Thema: Einschätzung verschiedener Meinungen

Hallo an alle!

In meinem ersten Beitrag habe ich ja schon geschrieben, dass bei meinem Vater ein Glioblastom diagnostiziert wurde. Die Symptome sind erstmals drei Tage nach einer Influenza-Impfung Mitte Oktober aufgetreten und nach wie vor dieselben. Er hat eine leichte Mundastschwäche links, verstärkten Speichelfluss sowie leichte Einschränkungen der Feinmotorik der linken Hand. Die exakte Diagnose lautet: "IDH1 Wildtyp ohne Nachweis eines ATRX-Verlustes, parietal rechts. ... Stereotaktisch Biopsate mit Anteilen eines Glioblastoms."

Die Klinikärzte, die diese Diagnose gestellt haben, haben lediglich eine Strahlentherapie verordnet, die zur Hälfte absolviert ist und die mein Vater sehr gut verträgt. Außerdem bekommt er Dexamethason (5 mg/Tag) und Protonenpumpenhemmer.

Nun haben wir noch von einer Uniklinik eine Zweitmeinung angefordert. Sie lautet: "Nach AZ und MGMT-Status kombinierte Therapie möglich."

Sicher kann mir jemand aus der Runde, der sich mit all den Fachbegriffen auskennt, weiterhelfen. Ich stehe ziemlich im Wald. Was ist AZ? MGMT-Status? ATRX-Verlust? Was bedeutet "Anteile eines Glioblastoms", ist da noch ein anderer Tumor da?

Noch eine Frage: Mein Vater wurde in den 50er Jahren, als er Anfang 20 war, über fast vier Jahre hinweg sehr häufig geröntgt (Lunge), phasenweise 2x pro Woche. Könnte das die Ursache der aktuellen Erkrankung sein?

ich freue ich auf eure Antworten und sende liebe Grüße!
della

MGMT, ATRX, IDH, das sind Marker, die etwas darüber aussagen, welche Therapie am Besten anschlagen könnte. 1p19q gibt es da auch noch.

Kombinierte Therapie möglich lässt vermuten, dass eine Chemo zusätzlich wirksam sein kann.

Zu Deiner letzten Frage: Nein...

Ok, danke, das ist interessant! Der erstbehandelnde Arzt riet nämlich von einer Chemo ab.

Zur Röntgen-Frage: Warum nicht? Kannst Du das begründen? Wenn ich bspw. das hier lese:
"Der Ursprung der sporadischen Gliome ist hingegen weitgehend unbekannt. Lediglich ionisierende Strahlen gelten übereinstimmend als hoher Risikofaktor ihrer Entstehung mit einer relativen Risikorate bis zu 22 (zum Beispiel 23 Erkrankte von 9 720 Untersuchten bei epidemiologisch erwarteten 1,06 Erkrankten)."
Quelle: http://www.aerzteblatt.de/archiv/79090/Die-Gliome-des-Erwachsenen
keimt in mir schon der Verdacht auf, dass das eine Spätfolge sein könnte.

Liebe Della

AZ heißt eigentlich nur Allgemeinzustand. MGMT ist ein Marker/Promotor, der aussagt, ob das Ding methyliert ist oder nicht.

Will heißen, daß bei einem positivem MGMT-Status die Chemo besser anschlagen soll als bei neg. Status. Positives Beispiel ist hier unser "MWU", der das Glio seit April '14, aber einen negativen MGMT-Promotor hat.

Ich denke, daß die Uniklinik, bei denen ihr die Zweitmeinung angefordert habt, hier eine "kombinierten" Therapie zur Chemo mit Temodal (ist Standard) vorschlagen.
Fragt doch mal nach, ob sie konkret Temodal verschreiben würden. Wenn ihr einen Onkologen habt, könnt ihr auch in zu Rate ziehen.

LG smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Mit welcher Begründung riet der behandelnde Arzt ab? Es gibt auch Gen-defekte (IDH1, MGMT, 1p 19q), bei denen gerade eine bestimmte Chemo empfohlen wird. Frag noch mal genau nach.
"Nach AZ und MGMT kombinierte Therapie möglich" übersetze ich so:
der Allgemeinzustand und der MGMT-Status (offenbar pos.) lassen eine
Radio- und Chemotherapie zu.
Zum Röntgen: ich weiß von keinem Forschungsergebnis, das diesen Zusammenhang herstellt, ebenso den mit den Impfungen. Nach den Forschungen gibt es keinen bekannten Auslöser. Darauf verlasse ich mich und suche nicht danach. Es wäre spekulativ und würde mir keine neuen Erkenntnisse zur Behandlung meines Tumors vermitteln.
Die Krebstherapie muss für die meisten Krebsarten ohne Ursache für die Erkrankung auskommen. Es wird eine Anzahl verschiedener Faktoren sein, die sich addieren und multiplizieren. Sehr komplex, selbst für die Wissenschaft.

