Thema: Ein Update von uns
Ein Update von uns
lotte98
13.11.2017 09:33:43
Hallo zusammen,
morgen steht für meine Tochter (mittlerweile 9) ein MRT mit Spektographie an.
Im letzten Sommer zeichnete sich ja leider schon eine Strukturveränderung des Tumors ab, beim letzten MRT im Juni wurde dann lt. Radiologe in der zystischen Komponente neues Tumorgewebe gesichtet. Die Therapie war bisher wait and see und meiner Tochter geht es gut.
Drückt uns die Daumen für morgen, bisher mache ich mich nicht verrückt, erstmal abwarten, was die Onkos sagen.
Ganz liebe Grüße
Lotte
morgen steht für meine Tochter (mittlerweile 9) ein MRT mit Spektographie an.
Im letzten Sommer zeichnete sich ja leider schon eine Strukturveränderung des Tumors ab, beim letzten MRT im Juni wurde dann lt. Radiologe in der zystischen Komponente neues Tumorgewebe gesichtet. Die Therapie war bisher wait and see und meiner Tochter geht es gut.
Drückt uns die Daumen für morgen, bisher mache ich mich nicht verrückt, erstmal abwarten, was die Onkos sagen.
Ganz liebe Grüße
Lotte
Hopehelp
13.11.2017 10:26:48
Astro1
13.11.2017 12:38:52
Maulwurf71
13.11.2017 13:44:06
moni63
16.11.2017 08:32:50
lotte98
16.11.2017 09:16:17
lotte98
06.02.2018 09:29:01
Hallo Ihr Lieben, sorry, daß ich solange geschwiegen habe, aber erst gestern hatten wir ein Gespräch mit dem Oberarzt über die Befunde vom MRT und der Spektrographie vom 14.11.17. In der zystischen Komponente wächst neues Tumorgewebe, sehr langsam im Millimeterbereich, der Stoffwechsel der Zellen verhält sich wie bei einem Grad 2 Gliom. Das finden wir natürlich nicht so toll.
Ihr könnt jetzt schon wieder die Daumen fürs nächste MRT drücken, das soll Ende Februar/Anfang März stattfinden. Danach soll es ein interdisziplinäres Gespräch mit Onkologen und Kinderneurochirurgen geben. Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden, auch wenns mal länger dauert.....
Mit besten Wünschen,
Lotte
Ihr könnt jetzt schon wieder die Daumen fürs nächste MRT drücken, das soll Ende Februar/Anfang März stattfinden. Danach soll es ein interdisziplinäres Gespräch mit Onkologen und Kinderneurochirurgen geben. Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden, auch wenns mal länger dauert.....
Mit besten Wünschen,
Lotte
Lady_Like
06.02.2018 10:08:20
Astro1
09.02.2018 12:59:16
antje07
09.02.2018 13:31:36
Hallo Lotte....ich finde es als ein Zumutung das ihr so lange auf ein Gespräch warten musstet.Das ist unmöglich und ich finde man darf sich das nicht gefallen lassen. Bei mir ist alles in 1,5 Stunden durch.
Hoffentlich geht es beim nächsten mal schneller....die Daumen sind gedrückt...auch für Astro
Hoffentlich geht es beim nächsten mal schneller....die Daumen sind gedrückt...auch für Astro
moni63
10.02.2018 17:41:36
Kris1977
10.02.2018 18:32:56
lotte98
11.02.2018 09:59:14
lotte98
11.02.2018 10:02:19
Astro1
11.02.2018 10:20:52
Hallo Lotte,
Alex bekommt nun seit Februar 17 Vinblastin. Gegenüber der Ersttherapie mit Vincristin/Carboblatin, welche bei Ihm nicht anschlagen hat, verträgt es das Vinblastin sehr gut. Die Gabe ist wöchentlich, und wir mussten in einem Jahr nur 1x aussetzen wegen eines Infekts. Bis auf den Therapietag (Montag) geht er ganz normal zur Schule.
Nebenwirkungen sind am Therapietag Müdigkeit und leichte Übelkeit - aber nur minimal, kein Erbrechen.
Bis Anfang Juni läuft die Therapie noch - dann haben wir insgesamt 2 Jahre.
Lg
Klaus
Alex bekommt nun seit Februar 17 Vinblastin. Gegenüber der Ersttherapie mit Vincristin/Carboblatin, welche bei Ihm nicht anschlagen hat, verträgt es das Vinblastin sehr gut. Die Gabe ist wöchentlich, und wir mussten in einem Jahr nur 1x aussetzen wegen eines Infekts. Bis auf den Therapietag (Montag) geht er ganz normal zur Schule.
Nebenwirkungen sind am Therapietag Müdigkeit und leichte Übelkeit - aber nur minimal, kein Erbrechen.
Bis Anfang Juni läuft die Therapie noch - dann haben wir insgesamt 2 Jahre.
Lg
Klaus
lotte98
13.02.2018 15:28:13
Astro1
14.02.2018 13:08:02
Hallo Lotte,
danke für die guten Wünsche - das letzte MR vom Montag ergab einen Wachstumsstillstand - ist ja immerhin etwas.
Die Studie nach dem Alex behandelt wird sagt in der Statistik das der Tumor bei 2% der Patienten komplett verschwindet, bei 18% deutlich kleiner, bei 8 % ein wenig kleiner (da sind wir zurzeit) bei 68% gleich und bei 12% nahm er an Größe zu.
Da alle Menschen anders darauf reagieren sind die oben genannten Werte eben Statistik. Da sind wir eh ganz gut dabei.
Liebe Grüße
Klaus
danke für die guten Wünsche - das letzte MR vom Montag ergab einen Wachstumsstillstand - ist ja immerhin etwas.
Die Studie nach dem Alex behandelt wird sagt in der Statistik das der Tumor bei 2% der Patienten komplett verschwindet, bei 18% deutlich kleiner, bei 8 % ein wenig kleiner (da sind wir zurzeit) bei 68% gleich und bei 12% nahm er an Größe zu.
Da alle Menschen anders darauf reagieren sind die oben genannten Werte eben Statistik. Da sind wir eh ganz gut dabei.
Liebe Grüße
Klaus
lotte98
16.02.2018 10:01:45
Lieber Klaus, danke für deine Informationen,bleibt weiter so positiv, das Schrumpfen kann ja noch kommen! Ich wünsche es Euch von Herzen und allen anderen Betroffenen auch. Unser nächstes MRT ist am 7.3.. Und danach wird sich entscheiden, ob wir auch eine Chemo, Bestrahlung oder OP starten oder weiterhin wait and see möglich ist.
Liebe Grüße,
Lotte
Liebe Grüße,
Lotte
lotte98
09.03.2018 09:07:46