Eine Achterbahnfahrt

Hallo an Alle hier,

ich bin 28 Jahre alt und am 04.12.13 an einer Raumforderung unmittelbar am Stammhirn operiert worden. Alles verlief soweit ganz gut, ich habe eine Gesichtslähmung links davon getragen und die Ärzte ssagten mir das sie nun die Histologie abwarten müssenr .Sie sagten Sie konnten nicht alles entfernen da es so nah am Stammhirn liegt.
Die Welt war gut, ich lebe ja immerhin ....

Dann der Schock, ein Glioblastom, nicht operabel ... der Boden unter meinen Füßen war weg .... Ich bin 28 Jahre alt, Mutter eines 5 jährigen Sohnes und einer 3 jährigen Tochter. Eine Welt brach zusammen und ist noch immer zusammen gebrochen. Ich kann es einfach nicht fassen. Wie lange bleibt mir noch?? Wie wird es weiter gehen, wie werde ich sterben??? Es gehen mir soviele Gedanken durch den Kopf, ich forsche das Internet durch und hoffe auf ein Wunder...
Was wird aus meinen Kindern??
Ich heule immer wieder, kann es nicht steuern auch wenn ich weiss es ändert nix. Mein Ende ist geschrieben und ich weiss ich werde meine Kinder nicht aufwachsen sehen, es ist so schmerzhaft mit diesem Gedanken durchs Leben zu gehen..
Ich wollte noch 50 Jahre leben... jetzt werden es nichtmal mehr 5 sein.

Ich komme mit diesem Gedanken einfach nicht zurecht und denke manchmal es wäre doch alles viel einfacher gewesen von der OP nicht wach geworden zu sein. Jetzt sitze ich hier mit einer tickenden Zeitbombe im Kopf und keiner weiss wann und wie sie ausgelöst wird.

Hallo JamieZoe,
erst mal zu deinen Gedanken,es zieht bei der Diagnose erstmal die Füße unter Boden weg.
Lass deinen Gefühlen momentan freien Lauf und weinen finde ich ok.
Es gibt langzeitüberlebende,bittegib die Hoffnung nicht auf und versuch positiv zu denken,das gibt Kraft.
Ich umarme dich mal,reich dir eine Temposchachtel :)
Lg mona

P.S ich habe auch Kinder und stelle mir auch oft die Frage

Liebe Jamie Zoe,

Ich bin auch Mama und habe Kinder...........
Gib die Hoffnung nicht auf.........
Schau was die Bestrahlung und die Chemotherapie bringt.
Schau nach vorn und versuche zu Kämpfen ........
Du bist noch so jung..........du kannst es schaffen.
Sei lieb umarmt........

Maditakim

Hallo jamiezoe,
Ich weis wie du dich fühlst, hab auch einen sohn mit gerade mal 11 Monaten. Hatte dieses jahr im September meine zwei op's.
Glaub mir ich stell mir auch immet die gleichen fragen wie du nur hab ich ein neurozytom. Wie mona schon gesagt hat es gibt Langzeit überlebende. Hier im Forum findest du auch welche. Genieße die zeit mit deinen Kindern und bleib stark. Wenn du weinen musst danb wein es hilft manchmal wirklich auch wenn die Situation noch so schlimm ist.
Ich wünsche dir vom ganzen herzen alles gute und viel Kraft.
Lg dine

Liebe JamieZoe,

zuerst fühle dich einfach mal ganz,ganz lieb umarmt und gehalten und hoffentlich auch nach all den lieben Wünschen hier , auch ein bisschen getröstet.

Du bist jetzt wirklich noch in einer absolut verständlichen, ersten Schockreaktion durch den Befund "Glioblastom, der Resttumor nicht operabel".

Jetzt fangen wir aber mal an, das Leben zu leben, zu kämpfen und glaube mir , es kann durchaus schön sein. Du musst "nur" aus deinem Schockzustand herauskommen.

Dazu möchte ich dir als erstes das Sorgentelefon hier in der Hirntumorhilfe ans Herz legen.
Dienstags zwischen 10.00 und 15.00 Uhr.
Tel.Nr. 0 34 37 / 999 68 67

Auch wenn du ein nicht kirchlich, gläubiger Mensch bist ;die Kirche bietet einen häufig guten seelischen Beratungsdienst an. Noch besser wäre natürlich ein Psychoonkologe.

Das wäre jetzt erstmal die "seelische Hilfe" , die mir so einfällt.
GANZ WICHTIG: schreibe hier , wenn dich die Verzweiflung überkommt. Ein "offenes Ohr" für deine Ängste und Nöte findest du hier immer. Das ist so meine Erfahrung.
Ich hoffe ausserdem, dass du Freunde und Verwandte hast, die dir jetzt beistehen. Wir sind hier ja leider nur "virtuell" mit dir verbunden.

