Eine Frage der Ethik

Hallo Mitstreiter,

bei meiner Mutter wurde am 12.6.14 die Diagnose Glioblastom multiforma gestellt. Seit dem 21.6.14 liegt sie im KH. Während dieser Zeit wurden verschiedene Befunde (bzw. Arbeitsbefunde) gestellt - erst Sarkoidose (eine Rheuma Erkrankung dann TBC) welche sich unglücklicherweise nicht bestätigten.

Zu Ihrem aktuellen Gesundheitszustand kann ich einfach nur sagen "Scheiße". Aber so richtig binnen 2 Monaten hat sie 15 20 kg abgenommen - und kratzt nun an der 60 kg Marke (wenn nicht sogar noch weniger)

Seit der Einweisung liegt sie nur noch - sie schläft viel - isst nichts mehr.
Wobei letzteres seit einigen Wochen/ Monaten andauert - angefangen im Februar/ März mit Schluckbeschwerden über Appetitlosigkeit und hin zu Essensverweigerung.
Sie hat nur noch sehr wenige wache und klare Momente - sodass mein Bruder und ich nun Ihre Entscheidungen treffen wollen/ sollen.

Ein Oberarzt/ Onkologe zeigte mir vergangen Freitag die Bilder -
Sie sind überall
Pons (Haupttumor), Frontal Lappen, Hirnstamm, Seitenventrikel, Rückenmark....

Zur Prognose konnte er nichts sagen - er meinte nur das ein Kollege aus der Charité meinte dass das was er gesehen hat der 3. Fall ist in seiner 20 Jährigen Berufserfahrung.

Wir mein Bruder, meine Mutter und Ich haben im Famlienrat beschlossen keine Lebenserhaltenden Maßnahmen durchzuführen um etwas aufzuschieben was nicht mehr zu ändern ist.

Nun hat meine Mutter letzte Woche den Wunsch geäußert eine Kombi Therapie (Radio-Chemo) zu beginnen. Eine Oberärztin meinte Sie wäre selbst dafür eig. zu schwach - bzw. man müsste Sie intravenös ernähren damit Sie die Therapie übersteht. Der Zugang wurde gestern Abend gelegt. Morgen soll die Therapie beginnen - es ist abgesprochen das wenn wir (meine Mama, mein Bruder und Ich) entscheiden das es genug ist und es ihr deutlich durch die Therapie schlechter geht, diese abgebrochen wird.

Heute morgen hat Sie die Ärztin gefragt ob sie durch die Therapie ihre Lebenszeit negativ beeinflussen könnte und wenn es so wäre dann möchte Sie keine.

Desweiteren haben wir zusammen mit Ihr am WE eine Patientenverfügung erstellt - diese ist zwar nicht wirksam aufgrund ihrer fehlenden Rechtsfähigkeit - nur im Geiste binden für uns.
In dieser steht das meine Mama keine Lebenserhaltendenmaßnahmen wünscht - außer Flüssigkeitsgabe.
Da fällt nun mal die künstliche Ernährung (kE) drunter.

Dem entgegensteht der Therapie-Wunsch.
Aber ohne kE kein "Therapie Erfolg" wenn diesen denn so nennen darf.

Nun ist es an mir und meinem Bruder diese Entscheidung zutreffen.

Ich weis nicht was ich tun kann - mein Herz schmerzt so sehr - ich habe das Gefühl das es ihr durch die Therapie noch bedeutend schlechter gehen wird - Sie erbricht doch auch so obwohl sie nichts gegessen hat. Sie trinkt nicht mehr und wenn dann sind es 200 ml am Tag.

Sämtliche Versuche mit Ihr über das Therapie-Thema und deren Problematik sind gescheitert - sie ist nach sehr kurzer Zeit eingeschlafen.

Sie fehlt mir so - bei allen Hürden und Problemen in meinem Leben war sie für mich da - ich konnte sie Tag und Nacht fragen und anrufen um Rat bitten. Nun geht es nicht mehr - ich weis ich egal welche Entscheidung getroffen wird ob Therapie oder nicht - bzw. kE oder nicht - meine Mama wird einschlafen und ihren Frieden finden.

