Ein Alien im Kopf

Vor 2 Jahren verlor ich meine Mutter durch Hirntumore – Gliablastome, um genau zu sein. Am 1.1.2014 musste ich meine Tante notfallmässig ins Spital einliefern, mit ähnlichen Symptomen. Wie sich jetzt zeigt, auch mit der selben Diagnose. Seither versuche ich die Situation bloggend zu bewältigen – und der Umgang mit Kindern, die überfordert und entfremdet sind, Ärzten und Behörden macht es mir nicht gerade einfacher.

Auf der anderen Seite frage ich mich schon auch:
Wenn ICH als Werbetexterin mit fundierten Recherchekenntnissen in dem ganzen Dschungel oft überfordert bin – wie sollen es dann Menschen mit weniger Erfahrung schaffen, sich hier Gehör zu verschaffen?

Von der Schweizer Seite Hirntumorhilfe wird auf dieses Forum verlinkt. Ich habe keine Ahnung, ob die Situation bei euch in Deutschland ähnlich ist wie bei uns in der Schweiz, aber falls dem einen oder der anderen meine Erfahrungen weiterhelfen, wäre ein Ziel des Blogs erreicht. Das wichtigste aber ist: ich kann schreibend die Probleme besser bewältigen – und Dinge sichtbar machen, die andere auch erleben, aber nicht benennen können.

Meinen Blog findet Ihr in meinem Profil.

Hallo scrabbke62,
schreibe, schreibe und schreibe!
Manchmal sieht man vernetzungen, wenn man beginnt
zu schteibeb.
Schreibeb hilft Dinge zu erkennen un zuverarbeiten.

Das was du beschreibst kennt wogl jeder egal aus
welcheb Land wir kommen oder lebeb.

Diw Wrfahrung mzsdte ich das erste mal macheb,
als ich notgefrungen und noch sehr unfreiwillig
aus meinen Elternhaus gerissen wurde...

Fùr alle Beteidigten (man selbst, angehórigeb bzw.
kleinw Helfern) ist es sehr oft schwierig ùberblick
tu bewahren.

Noch schwiwriger all die Dinge zu bewältigeb und in
den "Dschungel" zurecht zu kommen vorallem auch in
den Behörden- Dschunhel.

FÙr bezroffebe alleine kaum tragbar und zu schaffrn
und fùr angehoørige nivht einfacher......

Leider finde ich nicht die rixhtigeb Wõrtter, tut mir
leid.

Liebe GrZße.

Ich verstehe dich sehr gut, Lagy, du brauchst dich nicht zu entschuldigen. Habe in den letzten Tagen schon einige Artikel von dir gelesen und bewundere deine Kraft und deinen Mut, dich immer wieder einzubringen. Danke auch dir!
Herzliche Umarmung

Scrabble62!

Liebe scrabble62 (eines meiner Lieblingsspiele....so schön klugscheißerisch:-))
Lagy hat Recht, egal aus welchem Land wir kommen...der Tumor ist doch derselbe und für den/die Betroffene/n und deren Familien immer schwer in den Alltag "einzugliedern",oder? Wie geht es deiner Tante i.M.,von welchen Kindern schreibst du?Deinen? Das tut mir wirklich sehr leid, dass deine Mutter diese Krankheit nicht überlebt hat!!!Du siehst auf dem Bild so jung aus:-) Darf ich dich fragen wie alt du bist...und wie alt deine Mama war als sie ging?Ganz, ganz liebe und herzliche Grüße...mit Gottes Segen, deine >Jenny

