Einnahme von Temozolomid?

Muss man das Temozolomid nehmen so lange man lebt mit dem Glioblastom ?

Bei Stupp nimmt man typischerweise 6 Zyklen, ob Du danach auf eine metronomische, das heißt tägliche Einnahme umstellst, kann Dir nur der Onkologe sagen.

Wie lange Du eine Chemo nimmst, hängt auch davon ab, wie gut Dein Knochenmark und Dein Gesamtkörper die Behandlung tolerieren.

Hallo Mego,
Vielen Dank für Deine Info. Jetzt weiß ich wirklich mehr.
Bist Du Betroffene, weil Du Dich so gut auskennst?
Wünsche Dir noch einen schönen Abend
Pippa

Das kommt darauf an, wie weit dein Onkologe sich mit den möglichen Vorteilen einer metronomischen Einnahme von Temozolomid auskennt.
Ich persönlich nehme es seit Ende der Leitlinientherapie metronomisch ein.
(Glioblastom unmethyliert, Erstdiagnose 07 2024, bisher jedes MRT einwandfrei)

Hallo ihr Lieben!
@Danni wieviel mg an Tmz nimmst du denn und nimmst noch was an Alternativen dazu?
So toll, dass du gute Mrts hast! So muss es bleiben!
Ich bin auf Suche für was „nach der Stupp“. Papa hat Angst dass danach Tumor ohne was schneller zurück kommt. Von Cbd, Methad., Hyperthermie, Viort. Usw ist alles möglich…aber entschieden haben wir noch nix…trauen uns während Stupp und wegen der Ablehnung Uni HD noch nicht, was zu ergänzen. Bin auch grad froh, dass Avastin noch nicht zum tragen kam (wäre Option von HD)….viel an Infos aber was ist der Weg 🤪
Grüße an euch alle! Melanie

MeWe
Ich nehme täglich 100 mg Temozolomid ein, das seit Ende der Leitlinientherapie im März letzten Jahres.

Nicht alternativ, aber ergänzend dazu nehme ich von Anfang an D, L Methadon, 2x55 Tropfen täglich.

Hallo Dani 1988
Habe den 4. Zyklus hinter mir. Ich kenne mich mit den alternativen Medis nicht aus. Kannst Du es mir erklären?
Wünsche Dir einen schönen Abend
L G Pippa

Danke dir Dani! Hat dein Onkologe bzw behandelnde Klinik dir ohne weiteres nachdem StandardLeitlinie fertig war, auf metronomisch umgestellt oder musstest selbst angehen und evtl auch bezahlen?

Hallo MeWe,
Habe 6 Zyklen nach Stupp überstanden. Meine Onkologin gibt mir kein Temozolomid mehr; es wäre zu viel. Mein Glioblastom war methyliert. Nun habe ich Bedenken, dass es wieder kommt. Hat jemand Erfahrung damit?
LG Pippa

Mein Arzt hat es mir so erklärt, dass die Krebsart Glioblastom chronisch ist, was sie von allen anderen Unterscheidet.
Er sagte, der Körper bildet jede Tag aufs Neue Astrozyten, die sich dann zu einem Tumor (erst Astrozytom und im späteren Verlauf Glioblastom) zusammen bilden.

Das hat wohl was mit den Astrozyten zu tun, die aus irgendeinem Grund entarten.

Ich werde beim nächsten Termin mal genauer nachfragen, bin mir net sicher ob ich das überhaupt alles richtig verstanden habe.

Jedenfalls bekommt man hier bei meinem Arzt das Temozolomid immer metronomisch (ich nehme jeweils 20 mg morgens und 20 mg abends).
Mein Arzt sagte, dass eine chronisch verlaufende Erkrankung auch ebenso chronisch behandelt werden muss.
Er hat mich gefragt, wieviele Hirntumor Patienten ich kenne.
Und er fragte, wieviele von denen einen neuen Tumor kurz nach dem Therapieende gekriegt haben.
Das hat mich schon nachdenklich gemacht, hm.
Ich werde beim nächsten Besuch mal genauer nachfragen.

Hört sich ja schrecklich an! Werde meine Onkologin fragen, ob ich nicht doch noch Temozolomid weiter einnehmen sollte.

Nicole 1705
Hallo zusammen,
bei meinem Mann ist jetzt genau 3 Jahre nach der ersten OP. Nach Stupp hatte er ein Rezidiv, was erneut operiert wurde. Nach 9 Monaten einen weiteren Tumor an anderer Stelle, wo er nicht operabel ist. Nach Bestrahlung haben wir den Onkologen gewechselt, seitdem bekommt er täglich 20mg Temodal, 1x wöchentlich CCNU und alle 6 Wochen Avastin. Der Tumor zeigt keine Aktivität, ist sogar kleiner geworden. Ihm geht’s sehr gut und hat kaum Nebenwirkungen.
Auch unser Onkologe sagt, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt und die Therapie immer so weiter geht. Wenn es so bleibt, sind wir sehr glücklich.