Ich will nicht das Sie weiter leiden muss - ich will für Sie nur das Sie keine Schmerzen hat und ihn Ruhe einschlafen kann.

Was tun?
Welche Erfahrungen habt Ihr gesammelt bzw. getroffen?

Wie haben sich eure geliebten Menschen in den letzten Wochen verhalten bevor sie eingeschlafen sind?

VG

die Milaja

Liebe Milaja,

gerade habe ich deinen Bericht zweimal hintereinander durchgelesen und habe das Gefühl, dass ich ihn noch x-mal durchlesen müßte um dir einen Ratschlag geben zu dürfen.Aber ich verstehe auch deine wirklich harte Notsituation....

Ich werde jetzt zum Teil auch die Lebensgeschichte in der Erkrankung meines Partners erzählen, weil sie dir vielleicht eine Hilfe sein wird.

Das Schwierige bei euch ist tatsächlich, dass die Patientenverfügung von ihrer Seite nicht mehr gültig ist.
Mein Lebensgefährte hat sie gleich mit mir nach dem MRT ( wie sich später rausstellte waren es 2 inoperable Glioblastome) geschrieben, dass er keine lebensverlängernde Massnahmen wollte und bei uns zu Hause mit meiner hauptsächlichen Pflege " ins Licht gehen wollte". Für uns beide gab und gibt es in diesem Sinne kein sterben.

Was ich nicht verstehe, ist, warum euch von den behandelnden Ärzten nicht gesagt werden kann, ob es noch eine kleine Chance auf ein lebenswertes Leben gibt ?!?

Aber du hast ja in der Überschrift die Frage der Ethik herausgestellt als wohl dein Hauptproblem.
Wann ist das Leben noch lebenswert?
Die schwerste Frage die im Leben überhaupt gestellt werden kann.

Mein Partner wollte zum 1. Mal nicht mehr leben, als er die one week on, one week off Therapie( mit Temodal) mehrmals hintereinander hatte und völlig entkräftet, dann mit einer Lungenentzündung in meinen Armen zwischen Weihnachten und Sylvester lag.

Dann wieder ein kurzzeitiger Aufenhalt (4 Tage im Krankenhaus) und er erholte sich in der Antibiotikatherapie erstaunlich.Das MRT war erschütternd, aber er war erstaunlich schnell wieder , zwar sehr zittrig, aber auf den Beinen.

Das schreibe ich dir, weil ich dir damit aufzeigen will, was eine Chemo positiv oder negativ machen kann.

Wir gingen dann wieder nach Hause und sollten uns überlegen, ob er den Zyklus mit CCNU und Procarbazin starten wolle. Erst wollte er nicht, es hat ihn auch keiner überredet, aber dann entschloss er sich doch dazu.

Also, irgendwann Ende Jan. fing er an und vertrug diese Chemo eigentlich IN dieser Zeit sehr gut. Die negativen Auswirkungen kommen bei dieser Chemo erst relativ spät nach der Einnahme des Medikamentes. Leider bekam er dann eine beidseitige Lungenembolie und Pneumonie und eine tiefe Beinvenenthrombose. Also wieder vom 2.3. bis 8.3 ins Krankenhaus...

Wir hatten eine wirklich sehr kompetente und liebevoll betreuende Onkologin, die auch respektierte, dass er zu Hause von dieser Welt gehen wollte.

Wenn deine Mutter in einem klaren Moment gefragt hat, ob es noch einen Sinn mit der Chemo hätte und die Ärzte euch zumindest eine leichte Lebensverbesserung in Aussicht stellen, würde ich die Chemo anfangen.

Abbrechen kann man sie immer!!

Ich komme immer wieder auf die Frage: was ist lebenswert?

Für uns waren selbst die letzten Tage lebenswert, wo wir uns nur noch ansehen konnten, er völlig pflegebedürftig, aber ohne Schmerzen (Morphinpflaster) gelebt hat.

