Einholung einer Zweitmeinung

Schönen guten Abend liebe Menschen !

Ich lese ja eigentlich schon seit meiner Erstdiagnose 10/2012 mehr oder weniger mit und habe mir bisher hier sehr wertvolle Informationen einholen können.
Ich finde dieses Forum sehr fein und erlebe die Menschen im Umgang mittereinander sehr freundlich und liebevoll, gerade auch dann , wenn es manchmal auch schwierig ist und unser Thema oft jeden Betroffenen /Angehörigen an seine Grenzen bringt und es auch so viele verschiedene individuelle Situationen gibt (Diagnose, Alter der Betroffenen, Erfahrungsunterschiede, persönlicher und individueller Backgrounds , Lebenserfahrung, individueller Verarbeitungsgrad bzw. Umgang mit der Situation , Resilienz , usw. usw. ).

Jetzt mag ich mich hier kurz vorstellen und meine bisherige Geschichte erzählen. Bei mir wurde nach einem GM Mitte Oktober 2012 ein Oligodendrogliom , verdachtsmäßig niedrigradig diagnostiziert. Nach der fast vollständigen Entfernung Mitte November 2012 wurde daraus histologisch ein Oligoastrozytom, da astrozytäre Anteile gefunden wurden. Da mein Tumor noch WHO II ist, gab es bisher keine weiteren Behandlungen, 'wait and watch' alle drei Monate die Verlauf MRT Kontrollen . Ich nahm Levetiracetam von 500-0-500 bis 750-0-750 als Epilepsieprophylaxe. Der Tumor liegt frontoparietal rechts vorne (eingebettet so zwischen Frontallappen und Parietallappen ).

Mein Operateur meinte nach der OP, dass der Tumor soweit gut abgegrenzt war und ich mein Hirn weiterhin unterstützen soll, dass es das auch weiterhin tut.Mit dieser Erkenntnis und dem Umstand dass der HT eigentlich Ausdrücklich eine Raumforderung sei, gebe ich mir mehr Raum, nehme mir Zeit für meine Familie , Freunde und meinen 5 jährigem Sohn und versuche mich von ungünstigem mehr und besser abzugrenzen. Ich bin mir bewusst geworden, dass ich aktuell nur dieses Leben habe und ich das eigentlich wunderschön finde. Ich habe also begonnen , mein Leben nach dem ersten Schock ungewohnt rasch umzustellen, zumal das sowieso recht notwendig schien. Vielleicht hat meine Raumforderung da auch was gutes....

Mittlerweile habe ich mich an Yoga und Qi Gong mehr als gewöhnt, empfinde es als selbstverständlich notwendig und es hat mein Hirn gut unterstützt. nebenbei ist es für mich selbstverständlich geworden psychotherapeutische Unterstützung anzunehmen (Traumatherapie nach P. Levine ) und ich gehe auch mit meiner Familie ab und zu mal zur gemeinsamen Beratung um uns was gutes zu tun...und zwischendurch hab ich auch mal Angst und Zukunftssorgen,aber das ist gut so. Sicher ist es da von Vorteil, dass ich Sozialarbeiter bin ;-) , ich rede grundsätzlich auch recht gerne...

Aktuell versuche ich meine Ernährung umzustellen was mir schwer fällt, mehr Sport wäre auch wieder ok.
Nun schleiche ich auch das levetiracetam aus! Nachdem ich mir "sicher" bin, dass die Nebenwirkungen mir ungünstig zugesetzt haben. Insgesamt war das letzte Jahr sehr anstrengend , lesen, schreiben, Menschen, Hektik usw, ich hatte immer wieder Panikattacken, zwischendurch mal auch fokale Epilepsien, wobei nie klar war was ich wirklich habe.

Nun hat mir eine Fachärztin nach Schilderung all meiner Symptome mitgeteilt, dass das eigentlich ganz normal wäre, das nennt man HOPS oder OPS (organisches Psychosyndrom) und kommt bei so massiven Eingriffen und Traumata vor.Eine psychologische Testung bestätigte dies auch. Je nach Situation kann man da medikamentös unterstützen oder einfach nur Ruhe geben und dem Hirn Zeit lassen.