Gruß, Alma.

Einen Onkologen haben wir nicht, wir sind von dem Ganzen ja total überrollt worden. Ich versuche nun, mit dem Arzt, der die Zweitmeinung vertritt, Kontakt aufzunehmen. Ihn werde ich dann fragen, was genau er vorschlagen würde und warum.

Der behandelnde Arzt meinte, aufgrund des Lebensalters sei nur eine Bestrahlung möglich, aber ich meine - und der Zweitmeinungs-Arzt sieht das vermutlich auch so -, dass das Lebensalter nur eine starre Größe ist, was er mit dem AZ für Allgemeinzustand wohl auch umschrieben hat. Mein Vater war ja vor dieser Erkrankung sowas von topfit.

Das Röntgen-Thema: Doch, da gibt's Studien zu, und der Zusammenhang zwischen ionisierender Strahlung und der Entstehung von Hirntumoren ist belegt. Oben habe ich ja schon einen Auszug aus dem Ärzteblatt zitiert, und Pubmed etc. liefern noch weitere, bspw.:
- Bondy ML et al. Brain tumor epidemiology: consensus from the Brain Tumor Epidemiology Consortium. Cancer 2008; 113 (7 Suppl): 1953–1968.
- Ohgaki H, Kleihues P. Epidemiology and etiology of gliomas. Acta Neuropathol 2005; 109: 93–108.
- Wrensch M et al. Epidemiology of primary brain tumors: current concepts and review of the literature. Neuro Oncol 2002; 4: 278–299.
Natürlich bringt das keine neuen Erkenntnisse zur Behandlung, ist aber eine mögliche Erklärung, die uns bisher vor der ganz großen Verzweiflung bewahrt hat. Der Mensch fragt halt gerne nach dem Warum.

Liebe Grüße
della

Sieh noch mal in den Befunden nach oder frage den Arzt: Karnofsky-Index.
Der ist genauer als der AZ, weil er in Prozent angegeben wird.
Der Karnofsky macht eine Aussage darüber, wie weit der Patient noch seine Selbstständigkeit besitzt und sich noch selbst versorgen kann.
Irgendwo im Internet gibt es eine Aufschlüsselung der Prozentzahlen.
Damit kannst du vielleicht besser argumentieren.
Ich sehe das auch so: das Lebensalter kann nicht das Argument sein, um eine Therapie nicht zu machen, sondern der Zustand des Patienten. Und natürlich auch eine medizinisch fragwürdige Wirksamkeit.

LG, Alma.

Vom Karnofsky-Index steht im Entlassbericht gar nichts, nur, dass der Patient in gutem Allgemein- und Ernährungszustand sei. Ich habe den Index gerade studiert und würde sagen, dass mein Vater bei 90-95 % ist. Einen Marathon wird er keinen mehr absolvieren können, aber in Haus und Garten werkelt er nach wie vor, geht spazieren, radelt auf dem Ergometer.

Wenn wir uns nun dafür entscheiden sollten, der Zweitmeinung zu folgen und die Kombi-Therapie zu machen, müssen wir dann den behandelnden Arzt wechseln und die weite Anfahrt in kauf nehmen, oder wie läuft das normalerweise?

LG
della

Nochmal zu der Studie: Die besagt, dass Röntgen des Brustbereiches zu Hirntumoren führen kann? Kann ich mir jetzt so gar nicht vorstellen. Wenn das Röntgen den Kopf betroffen hätte vielleicht, aber so? Eher nicht.

Nach dem Warum zu fragen bringt auch überhaupt nichts. Wenn jemand jahrelang geraucht hat und dann an Lungenkrebs erkrankt, naja dann weiß man warum. Wir alle hier, egal ob Betroffene oder Angehörige müssen mit folgender Begründung leben: "Shit happens..." oder auch "Pech gehabt...".

Also wir haben eine Zweitmeinung von der LMU und aus Regensburg geholt. Die Regensburger haben auch die genaue Behandlung festgelegt. Durchgeführt wird sie aber von den Ärzten hier vor Ort. Allerdings wurde das alles untereinander abgestimmt. Die NCs vor Ort, die "den Hut aufhaben" haben das ja sogar so angeregt...

Hallo Della,
bei uns verschreibt eine onkologische Praxis das Temodal. Vielleicht wäre es für Euch eine Option um das Rezept zu bekommen. Die Zweitmeinung scheint dies ja auch so zu sehen. Das müsste eigentlich reichen.