Am letzten Tag in seinem Leben hier auf Erden hatte er nur noch die Augen geschlossen. Ich habe ihn nicht mehr berührt .... aber habe ihm schweigend meine Liebe gegeben... und ihn nicht auf dieser Erde gehalten....

Aber ich brauchte ja "nur" seinen Willen erfüllen.Der Weg ist ausgesprochen schwierig für euch. Ich würde noch einmal mit der Ärztin sprechen und dann müsst ihr beide, du und dein Bruder euch einig und klar werden.

Spontan und aus dem Bauch heraus gesprochen, gefühlt von mir, würde ich sagen, probiert es... aufhören kann man immer.....

Leiden muss in den seltensten Fällen ein Mensch. In der Regel kann man mit hochdosierter Schmerztherapie einen Schmerz vollständig eindämmen.

Mein Partner ging mit einem wunderschönen Ton,..... gerade wie die Sonne die Dämmerung des Tages mit sich brachte,.....völlig ruhig und ohne Schmerzen in eine bessere Welt ... ohne jegliche Einschränkungen.....von meiner Liebe begleitet... und für immer auf der Seelenebene mit mir verbunden....

Ich bin mir sicher, dass du , da du so viel und auch meiner Meinung nach,die richtige Frage gestellt hast....die richtige Lösung mit allen Mitbeteiligten... und da gehört auch immer noch deine Mutter,auf ihre häufig abwesende Art und Weise dazu. ...treffen wirst.

In einem Krankenhaus ist es extrem schwer Ruhe mit ihr zu haben. Aber versuche doch ihren Willen herauszubekommen, indem du dich ruhig ( sehr schwierig! ich weiss) neben ihr Bett setzt, die Augen schließt und nachspürst... was sie tief innerlich möchte....

Fühle dich auf jeden Fall absolut verstanden und unterstützt... egal welchen Weg ihr einschlagt...nach einem Nachdenken und Fühlen wird er der richtige sein....

mit tiefstem Mitgefühl
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben .. für immer und dennoch auch im Hier und Jetzt....

Hallo Milaja,

ich versuche mal, das Dilemma in meine Worte zu fassen:
Ihr sollt für eure Mutter eine Therapieentscheidung treffen, die höchstwahrscheinlich nicht gut für sie ist, weil sie dann länger leiden muss.
Eure Mutter hat sich für die Therapie entschieden, aber es sieht so als, als wäre sie sich über ihre Lage nicht im Klaren.
Sie aufzuklären, ist offenbar aufgrund ihres Zustands nicht möglich.

Also ist es wichtig, dass ihr beide Klarheit findet, denn schließlich trefft ihr eine Entscheidung, mit der ihr leben müsst. Ich wüsste nicht, wie ich mich entscheiden würde - mir fehlen die Bilder und Sinneseindrücke, um eure Situation einzuschätzen.
Vielleicht wäre es für euch gut, wenn ihr euch mit jemandem vom Fach darüber unterhalten könntet: einem Palliativmediziner oder einer Person mit Erfahrung in Sterbebegleitung. Entscheidungen brauchen einen gewissen Vorlauf - je öfter man es durchgeht, desto mehr Gesichtspunkte entdeckt man, die noch zu berücksichtigen sind, und desto deutlicher wird einem, was das Bessere ist.
Tut mir leid, nicht mehr sagen zu können.

LG, Alma.

Hallo Milaja,

auch ich möchte gern über meine Erfahrungen berichten,aber ob es dir wirklich weiterhilft,da bin ich mir nicht sicher.

