Nach 12 bewegten Monaten, einer Prognose von einem halben Jahr
hat unser Sonnenschein 12 Monate und 26 Tagen einen guten Verlauf.
Seit sechs Wochen wohnt sie in ihrer kleinen Wohnung organisiert sie sich ihr neues Leben so wie sie es selber braucht.
Gestern kam dann auch der Bescheid das sie Ende Oktober 2014 für drei Wochen in Reha darf, dort wird sicher geschaut in wie fern sie für den Arbeitsmarkt zur Verfügung steht.
Sie hat eine sehr soziale Firma im Hintergrund - alle warten auf ihren Sonnenschein - sie fehlt allen, ihre eigene Planung ist das sie im Januar 2015 langsam einsteigt ins Berufsleben, in Teilzeit arbeiten so wie ich das möchte meine Tochter, ich glaube an meine Tochter - sie wird auch dieses schaffen.
In dem neuen Ortsteil ist sie fleißig am Kontakte knüpfen.
Wir mein Mann und ich erleben trotz gutem Verlauf, wie jeder Angehörige
immer wieder diese Machtlosigkeit, Schweben..., ihr wisst was ich meine.
Es ist immer wieder eine neue Herausforderung mit Bruno dem Glioblastom, ich habe mich im Forum verstanden gefühlt, habe gerne getröstet - auch wenn es mir so manches mal sehr schwer gefallen ist, die richtigen Worte zu finden. Insbesondere wenn Kinder, junge Menschen die mit beiden Beinen fest im Leben standen, auf ihre letzte Reise gegangen sind.
Es hat verdammt gut getan eure tröstenden Worte, auch die mahnenden Worte meiner Tochter mehr zu zu trauen....., ich umarme Euch alle ganz sanft.
Es gab nicht ein Schicksal was mir nicht sehr nahe gegangen ist, ich arrangiere mich mit diesem Mistkerl, akzeptieren werde ich ihn nie, war es gut das ich den so lieben, verständnisvollen Kontakt mit Euch hatte, bevor ich anfange Namen auf zu zählen möchte ich mich bei allen, ob Betroffener oder Angehörige bedanken.
Nach harter Arbeit, sehr vielen Tränen mit meiner Psychologin in den letzten Monaten, habe ich es geschafft ein paar Stunden ins Büro zu fahren, nach neun monatigen Kampf mit meinem Arbeitgeber, habe ich einen mobilen Arbeitsplatz genehmigt bekommen.
So bin ich erst mal drei Tage im Büro, ein Tag arbeite ich von zu Hause und Freitags habe ich eh Frei.
Egal was kommt und wann, wir haben einige Möglichkeiten zur Auswahl bekommen, wo uns, unser Arbeitgeber unterstützen kann wenn meine Tochter mehr Unterstützung braucht, trotz allem wissen wir der Mistkerl wird wieder kommen.
Ich möchte, so wie mein Mann auch das es ihr gut geht, wir möchten und werden in jeder Situation für sie da sein, da wir immer das Gefühl hatten und es ist im Prinzip auch so, man bekommt eine Diagnose an den Kopf geknallt, kein Gespräch - was macht man das liebe Internet hat für alles eine Antwort - sind nicht gerade die besten Antworten.
Ich habe vor der ersten OP nicht gewußt was los ist, meine Große hat ihrem damaligen Lebensgefährten und meinem Mann, eindriglich darum gebeten mir nichts zu sagen, ich war die ganze Zeit im Klinikzimmer, wieder wieso oft wollte sie mich schützen, irgendwann nachts konnte ich nicht mehr schlafen und habe mich an den PC gesetzt, Kopfop gab ich an...den Rest brauch ich Euch nicht zu erzählen...., ab 12.00 Uhr mittags habe ich es nicht mehr ausgehalten zu Haus und wir sind in die Klinik gefahren, an der Rezeption nach gefragt auf welcher Stadion sie ist, der meinte wieder auf der normalen Stadion, dann ist es ja nicht schlimm, wir hoch, sie war nicht da, ich habe mir den Arzt geschnappt, mein Mann wollte mich schützen und wollte alleine ins Sprechzimmer, das habe ich mir nicht nehmen lassen und stand dann "un/günstig hinter dem PC und ich habe nur ihren Namen gelesen und die Diagnose, ab diesem Tag begann das schweben....
Panik bricht zu allem aus, wie gesagt nach harter Arbeit mit meiner Therapeutin, meinem Mann der immer für mich und meine Tochter da ist,
habe ich mir heute ein Hospiz angeschaut, wir wissen nicht was meine Tochter mal möchte, momentan ist sie gesund, sie fühlt sich fit und über jeden Tag den sie selber organisiert ist sie Stolz und wir natürlich auch.
Auf dem Weg in dieses Hospiz habe ich irgendetwas in mir gespürt, ich weiß es nicht was es war, es war nicht unangenehm...., eine sehr freundliche Palliativschwester hat mich sehr herzlich aufgenommen, mir die Angst genommen hat, mir geantwortet hat auf meine Fragen, auf Fragen die mir noch kein Arzt beantwortet hat, ich bin froh das ich dieses Gespräch hatte, ich durfte mir alles an sehen und ich durfte zu einem Patienten ins Zimmer, der auch an einem Glioblastom erkrankt ist, es waren wenige Worte die er mir auf den Weg gab, ich habe seine Hand ganz sanft gestreichelt..., ein junger Mann 28 Jahre alt, er hat mich so lieb angelächelt, es war ein unbeschreiblich schönes Gefühl.
Um endlich zum Ende meines Beitrages zu kommen, möchte ich mich noch einmal bedanken und möchte "Tschüss" sagen...bis irgendwann mal.
Ich bin gesundheitlich sehr angeschlagen....ich möchte mich auf meinen Mann konzentrieren, die Zeit die wir haben nutzen.....meine Kräfte sammeln, ihr sollt wissen, es fällt mir nicht leicht.....ich weiß und die Bestätigung habe ich auch ,mehrfach bekommen.....die Zeit ist noch nicht reif...werde ich für Angehörige und Betroffene ehrenamtlich arbeiten.
Puh ich glaube ich habe wieder einen Roman geschrieben, ich hoffe ihr seit mir nicht böse, ich habe einfach so runter geschrieben wie meine Gedanken waren......sind,
Ich wünsche allen Betroffenen, Angehörigen alles Liebe, weiterhin sehr viel Kraft, Zuversicht.....
Euer unruhiger Schwan mit ihrem kämpfenden Sonnenschein und dem besten Ehemann der Welt
PS: Ich werde Euch informieren wenn das nächste MRT ansteht und Euch auch informieren wie es aus fällt. Eure ehrlichen Daumendrücker möchten wir dann schön spüren!
Ich muss diesen Weg gehen um mich persönlich zu schützen, habe es doch heute Morgen nicht lassen können, nochmal meinen Beitrag zu lesen,
es wird die Zeit kommen und ich brauche Unterstützung, mental sowie fachlich.
Ich glaube an Euch alle, ihr Betroffenen die eine unheimliche Kraft entwickeln und kämpfen, ich glaube an Euch Angehörige, ihr seid da für eure Lieben und sie spüren es.
Die jenigen die meine private E-Mailadresse haben, bitte meldet Euch weiter, danke!!!!
Liebe Hopehelp, Marie Marple, cosi - power ihr habt meine persönliche E-Mailadresse schreibt bitte weiter.