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Schwan01

Hallo Ihr Lieben, nachdem ich am Donnerstag eine OP hatte , Freitag emtlassen wurde, habe ich einen totalen Durchhänger, habe Angst was auf uns zu kommt, ja was ist es eigentlich???? heute war unsere Tochter zum Mittag bei uns, wir spielten dann noch Romy, es war schön, sie trotzt gerade mit einer positiven Energie und einem enormen Lebenswillen -es ist der Wahnsinn, ich meine das ich mit der Krankheit leben kann, dann kommen die vielen Zweifel, in meinem Kopf sitzt die Diagnose und die Aussagen der Ärzte fest, ende der Woche fängt die nächste Chemo an, wir hoffen das wir ende Februar zusammen in den Urlaub fahren, hat man als Mutter so ein Gefühl der Machtlosigkeit......, welche Erfahrungen, habt ihr wie ein halbwegs normales Leben statt finden kann......????

Andrea 1

Hallo Sheriff,
ganz ehrlich, gestern waren mein Schatz und ich eine Freundin in der Uniklinik besuchen und unten, im Foyer kam uns eine junge Frau entgegen, sie hatte mehrere frisch verpflasterte Stellen am Kopf. Das ging mir sofort durch den gesamten Körper. Mein Magen krampfte sich zusammen, denn es sah ziemlich eindeutig aus, was die Ursache dafür wohl war.
Da wir ziemlich in Eile waren, ging ich nicht auf sie zu und fragte, aber ich denke selbst heute noch an sie. :-( es ist schlimm!!!

Für so eine besch... Krankheit gibt es kein passendes Alter!

Man kann immer wieder nur hoffen, dass die Medizin wieder ein Stück weiter ist und Betroffenen dauerhaft helfen kann.
Wie bekommt eure Tochter die Chemo?
In Tablettenform?
Vielleicht kann sie die dann auch spät Abends einnehmen (also über Nacht) und ist dann tagsüber nicht ganz sooo schlapp?
Aber sie sollte unbedingt ihren Arzt danach fragen, ob er es befürworten kann. Weil nicht jeder Mensch/Körper reagiert gleich darauf.
Ich wünsche euch sehr, dass Ihr euren gemeinsamen Urlaub antreten könnt und jede Menge Spaß dabei haben werdet!
Alles Gute für euch...
Andrea

Felsquellwasser

hallo sheriff
die Ängste um eure Tochter sind verständlich
ich erinnere mich aus deinen PNs gelesen zu haben
dass sie der Diagnose trotzt
sie treibt Sport
hat ihre Ernährung umgestellt
für euch als Eltern ist es schwer,zugucken zu müssen
das eigene Kind ist krank
die Staistik ist mies
aber es gibt sie -die vielen Ausnahmen
im Forum kannst du es lesen
leben mit der Diagnose
die Chemo ist gut verträglich
sie bekommt Temodal---richtig---
die Bestrahlung am Kopf ist nicht schön
aber es ist zu verkraften
für euch, die Eltern ist dieses
""warum unser Kind"" so schwer zu begreifen
Schreibe weiter
wie sich der Verlauf gestaltet
schön
dass dein Krankenhaus Aufenthalt positiv war
lG
Felsquellwasser

Tomjog

Liebe Sheriff,

das Gefühl der Machtlosigkeit kenne ich auch. Vor 1 1/3 Jahren wurde bei meiner Frau ein Astrozytom Grad 2 (inoperabel) diagnostiziert. Für uns ist erst einmal ein Welt zusammengebrochen. Ich war am Anfang wie gelähmt und konnte in den ersten Tagen den Alltag nur schwer bewältigen. Meine Frau war in dieser Zeit stärker und hatte ihr Erkrankung irgendwie akzeptiert. Für die Angehörigen ist es oft schwieriger mit allem umzugehen. Aber das Gefühl der Hoffnungslosigkeit und Machtlosigkeit - und das habe ich bald gemerkt - zieht einen immer weiter runter in ein dunkles tiefes Loch. Das zermürbt einen und nimmt einem alle Kraft. Dagegen muss man ankämpfen, weil es zerstörerische Gedanken sind. Deine Tochter lebt und ist jetzt bei Dir ! Vergess die Statistiken und Prognosen jeder Mensch ist anders. Gib nicht auf, und lass die Sonne wieder in Dein Leben.

Die positive Energie und den Lebenswillen den Deine Tochter hat, ist sehr wichtig und auch berechtigt. Die Macht der Psyche ist nicht zu unterschätzen, das weiß inzwischen auch die Medizin. Dadurch kommt es auch immer wieder zu Spontanheilungen. Wenn es in der jetzigen Situation auch schwer fällt... Versuche die negativen Gedanken zur Seite zu schieben und mach wieder Platz für Positives und Freude. Damit hilfst Du Dir und Deiner Tochter am meisten.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute und sende Euch ganz viel positive Energie.