Mein Mann wurde letztes Jahr im Juni wegen einem Hirntumor operiert,der erfolgreich entfernt werden konnte..die Diagnose:ein anaplatisches Ependymom Stufe 3.
Er bekam 30 Bestrahlungen,die er gut vertragen hat,er etwas müde und abgschlagen,aber ansonsten hatte er keinerlei Schwierigkeiten,Chemo bekam er keine,dies ergab sich aus der Tumorkonfernez.
Am 15.10.13 musste er wieder zum Kontroll-MRT und dort wurde ein Rezidiv festgestellt..Diagnose:Glioblastom,inoperabel.
Bein Aufklärungsgespräch wurde uns mitgeteilt,das er 12 Bestrahlungen stationär bekommen sollte,wieder keine Chemo..auf meine Frage,warum,kam die Antwort:"weil es ein Mischtumor ist,ein reiner Bestrahlungstumor.
Ich fragte mich damals..ja was denn nun,mal dies mal das,dann wieder anders..ok,mir fehlte jegliche Erfahrung.
am 13.11.13 rückte er in der Klinik an,durfte am WE nach Hause,alles war gut,dann kam der Mittwoch,der 20.11.13,das sollte der Tag sein,an dem ich meinen Mann das letzte mal so sehen sollte wie er war,denn in der Nacht bekam er eine Tumoreinblutung,seitdem ein Pflegefall,links komplett gelähmt und HOPS.
Als ich seine Sachen an dem Tag auf der Station holte,suchte ich das Gepräch mit der Ärztin,wollte wissen,wie kann sowas passieren???
Sie wich mir aus,erklärte mir,was ein glioblastom ist,ich fauchte sie an,nach dem Motto,das ich das weiß,weil ich mir hier schlau gemacht hatte..ergo,ich bekam keine Antwort auf meine Frage und auch keine Antwort auf die Frage,ob das eine Nebenwirkung der Bestrahlung ist,denn sowas habe ich in den Aufklärungsbögen nie finden können.
Seitdem musste ich für meinen Mann alles entscheiden,bekam einen Betreungsausweis vom Gericht.
Ich entschied so,wie er es auch gemacht hätte.

Nach einem längeren aufenthalt auf der Neurochirurgie kam er dann in eine 6 wöchige Reha und war dann für eine Woche zu Hause..er kam auf die Palliativstation und als ein Platz im Hospiz frei wurde,dorthin.
Er war zwei wochen im Hospiz und ging am 20.02.14 in die andere Welt...ganz friedlich im Schlaf,er hörte einfach auf zu atmen.Schmerzen hatte er keine durch die Verabreichung von Morphium.

Was kann ich ech damit sagen? Ich weiß es nicht..euch aber auch den Rat geben einen Palliativmediziner zu Rate zu ziehen und ggf. ein Hospiz zu besuchen,um euch von den Leuten dort aufklären zu lassen,denn das ist die Hilfe,die ihr braucht.
Im Hospiz gibt es keine Lebensverlängernden Maßnahmen...dort dürfen die Leute in Würde gehen,liebevoll von den Mitarbeitern umsorgt.Dort sind die Menschen keine Nummern wie in einem KH sondern Gäste,für die die Angestellten Zeit haben,da so ein Haus meist nur aus 8-10 Zimmern besteht.Man kann dort auch übernachten,dort kann man Familie sein.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und auch viel Kraft für diesen Weg.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Liebe Milaja,
Ihr seid in so einer schwierigen Situation und die Ereignisse müssen sich in der kurzen Zeit geradezu überschlagen haben.
Ich vermute, dass Deine Mutter weiterhin in der Charite ist? Steglitz?
Mein Mann wurde am Campus Virchow über 18 Monate betreut und wir hatten dort immer ein gutes und vertrauensvolles Verhältnis zu den Ärzten.
Mein Mann konnte rechtzeitig seine Wünsche zur Palliativen Versorgung äußern und hat vor kurzem entschieden, das es für ihn keinen Sinn macht, weitere Chemotherapien zu erdulden, von denen man keinerlei ausschlaggebende Wirkung im Kampf gegen das Glioblastom erhoffen kann. Seit Donnerstag ist er in einem Hospiz untergebracht und uns geht es damit sehr viel besser. es ist dort doch entspannter als im Krankenhaus.

