www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Ein Jahr ohne Rezidiv!

Ein Jahr ohne Rezidiv!
Jogi
06.03.2013 17:36:58
Ich möchte meine Freude über das gute Ergebnis meines gestrigen Kontroll-MRT's mitteilen, um zu zeigen, dass es auch gute Nachrichten gibt. Mir wurde in 02/2012 ein Glioblastom operativ entfernt. Es folgten 6 Wochen kombinierte Radio-/ Chemotherapie, danach insgesamt 7 Zyklen Chemotherapie mit Temodal (5/28). Seit Anfang November erhalte ich keine Chemotherapie mehr. Alle MRT's waren seither unauffällig, sogar ein FET-PET-CT kurz vor Weihnachten zeigte kein Tumorgeschehen an.

Und gestern dann die große Freude als auch das jüngste MRT wiederum keine Veränderung zum vorangegangenen zeigte: Der Kopf ist immer noch hohl!
Jogi
Irmhelm
06.03.2013 18:05:02
Auch wir haben heute ein gutes Ergebnis bekommen. Mein Mann hatte OP Glioblastom 01/2012. Dann 6 Wochen Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemotherapie, danach 6 Zyklen Chemotherapie mi Temozolomid (5/28). Letzter Zyklus im Oktober 2012. MRT folgte in zweimonatigen Abständen. Heutiges MRT wieder kein Wachstum zu verzeichnen, obwohl ein Resttumor vorhanden ist. Wir sind alle happy über diese freudige Nachricht.
Irmhelm
sharanam
06.03.2013 18:11:46
Das ist wirklich ein Grund zum Feiern!!! Meinen Glückwunsch zum 1. Geburtstag. Ich drück Dir ganz doll die Daumen, dass die weiteren MRT´s völlig unauffällig bleiben und es noch viele solche "Geburtstage" gibt. Toi, toi, toi!
sharanam
Tausendfüßler
06.03.2013 20:08:15
Hallo Jogi,
herzlichen Glückwunsch zu deinem Festtag und das im doppelten Sinn.
Schön ,dass im Forum---- ****Gute NACHRICHTEN ****
eine Presens finden .
Von Herzen weiterhin alles Gute
wünscht Tausendfüßler
Tausendfüßler
gramyo
06.03.2013 20:51:13
Hallo Jogi,