LG

Tom

Lara

Hallo Sheriff,

Unser leben hat sich verändert. Aber wir leben noch. Mein Mann(damals 37) erkrankte im Jan 2009. Wir haben 3 gemeinsame Kinder. Ich war auch total niedergeschlagen, habe furchtbare Angst gehabt. Essen schmeckte nicht ... Irgendwie wusste ich nicht wie ich das alles schaffen soll. Ich konnte bis dahin nicht nachvollziehen was Depressionen sind. Ich glaube diese ständige Angst, Machtlosigkeit hat mich so gelähmt. Ich konnte das nicht sehen was wir noch hatten. Ich habe mit Hilfe eines Psychologen und einem Entspannungs Training einen Weg gefunden wieder Mut zu haben. Mein Lieblings Spruch lautet : "Mut zur Lücke " .
Du kannst nicht alles im Leben planen und absichern, da bleibt dann kein Raum mehr zum Leben. Es steht ja auch nicht fest, das deine Tochter am Tag x sterben wird. Jeder muss irgendwann sterben. Nur wie und wann wissen wir glücklicherweise nicht.
Wir haben es geschafft diese Angst vorübergehend in eine Schublade zu stecken ;) alle drei Monate holen wir sie raus und schließen sie so schnell wie möglich wieder aus unserem Leben aus. Das klappt mal mehr mal weniger gut. Aber es geht.
Ich wünsche euch, dass ihr es auch schafft und was besonders wichtig ist, dass ihr es schafft eure Tochter nicht zu bevormunden und ihre Freiheit einzuschränken.
Ich hätte meinen Mann zu Beginn auch am liebsten nie mehr allein irgendwo hin gehen lassen. Er musste mir es des Öfteren sagen, ich bin kein Kleinkind!!!
Ja da hatte er Recht aber man neigt als Angehöriger dazu ...
Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft und Mut. Bitte nicht die Hoffnung verlieren.
Liebe Grüße
Lara

Andrea 1

Auch wenn sich das komisch anhören mag... Okay, keinen HT zu haben wäre mir am liebsten gewesen, aber damals, als das im Raume stand, mir keine Alternative gegeben war, da dachte ich echt, lieber ich, als einer meiner Lieben.
Weil ich von mir weiß, dass ich mit Krankheiten umzugehen, irgendwie gelernt hab. Vermutlich hab ich deshalb keine Angst vorm Sterben/Todsein, eher davor, dass ich mich vielleicht unter schwersten Schmerzen zu Tode quälen müsste und meinen Lieben vorher unendlich lange zur Last fallen könnte.
Andersherum, würde es einen meiner Lieben treffen, ich wäre da - solange es mir möglich ist/wäre...
Am allerbesten natürlich wäre, wenn alle immer gesund und fröhlich bleiben würden!!!
Ich habe mit jeder meiner Krankheiten ein ziemliches Stück über mich selbst dazu gelernt.
Trotzdem, es wäre schön, wenn ich durch sowas nichts mehr lernen müsste...
Einfach nur gesund sein und gesund bleiben.

Schwan01

Da sprichst du mir etwas von der Seele, wie wir diese Diagnose bekamen,
im ersten Moment dachte ich nur Hirntumor....wie bitte doch nicht unsere Tochter, was habe ich falsch gemacht, dieses warum, wieso sollte man aus dem Sprachgebrauch streichen, so oft frage ich mich warum sie, dann bitte ich diese Krankheit, zweimal sein Kind kämpfen sehen, ich will leben,
ich habe große Angst meine Tochter viel zu früh zu verlieren, nein ich möchte das sie lebt - das wir ganz viele schöne Momente haben, man lernt sich kennen mit dieser Krankheit, ich wünsche dir alles liebe und immer schön optimistisch bleiben!!!!!!!*****

Hanna

Hallo Sheriff01,
bei dieser Diagnose, Glioblastom WHO kann nur jeder verzweifeln. Mein Mann hat diese Diagnose seit 07.2011. Er lebt richtig gut mit dieser Diagnose. Du kannst nicht weglaufen oder Dich fürchten.
Ich habe einen wunderbaren Satz von Jackie Kennedy nach der Ermordung ihres Mannes gelesen.
" Man muss lernen das Unbegreifliche zu begreifen, dann ändert man sich."
Diese Diagnose ist einfach unbegreiflich für mich.
Ich wünsche euch viel Kraft, Hoffnung und kleine Wunder.
Liebe Grüße
Hanna

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