Die Frage nach der Ethik finde ich sehr schwer zu beantworten..
die anstrengende Therapie müsste eine realistisch Chance auf die Verbesserung der Lebensqualität Eurer Mutter bewirken oder eine bestehende und akzeptable wie lebenswerte Situation verlängern.

Ich vermag das nicht zu beurteilen, dafür ist die Beschreibung vom Weg Eurer Mutter und der aktuellen Lage zu unübersichtlich oder gänzlich unbekannt.

Dennoch möchte ich einen Ansatz für Euch mitgeben, vielleicht hilft er Euch eine gemeinsame Entscheidung zu treffen.

Ich habe in unserer familiären Tragödie gelernt, dass ich abstrahieren muss, was für meinen kranken Mann gut und wichtig ist und was für mich gut und richtig ist. Nicht immer geht dies Hand in Hand. Aber im Grunde geht es um ihn. meine Aufgabe ist es nur ihn zu begleiten.

Ein Beispiel... Der Tumor liegt bei ihm in einem Bereich, wo der Antrieb gesteuert wird. Dadurch ist er inzwischen recht teilnahmslos. Die Grundbedürfnisse (Hunger, Frieren..) funktionieren, aber darüber hinaus hat er keinen Ehrgeiz etwas an seiner Situation zu ändern. nach einem Sturz hat er Prellungen am Rücken und beiden Knien. Aus Angst vor Schmerzen und fehlender Triebkraft möchte er eigentlich nur im Bett sein, obwohl er mit den Einschränkungen durchaus in einem Rollstuhl kleinere Ausflüge machen könnte... Was ist gut für ihn? Sollte man ihn mehr oder weniger gegen seinen Willen in den Garten verfrachten? Wäre das für ihn gut? Oder wäre es nur für mich ein weiterer Versuch, alles für ihn möglich zu machen, damit ich mir nicht vorwerfe, dass ich etwas versäumt habe?

Das Wichtigste für Dich und Deinen Bruder ist es aus meiner Sicht, dass Ihr gemeinsam zu einer Entscheidung kommt und Ihr Eure Zukunft und Eure Geschwisterliche Beziehung nicht mit Uneinigkeit in diesem Punkt belastet.
Ohne Euch zu kennen, unterstelle ich, dass dies das Letzte wäre, was Eure Mutter wollen würde.

Das Leben ist leider nicht unendlich und sterben werden wir alle.
Ihr könnt nicht Richtig entscheiden für Eure Mutter, aber und das finde ich sehr Wichtig, wenn es kein Richtig gibt, dann gibt es auch kein Falsch.

Egal wie Ihr entscheidet, macht Euch keine Vorwürfe, haltet zusammen.

Herzliche Grüße von Dirlis

Hallo ihr Lieben,

in der Tat die Ereignisse haben sich überschlagen.
Seit einer guten Woche wissen wir was es ist.

Danke für eure Erfahrungsberichte - Sie haben mir sehr bei der Entscheidungsfindung geholfen.

Heute wurde Sie verlegt - und in den nächsten Tagen soll es wohl los gehen mit der Chemo/ Radio.
Ein Arzt will morgen noch urteilen ob es "medizinisch" Sinn macht die Therapie zu beginnen.

Ich werde am kommenden Montag auf die Palliativ gehen und einen Arzt um ein Gespräch bitten und meine Mutti schon mal "anmelden".

Puh, mehr als vor 2 Tagen bin ich darin bestärkt dass die Therapie Maßnahme keine gerechtfertigte verbesserte Lebensqualität mit sich bringt - eher im Gegenteil.

Ein neues Problem ist aufgetaucht - die Richterin war immer noch nicht da - um es amtlich zu machen das ich offiziell Entscheiden darf. Naja mir wurde zugesichert das ich dennoch Entscheiden darf - nur ist es mir amtlich lieber.

Ich weis nicht aber langsam fange ich an Abschied zunehmen... und so erwachsen zu sein wie sie es sich immer gewünscht hat.

Viele Grüße

die Milaja