Ein Update von uns

Hallo zusammen,
morgen steht für meine Tochter (mittlerweile 9) ein MRT mit Spektographie an.
Im letzten Sommer zeichnete sich ja leider schon eine Strukturveränderung des Tumors ab, beim letzten MRT im Juni wurde dann lt. Radiologe in der zystischen Komponente neues Tumorgewebe gesichtet. Die Therapie war bisher wait and see und meiner Tochter geht es gut.
Drückt uns die Daumen für morgen, bisher mache ich mich nicht verrückt, erstmal abwarten, was die Onkos sagen.
Ganz liebe Grüße
Lotte

Liebe Lotte,

für das morgige MRT eurer kleinen tapferen Tochter,
sind die Daumen gaaaanz fest gedrückt !

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüsse
Hopehelp

Hallo Lotte,

alles Gute für morgen, Daumen werden gedrückt !

Liebe Grüße
Klaus

Auch meine Daumen sind gedrückt, umso mehr umso besser! Netter Gruß vom Maulwurf

Hallo Lotte
ich hoffe das Daumen drücken hat geholfen ?
Ganz liebe Grüße
Moni

Ihr Lieben, danke fürs Daumendrücken, sobald ich näheres weiß, werde ich euch berichten. Erfahrungsgemäß dauert es eine Weile bis der Befund ausgewertet ist.
70 Minuten hat es diesmal gedauert.
Liebe Grüße,
Lotte

Hallo Ihr Lieben, sorry, daß ich solange geschwiegen habe, aber erst gestern hatten wir ein Gespräch mit dem Oberarzt über die Befunde vom MRT und der Spektrographie vom 14.11.17. In der zystischen Komponente wächst neues Tumorgewebe, sehr langsam im Millimeterbereich, der Stoffwechsel der Zellen verhält sich wie bei einem Grad 2 Gliom. Das finden wir natürlich nicht so toll.
Ihr könnt jetzt schon wieder die Daumen fürs nächste MRT drücken, das soll Ende Februar/Anfang März stattfinden. Danach soll es ein interdisziplinäres Gespräch mit Onkologen und Kinderneurochirurgen geben. Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden, auch wenns mal länger dauert.....
Mit besten Wünschen,
Lotte

Liebe Lotte,

alle Daumen sind ganz fest für eure Kleine gedrückt. Sie ist viel zu jung für so eine schwere Krankheit. Umso mehr hat sie alle Daumen und Kraft verdient. Toi toi toi!!!

LG
Lady_Like

Hallo Lotte,
Daumen werden gedrückt ! Alles Gute für Euer Gespräch !
Bei uns ist es am Montag (12.02) wieder soweit mit dem nächsten MRT.
LG
Klaus

Hallo Lotte....ich finde es als ein Zumutung das ihr so lange auf ein Gespräch warten musstet.Das ist unmöglich und ich finde man darf sich das nicht gefallen lassen. Bei mir ist alles in 1,5 Stunden durch.
Hoffentlich geht es beim nächsten mal schneller....die Daumen sind gedrückt...auch für Astro

Hallo auch meine Daumen sind gedrückt, finde es unmöglich das man ausgerechnet in so einer Situation so lange warten muss .
Astro1 drück euch auch die Daumen für Montag

Ich drücke euch allen die Daumen für die bevorstehende MRT. Wir sind am 20.02. wieder dran....viel Glück

drücke euch die Daumen! @Klaus, wie verträg Alex die Chemo.
Viele Grüße,
Lotte

Die lange Wartezeit fand ich nicht schlimm, ich verdränge auch gerne mal und ich habe selbst gesagt, daß ich nicht vor Weihnachten möchte.
Lotte

Hallo Lotte,
Alex bekommt nun seit Februar 17 Vinblastin. Gegenüber der Ersttherapie mit Vincristin/Carboblatin, welche bei Ihm nicht anschlagen hat, verträgt es das Vinblastin sehr gut. Die Gabe ist wöchentlich, und wir mussten in einem Jahr nur 1x aussetzen wegen eines Infekts. Bis auf den Therapietag (Montag) geht er ganz normal zur Schule.
Nebenwirkungen sind am Therapietag Müdigkeit und leichte Übelkeit - aber nur minimal, kein Erbrechen.
Bis Anfang Juni läuft die Therapie noch - dann haben wir insgesamt 2 Jahre.
Lg
Klaus

Lieber Klaus, ich wünsche euch sehr, daß die Therapie angeschlagen hat, echt tapfer, euer Alex. Wir haben noch keinen neuen MRT Termin, sollen wir Ende der Woche erfahren.
Liebe Grüße,
Lotte

Hallo Lotte,
danke für die guten Wünsche - das letzte MR vom Montag ergab einen Wachstumsstillstand - ist ja immerhin etwas.
Die Studie nach dem Alex behandelt wird sagt in der Statistik das der Tumor bei 2% der Patienten komplett verschwindet, bei 18% deutlich kleiner, bei 8 % ein wenig kleiner (da sind wir zurzeit) bei 68% gleich und bei 12% nahm er an Größe zu.
Da alle Menschen anders darauf reagieren sind die oben genannten Werte eben Statistik. Da sind wir eh ganz gut dabei.
Liebe Grüße
Klaus

Lieber Klaus, danke für deine Informationen,bleibt weiter so positiv, das Schrumpfen kann ja noch kommen! Ich wünsche es Euch von Herzen und allen anderen Betroffenen auch. Unser nächstes MRT ist am 7.3.. Und danach wird sich entscheiden, ob wir auch eine Chemo, Bestrahlung oder OP starten oder weiterhin wait and see möglich ist.
Liebe Grüße,
Lotte

Hallo Lotte,
Wie war Euer MRT?

Hallo Kris, die Untersuchung lief prima, das erste Mal Zugang legen ohne Geschrei. Befund kommt noch.
Grüße,
Lotte

Ich drücke die Daumen