Die Praxis führt auch die Blutentnahmen und alles weitere durch. Die Uniklinik schaut nur einmal im Quartal die MRT Bilder an. Uns war es auch wichtig, so selten wie möglich diese "Klinikatmosphäre" zu erleben.

Wenn dein Vater so fit ist und bei ihm der Wunsch nach Behandlung besteht, würde ich auf keinen Fall locker lassen. Die Behandlung ist in der Regel gut verträglich und lässt sich notfalls jederzeit beenden. Das Lebensalter sollte auf keinen Fall ein starrer Grund für die Ablehnung sein.

Zu den Studien: Die Analysen beziehen sich allgemein auf ionisierende Strahlung als Risikofaktor für Hirntumore. Wenn man sich vor Augen führt, wie die Röntgenapparate Anfang der 1950er ausgesehen haben und wie hoch die Strahlenbelastung im Vergleich zu heute war... Dazu kommt, dass die Patienten zwar einen Lendenschutz umgehängt bekommen haben, der Kopf aber nie geschützt gewesen und (zumindest bei meinem Vater wegen des Phrenicus-Nervs) auch ein Teil des Halses mit aufgenommen worden ist.
Grundsätzlich frage ich mich - und das habe ich mich schon vor der Erkrankung meines Vaters gefragt -, wieso ein Erfolgsmodell der Evolution so schwere Erkrankungen entwickelt. Wie alma schon geschrieben hat, sind sicher sehr, sehr viele Faktoren ursächlich.

Das wäre gut, wenn der aktuell behandelnde Arzt sich mit dem Zweitmeinungs-Arzt abstimmen könnte. Dann müssten wir nicht die Autobahnen hoch und runter düsen. Sind die Ärzte bei Dir vor Ort denn auch "normale Klinikärzte" ohne Spezialisierung auf diese Erkrankung?

LG
della

Hallo Ihr,

ein Update:

Der Arzt an der Uniklinik, der den Brief mit der Zweitmeinung unterschrieben hat, hat mir über das Sekretariat ausrichten lassen, dass er für diesen "Fall" nicht zur Verfügung stünde, da man neurochirurgisch nicht behandeln könnte.

Ich bin komplett fassungslos, fühle mich als Bittsteller und komplett alleine gelassen. Der Patient, ein "Fall", der - so meine Interpretation des Ganzen - uninteressant ist, weil er nicht gewinnbringend ist. Ich verliere so langsam auch noch den Rest des Glaubens in das Medizinsystem und dessen Personal. Wir wollten doch einfach nur Auskunft dazu, wie die Zweitmeinung umgesetzt werden könnte, für die sich der Arzt ja verantwortlich zeichnete, und keine chirurgische Behandlung. Das wäre in einem kurzen Telefonat zu besprechen gewesen. Aber nicht einmal dazu scheint er bereit. Der Eid des Hippokrates? Geschenkt. Wie traurig.

Nun habe ich Kontakt zum bislang behandelnden Arzt aufgenommen, um mit ihm das Thema "Kombi-Therapie" zu besprechen. Mal sehen, ob und wann er sich meldet.

Traurige Grüße
della

Update 2: Ein Kollege des o. a. Arztes hat mich nun kontaktiert und war sehr freundlich und hilfsbereit. Jetzt schau'n wir mal weiter.

Zweitmeinung kann auch heißen: Assistenzarzt, der sich kaum die Bilder ansieht und dessen Ansicht nicht von der Erstmeinung abweicht. Sprich: geschenkt.
Wie kann man das umgehen? Sich vom behandelnden Art einen Kollegen empfehlen lassen. Oder in einer NC-Klinik anrufen und Termin geben lassen, ohne das Wort "Zweitmeinung" zu erwähnen.

Nun habe ich wieder zwei komplett gegensätzliche Ansichten und bin so schlau als wie zuvor.

Der Zweitmeinungs-Arzt - vielmehr dessen Kollege, mit dem ich gestern telefoniert habe - meint, dass man eine Therapie mit Temodal machen könnte, sofern der MGMT-Status positiv wäre. Den kennen wir allerdings nicht.

Der erstbehandelnde Arzt rät strikt davon ab, er sagt, dass die Nebenwirkungen zu heftig wären, u. a. sei die Gefahr von Knochenmarkschäden groß. Grundsätzlich würde er keinem Patienten in diesem hohen Alter Temodal empfehlen. Die Wirksamkeit der Therapie sei zu gering im Verhältnis zu den Nebenwirkungen. Wichtiger wäre die "Gestaltung verbleibender Lebenszeit" oder so ähnlich. Das sehe ich ja genauso, aber ich kann nicht einschätzen, ob seine doch sehr pessimistische Prognose von nur noch sechs Monaten realistisch ist, oder ob sich's "lohnen" würde, doch das Risko einer Therapie mit Temodal einzugehen.