Zum Medizinischen: Jeder Betroffene hat laut Kasse ein Recht auf eine Zweitmeinung. Wenn du allerdings Vertrauen in den operierenden Neurochirurgen hast, brauchst du nicht unbedingt eine Zweitmeinung. Manchmal ist sie dennoch hilfreich, weil man das Gefühl hat, alles getan zu haben.
Bist du in einer Uniklinik operiert worden? Dort herrschen die besten Voraussetzungen in der Regel !

Auch wenn du einen Resttumor hast, heißt das auf keinen Fall, dass dein Leben sehr schnell enden muss. Auch hierfür gibt es durchaus Beispiele im Forum. Ich denke , dir wurde jetzt zu einer Strahlen- und Chemotherapie geraten?. Es ist eigentlich die Standardtherapie.

Von meiner Seite her würde ich dir zu einer guten Komplementärtherapie raten, die aber von einem ganzheitlichen Arzt betreut werden sollte. Wenn du dazu Fragen hast, kannst du eine Nachricht schreiben. S. o. rechts den kleinen Briefumschlag.

So das langt jetzt meiner Meinung nach , erstmal zu den "sachlichen, organisatorischen Informationen".

Wenn dein wirklich begreiflicher Schock erst einmal überwunden ist und du hoffentlich schnell , kompetente , seelische Hilfe erhälst, kannst
du mit deinen Kindern und anderen lieben Menschen ein zwar völlig anderes Leben führen...... das aber wirklich intensiv, mit glücklichen
Zeiten , gelebt werden kann... auch wenn du dass dir, auch begreiflicherweise ...im Moment nicht so vorstellen kannst.

Ausserdem: es gibt immer LANGZEITÜBERLEBENDE!!! Kinder können dabei einem immens viel Kraft und Mut geben, dass auch zu erreichen!

Bitte schreibe so schnell wie möglich wieder hier, damit wir dich unterstützen können.
Alles Liebe und ich schicke dir gedanklich sehr viel Ruhe und eine positive Kraft für dein Leben.

Mit den herzlichsten Grüßen von Gramyo/Claudia mit Burkard in ihrem Herzen und Leben

Vielen lieben dank für euren Zuspruch und Hoffnung.

Mittwoch fängt die Bestrahlung an und dann wollen wir uns auch un einen Familien therapeuten kümmern, denn die kinder fragen und wir wissen keine Antwort.

Das schwere ist, das Leben läuft weiter, due Welt dreht sich ... und meins steht einfach still von jetzt auf gleich. Ich beobachte meinen Körper und bilden mir neue Symptome ein, habe mehr Kopfschmerzen als geszern und habe angst.

Ich habe so unendliche angst vor dem wie es weiter geht, jeder tag könnte der letzte sein. Ich kann meine Gedanken einfach nicht kontrollieren und hiffe nach wie vor aus meinem traum auf zu wachen.

Liebe JamieZoe,

da bin ich sehr erleichtert, dass du dich jetzt schon einmal wiedergemeldet hast. Was mich sehr beruhigt ist deine Aussage, das du von "Wir" gesprochen hast.

Natürlich kannst du jetzt noch nicht deine Gedanken kontrollieren, aber das wird besser, wirklich!!
Ich denke es ist sogar ausgesprochen hilfreich, dass das Leben weitergeht. Aus diesem Grunde und auch durch eure Kinder wird vieles "normaler" und du denkst nicht immer an deine Diagnose. Bitte ruft morgen dennoch erst mal beim Sorgentelefon an und ein Familientherapeut finde ich eine wirklich gute Idee.

Dein letzter Tag auf dieser Erde ist GANZ BESTIMMT NICHT in den nächsten Tagen, noch nicht einmal Monaten, sondern mit Optimismus gesehen , in einigen Jahren. Wenn du daran glaubst, manifestiert sich dieser Gedanke in deinem Gehirn.
Das wird sogar mittlerweile in Kliniken erforscht, wie stark sich Glaube, Meditation oder bestimmte Entspannungsübungen sich auf die Physis eines Menschen auswirkt. Man ist durchaus schon auf gute Ergebnisse gekommen, die Erkrankten gute Erfolge gebracht haben..

Bitte, versuche mit deinen Lieben und wie gesagt mit unserer "virtuellen " Hilfe das Leben ein bisschen freundlicher zu sehen. Mit der Zeit wird dir das gelingen.

Alles Liebe und nächstes Jahr werden wir uns hier in dem "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt " ganz bestimmt sehen . Ich freue mich darauf , dich und deine Kinder dann hier zu sehen.

Deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen

Liebe Jamie Zoe,
willkommen hier im Forum. Mir ging beim Lesen Deiner Zeilen ein Stich durchs Herz und ich hoffe inständig, dass Du Dich hier ein wenig getragen fühlst in Deinem Kummer.
Auch wenn meine eigene Situation aktuell gut ist - mir schoss die Frage " sehe ich meine Kinder noch erwachsen werden" als erstes durch den Kopf als sich meine Diagnose von gutartig auf anaplastisch änderte - dein Kopfkino kann ich nachvollziehen.
Liebe Jamie Zoe, was den meisten Betroffenen hier hilft ist zu lernen immer nur an den nächsten Schritt zu denken. Es ist so müßig, sich vorzustellen, was in fünf Jahren ist. In deiner Situation mag es erst mal zynisch klingen, aber jeder kann morgen vom Auto überfahren werden, also lebe jetzt.

Jetzt hast du erst mal die Bestrahlung vor Dir, das kostet in der zweiten Hälfte Kraft, aber danach ist die Chance, das es dir erst mal wieder besser geht.
Viele liebe Grüße, umarme deine Kinder, Orchidee

Darf ich fragen ob jemand von euch selbstmordgedanken hatte?

Hallo liebe Jamie Zoe,

zu deiner Achterbahnfahrt und deinen Gedanken möcht ich jetzt auch etwas sagen.
Mein Mann wurde im August diesen Jahren operiert.
Wir bekamen die Diagnose Glioblastom mit einer Überlenbenszeit von 6 Monaten bis allerhöchstens 2 Jahren, zu diesem Zeitpunkt war mein Mann noch von der OP in Narkose.
Für mich ist absolut eine Welt zusammen gebrochen.

Dann war das Aufklärungsgespräche beim Onkologen, der haut einen den Spruch an den Kopf: "Was der Tumor nicht kaputt macht, das mach ich mit der Bestrahlung kaputt - Ich weiß eigentlich gar nicht, wie ich das machen soll, aber wir fangen einfach mal nächste Woche an"

Wir haben dankend abgelehnt und einen weiteren Arzt aufgesucht. Der lehnt Bestrahlung für Hirn grundsätzlich ab, erst recht bei so jungen Menschen (mein Mann ist auch erst 29), da die Spätfolgen zu extrem sind und die Bestrahlung wo nur bei 20% der Patienten Erfolg hat, 80% haben nur rein die Nebenwirkungen, ihm ist der Erfolg zu gering.
Zum Glück hatten wir die Bestrahlung ja eh schon abgelehnt.

Der Hammer kam dann aber erst, ca. 2 Monate nach OP rief uns die damals behandelnde Klinik an, der Befund aus Bonn (Tumorreferenzzentrum) sei da, es sei wo doch kein Glioblastom, sondern ein Astrozytom Grad 1 mit raumfordernder Zyste. Der nächste Schock.

Was denn nun? Glioblastom oder Astrozytom??? Wir sind uns bis heute unsicher. Was soll man glauben, was stimmt nocht. Wir sind auch nur noch am Achterbahn fahren, meine Nerven liegen total blank und die Kraft lässt von Tag zu Tag nach.

Zu deinen Gedanken, mein Mann hatte sie auch. Ich denke fast jeder hat mal so einen Gedanken, wenn er mit solch schweren Krankenheiten konfrontiert ist - egal ob Betroffener oder Angehöriger. Ich selbst hatte schon früher oft solche Gedanken gehabt, konnte mich aber davon befreien.
Ich hab mir gesagt, dass ist egoistisch. Du hast dann zwar Ruhe, aber für die Hinterbliebenen ist es eine Katastrophe, gerade für deine Kinder.

Nutz lieber jede Minute die du noch mit ihnen hast. Vielleicht wird aus dir eine Langzeitüberlebende mit weit über 10 Jahren, das findest du aber nicht heraus, wenn du deine Selbstmordgedanken umsetzt.
Vielleicht wird aus deinem Glio wie bei uns auch ein Astro 1 mit Zyste. Hast du schon die Ergebnisse aus Bonn?
Soweit ich weiß kann man Glioblastom und pilozytisches Astrozytom mit Zyste auf MRT Bildern auch nicht unterscheiden.

Gib die Hoffnung nie auf!!! Denk immer daran du bist nicht allein und vor allem du wirst noch gebraucht. Deine Kinder brauchen dich!!! Kämpf für sie.

LG

Ich wusste nichr das sa aus bonn noch Unterlagen kommen. Die sagten mir nach der op das sie auf die Histologie warten würden ja und 4 tage später war sie halt da.

Es gibt einmal eine Histo im Krankenhaus in dem die OP statt gefunden hat und ein Teil des Tumors sollte nach Bonn zur Untersuchung geschickt werden.

Frag in deinem Krankenhaus nach, ob dies gemacht wurde und lass dir den Bericht aushändigen.

LG