Hallo,

TMZ und auch CCNU können ja starke Nebenwirkungen haben. Was tut ihr, um die Therapien durchzustehen? Va fürs Knochenmark? Habt ihr irgendwelche Tipps?

Liebe Grüße

Hallo,
ich denke, Ruhe ist wichtig, viel Flüssigkeit, Wasser, Kräutertees, eine gesunde Ernährung und Bewegung.
Mir fällt auf, dass mein Mann in der zweiten bis vierten Woche am müdesten ist. Er braucht viel Schlaf und hat nicht einmal Lust auf Spaziergänge. In der letzten Woche vor der Lomustin-Einnahme erholt er sich am besten. Dann nimmt er in der sechsten Woche wieder Lomustin. Dieses Gift reichert sich einfach im Körper an, und dazu kommen noch die anderen Medikamente. Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!

Ich kenne mich mit der alternativen Mefizin nicht aus. Was ist das alles? Sind die Onkologen überzeugt davon?

Freut mich von dir zu lesen, Pippa!
Gehts dir soweit gut?
Papa steht vor dem 5. Zyklus…zwischendurch hatte er noch Lungenembolie und muss nun Blutverdünner dazu nehmen.
Uni HD lehnt metronomisch also dauerhafte Einnahme ab. Angeblich wirkt Chemo nach oder so ähnlich. Sagt halt jeder was anderes und weil kein Standard nach der Therapie gibt fühlt man sich echt alleine gelassen und hilflos…
Ich werd auf jeden Fall noch andere Meinung Onkologe einholen und in 3 Monaten in HD nochmal nachfragen ob dauerhaft nicht doch was wäre. Ne Uni müsste doch Interesse an freiwilligen Testkandidaten haben..?!
Liebe Grüße an alle

Ist es bei der metronomischen Einnahme von Temozolomid auch wichtig, dass man anschließend möglichst eine Stunde nichts isst?

Alle offiziellen Angaben beruhen ja auf der Einnahme nach Stupp-Schema. Es würde den Alltag erleichtern, wenn man bei den geringen täglichen Dosen flexibler sein könnte. Wie handhabt ihr das?

Soweit ich weiß 2 Stunden vor und nach der Einnahme.
Ein Arzt hat mir das damit begründet, dass der Körper den Wirkstoff dann besser aufnehmen kann, das würde wohl für metronomisch genauso gelten.
Eine andere Ärztin hat wiederum gesagt, dass ich die Wirkung so eh nicht beeinflussen kann.

Hallo Teetrinker,

ich kenne die Info, wenn man Temozolomid morgens auf nüchternen Magen nimmt, muss man eine Stunde Pause bis zum Frühstück oder weiterer Medikamenteinnahme lassen.
Ansonsten zwei Stunden vorher nichts und zwei Stunden danach nichts essen. Die Temozolomideinnahme sollte Immer mit einem Glas Leitungswasser erfolgen.
Was spricht gegen eine Einnahme zur Nacht, zwei Stunden nach der letzten Mahlzeit?
Essen oder andere Medis hemmen die Wirkstoffaufnahme. Warum sollte das bei einer sehr viel geringeren Dosis anders sein?

LG
Mego

Hallo zusammen,
also Tmz kann ganz schnell durch die Magensäure zerstört werden, daher davor und danach je 2 h nichts essen. Bei metronomischer Einnahme ist es genauso. Wie schon mal von jemanden erwähnt, ist es keine Schulmedizin und nur die wenigen Ärzte verschreiben es nach der Erhaltungstherapie metronomisch. Es gibt keine Studie die beweist, das es metronomisch hilft, so mein Onkologe. Also wait and watch bis ein Rezidiv kommt, danach wird wieder reagiert, dass ist die Tatsache leider.

In dem Sinne VG und ganz viel Gesundheit - Jaro.

Hallo zusammen,
meine Frau nimmt auch seid Abschluss der Erhaltungstherapie, metronomisch also morgens uns abends je 20mg Temozolomid. Dazu von Anfang an 35 Tropfen Methadon, auch je morgens und abends. Leider hat die Krankenkasse die Kostenübernahme für das Temolzolomid abgelehnt. Wir bekommen von unserem Onkologen ein Privatrezept ausgestellt und finanzieren es seid dem selbständig. Meine Frau hat die Diagnose Glioblastom Wildtyp methyliert im Juli 2022 bekommen. Alle MRT-Untersuchungen belegen bis heute einen stabilen Verlauf ohne Anzeichen auf ein Rezidiv. Sie verträgt die Chemo sehr gut.
@ Mich würde es interessieren, wie es sich mit der Kostenübernahme, bei denjenigen hier im Forum verhält, die nach der Erhahlungstherapie weiter Temozolomid einnehmen.