Meine Güte, ich darf gar nicht daran denken, darf das alles nicht so nah an mich ranlassen, allein der Gedanke daran, dass die Prognose zutreffen könnte, macht uns alle hier völlig fertig.

LG
della

kann es sein, dass dein Vater ca. 87 Jahre alt ist?
oben schreibst du dass er in der 50iger Jahren 20 war....
dann wäre m.E. die Prognose keine "pessimistische Prognose"

ob es "sich lohnen würde" doch das Risiko einer Temodaltherapie einzugehen?
lohnen wofür? für wen?
was sagt denn dein Vater?

vielleicht verträgt er sie gut- doch vielleicht auch nicht- was ist dann?
machst du dir dann Vorwürfe?

ich meine nicht!! dass man älteren Menschen nicht mehr Therapien, die ihnen helfen können, nicht mehr anbieten solle.

das Problem scheint mir, dass da "jemand" kam, der die Lebenszeit begrenzt... ob der Arzt sich täuscht- auch ohne Temodal- oder Recht behält (schon die Bestrahlung ist im hohen Lebensalter nicht ohne)
ist doch "eigentlich" nicht so wichtig- so oder so steht das Verabschieden in naher Zukunft an ... was muss noch besprochen werden, wofür noch danken, was ist noch unerledigt, was bedeutet es für dich ohne Papa deinen weiteren Weg gehen zu müssen...
und was kannst du tun um ihm diesen letzten Weg so angenehm wie möglich zu machen...
...nur als Anregung in eine andere Richtung zu denken-
dann kann die Entscheidung immer noch lauten wir versuchen einen Zyklus mit Temodal und sehen , wie er es verträgt...

Was sagt denn dein Vater zu dem Befund bzw. zu den Behandlungsoptionen? Insbesondere in dem hohen Alter jenseits der 80 halte ich das für wichtig. So kann ich mir vorstellen, dass ER selbst in der Tat eine bessere Lebensqualität für viel wichtiger hält. Und sollte das so sein und ER mit dieser Entscheidung zufrieden ist, kann ich mir vorstellen, dass es euch Angehörigen dann auch besser geht.

LG und alles Gute

Den MGMT-Status kann man jetzt noch machen. Bei mir ist es 5 Jahre später nachgeholt worden. Das Zellmaterial muss nämlich ein paar Jahre aufbewahrt werden.
Und dann könnt ihr überlegen, ob ihr es mit Temodal versuchen wollt. Oder eben nicht. Es geht ja vielleicht auch mit Komplementärmitteln eine Zeit lang gut.
Ein Zyklus mit Temodal und sehen, wie er es verträgt, macht wohl nicht so viel Sinn. Dachte ich auch zuerst, aber die Chemo läuft nach dem Alles-oder-Nichts-Prinzip, wurde mir mal von meinem NC gesagt. Leuchtet mir ein, denn ein Tumor besteht aus Zellen in unterschiedlichen Entwicklungsstadien. Die bösartigsten sterben am schnellsten unter der Chemo ab, aber es gibt ja noch die nachwachsenden und später degenerierenden.
Außerdem sagt die Verträglichkeit der ersten Gabe nichts über die weiteren Verlauf aus. Sie kann gleichbleibend sein, sich aber auch zu Unverträglichkeit entwickeln oder umgekehrt von Unverträglichkeit zu Verträglichkeit.
Man kann sich aber nach dem Minimum einer sinnvollen Chemo erkundigen.

Nun weiß ich mehr. Die Ärzte denken jetzt doch über eine Chemo nach, und zwar in Form einer sequentiellen Therapie, das heißt, Chemo im Anschluss an die nun beendete Strahlentherapie. Der MGMT-Status wird derzeit ermittelt.

Ja, stimmt, mein Vater ist 87, aber Alter ist relativ. Die Strahlentherapie hat er ohne eine einzige Nebenwirkung hinter sich gebracht. Nur ein paar Haare der eh wenig vorhandenen hat er verloren. Der Speichelfluss ist viel besser geworden, er "sabbert" so gut wie nicht mehr, und sein geschwächter linker Fuß scheint auch auf dem Weg der Besserung zu sein, er geht wieder flotter und sicherer. Leider hat er sehr viel Muskelmasse verloren durch das Dexamethason (was ich als sehr kritisch betrachte - die Ärzte dagegen anscheinend nicht?!), aber die Dosis von anfangs 6 mg ist mittlerweile reduziert, und er arbeitet wieder am Muskelaufbau.

