ich habe mir auch überlegt, dass die Palliativstation eine Alternative ist, wenn ich es nicht mehr schaffen sollte. Ich glaube nämlich auch, dass mein Mann da sehr gut versorgt wäre. Aber der Gedanke, dass er ein letztes Mal dann durch unsere Haustüre geht und niemals mehr züruckkommt bricht mir jetzt schon das Herz.Im Moment bekomme ich alles noch ganz gut gregelt, da ich sehr viel Unterstützung von meiner Familie habe. Es ist schon unfassbar wie die Schicksale sich doch alle irgenwie ähneln und was das für eine schreckliche Erkrankung ist.

Liebe grüße
Phelomena

Ja, ich merke kurz vor den Anfällen das einer kommt und ich habe gerade noch Zeit genug mich hinzulegen und entspannen soweit möglich.
Der Anfall selbst ist mir nicht bewusst, nach dem wiedererwachen bin ich etwas orientierungslos, wahnsinnig müde und später stärker Muskelkater am ganzen Körper.
Bei meinem 3. Anfall waren wir zum Mittagessen in einer Skihütte und am Nebentisch saß zufällig eine Rettungssanitäterin einer Feuerwehr, sie erklärte meinemMann und den Kindern wie sie sich verhalten sollen und auf was sie achten müssen. Sie sind sich einig das es nicht schön ist es mitanzusehen. Aber es erschreckt keinen mehr.
LG

Hallo Mayla,

Deine afrikanische Weisheit erinnert mich an folgendes Gedicht:

Vor meinem eignen Tod ist mir nicht bang,
nur vor dem Tode derer, die mir nah sind.
Wie soll ich leben, wenn sie nicht mehr da sind?

Allein im Nebel tast ich todentlang
und lass mich willig in das Dunkel treibe...
Das Gehen schmerzt nicht halb so wie das Bleiben.

Der weiß es wohl, dem Gleiches widerfuhr
- und die es trugen, mögen mir vergeben.
Bedenkt: den eignen Tod, den stirbt man nur,
doch mit dem Tod der andren muss man leben!
-----------------------------------------------------------------------
so fühle ich mich bereits jetzt schon, wenn es auch noch nicht so weit ist....

ich bin gerade erschüttert, über die vielen Darstellungen des Leides über die Sch...Krankheit und das nur hier in den letzten Tagen, wenn ich mir den Verlauf so ansehe.. Aber ich habe jetzt das Gefühl, weniger allein zu sein mit meiner Verzweiflung, meinen täglichen Kampf mit all den Herausforderungen, die ständig auf einen zukommen.

Ich wünsche allen Betroffenen auch ganz viel Kraft um das Ganze zu ertragen
LG an euch alle

Liebe Phelomena,
also er kann mit Hilfe aufstehen, das wird aber immer schwerer. Als er aus dem Krankenhaus kam, war er ja nur noch ein Skelett mit Haut drüber, aber nun hat er gut zugelegt und wiegt auch einfach deutlich mehr. Er kann 3,4 Schritte laufen. Dabei muss ich aber immer aufpassen, dass sein rechter Fuß nicht umknickt, da er ja rechtsseitig sich nur noch eingschränkt bewegen kann. Ich schlüpfe dann immer unter seinen rechten Arm, lege den über meine Schultern, halte seine linke Hand oder je nachdem stützt er sich damit selber ab. Er sieht aber mittlerweile irgendwie alles verschoben, und sein Gleichgewichtssinn ist auch nicht mehr voll in Ordnung. Mir ist es aber auch schon passiert, dass ich ihn nur noch kontrolliert ablegen konnte, bevor er voll auf den Boden geht. Aber gestern hat er Star Wars geguckt, da war er auffällig lange wach. Da braucht er den Ton ja auch nicht unbedingt... Die Handlung kennt er auswendig ( Männer halt ...)Unsere Kinder helfen auch mit ihn von A nach B zu bringen, wenn sie da sind. Die sind so taff, ich bin so stolz auf sie. Sie helfen ihrem Papa, und stehen voll dahinter das er zu Hause ist.

Ich danke euch allen für die Tipps mit den Anfällen. Das hat mir ein bisschen die Angst genommen. Auch deine Sicht Mayla, auch wenn es mir natürlich für dich sehr leid tut. Meine Frage ist damit also beantwortet... es gibt auch Frauen...
GlG Hilke

Hallo Hilke,
Ich bin auch stolz auf meine Söhne, wie sie mich im Alltag unterstützen und auch mal ablenken.
Vor ein paar Tagen haben wir hier noch über Krampfanfälle gesprochen, am Donnerstag hat mein Mann wieder einen erlitten und die Gesamtsituation ist wieder ein bisschen schlechter geworden.
Hattest Du meine PN bekommen?
Allen alles Gute
Phelomena