auch wir hatten heute eine gute Nachricht. Mein Lebensgefährte , 2 inoperable Glioblastome, weitere Geschichte erspare ich mir heute, liegt zwar im Krankenhaus mit Thrombose im li. Bein und leichter Lungenembolie, kommt aber am Freitag wieder nach Hause.
So, jetzt kommt unser MRT-ERGEBNISS:
der linke frontale Glio ist kleiner geworden und das Ödem ist praktisch weg.(Wechsel zu afrik. Weihrauch). JUCHUUUHHH.
So, dann lasst uns alle unsere großen und kleinen Erfolge feiern.
Liebe Grüße und weiterhin ²Leere im Kopf" wünscht dir und allen anderen von Herzen Gramyo und Mann
gramyo
Terminator95
06.03.2013 23:55:26
Ich wünsche allen "Leeren" alles Gute, meine Frau (36) wurde am 3.1. mit Glioblastom (inoperabel, da am Hirnstamm) diagnostiziert und wir befinden uns gerade in den ersten 6 Wochen Strahlentherapie / Chemotherapie, welche Sie bisher bis auf die Müdigkeit sehr gut verträgt. Die guten Ergebnisse von Euch machen nach dem ersten Riesenschock echt Hoffnung. Habt Ihr noch gute Tipps für "Neulinge"?
Danke
Terminator95
Terminator95
GabrielaV
07.03.2013 01:15:15
Klar, haben wir. Erst mal tut es mir schrecklich leid, so jung und so eine blöde Diagnose. Mein Mann 45J lebt jetzt das 2. Jahr rezidivfrei. Dabei hatte er einen riesigen Tumor knapp 8cm, davon ein Rest von ca 3cm nach der Op. Bestrahlung ging recht gut, Chemo hat er bis heute. Damit kommt er auch einigermaßen klar.
Wichtig:
Überlegt euch gut, wie es nach allem weitergehen soll. Leider sind die Überlebenschancen nur begrenzt, auch wenn es durchaus Langzeitüberlebende gibt, die mehr als 10 Jahre durchgehalten haben. Daher halte ich es für äußerst wichtig, sein verbleibendes Leben optimal zu gestalten. Macht alles, was euch guttut und Spaß macht. Denkt über eine Berentung nach. Ein Behindertenausweis mit Nachteilsausgleich bringt einige Erleichterungen für euch. Jede Kur bringt Leistungssteigerung und erhält den Allgemeinzustand. Mein Mann fährt dieses Jahr zum 3. Mal zur "Kur". Er braucht das aber auch. Wenn die Kassen nicht mehr zahlen, dann eben Privat. Naja, wenn die finanziellen Mittel es zulassen. Über alternative Heilbehandlungen neben der schulmedizinischen, kann man auch nachdenken. Da muss man machen, was man für gut und richtig hält. Ein Weihrauchpräperat gegen Hirnoedeme ist offenbar eine gute Idee. meinem Mann erpart es nun schon lange die Cortisoneinnahme (die Anfangs aber nicht vermeidbar ist),Es ist auch nicht verkehrt ein Notfallmedikament gegen epileptische Anfälle zu Hause zu haben. Ein Grand Mal kann leicht zu schwersten Lähmungen oder gar zum Tod führen. So kann man ihm rechtzeitig begegnen. Da empfiehlt sich ein Medikament, das rectal zu verabreichen ist.
Wenn alles gut geht, lernt man irgendwann damit zu leben und die Angst zu beherrschen. Wenn es einem zu schlecht geht, empfiehlt sich eine psychotherapeutische Begleitung, das hilft wirklich, weil die Therapeuten manchmal Patienten begleiten, die das gleiche haben und daher wertvolle Tips geben können.
Nun wünsche ich euch herzlichst eine lange und schöne gemeinsame Zeit. Nicht die Zahl der Tage, sondern deren Qualität machen das Leben schön.
Alles Liebe, Gabriela
GabrielaV
Tausendfüßler
07.03.2013 07:46:06
Hallo Terminator95
Tipps
afrikanischer Weihrauch --Magenschutzpräparat--Leberschutz
Selen
Enzyme
Blutozonbehandlung-Blutwäsche -Vitamin B6 und Meteoeisen -alles intravenös
Hyperthermie am Kopf--
Dez 2010 Diagnose Glioblastom multiforma WHO Grad IV
ohne Rezidiv und Hirnödem seit Sept. 2011
frei von Tumorrändern seit MÄrz 2012
Medis darf man hier nicht nennen.aber sende dir PN bei Bedarf
Viel viel Glück wünscht Tausendfüßler