Wie bereits erwähnt, habe mich im November dann entschieden, levetiracetam mit fachärztlicher Unterstützung und Anleitung auszuschleichen. Dabei ist mir mein Risiko, wieder einen epileptischen Anfall zu bekommen auch bewußt, aber ich möchte das probieren und wissen, ob es ohne Medi derzeit auch geht . Ich denke mir, ich habe jahrelang den Tumor mit mir herumgetragen, ohne dass der einen Anfall gezeigt hat und ich hätte ohne Tumor auch sicher einen provoziert....

Aktuell nehme ich noch 250-0-250 und mir gehts -aktuell-echt gut. Ich fühle mich klarer, weniger müde und unbelasteter. Gleichzeitig wirkt sicher auch, dass ich seit meiner OP auch beruflich eine Auszeit genommen habe und derzeit in Bildungskarenz bin . Das ist auch eine gute Möglichkeit mich Schritt für Schritt wieder an gewisse Leistungsgrenzen heranzuwagen? Wobei ich kann und möchte nicht mehr so arbeiten wie bisher, aber das ist auch eine individuelle Geschichte bei mir, da ich bisher im psychosozialen Bereich mit durchaus belastenden Menschen gearbeitet habe.Die Diagnose meiner psychiatrischen Fachärztin (Hops) beruhigt mich und ich habe nicht dauernd Angst, dass ich einen epileptischen Anfall kriege.

Mein Neuroonkologe meint, dass ich einen schlummernden Resttumor habe, der nun eine Ruhe gibt und das kann ich mal so annehmen.

FRAGE: Ich möchte da aber eine Zweitmeinung einholen , idealerweise von Spezialisten aus Deutschland. Vielleicht kann mir jemand sagen, wie, wo und am besten.... BTW: Ich gestehe meinem Tumor derzeit noch einen Rest zu. Ziel ist es, ihn würdigend zu verabschieden ( ich lerne meine Lektionen...) und dann den Rest zu geben!

Dafür bemühe ich mich nach Zweitmeinung ggf. auch um eine FET-PET, die ja aussagekräftiger sein soll und ich möchte auch abklären , ob bei meinem Tumor ein Gentest hinsichtlich Alellverlust p1q9 vorliegt. Mein zuständiger Neuroonkologe scheint da ein bissl zickig, sei alles nicht nötig...aber vielleicht gehts ums Geld.
Nach all diesen Dingen kann kann ich ja darüber nachdenken, was noch möglich und aktuell sinnvoll ist. Derzeit bin ich aber. mit dem Ausschleichprozess äußerst zufrieden.

Wie lange ich mit einem Oligoastrozytom WHO II den so tun kann, ist ungewiss und auch individuell verschieden. Wie gesagt, ich habe gehört, dass unter Umständen (sicher) eine FET PET aussagekräftiger ist als ein MRT , gerade hinsichtlich Unterscheidung Gliose oder Tumor bzw. rezidiv, da dies beim MRT oft nicht gleich sichtbar ist.

ICH BIN POSITIV GESTIMMT UND L(I) EBE DAS LEBEN. . Mein Komplementärmediziner hat gemeint, setze dir täglich kleine wertvolle Ziele, meditiere oder glaube woran auch immer oder daran, jeden Tag eine 'Lernsatz' . Da habe ich mir gedacht, das schaffe ich auch. Mein Lernsatz jeden Morgen und jeden Abend lautet: ich lebe, ich gestalte, ich fühle und ich bin! Das ist nicht so schwer zum merken, mittlerweile kann ich den schon ganz gut auswendig. Und es ist erwiesen, dass dadurch sich im Hirn neue neurologische Verbindungen knüpfen , es lernt ...Und vielleicht wird's auch resistenter...wer weiß das schon so genau.
Zwischendurch besuche ich 2x jährlich Deutschland beim HT FACHTAG - da lerne ich hoffnungsvolles und kann ich mich richtig fallen lassen - und treffe hoffentlich wieder mal die liebe gramyo.