Liebe Grüße
Peter

Hallo zusammen,
bei mir ED 12.2025, in B. makroskopisch alles entfernt, Glioblastom unmethyliert, seitdem alle MRTs sauber, danke lieber Gott! Stehe kurz vor dem 6-ten Zyklus der Erhaltungstherapie, alle Blutwerte bis jetzt top. Habe meinen Neurologen gefragt: Was passiert danach? Antwort: Warten und beobachten bis was kommt!!!!! Ich dachte, mich trifft der Schlag! Bei Fragen wegen metronomisch meinte er, dass es keine Schulmedizin ist und ich soll den Neurologen bzw. Onkologen wechseln! Was auf dem Tisch aber lag: Ein fertiger Vertrag für TTF Optune. Frage an diejenigen, die in NRW wohnen: Von wem bekommt ihr TMZ metronomisch verschrieben? Zusätzlich nehme ich auch 2x 1,8 ml Methadon täglich.
VG an alle und bleibt sauber!!!
.

Hagener70 - Herr Dr Dresemann in Velen - bei ihm kannst du die metronomische Abgabe besprechen.

An die Redaktion/forumshüter.
Weshalb wurde mir die „persönliche Nachrichten“ - Funktion entfernt?
Bitte richtet es mir wieder ein.

Danke.

Er ist bereits in Rente, aber danke

Oh, (das wusste ich nicht) letztes Jahr in Würzburg an der Tagung war er voll aktiv. Ich würde es dennoch probieren.

Und auch um brintellix (Vortioxetin) bitten, was ich von Herzen allen empfehle (siehe Studien mit ETH Zürich)

Alles Liebe & Gute.

Hallo Mastzelle71,
Brintellix bekommst du einfach so oder weil in Zürich Studie gibt?
Ich kenne das, dass niemand was verschreibt was nicht Standard ist.
Ich hatte auch schon darüber gelesen, aber wenig Hoffnung. HD macht nur Std und dann halt Avastin…
Gibt es bei Brintellix Nebenwirkungen?
LG MeWe

Liebe MeWe
Da es sich um ein (zumindest in der Schweiz) zugelassenes Antidepressivum handelt kann es der Arzt verschreiben.

Google meint auf meine Frage ob es den in Deutschland zugelassen es:
Ja, der Wirkstoff Vortioxetin (früherer Handelsname Brintellix) besitzt eine europäische Zulassung, der reguläre Vertrieb in Deutschland wurde jedoch im August 2016 vom Hersteller eingestellt.Zulassung und VertriebsstatusEU-Zulassung: Das Medikament hat eine gültige Zulassung in der Europäischen Union.
Marktrückzug: Der Vertrieb in Deutschland wurde wegen fehlender Einigung beim Erstattungspreis nach einer Nutzenbewertung gestoppt.
Verfügbarkeit: Es ist regulär nicht mehr in deutschen Apotheken vorrätig, kann aber theoretisch über einen internationalen, ärztlich verordneten Import aus dem EU-Ausland bezogen werden.

Infos zur Studie findet man über die Website vom usz

Hier in den USA wird Vortioexine/Brintellix (oder Trintellix, wie es hier heisst) auch nicht von unserer Krankenkasse uebernommen, obwohl mein Angehoeriger sowieso ein (anderes) Antidepressivum bekommt, welches die Krankenkasse anstandslos zahlt. (auch zu diesem und andren Antidepressivas gibt es praeklinische Studien mit tumorhemmender Wirkung).
Wir haben zuerst ueberlegt es selbst zu zahlen, uns jedoch dagegen entschieden, weil knapp US$ 500 pro Monat doch etwas viel ist, und wenn man sich die Daten zu Vortioexine genauer anschaut, stellt sich auch heraus, dass hoeschtwahrscheinlich die Dosis, die in den praeklinischen Studien verwendet wurde um die Tumorhemmung zu erreichen, mit sehr grosser Wahrscheinlichkeit bei der menschlicher Einnahme nicht ansatzweise erreicht werden kann, aufgrund von Toxizitaet.

Ich verfolge dennoch die Studie in Zuerich (hat da Jemand ein Update dazu? Nimmt hier Jemand von euch vllt sogar teil?) um zu sehen, ob im Praxisversuch doch irgendetwas Positives gefunden wird.

In Deutschland heißt es Fluoxetin und wird schon häufiger verschrieben, was ich so lesen konnte. Ich Versuche immer noch drauf klar zu kommen. Ich bin sehr empfindlich und die Eingewöhnung haut mich ganz schön aus der Bahn. Aber ich will die Antitumorale Wirkung mitnehmen. Mein Tumor will trotz methylierung und Chemo einfach weiter wachsen.