Ein seltenes Astrozytom?

Seit 7 Wochen machen meine Schwester und wir (ihre Familie) die Hölle durch. Ein epileptischer Anfall (auf der Arbeit) und alles hat sich verändert. Der ganze Körper wurde gründlichst untersucht. Im Kopf hatte man ja schon was gefunden. Dann in die Uni-Bonn zur Biopsie. Verdacht auf Lymphom. Falsch, Diagnose Astrozytom III. Arzt in Bonn, gerade erst von gut auf bösartig gekippt, noch nicht sehr groß. Nicht operabel. Zurück in die Heimatstadt. Einzige Therapiemöglichkeit Bestrahlung. Arzt in Bonn sagte, wenn der Tumor aber wiederkommt, ist er hochgradiger Krebs. In unserem Krankenhaus bekomme ich am Mittwoch mal eben gesagt, ihre Schwester überlebt den Tumor nicht. Sie weiß nichts davon. Plötzlich kann sie nichts mehr essen, nicht mehr sprechen, ist verwirrt. Ein Ödem, sie bekommt volle Dröhnung Cortison. Bestrahlungsbeginn wird wieder nach hinten geschoben. Gestern ging es ihr wieder besser. Aussage vom Arzt an mich. Ein seltenes Astrozytom. Normal würde er sagen Prognose 3 Jahre, aber hier vielleicht 1 1/2. Ich bin echt am Ende. Meine Schwester guckt mich jeden Tag mit dem Blick: "Werde ich gesund?" an. Ich habe viel im Internet gelesen und werde doch immer unsicherer. Können wir überhaupt hoffen? Nächste Woche soll dann endlich mit Bestrahlung angefangen werden. Diesen Monat wird meine Schwester "50". War das alles? Vielleicht kann mir ja irgend jemand ein Fünktchen Hoffnung nach Hause schicken. Bin zur Zeit krankgeschrieben, kann nicht mehr Essen und nicht mehr schlafen. Drehe bald durch.

Sabine

Ein Krampfanfall letztes Jahr im April von meiner Mutter wurde als kleiner Schalganfall diagnostiziert. Im August folgte der zweite. Im November stellten stellte man fest, dass sie ein Glioblastom IV hat und wurde operiert.
Leider ist auch nach O.P. der Tumor wieder zurückgekehrt, ca. Ende März war er wieder da, in voller Größe.

Mittlerweile denke ich, dass es besser ist lediglich Bestrahlungen zu versuchen, als eine O.P. durchzuführen, so bringt man keine "Unruhe" rein und man kann den Tumor eher ein wie möglich halten. Eine O.P. ist immer eine gräßliche Sache, besonders für den Patienten.

Dir persönlich rate ich zunächst einemal aufgrund deiner schlechten Gefühle und deiner Verzweiflung mit deinem Hausarzt Kontakt aufzunehmen. Mein Arzt hat mir trotz seiner realistischen Kommentare sehr gut geholfen. Ich bin damals mehrmals nachtsaufgewacht und hatte Stiche in der Magengegend und alles drehte sich, trotz meiner eigenen Familie nur noch um Mama. Es ging alles irgendwie den bergab - mein Mann, meine Kinder, meine Arbeit.

Das einzige, was wir für Patienten mit schlimmen Diagnosen tun können, ist sie zu begleiten und ihnen bei ihrem ganzen Weg mit klaren Gedanken Hilfe zu leisten. Es dauert eine Weile bis die da sind. Auch Ärzte wissen nicht alles. Bei deiner Schwester handelt es sich um ein Astrozytom. Es ist also eine etwas bessere Diagnose als bei meiner Mutter.

Lass dich nicht vom Tumor unterkriegen. Stehe deiner Schwester bei. Wenn sie verwirrt ist, dann frage nach und denk dir nichts bei ihren Antworten, korrigiere sie nicht. Setze die Hoffnung auf die Bestrahlung und denke daran, dass ihr eine gräßliche O.P. erspart bleibt.
Schenke ihr schöne Stunden, in dem Rahmen wie möglich, das soll auch helfen. Denke an dich und dein Leben. Geh raus und triff auch mal Bekannte. Sieh zu, dass du genügend abwechselnden Geprächsstoff hast, bei dem sich deine Schwester freuen kann.
Es hört sich hart an, aber mit dem Tumor wirst du nie einverstanden sein können, mit dem letztendlichen Schicksal deiner Schwester schon, wenn du sie begeitest.

Viel Kraft und Zuversicht.

Hallo Sabine,
ich kann Dir nachfühlen, wie Du Dich fühlst.
Bei uns ist mein Mann (30) vom Astro III betroffen. Aber es geht ihm gut.
Er hat das volle Programm bekommen (OP, Bestrahlung, Chemo).
Allerdings hat er keine Ausfallerscheinungen und geht wieder voll arbeiten.
Als ich das erste Mal gelesen habe, ein Astro III hat eine Überlebenszeit
von 2 Jahren, brach eine Welt zusammen. Nur ganz langsam und mit
Hilfe unserer "Strahlenärztin" kam ich dahin, daß diese Zahl mit Vorsicht
zu betrachten ist. Die Überlebenszeit ist von so vielen Faktoren abhängig
Lage, Anschlagen der Behandlung, Lebenswillen des Patienten.
Unsere Ärzte haben immer wieder gesagt, der Wille die Krankheit zu
bekämpfen sind 50%. Gott sei Dank ist mein Mann Optimist und er will
leben, schon für unseren Sohn (2). Aber wie gesagt ihm geht es gut und wir
leben damit nun auch schon 1 3/4 Jahre (letztes MRT super).
Die Ärzte geben ihm eine Heilungschance von 70% (immerhin). Die Medizin
ist mittlerweile schon so weit, das alte Zahlen auch schon leicht überholt
sind.
Ich finde es übrigens eine frechheit, wie die Ärzte mit euch umgehen.
Holt Euch doch bitte eine Zweitmeinung ein.
Leider weiß ich nicht, ob das was Dir geschrieben habe weiterhilft, aber
die Gefühle die Du durchmachst sind normal, aber lass sie nicht Euer
Leben bestimmen. Ich weiß es leichter gesagt als getan, aber ich habs
selber durchgemacht. Im Moment geht das Leben ganz normal weiter.
Nur die MRTs sind immer nervendaufreibend.
Falls Du sprechen oder schreiben willst, ich schaue hier öfter rein.
Alles Liebe Annett