Schönen Abend aus Österreich
und im Gedanken nur das Beste für Euch

Styrianpanther

Da habe ich jetzt aber viel geschrieben...wobei, wenn ich mich zurückerinnere, Wahnsinn, was ich alles nicht schreiben konnte am Anfang nach der OP, wobei , das Hirn ist echt lernfähig

Hallo,

eine richtige Klinikempfehlung kann ich nicht aussprechen, bei Deiner Problematik kann ich zwar sowohl Bonn als auch Heidelberg empfehlen, aber Du findest bestimmt etwas, daß näher ist.

Um die 1p19q-Deletierung zu bestimmen, braucht man Tumorgewebe und Blut, Du müßtest also in Erfahrung bringen, ob die Neuropathologie der Klinik, in der Du operiert wurdest, noch Gewebe von Dir hat - Du kommst hierbei also nicht an Deiner bisherigen Klinik vorbei. Aber vielleicht findest Du ja einen anderen Arzt, der diese Untersuchung anordnet.

FET-PET gilt immer noch als experimentelle Untersuchung, eine einzelne Untersuchung ist nicht zwingend aussagekräftig, weil man ohne Ausgangsbilder keinen Verlauf nachvollziehen kann.

Was möchtest Du denn genau mit einer Zweitmeinung erreichen? Eine Bestätigung der aktuellen Diagnose oder Kontakte für den Rezidivfall knüpfen...

Ich beglückwünsche Dich jedenfalls zu Deinem guten Verlauf und Deiner positiven Herangehensweise.

Liebe Grüße und willkommen
Pipo

Ach so, noch lange nicht jede deutsche Klinik nutzt FET-PET, Heidelberg verwendet es z. B. nicht und interpretiert auch keine extern angefertigten Bilder.

Hallo,

herzlich willkommen hier im Forum, obwohl dies hier nicht dein erster Beitrag ist.
Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Erstmal das: die Behandlungsstrategie deiner Ärzte (wait and see) ist auch in deutschen NC-Kliniken bei Grad II Tumoren durchaus üblich. Im Grunde ist es zunächst egal, ob man operiert oder nicht, denn das Wachstum ist langsam.
1p 19q kann auch im Blut bestimmt werden. Dazu braucht man kein Tumormaterial. Ich bin mir da sicher, weil es neulich bei mir per Blutentnahme gemacht wurde. Du könntest versuchen herauszufinden, wie teuer der Test ist, einfach um den Grund der Ablehnung besser einzuschätzen. Ansonsten: nicht locker lassen.
Bei einem FET-PET ist es dagegen schwieriger. Die Untersuchung ist sehr teuer und wird in der Regel nur bei Verdacht auf Tumorprogress eingesetzt und bei einem Zweier trifft man auf noch mehr Zurückhaltung. Versuchen kannst du es natürlich trotzdem.
Yoga ist eine gute Sache. Ernährungsumstellung wird von naturheilkundlich onkologischen Ärzten empfohlen. Nach Studienlage ist eine Wirkung nicht gesichert, aber ich finde es schon ausreichend, wenn es einem damit körperlich besser geht.
Es gibt eine Vielzahl von Entspannungstechniken (body scan nach Jon Kabat Zinn, PME oder auch PMR, Achtsamkeitsmeditation nach Kabat Zinn) - vielleicht gibt es dir mehr Sicherheit, was die Epilepsien betrifft.
Das mit den neuen neurologischen Verbindungen stimmt, deshalb lohnt es sich, das Gehirn zu trainieren. Auch dabei helfen die Entspannungs-übungen.
Neurochirurgische Kliniken findest du hier auf der Webseite. Du kannst dir auch die brainstorm schicken lassen, Zeitschrift der Hirntumorhilfe. Da findest du eine Menge interessanter Artikel von Fachärzten, die in Kliniken beschäftigt sind. Darüber habe ich mir einen großen Teil meiner Kenntnisse geholt.
Ich habe selbst ein Grad II Tumor, Diagnose seit 9 Jahren, und bin bisher mit Ernährungsumstellung, Entspannung und Bewegung ganz gut über die Runden gekommen.
Ach, ich sehe grade, Levine ist mir auch ein Begriff. Habe ihn streckenweise gern gelesen.