Ich bin noch gerade 52 (und MEGA-Danke für das Jung:-)), werde im Februar 53. Mami war 79, und mein Vater hat sie bis fast zum Schluss hingebungsvoll gepflegt, die letzten 10 Wochen war sie auf einer sensationellen Pallativstation in Bern, wobei mein Bruder-Arzt und seine Frau, ausgebildeten Krankenschwester sich sehr stark in die Betreuung einbrachten, mein Vater war jeden Tag mehrere Stunden bei ihr, meine Schwester, mein kleiner Bruder und ich haben uns mit Besuchen abgewechselt, wobei ich oft die Nachtwachen übernommen hatte. Auch ihre jüngere Schwester besuchte sie regelmässig, und bis auf meinen kleinen Bruder waren wir am letzten Tag alle bei ihr. Wir haben ihr sogar ihr Lieblingslied vorgesungen – zweistimmig! Keine Ahnung, wie viel sie davon noch mitbekommen hat, aber es war sehr stimmig. Nur kann ich das Lied jetzt nicht mehr hören, ohne dass die Augen schwitzen …
Meine Tante hat den selben Geburtstag wie ich, einfach schon ein wenig länger: Sie wird am 21. Februar 69. Und es sind ihre Kinder, die sich so wenig einbringen … Immerhin hat der Sohn jetzt einen Schritt auf sie zugemacht, was sehr schön ist und ihr viel Kraft gibt. Die Tochter war gestern das erste Mal bei ihr und will heute – endlich – mit den Grosskindern vorbei gehen. Hoffe, das klappt auch! M. Hat die Enkelin die ersten Jahre tagsüber bei sich gehabt, weil C. gearbeitet hat, sie ist wie ein eigenes Kind und fehlt ihr sehr …

Hallo Scrabble
Schön, eine Landesgenossin hier im Forum zu treffen. ich wohne in Wädenswil und bin erstaunt, wie wenig es bei uns gibt Einbezug auf die Thematik Hirntumor. Kenne eine liebe Frau, die alles dran gesetzt hat im Raum ZH eine Selbsthilfegruppe für Betroffenen aufrecht zu halten, aber das Interesse war gleich Null. Ich finde das sehr schade und denke es könnte so hilfreich sein.
Zu mir: bin 51, Mutter von 4 Kindern und wurde aus meiner stabilen Gesundheit letzten März mit der Diagnose Hirntumor jäh herausgerissen. Dann an einem Oligodendrogliom III operiert am USZ, Bestrahlung, Chemo, die ich nun hoffentlich abschliessen darf und hoffen, hoffen, hoffen……..dass ich noch meinen Jüngsten (14) volljährig erleben darf; denn Traum von Enkelkindern wage ich kaum mehr zu träumen.

Hallo Corsica
Ganz ehrlich – eine Selbsthilfegruppe könnte ich jetzt nicht auch noch stemmen! Für mich ist so ein Online-Forum ideal, weil ich da zu jeder Tages- und Nachtzeit rein kann. Meine Planung ist ohnehin schon extrem chaotisch geworden. Vor 2 Jahren, als Mami erkrankte, war es ähnlich: Wir waren so mit den täglichen Problemen beschäftigt, dass der Austausch mit anderen eigentlich kein Thema war. Allerdings war ich da Teil eines Betreuungsnetzes … jetzt, bei meiner Tante, stand ich am Anfang völlig alleine da. Inzwischen habe ich ein paar tolle Nachbarinnen und den Pfarrer mit ihm Boot, das macht es schon einfacher. Deine Form von Hirntumoren kenne ich noch gar nicht – muss nachher kurz lesen gehen. Mami und meine Tante haben beide Glioblastome, Grad 4, 4 Stück … Wenn unsereiner was macht, dann richtig!
Wünsche dir alles Gute – und viel wertvolle Zeit mit deinem Jüngsten!

Meine Tante wurde am 20. Mai von ihrem Leiden erlöst – nach einem langen und schweren Todeskampf. Ich bin wütend über die Art und Weise, wie sie gehen musste, aber auch erleichtert, dass sie es endlich geschafft hat. So gut sie in der Pflegewohngruppe betreut wurde - sie hatte keine Kraft mehr. Bis zuletzt hatten die Behörden uns im Stich gelassen. Heute habe ich ein Schreiben erhalten, dass ihr per 20. Mai (!) endlich ein Beistand zugesprochen worden wäre ... Da passt es auch, dass das übergeordnete Spital meiner Tante zu ihrem eigenen Tod kondulierte – der Brief wurde an mich weitergeleitet ...
Mehr zu M.s Geschichte auf meiner Homepage ... siehe Profil

Ein stiller Gruß an eine der kämpfensten Nichten, die ich je -jedenfalls virtuell- kennengelernt habe! Respekt vor der Tochter, die in diesen Kampf noch einmal zog!

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"