Tausendfüßler
Dr. Orchidee
07.03.2013 09:54:15
Freu mich mit Euch. Bei mir ist Anfang April Stunde der Wahrheit, - hoffe, dass ich dann auch im Chor der "Leeren" mitsingen kann. Grüsse von der orchidee
Dr. Orchidee
Jogi
07.03.2013 13:13:31
Danke allen für die Glückwünsche und wünsche Euch auch nur gute Nachrichten und Untersuchungsergebnisse,
Jogi
Jogi
pietra
08.03.2013 06:49:54
Auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zu einer solch großartigen Diagnose! Ich danke Euch sehr für diese positiven Mitteilungen! Liebe Grüße und weiterhin ein schönes Leben mit vielen intensiven Momenten, Farbigkeit und guten Gedanken. Pietra
pietra
Tessa
08.03.2013 18:32:25
Also da können wir uns anschliessen.Mein Mann Glio IV OP jan2010 hatte diese Woche MRT vom Kopf und Rücken,da dort ein Tumor vermutet wurde da er seit sommer letzten jahres nicht mehr laufen kann,ABER
NIRGENDS ein Tumor und bei dem belassenen Rest von 2010 keine Aktivität:):):)
Allerdings haben sie einen Überausgrossen Mangel an Vit B12 festgestellt,das die Möglichkeit der Ursache der Lähmung wäre...
Das wurde jetzt sofort mit täglichem Spritzen 1000mg in Angriff genommen...und es gibt einen Hoffnungsschimmer das er doch wieder auf die Beine kommen kann...
Wenn das keine Gute Nachricht ist...
Alles Liebe allen weiterhin
Tessa
Tessa
Jogi
14.03.2013 19:55:31
Hallo Terminator95,
ich führe meinen guten Zustand vor allem darauf zurück, dass ich mich, so gut es geht, streng an die Ernährungsempfehlungen von David Servan-Schreiber ("Das Antikrebsbuch") halte. Meine Lebensgefährtin ist hier im Forum auf das Buch aufmerksam geworden und es hat uns seitdem viel geholfen. Immerhin hat der Mann (selber Arzt und Hirnforscher) mit seinen Methoden ein Glioblastom ca. 20 Jahre überlebt. Das will ich auch, mindestens.
Praktisch sieht das so aus, dass ich vor allem Zucker rigoros meide und, falls doch eine Süßung gewünscht ist, durch Agavendicksaft ersetze. Man glaubt gar nicht, wo überall Zucker drin ist: auch in sauren Gurken, sauren Fischkonserven und in fast jeder Wurst. Augen auf beim Einkaufen! Zum zweiten verzichte ich auf Weißmehl und daraus hergestellte Produkte. Stattdessen esse ich Roggen- oder Dinkelvollkornbrot, Dinkelvollkorn-Nudeln und Basmati-Reis. Fleisch ist nicht ganz verboten, sollte aber reduziert werden und auf die Herkunft geachtet werden. Sowohl Fleisch als auch Gemüse kaufen wir nur noch aus Bio-Anbau/-Erzeugung. Mir schmecken die frischen Sachen auch besser als früher die aus Fertigprodukten zusammengepanschten Fast-Food-Essen voller "E's". Meine Lebensgefährtin hat mir auch schon Kuchen auf Vollkornbasis mit Agavendicksaft gebacken - sehr lecker. Wurst esse ich kaum noch.
Auf der anderen Seite nehme ich täglich ein paar Sachen zu mir, die die freien Radikalen fangen sollen: 1/4 Liter Granatapfelsaft jeden Morgen, Grünen Tee (10 min. ziehen lassen und dann innerhalb einer Stunde 6 Tassen trinken; in den nächsten 2 Stunden sollte man immer eine Toilette in der Nähe haben ;-) ), Kurkuma (1/2 Teelöffel, kräftige Prise Pfeffer dazu, 1 Teelöffel Olivenöl, alles gut zusammenrühren und dann entweder ins Essen geben oder pur runterschlucken) und die Schale einer unbehandelten (Bio-)Mandarine (in kleine Stücke geschnitten ins zuckerfreie Vollkornmüsli). Es sind noch einige Dinge mehr, die ich aber aus Platzgründen hier jetzt nicht alle einzeln aufführen möchte, aber das sind die wichtigsten.
Das sind alles keine aufwändigen Maßnahmen, aber ich bin überzeugt davon, dass gerade diese regelmäßigen und auf Dauer angelegten Veränderungen viel bewirken können. Und obendrein hat man das Gefühl, dass man etwas selber tun kann, um dem Tumor entgegenzutreten und dem Geschehen nicht hilflos ausgesetzt ist. Und wenn man dann noch, so wie ich jetzt, gute Ergebnisse bekommt, fühlt man sich bestätigt und ist gleich doppelt motiviert.
Viel Erfolg! Jogi.
Jogi
sharanam
15.03.2013 09:48:43
Zwischen der Diagnose seines Glios (MRT 16.06.10) und seinem Tod am 24.07.11 lagen 13 Monate. Ich war damals auch geschockt und verzweifelt, weil ich in dem Moment nicht mehr an das Buch geglaubt habe. Inzwischen sehe ich das aber anders, denn er hat insgesamt 19 Jahre (auch wenn es vorher ein anderer Tumor war) geschafft und das ist enorm!!! Deshalb ernähre ich mich weiter genau nach seiner "Vorschrift".
sharanam
alma
15.03.2013 12:11:14
Hallo Sharanam,

ja, und interessant ist auch die Frage, wie viel Zeit zwischen erstem Rezidiv und Glio-Diagnose lagen, weil das auch die Zeit der anderen Ernährung ist. Das habe ich nirgends in seinen Büchern gefunden. Du vielleicht?

Alma.
alma
NACH OBEN