Er würde alles, absolut alles dafür tun, wenigstens die 90 zu erreichen, und genau das hat er auch den Ärzten gesagt. Er war sehr geknickt, als der Arzt erst gesagt hatte, er würde keine Chemo verordnen wollen, denn er sieht darin eine Chance und keine Bedrohung. Was er zu der Diagnose gesagt hat? Er hat geweint und die rhetorische Frage gestellt, warum ausgerechnet er so etwas Widerliches bekommen müsste.

Was wir sonst noch einsetzen:
* täglich: Vitamin D 5.000 I.U., Selen 200 mg, Bromelain 200 mg, Magnesium 300-400 mg und Melatonin 10-20 mg (hier testen wir gerade noch die opt. Dosis)
* 1-2x wöchentlich: Vitamin B-Komplex

Außerdem durchkämmen wir sämtliche Med-Archive nach alternativen und/oder unterstützenden Wegen und Präparaten. Da gibt's viele Studien mit interessanten Ergebnissen insbesondere zu Vitamin D und Melatonin.

Hallo zusammen,
ich selbst habe im August 2016 die Diagnose Glioblastom bekommen, aus dem nichts heraus bei Beschwerdefreiheit trotz einer erheblichen Größe von 5x7cm, lag im Frontalbereich, der für Persönlichkeit zuständig ist, also ohne jegliche körperliche Symptome. Der Grund für das MRT seinerzeit waren allerdings beginnende Doppelbilder.
Ich bin dann zügig operiert worden, feingewerblich komplett entfernt, histologisch auch nicht methyliert und dementsprechend wie auch bereits oben beschrieben nicht sonderlich chemosensibel. Ich habe dann aber trotzdem zunächst die Standardtherapie als Radiochemotherapie gemacht, da die Chemo auch, abgesehen von Übelkeit, die medikamentös mit Ondansetron bestens behandelbar ist, und einer möglichen Thrombozytopenie, Abfall der Blutplättchen, üblicherweise ziemlich nebenwirkungsfrei und gut verträglich ist. Ich persönlich, allerdings auch erst 45 Jahre alt, habe die Chemo dann auch völlig problemlos vertragen.
Mein Strahlentherapeut und ein befreundeter Onkologe haben mich dann auch noch über Alternativen, teilweise relativ neue, Behandlungsmethoden informiert, die ich interessant und logisch fand und dann auch in Anspruch genommen habe.

Als erstes wäre da TT-F zu nennen, sehr interessant und vielversprechend. Allerdings nur in 40% Kostenübernahme durch die Krankenkasse, was letztlich egal ist, da die Firma bei ausbleibender Kostenübernahme die Kosten selbst übernimmt. Mein Strahlentherapeut ist davon jedenfalls restlos überzeugt, ebenso der Onkologe. Hierbei werden über auf den Kopf platzierte Elektroden, Therapiedauer insgesamt mindestens 6 Monate, die täglich 18h arbeiten sollten, Elektrofelder erzeugt, die potentiell noch vorhandene Tumorzellen am weiteren Wachstum hindern sollen. Hierbei soll es auch bei inoperablen Befunden unter der Therapie zu einer Größenabnahme gekommen sein.
Das Zweite ist ein immonologischer Ansatz zun nennen. Hier werden über Blutentnahmen oder besser noch das Tumorgewebe selbst Material gewonnen, aus denen letztlich ein Impfstoff entwickelt wird. Diese Impfung soll dem eigenen Körper die Möglichkeit geben, selbst ein Immunsystem gegen diesen Mist aufzubauen. Das sind sehr angenehme Leute dort, kann man einfach mal anrufen.
Trotz der ganzen Therapie und auch meiner angestrebten, zugegeben sehr optimistischen Einstellung, dass das Thema für mich damit durch ist, habe ich letzte Woche im MRT neue Herde diagnostiziert bekommen, die wohl nächste Woche erneut operativ entfernt werden sollen. Wer weiss, wie es ohne die ganze Therapie aussehen würde aktuell, besser sicher nicht.
Also insgesamt sollten alle, denke ich, auch bei einer so beschissenen Diagnose versuchen, stets positiv und optimistisch zu bleiben; etwas psychische Unterstützung schadet sicher auch nicht, auch wenn ich bisher so etwas auch noch nicht in Anspruch genommen habe.
Lasst uns der Forschung vertrauen, das Gespenst "Glioblastom" wird sicherlich auch in naher Zukunft immer besser behandelbar sein.