Dir auch einen schönen Abend. (Ist ja schon fast vorbei.)

Gruß, Alma.

Hallo,

bevor hier noch Verwirrung aufkommt:

Hier steht was zur 1p/19q-Deletion bei niedriggradigen Tumoren und auch, daß sowohl Tumorpräparat als auch Blut als Referenz benötigt werden.

www.neuropathologie.med.uni-muenchen.de/genetik/methoden/index.html.

So hatte ich es auch in Erinnerung, wir haben das Blut nämlich noch extra in die Neuropathologie gefahren, damit es schneller ging, weil die Untersuchung erst nachträglich von einer anderen Klinik empfohlen wurde.
Schlaft schön
Pipo

Hallo, zum einen ein FET-PET ist sauteuer, aber wenn du einen guten Arzt,kann auch der Hausarzt sein findest,der dir einen EINWEISUNGSschein schreibt, sollte das möglich sein. In Stuttgart wird es so gemacht ohne ,dass du dafür in die eigene Tasche greifen mußt. Wenn du Intresse hast, kann ich dir die Telefonnummer per PN geben. Für eine Zweitmeinung findest du linksseitig unter NC-Kliniken alle neurochirurgischen Zentren in Deutschland aufgelistet, da kannst du dir ggf. was in deiner Nähe raussuchen, die Erfahrung der einzelnen Kliniken läßt sich auch gut herauslesen.
liebe Grüße C.

Hallo,

wir machen das mit dem FET Pet immer so, - da die KK ambulante FET PET verweigert - das meine Tochter für einen Tag im KH stationär ohne stationär da zu sein aufgenommen wird.

In Heidelberg werten sie bei uns die FET PET Bilder aus Mannheim aus aber nur dann wenn sie in den Rohdaten vorliegen d.h. sie dürfen nicht IT-technisch verändert sein.

Gruß

Thomas

Mein lieber styrianpanter,

zu all den anstehenden Untersuchungen kann ich keinen Beitrag leisten, aber ich kann dir die absolute Zusage geben, dass wir uns IMMER auf dem Hirntumor- Informationstag treffen werden. Auch ich freue mich sehr darauf, neue Informationen zu bekommen und liebe Menschen wieder zu sehen.

Fühle dich gedanklich sehr lieb umarmt und von deiner inneren Einstellung zur Realisierung in dein Leben, weißt du ja, hast du meine volle Zustimmung.

"wenn ich Ja zum Leben sage,
sagt das Leben Ja zu mir" Louise l. Hay

Herzlichste Grüße und eine gedankliche Umarmung an dich und deine Familie, die ich gerne auch mal hier bei mir sehen würde.
von deiner Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Zur 1p 19q Bestimmung: ich habe mich noch mal schlau gemacht - das geht auch nur im Blut, ohne Tumorzellen. Es ist ja ein Defekt aller Körperzellen, nicht allein der des Tumors. Quelle: NC der Charité.

Alma.

Liebe Pipo und Alma !
Lieber Kopfhoch und tomas !
Liebe Alle !

Vielen Dank fürs lesen , Eure Antworten/Willkommensgrüsse und eure Hilfe, ich habe noch Fragen, muss aber mal schauen was ihr mir da schon alles beantwortet habt.

Danke mal herzlich, bis später

styrianpanther

Hallo, meine Zusammenfassung,
Also ich werde nochmals mit meinem zust. Neuroonkologen sprechen und die Einholung einer Zweitmeinung thematisieren.

