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Thema: Einsatz von CCNU

Einsatz von CCNU
recherche
08.05.2017 12:20:19
Einsatz von CCNU gesucht (schlechte Ausgangsvorauss.)

Hallo,
nach erfolgter 2. Glioblastom-OP steht bei uns nun eine Entscheidung bezüglich des Einsatzes von CCNU an. Die Entscheidung zur OP wurde eigentlich nur mit Aussicht auf eine anschließende Chemo mit CCNU getroffen.
Leider ist aber der derzeitige körperliche Zustand der Patientin alles andere als positiv, was bedeutet, dass die Ausgangsvoraussetzungen für den Behandlungsbeginn eher schlecht sind und der Onkologe nun die Behandlung bzw. den zügigen Start in Frage stellt. Allzu lange können wir den Start jedoch nicht mehr aufschieben, da sonst das zu erwartende schnelle Tumorwachstum (bei der OP konnte nicht alles entfernt werden) einen möglichen Erfolg zunichte macht.
Ich suche möglichst viele Erfahrungen zum Einsatz von CCNU. Wie war bei Euren Angehörigen/Freunden die Verträglichkeit (vor allem bei schlechten Voraussetzungen)? Welche Nebenwirkungen traten zu welchem Zeitpunkt auf? Gab es sichtbare Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten?
Derzeit sind bei uns zur Stabilisierung der Gesamtsituation Cortison, Lyrika sowie ein nächtliches Beruhigungsmittel (Melperon-Saft) im Einsatz (nach Bedarf auch noch Tavor).
Welche positiven Effekte konntet Ihr beobachten, die Ihr auf das CCNU zurück führt? Konnte der Einsatz von CCNU das Tumorwachstum abbremsen, bzw. für wie lange vielleicht sogar verhindern?
Ich wäre wirklich für alle Erfahrungen dankbar, da uns die Zeit davon läuft und eine Entscheidung nicht mehr lange aufgeschoben werden kann!

Vielleicht noch zur Gesamtsituation: Eine andere Alternative als den Einsatz des CCNU gibt es nicht mehr!

Herzliche Grüße und vielen Dank!
recherche
alma
08.05.2017 12:35:25
Hallo,

ich kann darauf leider nicht antworten - ich hatte TMZ.
Aber es gibt hier eine Suchfunktion, die du vielleicht noch nicht kennst: vorige Seite rechts oben. Unter "ccnu" gibt es einige Beiträge.
Du kannst die Teilnehmer dann auch persönlich anschreiben, indem du auf den kleinen Briefumschlag rechts oben klickst.
Das nimmt, schätze ich, etwas von dem Druck, unter dem du stehst, dass du vielleicht keine Antwort kriegst oder zuviel Zeit vergeht.

Viel Erfolg,
Alma.
alma
Josh
08.05.2017 12:53:10
Meine Lebensgefährtin nimmt seit dem Juni vergangenen Jahres aufgrund eines Rezidivs CCNU und Methadon. Das MRT vergangene Woche zeigte einen erneuten Tumorrückgang.

Immer nach ca. 5 - 6 Wochen nach Einnahme der CCNU-Kapseln sind ihre Blutwerte im Keller. Nach 8 Wochen haben sich diese dann soweit stabilisiert, dass sie die nächsten Kapseln nehmen kann. Ansonsten verträgt sie das CCNU gut.

Viele Grüße
Josh
Josh
Forever
08.05.2017 22:34:18
Meine Frau erhielt nach ihrer Rezidiv-OP die PCV-Chemo, bei der CCNU einer von drei Wirkstoffen ist. Sie hat sie ohne nennenswerte NW vertragen und führte offensichtlich zum Erfolg, denn unter PCV gingen die Kontrastmittelaufnahmen kontinuierlich zurück und ist seither rezidivfrei.

Aber auch hier gilt leider, ist alles individuell und von Patient zu Patient unterschiedlich.

Alles Gute
Forever
PinkeSocke
08.05.2017 23:00:54
Hallo,
Leider hat mein Mann eine schlechte Prognose.
Da Temodal nicht geholfen hat bekommt er seit Ende April PC Chemo. Also CCNU und Procarbazin. Zum Glück bis jetzt ohne Nebenwirkungen. Blutwerte werden wöchentlich kontrolliert. Wir hoffen sehr, dass diese Chemo besser anschlägt.
Wünsche euch alles Gute.
LG
PinkeSocke
recherche
12.05.2017 17:22:58
Hallo,

vielen Dank für Eure aufmunternden Antworten. Leider hat sich der Zustand der Patientin weiter dramatisch verschlechtert, sodass es nicht mehr zum Einsatz von CCNU kommen wird.
Vielleicht machen Eure Erfahrungen aber noch anderen Betroffenen Mut.
Alles Gute für Euch und Eure Angehörigen, uns bleibt nun nur noch der rein palliative Weg....

Liebe Grüße
recherche
PinkeSocke
12.05.2017 17:30:50
Hallo Recherche,
Das sind leider keine guten Nachrichten. Es tut mir sehr leid und ich wünsche euch für diesen Weg ganz viel Kraft.
LG
PinkeSocke
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