@ Pipo, Nachtrag: Der Gründe der Zweitmeinung sind ,
1. dass der fragliche Resttumor von den Radiologen als Gliose beschrieben wird, wobei eben nicht ausgeschlossen wird, dass es sich dabei um einen Resttumor handle?
2. Weiters sagte mein Neuroonkologe, dass der beschriebene Resttumor in einem eher ungünstigem Bereich läge (ggf Lähmungen bei notwendiger OP bei Rezidiv)
3.Nachdem ich bisher erfolgreich levetiracetam ausschleiche, möchte ich auch wissen , wie hoch mein Risiko ist, ohne Epilepsieprophylaxe unterwegs zu sein, falls es sich um einen größeren Resttumor handle. Der Grund des ausschleichens waren heftige Begleiterscheinungungen, welche ich mal dem levetiracetam zuschrieb. Und sich mit dem ausschleichen auch verringerten.
Conclusio:
- So, Die 1p19q Bestimmung dürfte kein Problem sein, ich werde das auch besprechen.
- FET Pet ist erst dann ein Thema, wenn man über die Zweitmeinung kein klares Ergebnis zusammenbringt, oder es begründbar notwendig scheint eine Tumoraktivität zu bestimmen. Wegen der Kosten (wie hoch , Bandbreite 1000 bis 1500,-) und der Argumentation der Notwendigkeit würde mir schon was einfallen...;-)

Hinsichtlich Zweitmeinung in Deutschland noch Fragen!
Wie mache ich das ?
Ich habe alle Befunde und alle MRT Bilder incl. Bildprogrammen sowohl online als auch als Echt Kopien verfügbar. Rufe ich da einfach mal in den Kliniken an, wobei ich gerne eine hätte, die Erfahrung mit Oligoastrozytomen WHO II (das sind ca. 2 % aller neuerkrankungen! in Ö sind das ca 12 Patientinnen pro Jahr und in D ca 120-140, also insgesamt nicht so viel).hat bzw. erfahrene Neuroonkologen bzw. Radiologen hat .
Kennt ihr da welche ?

VIELEN DANK ,
Lg styrianpanther

Hallo,

geeignete Kliniken findest Du hier über die Startseite, dort findest Du auch die Nummer vom Infotelefon, die können Dich auch hinsichtlich spezialisierter Kliniken beraten - habe damit schon mehrfach wirklich gute Erfahrungen gemacht. Außer den Kliniken, die ich oben schon genannt habe, kann ich selbst nicht mehr dazu sagen. Generell sind Unikliniken mit entsprechendem Behandlungsschwerpunkt zu empfehlen, weil sie interdisziplinär arbeiten können.

Ansonsten kannst Du tatsächlich einfach anrufen und Termine vereinbaren, was die Abrechnung betrifft, vermute ich, daß ambulante Behandlungen/ Untersuchungen innerhalb der EU über die freie Arztwahl abgedeckt sind, aber wahrscheinlich mußt Du das Geld für die Untersuchungen vorstrecken und evtl. Mehrkosten im Vergleich zum österreichischen Tarif selbst tragen. Bei einer OP muß man die Kostenübernahme vorab gebehmigen lassen. Da würde ich sicherheitshalber vorher bei der KV nachfragen.

Viel Erfolg und LG Pipo

Hallo Styrianpanther,

das Thema Zweitmeinung ist "Thema des Monats" auf den Internetseiten der Hirntumorhilfe, siehe http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/patientenrechte/zweitmeinung/

Viele Grüße

Arktis

Hallo,

bei Oligoastro WHO2 ist es wohl noch nicht therapiebedeutend, ob man eine 1p 19q Mutation hat, das ist erst von Bedeutung, wenn es 3 ist und man eine Chemo bekommt. Die Chemo schlägt bei der Mutation in der Regel besser an als bei Patienten ohne. Ich hatte mich das auch gefragt und habe dann die Antwort beim HT-InfoTag bekommen.
Ich habe im Oktober mein 500-0-500 Keppra ausgeschlichen und hatte bisher auch keinen Anfall mehr. Vermeide Anfangs einfach Stress, Alkohol und zu wenig schlaf wenn du dann stabil bist dann lebt man ruhiger ;)